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Eine Odyssee ohne Ende: Marathon Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von cabalango, 16. Juli 2004.

  1. cabalango

    cabalango Guest

    Hallo,

    ich bin hier neu im Forum und möchte kurz mich und meine Beschwerden und Erfahrungen vorstellen. In meiner beruflichen Vergangenheit habe ich einen ausserordentlichen Raubbau an meinem Körper betrieben. Ich hatte bis Dez. 2003 fünf Jahre gesitig weit über meine Grenzen hinweg gerabeitet. Der Job war ausserordentlich interessant, ich war grenzenlos motiviert und habe meinen Adrenalinspiegel gerne verspürt. Es lieft alles ganz gut bis ich im Mai 2003 mit starken Schmerzen in der BWS, Bluthochdruckspitzen, Herzklopen und Durchfall ins Krankenhaus fuhr. Nach einem Tag wurde ich entlassen, weil der Blutdruck sich normalisierte und die Blutwerte i.O. waren. Allerdings setzten sich die Beschwerden in einem Rhytmus von 3 Monaten schubweise fort. Drei Kardiologische Abklärungen, Magen- und Darmspiegelung und MRT von der HWS und BWS haben keine Erkenntnisse gebracht. Im Jahr 2004 setzen die Schübe monatlich und heute wöchentlich ein. Heutzutage habe ich zusätzlich eine erhöhte Herzmittelfrequenz von 79/min und neige leicht zu einem erhöhten Puls bei Belastung und habe Schmerzen im Rücken- und Brust und an den Grossgelenken. Zusätzlich fühle ich mich oft niedergeschlagen bis hin zur Übelkeit. Der Kardiologe rät mir Sport zu treiben. Drei Rheumatologen untersuchten mich bisher. Einer von Ihnen wollte mich aufgrund eines positiven Skelettszintigramms bereits mit medis behandeln. Die beiden anderen beurteilten die Lage als "multiple Arthralgien ohne Hinweis auf entzündlich-rheumatische Krankheitsbild". Das MRT der LWS und nicht das Skelettszintigramm ist ausschlaggebend. Alle verliesen sich stark auf die Laborwerte. Gerne wurde mein Zustand auf die Überlastung im Jahr 2003 zurückgeführt. Der letzte Bericht wurde von einem Prof. an der Charite erstellt.

    Ich bin ratlos. Ich gehe davon aus, dass ich MB habe mit innerer Organbeteiligung. Die Schübe kommen und gehen offensichtlich relativ schnell. Kennt jemand von Euch einen guten MB-Rehumatologen im Einzugsgebiet von Niedersachsen bzw. in der Nähe von Hannover oder Braunschweig?

    Ich vergas... Der Rheumafaktor ist leicht erhöht (29 gegenüber 24). Das anti Citrullin-Ak ist allerdings negativ. Die Blutsenkung ist normal, war jedoch schon mal leicht erhöht als ich höllische Rückenschmwerzen hatte und zum Chiropraktiker ging.

    Kann mir jemand weiterhelfen? Bleibt nur übrig abzuwarten bis irgend ein Gelenk oder Organ heftig entzündet ist?

    Danke,
    Cabalango
     
    #1 16. Juli 2004
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 16. Juli 2004
  2. KayC

    KayC Stehauffrauchen

    Registriert seit:
    14. Juni 2003
    Beiträge:
    1.160
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    1


    Hallo Cabalango,

    also erstmal keine Panik. Eine Organbeteiligung beim Morbus Bechterew ist extrem selten. Wobei der Bechterew meist vorher schon Jahre aktiv ist, bevor die Organbeteiligung dazu kommt. Sozusagen als Komplikation. Einen Ruhepuls von 79 finde ich nicht wirklich bedrohlich, den habe ich nämlich auch und fühle mich sehr gut dabei, ein Internist sagte mir, das ich organisch völlig gesund sei, nur eben seit meiner Schwangerschaft (da ging mein Spondarthritis nämlich richtig los) etwas schneller ticke. Ist bei Dir mal die Schilddrüse untersucht worden? Die macht nämlich auch gerne Beschwerden wie Arthralgien, Herzrasen, Kreislaufprobleme.

    Wenn es eine rheumatische Erkrankung bei Dir sein sollte kann das am besten ein internistischer Rheumatologe feststellen. Spezialisten für Bechterew gibt es meines Wissens nach nicht. Ausser vielleicht das Rheumazentrum Ruhrgebiet, aber die würde ich nicht empfehlen :D Ansonsten wäre z.B. die MHH eine Anlaufstelle. Sport ist bei einem Bechterew ein "Must", kann also nicht schaden, auch für den Kreislauf nicht.

    Vielleicht guckst Du auch noch mal hier:

    www.morbus.de
    Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew
    Medicine Worldwide

    Viel Erfolg weiterhin und lass den Kopf nicht hängen

    Katharina
     
  3. cabalango

    cabalango Guest

    Hallo Katahrina,

    herzlichen Dank für Deine Hinweise! Die Schilddrüse wurde mittels Ultraschall untersucht und die Blutwerte hierzu waren auch OK. Die Tatsache, dass ich schubweise Schmerzen im Rücken und in den Grossgelenken habe, und in diesen Phasen auch Probleme mit dem Puls und Herzrhytmus und allgemeine Verdauungsbeschwerden habe, macht mir Sorgen bzw. duerfte darauf hindeuten, dass eine innere Organbeteiligung vorliegen kann. Die internistischen Rheumatologen (2 von 3) haben bisher Rheuma ausgeschlossen. MB bzw. generell Rheuma kann sich meines Wissenstandes nach auch vorerst mit einer inneren Organbeteiligung zeigen ohne, dass ein Gelenk entzündet ist. Sogar Allgemeinärzte in Deutschland und in England sagten: "Rheuma? Nein! Sie haben doch keine verdickten Gelenke! Das kann nicht sein!" Ich habe nun eine Termin bei Doc. Langer gemacht. Leider ist er gerade im Urlaub...

    Gruss,
    Cabalango
     
  4. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Berlin
    Diagnose

    Hi Cabalango
    Als erstes ...es gibt Experten für Bechterew die Uniklinik Steglitz Prof. Dr. Sieper und PD Dr. Rudwaleit, glücklicherweise bin ich da in Behandlung und in einer klinischen Studie.
    Woher kommt der Verdacht MB ? Eigentlich müßte da eine MRT der ISG gemacht werden. Bechterew beginnt meist in den ISG, wobei die Beiteiligung anderer Gelenke und Organe im Krankheitsverlauf unterschiedlich möglich ist.
    Bei Mb müßte eine Besserung der Schmerzen bei Bewegung und ein nächtlicher Ruheschmerz sein ?
    Allerdings verschlechtert sich der Allgemeinzustand, die Schmerzen können schubweise auftreten und sich auch im Bereich des Brustbeins sehr unangenehm bemerkbar machen.
    Wie sieht es mit der Positivität zu HLA-B27 aus ?
    Hat man an die seronegativen Formen gedacht ? Nicht immer ist in den klinischen Befunden sofort oder überhaupt die Ursache zu sehen.
    Ja und welche Medikamente wirken, was hat man überhaupt verschrieben ?

    Also erstmal diese Fragen und schreib mal dazu. Alles Gute "merre"
     
  5. cabalango

    cabalango Guest

    Hallo Merre,

    sorry wegen dieser verspäteten Antwort. Vielen Dank für die guten Hinweise!

    Woher kommt der Verdacht MB ?
    Nun, Szintigramm war poistiv. Allerdings war das MRT vom ISG, das ca. eine Woche später es erfolgen konnte, ohne Befund. Ich habe den Verdacht, dass ich MB habe bzw. entwickle weil ich morgens eine ausgeprägte Rückensteifigkeit habe, Atrhalgien an den Grossgelenken habe, einen kleinen Erguss am rechten Knie habe, ständig müde und niedergeschalgen bin, Herzrhytmusstörungen habe und meine Augen lichtempfindlich sind. Innerhalb eines Jahres hatte ich 4 x Halsentzündungen, 2 x Gastritis und 2 x Sinusitis. All diese Symptome sprechen leider für MB. Dank eines Hinweises in diesem Forum lasse ich mich jedoch noch auf die Eisenspeihcerkrankheit prüfen.

    Bei Mb müßte eine Besserung der Schmerzen bei Bewegung und ein nächtlicher Ruheschmerz sein ?
    Nachts werde ich mittlerweile oft vor Schmerzen wach. Mit VIOXX geht es allerdings besser. In Ruhe habe ich besonders Schmerzen in der BWS, HWS und in der Brust- und Brustbeingegend. Bie Bewegung bessert sich das Ganze.

    Wie sieht es mit der Positivität zu HLA-B27 aus ?
    HLA-B27 negativ. Rheumafaktor etwas erhöht. CRP völlig normal. Restliches Blutbild inkl. ANA auch völlig unauffällig.

    Hat man an die seronegativen Formen gedacht ?
    Ich habe die Rheumatologen darauf aufmerksam gemacht. Allerdings reichen die körperlichen Symptome nicht aus, um eine entzündliche Rheumatische Erkrankung mit anngrenzender Wahrscheinlichkeit zu diagnostiziren. Doc L. meinte schliesslich, "Wahrscheinlich entwickeln Sie eine rheumatische Erkrankung. Es ist jedoch zu früh, um diese mit Sicherheit zu diagnostizieren. Oft geht MB in den ersten Jahren ohne Anzeichen im Blut einher."
    Damit habe ich 5 Rheumatolgen aufgesucht. 4 von Ihnen haben kein Rheuma diagnostizieren können.

    Ja und welche Medikamente wirken, was hat man überhaupt verschrieben ?
    Ich nehme nach Bedarf VIOXX. Zusätzlich nehme ich 400 mg Vitamin E lt. Empfehlung von der Schweizerischen MB Vereinigung. Krankengymnastik und Sport haben auch geholfen. Allerdings waren die Gymnasten auch immer etwas überfordert mit dem völlig versteiften Rücken.

    Ich freue mich über jede Anregung.
    Cabalango