Eine neues Nordlicht :o)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Piefke46, 17. August 2017.

  1. Piefke46

    Piefke46 Neues Mitglied

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    17. August 2017
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    Hallo zusammen,

    nachdem ich seit ca. zwei Jahren immer mal wieder mitgelesen habe, habe ich mich heute endlich angemeldet. Seit ca. einer Woche habe ich endlich die gesicherte Diagnose seronegative RA erhalten. Allerdings hat dies über zwei Jahre gedauert. Immer mal wieder Schmerzen in verschiedenen Gelenken hatte ich schon lange vorher. Allerdings habe ich selber dabei nicht an Rheuma gedacht, sondern einfach an Überlastung. Ich muss dazu sagen, dass ich nicht sehr schmerzempfindlich bin und die Einnahme von Medikamenten weitestgehend meide bzw. gemieden habe. Lediglich bei Migräne, die erst vor ca. vier Jahren begann, habe ich Schmerzmittel eingenommen.

    Vor ziemlich genau zwei Jahren bekam ich meine erste Sehnervenentzündung. Die damlalige Augenärztin schickte mich daraufhin sofort ins UKE mit Verdacht auf MS, da ich auch andere Symptome aufwies, wie zum Beispiel Kraftverlust in den Händen. Schmerzen in jenen hatte ich damals noch nicht. Nachdem man das ganze Diagnoseprozedere inklusive MRT, und Lumbalpunktion an mir vollzogen hatte, kamen die Ärzte zu dem Schluss, dass es keine gesicherte Diagnose gab, eine MS aber auch nicht auszuschließen war... aha... es fanden sich wohl entzündliche Herde im Kopf, diese würden jedoch nicht MS-typisch liegen...soso... meine Frage, ob es sich vielleicht um was rheumatisches Handeln könnte, wurde verneint... im MRT Bericht vom Radiologen stand allerdings im Nachgang, dass am ehesten von einer Vaskulitis ausgegangen werden kann. Diesen habe ich aber leider erst Monate später zu Gesicht bekommen. Heute fordere ich alle Befunde in Kopie sofort an.

    Man bot mir damals auf Verdacht eine Basistherapie an, die ich dankend abgelehnt habe. Solange nix gesichert war, wollte ich meinen Körper nicht mit Hammermedikamenten vollpumpen. Die Sehnervenentzündung bildete sich unter Cortisongabe zurück, auch meine Sehkraft habe ich zu 100 % wiedererlangt.

    Das positive an diesem Vorfall war, dass es in meinem Kopf klick gemacht hat und ich sofort, quasi von jetzt auf gleich, mit dem Rauchen aufgehört habe. Daraufhin verschwanden meine ständigen Magenschmerzen und meine Migräne reduzierte sich auf ein Minimum....Teufelszeug, diese Zigaretten.

    Also lebte ich die nächsten Monate erstmal mit der Verdachtsdiagnose MS, so wirklich daran geglaubt habe ich nie.

    Im darauffolgenden Jahr bekam ich plötzlich innerhalb von Stunden Schmerzen in beiden Knien, wie ich es noch nie erlebt hatte. Ich weiß auch nicht, wie ich diese genau beschreiben soll. Es waren meines Erachtens auch nicht die Gelenke an sich, sondern eher unter der Kniescheibe, aber innen...versteht ihr? Als würde jemand ständig an meinen Beinen ziehen bzw. den Unterschenkel ins Knie drücken wollen...weiß es nicht besser zu beschreiben. Geschwollen waren die Knie dabei nicht wirklich. Diese Schmerzen waren schon sehr arg und in der Nacht am schlimmste, sodass ich freiwillig zu Schmerzmedikamenten gegriffen habe. Ich habe in der Nacht vor Schmerzen geheult und konnte nicht liegen, musste mich langsam bewegen. Leider fingen diese Schmerzen über Ostern an, somit waren mein Hausarzt und die Fachärzte im Osterurlaub. Ich war für drei Wochen arbeitsunfähig, danach waren die Schmerzen genauso plötzlich verschwunden, wie sie aufgetaucht sind.

    Gut, habe ich gedacht, überstanden. Bis kurz danach die Schmerzen in den Fingern begannen. erst nur die Grundgelenke und Handgelenke. Später dann die Morgensteifigkeit. Ok, dachte ich, nun musst du mal los. Bin ich dann auch... erst zum Hausarzt, der leitete mich weiter zum Rheumatologen. Durch einen guten Feund kam ich an eine Praxis, die neu eröffnet hatte, somit hatte ich ein riesen Glück und erhielt innerhalb weniger Wochen einen Termin. Dort jede Menge Blutentnahme, Sono verschiedener Gelenke, Anamnese etc. Jedoch kein Befund und keine Diagnose.

    Die Schmerzen in den Händen und die Morgensteifigkeit wurden immer schlimmer, mein Hausarzt verschrieb mir daraufhin mal Kortison. Angefangen mit 60 mg und dann auf 5 mg ausgeschlichen. Was soll ich sagen, mir ging es hervorragend. Auch noch eine Zeit nach dem Ausschleichen. Plötzlich hatte ich auch keine Schmerze mehr in den Füßen etc. Es ging mir einfach nur gut. Schmerzfreiheit nach fast über einem Jahr... hurra

    Doch die Schmerzen kamen wieder, außerdem nahm die Kraftlosigkeit in meinen Händen subjektiv zu. Ich konnte keine Flasche und kein Glas mehr aufdrehen, mir fielen ständig Dinge aus der Hand. Da ich berufsbedingt meine Hände brauche und mit Sterilgut arbeite, musste ich hier tätig werden. Außerdem musste ich mittlerweile um vier Uhr morgens aufstehen, um meine Hände/Finger um sechs Uhr bewegen zu können.

    Die Rheumatologin hat damals gesagt, ich solle wiederkommen, wenn es etwas neues gab. Dem war ja nun so. Den frühesten Termin gab es für mich in neun Monaten!!! Hä?!? Wie bitte?!? Ich bin doch schon Patientin! Nix zu machen! Mein Hausarzt sagte mir, das sei noch gut in der Zeit. In Süddeutschland müssen Patienten teilweise zwei Jahre auf einen Termin warten... ist das so??? Wenn ja, unglaublich. Und da leist man immer wieder von Frühdiagnose wegen Therapiebeginn und Vermeidung von Spätschaden etc. Funktioniert so doch gar nicht!!!

    OK...mit Hilfe meines Hausarztes habe ich dann innerhalb von sechs Wochen einen Termin in einer Rheumaambulanz einer Klinik erhalten. Tolle Leute dort. ich hab mich endlich mal ernstgenommen gefühlt mit meinen Beschwerden. Neben den Gelenkbeschwerden leide ich auch unter enormer Müdigkeit bzw. Erschöpfung...kennt ihr das auch? Nicht das Gefühl von Bocklosigkeit, sondern regelrecht erschöpft und Kraftlos. Akku leer...

    Nun ja. seit Montag nun die Gewissheit endlich... Soll nun erstmal Lowdosis Kortison nehmen und nächste Woche bekomme ich Aufklärung und Rezept für MTX... Habe ein bisschen Angst wegen der Nebenwirkungen... wird schon werden hoffe ich.

    Liebe Grüße an alle hier, tolles Forum

    Dat Piefke :o)
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Herzlich willkommen im Club.
    Hab keine Angst vor den Nebenwirkungen, die hat man nicht zwangsläufig. Außerdem gibts ne große Auswahl an Medikamenten, die man nehmen kann, wenns mit dem Mtx tatsächlich nicht klappen sollte.

    Das mit der Müdigkeit und Erschöpfung ist leider einer der ungeliebten Nebeneffekte der Krankheit. Vielleicht hast du Glück und es wird mit Einnahme der Medikamente besser. Bei mir leider nicht, aber es gibt auch Andere. ;)
     
  3. nordlicht hb

    nordlicht hb Registrierter Benutzer

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    Hallo Piefke, bei Nordlicht fühle ich mich doch glatt angesprochen;) Woher kommst du denn?
    Wenn du demnächst deine Medikamente bekommst, wird es ja spannend für dich. Ich drücke dir die Daumen, dass es sowohl Schmerzen wie auch die Erschöpfung nimmt. Kortison ist eine tolle Sache, aber (leider) keine Dauerlösung. Darum ist es sicher gut und richtig andere Medikamente auszuprobieren. Bei mir haben die Medis leider auch keine Besserung der Müdigkeit und Erschöpfung bewirkt, aber wie Maggy schon schrieb, es geht auch anders:)
     
  4. Piefke46

    Piefke46 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die nette Aufnahme... Hatte am Freitag nun meine erste Spritze... 15 mg MTX... Am Samstag habe ich mich kopfmäßig wie in Watte gepackt gefühlt, einfach nur Platt... hinzu kam dann noch eine abartige Übelkeit, die nach der Einnahme der Folsäure etwas besser wurde. Habe mir vorhin Globuli und Vomex supp besorgt für das nächste mal.

    Heute bin ich nur noch müde. Ich hoffe, das wird mit der Zeit besser, eine Erholung bzw. Regeneration bietet das Wochenende sonst nicht mehr. Ich bin zwar momentan noch krankgeschrieben, aber will ja wieder Vollzeit arbeiten. Wie soll das so funktionieren? Mache mir da echt Gedanken.

    Hinzu kommt, dass ich heute nach sechs Monaten mal wieder meine Tage bekommen habe. Ich dachte eigentlich, ich wäre da nun mit durch. Kann das MTX das verursacht haben?!?
     
  5. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo Piefke,
    warte erstmal ab, von einer ersten Spritze MTX lässt sich noch nicht viel darüber aussagen, wie die dauerhafte Verträglichkeit sein wird, und wie sich das Medikament ggf. auf Deinen Alltag auswirken wird.
    Das MTX kann bei manchen Verwenderinnen eine Auswirkung auf ihre Periode haben, das kann vom Ausbleiben bis hin zur verstärkten Blutung möglich sein.

    Drücke Dir die Daumen, dass sich die Nebenwirkungen bei Dir in Grenzen haben und sich Dein Zyklus wieder einpendelt.

    Viele Grüsse
     
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