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Eine Neue aus NRW auf der Suche nach der richtigen Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von murlikat, 22. August 2009.

  1. murlikat

    murlikat Mitglied

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    Ein freundliches Hallo in die Runde:xyxwave:

    Bin 61, Frührentnerin und seit 5 Jahren bei einem Rheumatologen in Behandlung.
    Diagnose: seronegative cP (Blutuntersuchungs-Ergebnisse habe ich nie bekommen), sanfter Verlauf.
    Beim Röntgen der Hände keine Gelenkschäden erkennbar, kaum Morgensteifigkeit.
    Aber sehr schlapp und kraftlos zeitweise, Schmerzen im ganzen Körper, dann auch Hände geschwollen. Cortisonstoss (25 mg Methylprednisolon) etwa 2-3 mal im Jahr brachte immer sofortige Besserung, aber die üblichen starken Nebenwirkungen.
    Ansonsten Dauertherapie 4 mg Methylprednisolon (5 Jahre), dadurch 20 Kilo Gewichtszunahme.

    Ab Mai diesen Jahres rapide Verschlechterung meines Zustandes. Starke Rücken- und Leistenschmerzen (ziehend bis Knie), schmerzende und geschwollene Kiefergelenke.
    Röntgen ergab: schwere Osteochondrose der oberen LWS und Blockwirbel, Skoliose, Coxarthrose 3.Grades, starke Arthroseveränderungen in Kiefergelenken.

    Inzwischen sind Schmerzen/Schwellungen in beiden Knien und linkem Sprunggelenk und Karpaltunnel-Syndrom dazugekommen.
    Anlaufschmerzen, aber auch Ruheschmerzen nachts. Bücken fast unmöglich. Ich schaffe weder meinen Haushalt, noch kann ich den für mein Herz (KHK) nötigen Sport durchführen. Bin seelisch ziemlich am Boden, da ich seit Mai alle Aktivitäten der Familie absagen musste.

    Der Rheumatologe diagnostiziert nun (ohne erneute Blutuntersuchung): kein Rheuma mehr, dafür "nur" Arthrose, Cortison ausschleichen und Schmerztherapie beginnen. (Einen Patienten weniger...)

    (Inzwischen bin ich bei 2 mg Cortison angelangt, nehme 3x20 Tropfen Novalminsulfon, Steirocall-Tropfen und mache TENS-Therapie, alles ohne Erfolg.)

    Zu meinem Rheumatologen möchte ich nach dem letzten für mich sehr unerfreulichen Besuch nicht mehr gehen:mad:.

    Ich stamme aus einer Rheumafamilie, es gab auch Schuppenflechte, allerdings habe ich keine.
    Ich glaube einfach noch nicht, dass meine bereits diagnostiziert cP einfach so "verschwunden" ist. Und wieso sind plötzlich alle Gelenke kaputt, geschwollen und schmerzen?

    Woher bekomme ich eine richtige umfassende Diagnose? Vom Orthopäden?Oder sollte ich mich in (welche) Klinik zwecks Diagnostik einweisen lassen?
    Wohne bei Köln, bin leider nur Kassenpatient.

    Würde mich über Eure Meinung sehr freuen!:)

    Liebe Grüße
    Murlikat
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo, noch eine aus Köln, wie schön. Bzw. nicht schön wenn man den Grund sieht, denn Rheuma ist gemein. Egal ob es Arthritis heißt oder aktivierte Arthrose. Hast du schon mal überlegt zur Rheumaambulanz Porz zu gehen? Die behandeln nicht nur stationär sondern auch ambulant. Habe einen Bekannten der dort sehr zufrieden ist.

    Zwecks Austausch kannst du auch gern am 6.9. dazukommen, wir machen ein kleineres Treffen in Köln in Kalk im Bürgerhaus oder am 4.10 , dann gehen wir evtl. in den Zoo. Näheres dazu im Unterforum Usertreffen. Und keine Angst wir beissen nicht, es sind ausser dir dann am 6.9. noch 2 neue User dabei.

    Gruß Kuki
     
  3. murlikat

    murlikat Mitglied

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    Danke Kuki, auch für die Einladung. Aber im Moment kann ich keine halbe Stunde am Stück gehen, ganz schlecht Autofahren (die Hüfte:mad:).

    Werde mal Montag dort anrufen bzw. meine Hausärztin anrufen lassen (falls utopische Termine). Ich denke auch, eine zweite Meinung kann mir nur helfen:).
     
  4. gini65

    gini65 Neues Mitglied

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    Hallo murlikat,
    das ist nicht schön, dass es dir so schlecht geht, aber gerade deswegen erst mal ein herzliches willkommen bei ro. ich hätte noch eine idee, eventuell hilft es besser, wenn man sich einweisen läßt. ich meine stationär. da kann man über einen gewissen zeitraum vielleicht besser beurteilen, und eine gesicherte diagnose stellen. die blutuntersuchung sagt gar nichts. ich bin auch seronegativ. also, laß dich nicht entmutigen und geh die sache an. manchmal braucht man mehr wie eine oder zwei meinungen. leider iss das so.
    liebe grüße,
    gini1965
     
  5. murlikat

    murlikat Mitglied

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    Hallo Gini, Danke für Deinen Willkommensgruss. An eine Einweisung habe ich auch schon gedacht. Ich hoffe, die kann auch der Hausarzt machen (sonst habe ich ein Problem;)).

    Nein, ich lasse nicht locker, ich brauche Diagnose und Behandlung, sonst verliere ich jede Lebensqualität. Die Ärzte machen es einem aber nicht so leicht....

    Lieben Gruß von Murli
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

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    Sicher kann dein Hausarzt das machen, evtl. kann er sogar dort anrufen ob du einen schnellen Termin bekommst. Ich war 2000 z.B. drei Wochen in Porz auf der Rheumastation und hab dort meine Diagnose bekommen und die richtige Behandlung.

    Gruß Kuki
     
  7. murlikat

    murlikat Mitglied

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    3 Wochen?:eek:
    Ich versuche es mal lieber vorerst ambulant (hab 4 Katzen;)).:D

    Lieben Gruß
    Murli
     
  8. kukana

    kukana Moderatorin

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    Nicht jeder bleibt drei Wochen! Da waren welche schon nach 2 Tagen wieder raus - allerdings ohne Diagnose, weil sie nix hatten zum Glück. Mir gings hundsmiserabel daher die drei Wochen.;)

    Aber lass dort mal anfragen ob die ambulant was machen können.
     
  9. murlikat

    murlikat Mitglied

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    Montag rufe ich direkt an!

    Ich melde mich:) - Und Danke!

    lG Murli
     
  10. murlikat

    murlikat Mitglied

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    Endlich, ein Lichtblick nach meinem Ärztefrust der letzten Monate.

    Am Dienstag kann ich stationär in die Rheumaklinik Porz:). Bin so froh.
    Und im Moment ist mir egal, welche Diagnose ich bekomme, Hauptsache überhaupt eine;).

    Danke fürs Mutmachen!!!!!

    lG Murli
     
  11. Kölner

    Kölner Mitglied

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    RO - Da werden Sie geholfen!

    Hallo Murli,

    freue mich, dass es so schnell mit deinem stationären Aufenthalt in Porz geklappt hat. Ich wünsche dir viel Erfolg für eine sichere Diagnose und eine Behandlung, die dir weiterhilft.

    Bin auch noch nicht so ewig lange bei RO und freue mich auf das User-Treffen (bin wahrscheinlich bei beiden Terminen dabei). Vielleicht geht es dir im Oktober ja schon so viel besser, dass du auch dabei sein kannst.

    Bis dahin alles Gute

    Kölner
     
  12. murlikat

    murlikat Mitglied

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    Danke, Kölner! Ich hoffe wirklich, dass es mir bald ein wenig besser geht.

    Es ist das erste Mal, dass ich freiwillig und gern in ein Krankenhaus humpele!:D
     
  13. gini65

    gini65 Neues Mitglied

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    he murlikat,
    es freut mich ganz besonders, dass es so schnell geklappt hat. da gehst du bestimmt nicht ohne diagnose raus. dann weißt du wenigstens was es ist, und man kann dir helfen.
    ich wünsche dir alles gute auf deinem hoffentlich bald endenden weg zur diagnose.
    bis dahin, und melde dich, was daraus geworden ist. bin gespannt.
    liebe grüße
    gini1965:a_smil08:
     
  14. murlikat

    murlikat Mitglied

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    Gini, auch Dir Danke für Deine guten Wünsche. Ich hätte schon diese Woche dort einziehen können (Sommerloch), das kam mir aber doch zu plötzlich.

    Ganz sicher werde ich mich melden:).

    Freue mich sehr über den lieben Empfang hier im Forum.

    lG Murli
     
  15. Mela

    Mela Mitglied

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    Hallo Murli,

    willkommen in unserer Runde. Ich bin auch noch nicht lange dabei, bin noch auf Diagnosesuche.
    Vielleicht weiss ich bald mehr. Bisher lautet der Verdacht bei mir "Fibromyalgie".

    LG
    Mela
     
  16. murlikat

    murlikat Mitglied

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    Hallo Mela, ich wünsche auch Dir bald die richtige Diagnose, kann ein langer schmerzhafter Weg dahin sein...

    Nur gut, dass es solche Foren gibt, sonst stünde es schlimm für uns Patienten.

    Liebe Grüße
    Murli
     
  17. Mela

    Mela Mitglied

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    Danke Murli:)

    ja, da hast Du wohl recht. Ohne solche Foren hätte ich für meine anderen AI Erkrankungen wohl auch noch keine Diagnose.
    Habe noch Hashimoto und Morbus Addison sowie Autoimmungastritis.

    LG
    Mela
     
  18. murlikat

    murlikat Mitglied

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    Bin wieder zurück aus Porz nach 11 Tagen und sehr froh, dass ich mich habe einweisen lassen. Für die vielen Untersuchungen hätte ich "draussen" Monate gebraucht!

    Das Krankenhaus kann ich empfehlen, sehr gründliche Untersuchungen, viele Anwendungen und absolut gutes Essen:top:. Habe mich wohl gefühlt.

    Die gesicherte Diagnose: keinerlei rheumatische Aktivitäten (mehr?) zu entdecken, dafür sehr starke beidseitige Hüftarthrose, völlig ledierte Wirbelsäule mit mehreren Bandscheibenvorfällen. Und noch so einige kleinere Baustellen;).
    Meine Schmerzen sind also nicht verwunderlich...

    Mein weiterer Weg ist nun dringend eine verträgliche Schmerztherapie und die Orthopädie.
    Deshalb werde ich hier im Rheumaforum nur noch selten reinschauen.

    Ich danke Euch nochmals für Euren Zuspruch und wünsche Euch eine gute, schmerzfreie Zeit. Vor allem gute Ärzte, die Euch ernst nehmen und Euch die bestmöglichsten Behandlungen zukommen lassen!

    Grüße von Murli
     
  19. kukana

    kukana Moderatorin

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    Freut mich wenn dir der Tip mit Porz helfen konnte. Auch Arthrose gehört zum großen Kreis der rheumatischen Beschwerden, insofern bleib ruhig hier. Gerade in letzter Zeit haben sich viele mit Arthrose angemeldet und bei vielen gibts auch überlappende Erkrankungen, Arthritis+Arthrose. Besonders schmerzhaft und schwierig, weil man als Laie häufig den Unterschied in den Schmerzen nur bedingt merkt.

    Gruß Kuki
     
  20. murlikat

    murlikat Mitglied

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    Jetzt heisst es kämpfen;).

    Das KH Porz hat für mir eine Anschlussheilbehandlung beantragt, nur meine KK stellt sich noch quer. Ich hoffe, ich schaffe es mithilfe Hausarzt und Widerspruch und bekomme dann drei Wochen gute Behandlungen.
    Das wäre das Beste, was mir z.Z. passieren könnte...