ein wenig ratlos

[Rheumadings]

Hallo,

ich bin 25 und habe jetzt seit fast 2 jahren starke schmerzen in den füßen. ich bin HLA B27 positiv. diagnose rheumatoide artritis.
vor kurzem war ich im krankenhaus, da ich einfach nicht mehr konnte. die ewigen schmerzen zermürben einen sehr.
der arzt im krankenhaus hat mir erklärt ich hätte das rheuma (die entzündungen) in den sehnen. er nannte es spondartritis. allerdings habe ich gerade unter spondylartritis gelesen, dass es sich bei dieser form eher um wirbelkörper-erkrankungen handelt. jetzt weiß ich gar nciht mehr was ich eigentlich hab.
dadurch, dass die entzündungen in den gelenken sehr gering sind nehmen mich viele ärzte gar nicht richtig ernst. sie sagen, die geringen entzündungen erklären nicht in vollem umfang die schmerzen. allerdings meinte der im kranknehaus, der gesagt hat, dass die sehnen betroffen sind, dass dies immer eine sehr schmerzhafte und sehr langwierige sache sei.
ich habe schon alle möglichen basismittel durch und bisher hat ncihts geholfen. auch entzündungshemmer (ibu, diclo....aber auch cortison) helfen gar nicht. schmerzmittel nur gering.
eigentlich weiß ich gar nicht mehr, wie das weiter gehen soll...
und was ich eigentlich jetzt wirklich hab....
die stadt in der ich lebe hat eine sehr schlechte abdeckung mit rheumatologen, was dazu führt, dass ich auch irgendwie nicht so richtig einen vernünftigen arzt finde..
ich würde gerne wissen, ob es noch mehr leuten so geht. mit schmerzen die nciht weggehen und mit viel ratlosigkeit!
danke im vorraus

 

[Rheumadings]

hey,

ja, das hatte ich gelesen.
bei mir sind aber so ziemlich alle sehnen in den füßen entzündet.
mich wunderte nur, dass bei ihm "sondartritis" für "sehnen-artritis" stand. irgendwie...
danke trotzdem
ich würde mich wundern, wenn es eine entzündlich-rheumatische Wirbelsäulenerkrankung wäre. der rücken ist eins der dinge, die nicht besonders viel ärger machen im gegensatz zu händen und vor allem füßen..

 

[Colana]

Hallo Rheumadings,

und ein herzliches Willkommen auf R-O...

Als erstes würde ich Dir gerne Tipps für Neugierige anbieten wollen. Hier sind viele Tipps oder Hinweise schon zusammengesammelt.

Dann habe ich noch die oder andere Frage:

Wie hoch waren Deine Cortisondosen - vielleicht benötigst Du höhere...
Das Du "nur" kleine Entzündungen im Körper hast, sagt ja nicht aus, wie doll Deine Schmerzen sind - das kannst nur Du dem Doc erzählen und nicht er Dir, wie doll die Schmerzen zu sein haben.

Desweiteren sind Diclofenac, Ibuprofen zwar Schmerzmittel, aber sie schlagen oftmals auf den Magen - daher wird oftmals empfohlen, sie mit einem Magenschoner zusammen zu nehmen.

Basis-Medikamente:
Wurde schon mal bei Dir MTX ausprobiert - der volle Wirkungseintritt dauert allerdings zwischen 8 und 12 Wochen, in dieser Zeit wird normalerweise ein anderes Schmerzmedikament wie z. B. Cortison genommen und anschließend vorsichtig herunter geschlichen in kleinen Schritten, damit der Körper seine eigene Cortison-Produktion wieder hochfahren kann.

Weiter musst Du bei einer rheumat. Erkrankung während der schubfreien Zeiten immer wieder auf Bewegung achten, damit die Gelenke usw. nicht versteifen.

Hier kannst Du z. B. Fingerübungen in warmen oder kalten Raps-, Leinsamen-, Sandbädern machen - einfach durchgreifen, Moorbäder im Handwaschbecken.

Bei akuten Schüben ist kühlen mit Mehlbeuteln (selber herstellen), Gelpacs, Eiswürfel, Quark- oder Lehmauflagen und ruhen angesagt.

Ernährungstechnisch solltest Du auf die Arachidonsäure achten, da die im Verdacht steht, Schübe auszulösen. Sie ist z. B. im Schweinefleisch, Rohwurst-Waren, Eiern usw. enthalten und stattdessen auf Fisch z. B. zurückgreifen. Die haben viel von der Omega-3-Fettsäure. Auch sog gute Öle wie Raps-, Oliven-, Walnus-, Leinöl enthalten viel von dieser wichtigen Säure.
Auch Kaffee, schw Tee, Zucker, Schokolade bzw. Kakao usw. können u. U. Schübe auslösen. Musst halt mal ausprobieren.

Und wir haben auch eine Liste mit empfehlenswerten Rheumatologen unter der Gruppe Selbsthilfe auf der linken hellblau-unterlegten Leiste, die mal einfach durchklicken.

Ich wünsche Dir gute Besserung und

 

[Rheumadings]

oh man, schade! die meisten sachen hab ich schon probiert...
cortison hatte ich drei tage lang intravenös auf 150mg. das einzige was das gebracht hat waren seeeehr heftig depressionen.

magenschoner nehm ich schon. diclo, ibu und co hab ich nichts von gemerkt..

als basismittel nehm ich seit ewigkeiten mtx 20mg subkutan und neuerdings 10mg Arava (oder leflunomid genannt) bisher beides nichts. auch sulfasalazin und alles in kombination mit cortison

auf bewegung achte ich immer. ich kann nicht ohne, eine "schub"freie zeit hatte ich noch nicht. die verdammten schmerzen hab ich jetzt seit fast 2 jahren

quarkpackungen und co. gehören auch schon fast zum alltag. ernährung pass ich auch auf..

aber werd mal unter rheumatologenliste gucken und trotzdem danke!

 

[Rheumadings]

ich sitz hier schon wieder heulend vorm pc, weil mein morphium heute noch früher aufgehört hat zu wirken, laufen wieder mal unmöglich ist und ich das gefühl habe es hilft einfach NICHTS.
und keine schübe und keine ...nichts halt.

 

[Colana]

Hallo Rheumadings,

wenn MTX, Arava und Cortison nicht helfen, dann müsste es doch theoretisch weiter gehen in der Palette der Immunsuppressiva.

Hast Du mal überlegt, eine Reha zu beantragen?
Hier wären mal einige Adressen:

[FONT=Arial, Helvetica][FONT=Arial, Helvetica] [FONT=Arial, Helvetica] Fachklinik für Rheuma und Rehabilitation-Klinik für Anschlußheilbehandlung
Unter den Eichen 18
26160 Bad Zwischenahn - Niedersachsen
Telefon: 0 44 03-61-3 08
Fax: 0 44 03-61-3 98 [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] REHA-ZENTRUM GYHUM
Dammersmoorweg 17-19
27404 Gyhum - Niedersachsen
Telefon: 0 42 86-89-0
Fax: 0 42 86-15 15
eMail: info@reha-gyhum.de [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] DIANA-Klinik und Reha-Zentrum
Fachklinik für Physikalische Medizin
Dahlenburger Str. 2a
29549 Bad Bevensen - Niedersachsen
Telefon: 0 58 21-80-0
Fax: 0 58 21-80 37 77
eMail: diana@diana-klinik.de [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] Gesundheitszentrum Hannover
Tagesklinik
Kestnerstr. 42-43
30159 Hannover - Niedersachsen
Telefon: 05 11-8 11 03
Fax: 05 11-8 11 04 00
eMail: info@dengg-klinken.de [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] Annastift e. V.
Orthopädisches Fachkrankenhaus
Anna-von-Borries-Str. 1-7
30625 Hannover - Niedersachsen
Telefon: 05 11-53 54-3 40
Fax: 05 11-53 54-6 82
eMail: wirth@annastift.de [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] Rheuma-Klinik Bad Nenndorf
Rehabilitationsklinik mit orthopädischer und internistisch-rheumatologischer Abteilung
Bahnhofstr. 9
31542 Bad Nenndorf - Niedersachsen
Telefon: 0 57 23-7 02-1 00
Fax: 0 57 23-7 02-6 66
eMail: info@Rheumaklinik.de [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] Rheuma-Kurklinik Schaumburg
Horster Str. 17
31542 Bad Nenndorf - Niedersachsen
Telefon: 0 57 23-7 01-0
Fax: 0 57 23-7 01-7 77
eMail: info@rkk-schaumburg.de [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] Rehazentrum Bad Eilsen der LVA Hannover
Schwerpunktklinik für Orthopädie und Rheumatologie
Harrlallee 2
31707 Bad Eilsen - Niedersachsen
Telefon: 0 57 22-8 84-0
Fax: 0 57 22-8 84 453
eMail: inge.ehlebracht-koenig@Iva-hannover.de [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] Brunswiek-Klinik
Fachklinik für Orthopädie, Rheumatologie, Innere Medizin
Auf der Schanze 5
31812 Bad Pyrmont - Niedersachsen
Telefon: 0 52 81-6 16-0 [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] Fachklinik Friedrichshöhe der LVA Hannover
Klinik für Orthopädie und Rheumatologie
Forstweg 2
31812 Bad Pyrmont - Niedersachsen
Telefon: 0 52 81-1 69-0
Fax: 0 52 81-1 69-7 20 [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] m&i Fachklinik Bad Pyrmont
Rheumazentrum, Fachklinik für Orthopädie und Rheumatologie
Auf der Schanze 3
31812 Bad Pyrmont - Niedersachsen
Telefon: 0 52 81-1 67-0
Fax: 0 52 81-1 67-24 00
eMail: fachklinik-bad-pyrmont@t-online.de [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] Paracelsus Klinik an der Gande
Klinik für konservative Orthopädie
Dr. Heinrich-Jasper-Str. 4
37581 Bad Gandersheim - Niedersachsen
Telefon: 0 53 82-70 70
Fax: 0 53 82 -707 508
eMail: osterberg-klinik@paracelsus-klinken.de [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] Herzog-Julius-Klinik
Klinik für konservative Orthopädie und Rehabilitation
Kurhausstr. 13-17
38667 Bad Harzburg - Niedersachsen
Telefon: 0 53 22-7 90-0
Fax: 0 53.22-7 90-0 [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] Fachklinik Bad Bentheim
Thermalsole- und Schwefelbad Bentheim GmbH
Am Bade 1
48455 Bad Bentheim - Niedersachsen
Telefon: 0 59 22-74-0
Fax: 0 59 22-74-74 31 72
eMail: info@fk-bentheim.de [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] Dörenberg-Klinik
Schwerpunktklinik für Anschlussheilbehandlungungen, Konservative Orthopädie, Rheumatologie und Rehabilitation
Am Kurgarten 7
49186 Bad Iburg - Niedersachsen
Telefon: 0 54 03-4 02 - 0
Fax: 0 54 03-4 02-4 30
eMail: info@doerenberg-klinik.de [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] Parkklinik
Fachklinik für konservative Orthopädie, Rheumatologie und Rehabilitation, Innere Medizin, Psychosomatik
Parkstr. 12-14
49214 Bad Rothenfelde - Niedersachsen
Telefon: 0 54 24-6 48- 1 44
Fax: 0 54 24-6 48- 1 44
eMail: parkklinik@dengg-Kliniken.de [/FONT] [/FONT]

​

[/FONT]Die, die grün angemarkert sind, von denen habe ich schon einiges gehört und eher positiv.

Vielleicht ist ja auch diese Klinik etwas für Dich:
St. Josef-Stift Sendehorst

Hier sind Adressen von Rheuma-Zentren:

[FONT=Arial, Helvetica] Medizinische Hochschule Hannover
Zentrum Innere Medizin, Abt.: Rheumatologie
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover - Niedersachsen
Telefon: 05 11-5 32-0/-21 90
Fax: 05 11-5 32-58 41 [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] Medizinische Hochschule Hannover
Rheumazentrum Hannover, Zentrum Innere Medizin, Abt.: Klinische Immunologie/Abt.: Nephrologie
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover - Niedersachsen
Telefon: 05 11-5 32-66 56/7
Fax: 05 11-5 32-90 67 [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica] Rheumazentrum Göttingen
Universitätsklinikum der Georg-August- Universität Göttingen
Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen - Niedersachsen
Telefon: 05 51-39-63 31
Fax: 05 51-39-89 06
eMail: s.blasche@gwdg.de [/FONT](Quellen)
Vielleicht hilft Dir das ja irgendwie weiter und wenn nicht jetzt, dann später

 

[Rheumadings]

hey, vielen dank!
im moment versuch ich hier meinen alltag aufrecht zu halten.
da ich schon länger erwerbsunfähig bin mach ich eh fernabi und das klappt ganz gut.

dann hab ich noch nen pflegehund mit dem ich kurze (schmerzhafte) runden drehe.
dieser alltag ist schon halbwegs stabilisierend. ein kuraufenthalt wäre zur zeit wohl eher schwierig.

ja, weitergehen... bei den immunsuppressiva hat man ja immer die lustigen 2-3monate wartezeit ehe man beurteilen kann obs hilft. in so einem wartezustand befinde ich mich wieder einmal.

trotzdem danke für die tippS!

 

[Diana]

ratlos

Moin,
also hab dire gleiche Erkrankung wie Du und Diclo ( esse ich wie Bonbons) Ibo und co helfen bei mir auch nichts.Nehme z.Z. auch Morfium , da ich grad eine Handgelenks-Op hinter mir haben.Vielleicht solltest Du deinen Doc einmal nach Artiq = Wirkstoff Fentanyl fragen.Nehme es erst seid der op und es hilft ...Supi.Bin wenigstens z.Z. endlich mal Schmerzfrei.
MTX und Arava ( bei mir allerdings stärker 20 mg ) nehme ich auch.Gib dem ganzen zusammen als Combi noch eine Chance.Hat bei mir fast ein halbes Jahr gedauert bis es so gewirkt hat wie es soll.Nehme als Dauermedikation 25 mg Corti = Prednisidon.
Schade auch, dass Du nicht schreibst aus welcher Stadt in Niedersachsen Du kommst, hätten uns dann vielleicht einmal spontan traffen können auf nen Kaffee und nen Klönshnack....lg.....Diana

 

[Diana]

ratlos

Moin,
also hab die gleiche Erkrankung wie Du und Diclo ( esse ich wie Bonbons) Ibo und co helfen bei mir auch nichts.Nehme z.Z. auch Morpfium , da ich grad eine Handgelenks-Op hinter mir haben.Vielleicht solltest Du deinen Doc einmal nach Artiq = Wirkstoff Fentanyl fragen.Nehme es erst seid der op und es hilft ...Supi.Bin wenigstens z.Z. endlich mal Schmerzfrei.
MTX und Arava ( bei mir allerdings stärker 20 mg ) nehme ich auch.Gib dem ganzen zusammen als Combi noch eine Chance.Hat bei mir fast ein halbes Jahr gedauert bis es so gewirkt hat wie es soll.Nehme als Dauermedikation 25 mg Corti = Prednisidon.
Schade auch, dass Du nicht schreibst aus welcher Stadt in Niedersachsen Du kommst, hätten uns dann vielleicht einmal spontan treffen können auf nen Kaffee und nen Klönschnack....lg.....Diana

 

[Gast_]

huhu colana!

die adressen waren zwar nicht für mich, aber trotzdem werden ich die mir mal gut aufheben!

falls ich das nächste mal operiert werden muß, such ich nämlich jetzt schon eine gute reha klinik!

liebe grüße

puffelhexe

 

[Rheumadings]

hey,

danke für deine nachricht.
ich komm aus oldenburg. langeoog ist ja cool !
wie lange hat es bei dir gedauert bis was geholfen ha?