1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

ein schüchternes Hallo

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Julchen1978, 28. Juni 2010.

  1. Julchen1978

    Julchen1978 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. Juni 2010
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Also ich habe mich gerade hier im Forum angemeldet und werde gleich mal alles durchstöbern.

    Ich bin jetzt 32 Jahre alt und habe einen achtjährigen Sohn. Bin getrennt lebend, habe aber seid vier Jahren einen Partner, den ich schon seid 14 Jahren kenne. Zur Zeit durchlebe ich ein Wechselbad der Gefühle und mein Kopf ist mehr als überfordert. Ich habe so viele kleine "Nebenkrankheiten" und es wird von vielen auf meine Agoraphobie und die generalisierte Angststörung geschoben, das ich die letzten vier Jahre mich mehr darum gekümmert habe als um die Polyarthritis und die Fybromyalgie. Vor zwei Wochen habe ich mich mit einer sehr netten Sprechstundenhilfe meines Hausartzes unterhalten, da ich eine Freundin habe die MS hat. Sie sagte ich solle mich nicht so viel um sie kümmern, sondern um mich, denn das was ich hätte wäre bedeutend schlimmer. Zu diesem Zeitpunkt war ich beim Hausarzt in Behandlung, da ich einen bakteriellen Infekt hatte und er zusätzlich einen Tremor fest gestellt hatte. Sie weiss natürlich von meinen anderen Krankheiten...

    - Asthma Bronchiale
    - Migräne
    - Agoraphobie
    - Polyarthritis
    - Fybromyalgie
    - Reizdarmsyndrom
    und der neu hinzugekommene Tremor ( habe am 20.7. Termin für MRT)

    Ich habe mich nach dieser Aussage das erste Mal seid ich Rheuma habe (festgestellt im Jahre 2002,kurz nach der Geburt meines Sohnes, aufgrund einer Gebärmutterinfektion) intensiv darüber informiert und bin nun mehr als verzweifelt. Vor ca 4 Wochen hatte ich einen Schub der nicht mehr schön war, ich konnte nicht wirklich laufen, kroch auf allen vieren und wenn ich doch laufen musste dann lief ich gebückt, weil das aufrichten sehr schmerzhaft war. An Schlaf war überhaupt nicht mehr zu denken weil die Hüfte sich anfühlte als würden Tonnen darauf liegen, egal wie ich lag. Verbrachte die Nächte dann sitzend auf der Couch, so konnte ich wenigstens ein, zwei Stunden schlafen. Es waren durchgehende Schmerzen, die Gelenke fühlten sich heiss an und waren geschwollen. die Vertretung des Hausarztes meinte das liegt am Infekt und verschrieb mir Antibiotika, was nicht wirkte. Neue Sorte und dann spürte ich Verbesserung, bekam Luft und konnte abhusten, aber die Schmerzen bleiben - bis heute.

    Ich habe Einiges gelesen, weiss aber nicht ob meine Nebenkrankheiten - auf die ich mich nicht so anstellen soll - auf das Rheuma zurück zu führen sind.

    - trockener Hals, Reizhusten, nach 5 Minuten laufen schwere Atemnot
    - trockene Augen,die sich schwer anfühlen und bei konzentrierten schauen zu brennen anfangen
    - ebenfalls trockene und juckende Haut
    - konzentrationsschwierigkeiten
    - schwanken beim gerade gehen
    - Schwindel
    - Wortfindungsschwierigkeiten
    - Vergesslichkeit
    - mal Durchfall, mal Verstopfung
    - Nächtliches schwitzen, aber auch am Tage ist es mehr geworden
    - Alpträume
    - brüchige Fingernägel, Haarausfall
    - ständig Löcher in den Zähnen, brechen manchmal einfach ab

    Ich war beim Augenarzt, der stellte aufgrund der Medis eine Akkomodationsstörung fest. Der Zahnarzt meinte ich knirsche Nachts und verschrieb eine Schiene. Der Psychologe meinte das wären Nebenwirkungen der Medis aufgrund meiner Agoraphobie.

    Zur zeit nehme ich regelmässig:

    - Resochin 250mg
    - Prednisolon 10mg
    - Venlafaxin 150mg

    und bei Bedarf nehme ich Ibu600 und Formigran für die Migräne. Für das Asthma habe ich zwei Sprays, zur Erweiterung der Bronchien und zur Entzündungshemmung.


    Können diese ganzen Sachen Nebenwirkungen der Tabletten sein?

    Ich trage mich im moment mit Schmerzen in den Fingergelenken und Zehengelenken rum. Nach längeren Gehen kommen die Hüfte und die Knie dazu. Meine Finger sind geschwollen und die Knie immer heiss, hinzu kommt noch das ich Schmerzen im linken Kiefer habe und somit Gähnen mit schreien verbinde weil es so schmerzt. Vor ca 5 Jahren hatte ich mal eine Kieferentzündung aber dieses mal konnte kein Arzt was finden. Meine Finger ziehen sich wenn ich den Arm ausstrecke nach innen, also Richtung Daumen und mein Hausarzt hatte Knoten in den Fingergelenken entdeckt die ich von Rheumatologen abchecken lassen soll.

    Dazu muss ich sagen das ich das letzte mal 2006 bei einem Rheumatologen war und dieser nach einer Röntgenaufnahme sagte, das er keine Verformungen sehen kann und ich deswegen auch keine bekommen werde, sonst wären sie nach vier Jahren schon zu sehen. Er verschrieb mir halt Resochin und Prednisolon und sagte das ich damit klar kommen würde, denn meine Krankheit würde sich nicht weiter verschlimmern wenn ich es nicht übertreibe. Deswegen schob ich ja auch alles auf die Agoraphobie und die Nebenwirkungen der Medis.

    Jetzt ging mein Hausarzt alles mit mir durch und stellte fest, das ich weder ein Vitamin D3 Präparat nehme, noch Calcium oder einen Magenschoner. Und er war überhaupt nicht damit einverstanden das ich schon so lange Cortison nehme. Diesen Hausarzt habe ich erst seid kurzem, da meine alte Hausärztin mir das letzte mal sagte ich solle mich nicht so anstellen, abnehmen und Ibu nehmen, dann würden die Schmerzen von allein weg gehen.


    Wie ihr seht habe ich viel was ich los werden muss und es könnte noch mehr werden aber ich möchte hier erstmal Pause machen, da meine Handgelenke schmerzen. Habe am 22.7 einen Termin bei einem neuen Rheumatologen, die Sprechstundenhilfe gab mir erst nen Termin im März 2011, aber als ich sagte was ich an Medis nehme und wie lange bekam ich diesen Termin, sie war mehr als sauer, das ich mir schon nicht früher Gedanken machte, aber sie war sehr nett.

    Ich bin echt am verzweifeln, kann es jetzt doch passieren das ich Fehlstellungen bekomme? Auch wenn es jetzt schon fast zu spät ist, möchte ich doch alles machen damit ich das so lange wie möglich hinaus zögern kann.

    Ich hoffe es war okay, das ich das alles hier rein geschrieben habe, ansonsten bitte verschieben wenn es geht. :o

    Ach ja, ich bin zur zeit arbeitslos und meine Sachbearbeiterin möchte das ich nen 1 Euro Job mache, aber sie geht nicht darauf ein was ich sage, sondern möchte mich in eine Gärtnerei stecken. Und ich soll ja nicht glauben das ich ne Rente beantragen könnte, dafür wäre ich nicht krank genug.

    Sorry wegen dem Roman, aber ich konnte nicht anders, musste mir das mal von der Seele schreiben :o
     
  2. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. November 2008
    Beiträge:
    1.068
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,

    erstmal ein Herzliches Willkommen hier bei RO.

    Das sind viele Informationen und zu den phsychischen Dingen kann ich dir nicht sagen aber was zu den rheumatischen. Was du auf jeden Fall jetzt richtig gemacht hast, dass du dir einen Termin bei einem anderen Rheumatologen gesucht hast. Der andere hätte auch weiterhin die Blutwerte kontrollieren müssen, denn dann wären evtl Entzündungen direkt aufgefallen. Du hast Recht mit der Aussage, dass du ersten Calcium und Vitamin D brauchst, wegen dem Cortsion und auch einen Magenschoner.

    Es ist vor allem wichtig, dass für dich eine Basistherapie gefunden wird, die die Entzündungen stoppt oder verhindert. Somit entstehen auch weniger Gelenkschäden.

    Was deine Bauchschmerzen angeht, solltest du auch dieses dem Rheumatologen sagen. Evt. wird irgendwann mal eine Darmspiegelung gemacht um weiteres abzuklären.

    Was Gelenkschäden oder Verformungen angeht, wird dir niemand was sagen können, denn jeder Patient ist anders. Es muss aber immer im Interesse des Rheumatologen liegen, dir zu helfen um das zu verhindern oder zu lindern. Ob das gelingt oder nicht, kann man nicht beantworten.

    Manche Patienten haben Glück, dass sehr schnell eine passende Basis gefunden wird und sie so gut weiter leben können. Andere haben da eher weniger Glück.

    Alles Gute
     
  3. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

    Registriert seit:
    26. Juli 2007
    Beiträge:
    758
    Zustimmungen:
    7
    Ort:
    Ulm
    Hallo Julchen,

    erst einmal heiße ich dich hier auch HERZLICH WILLKOMMEN!

    Das ist absolut richtig so, dafür sind wir ja da!

    Ich kann Melanie nur beipflichten, die Basistherapie ist das A und O!
    Ob die anderen Schwierigkeiten, die du hast, von den Medikamenten kommen, kann dir nur ein Arzt beantworten.
    Wenn du Infos zur cP brauchst, schreib mir einfach - bei mir gibt's 23 Jahre Erfahrung ;)

    Allgemein noch etwas in Bezug auf die Ängste und das "kümmern": es passiert nicht selten, dass man sich (zu) wenig um das Rheuma kümmert bzw. darum, dass es einem damit besser geht; oft aus Angst, zu viel zuzulassen, es "zu sehr rein zu lassen", weil man fürchtet, es dann nicht mehr so unter Kontrolle zu haben; so war es bei mir. Ich weiß nicht, ob da nicht etwas bei dir hineininterpretiere, aber es könnte sein, dass du dich mit dem Kümmern um deine Freundin mit MS und deine Agoraphobie vom Rheuma abgelenkt hast - was nicht heißen soll, dass das Kümmern um die anderen Dinge falsch war - im Gegenteil! - und man kann sich auch nicht um alles gleichzeitig sorgen, aber es ist wirklich wichtig, dass du aktiv bei deiner Rheumatherapie dabei ist, auch gedanklich. Ich hoffe du weißt, was ich damit sagen möchte, tut mir leid, wenn es etwas umständlich ausgedrückt ist... *lieb-sag*

    Ich wünsche dir alles, alles Gute und hoffe, wir können dir heir ein bisschen helfen!

    Liebe Grüße,
    Natascha
     
  4. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

    Registriert seit:
    28. August 2009
    Beiträge:
    352
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    evil-hausen
    hallo Julchen1978,

    willkommen hier im forum.

    achtung bei Calcium, Vitamin D und Magenschoner.
    du solltest kein calciumcarbonat kaufen, da durch den "magenschutz" die magensäurebildung gehemmt wird und das calciumcarbonat nur mit hilfe von der magensäurde verstoffwechselt werden kann. du solltest dir calciumgluconat kaufen, das problem ist nur das über 95% der produkte calciumcarbonat enthalten. ich war in der apotheke und habe versucht das calciumgluconat zu erwerben, das einzige was sie mir anbieten konnte war ein 1kg sack calciumgluconat pulver, damit kann ich die ganze nachbarschaft versorgen :D. aber für ca. 32 € fand ich das günstig.
    mal schauen ob ich mir das kaufe.

    achja die studie zum magenschutz und calcium findest du hier:
    http://www.rheuma-online.de/news/artikel/zu-wenig-magensaeurebildung-fuehrt-zu.html

    gruß

    luke
     
  5. Julchen1978

    Julchen1978 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. Juni 2010
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Hey und guten morgen euch.

    Wie ihr an der Uhrzeit sehen könnt, kann ich mal wieder nicht schlafen. Meine Knie sind geschwollen und brennen und die Hüfte schmerzt mal wieder. Von den Fingergelenken und den Handgelenken möchte ich garnicht erst reden :cool:

    Vielen Dank für eure Tips, das mit dem Calcium wusste ich garnicht, ich glaube ich muss noch viel lernen. Habe vorhin auch mal in dem Forum rein geschaut und die Seite mit den Fotos gefunden und irgdendwie habe ich auf der einen Seite den Gedanken : nee, das hab ich nicht und auf der anderen Seite kommt mir bei betrachten der Hände doch schon der Gedanke, das sich ein paar Kleinigkeiten verändert haben. Z.B. war da Jemand, dessen kleiner Finger sich nach außen bog, das habe ich auch und das obere Gelenk am Mittelfinger geht bei mir auch langsam zur Seite, nur der restliche Finger nicht :confused: Auch habe ich das mit den Orthesen gelesen und war ganz erstaunt. wenn meine Handgelenke zu sehr schmerzen, wickel ich sie immer etwas straff mit einer Kurzzug-Binde und dann spüre ich nach kurzer Zeit etwas Besserung.

    Kann ich meinen neuen Rheumatologen direkt darauf ansprechen? Ob er mir so eine Handgelenksorthese verschreiben könnte? Nur das ich diese Schmerzen auf beiden Seiten habe. Mein Freund hatte heute Abend nebenbei bemerkt das ich einen kleinen "Knubbel" am oberen Gelenk des Zeigefingers habe, kann das vom Rheuma kommen und wenn ja, was ist es?

    Das ich mir nie wirklich Gedanken um mein Rheuma gemacht habe lag daran das mein damaliger Rheumatologe meinte, wenn nach einem Jahr keine Veränderungen auf den Röntgenbildern zu sehen seien, mir auch nichts weiter passieren könnte, ausser halt den geschwollenen Gelenken. Und er sah auch Nichts. Aber seid dem letzten Schub habe ich einfach nur noch Panik und möchte alles ausprobieren, das ich es so lang wie möglich hinaus zögern kann, und wenn das heisst das ich den ganzen Tag diese Orthesen tragen muss, egal ob am Handgelenk oder den Fingergelenken. Ich habe früher über 120 Seiten an einem Tag mit der Hand geschrieben und heute bekomme ich nicht mal nen einfachen Brief hin, weil nach ca 5 Minuten Handgelenk und Finger schmerzen.

    Ach ja, kommt trockene Haut auch von der cP ? Das hatte ich früher nie und wenn ich mich heute mal nen Tag nicht eincreme habe ich das Gefühl als zerreist es mir gleich die Haut, so spannt und schuppt es.

    Ich hoffe, das ich eventuell andere Medis bekomme oder zumindest einen Arzt habe, der jetzt wirklich auf mich eingeht. Mein HA sagte, wenn der Rheumatologe mir keine Schuheinlagen oder die Orthesen verschreibt, dann macht er das mit mir, weil er sagt das manche Rhumadocs das nicht können?!

    So,jetzt lese ich aber weiter im forum und ich bedanke mich nochmal für euer herzliches Hallo und die tolle hilfe und das mich mal Jemand ernst nimmt, auch wenn man nichts sieht ;)
     
  6. rheumine

    rheumine Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Juni 2010
    Beiträge:
    99
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Julchen,

    Das kommt zB.bei der Kollagenose Sjögren-Syndrom vor.

    Auch die Beschreibung wegen deinen Zähnen kenne ich von vielen, die eine Kollagenose haben. Und sonst noch einiges von deinen"Nebenerkrankungen" Diese solltest du unbedingt deinem neuen Rheumatologen erzählen.
    http://www.rheuma-online.de/a-z/k/kollagenosen.html

    Dein neuer Rheumatologe wird dann sicher nochmal ein komplettes Blutbild, auch diesbezüglich durchführen.

    Zu viel ruhig stellen würde ich die Gelenke nicht, da sie sonst versteifen können.
     
  7. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. November 2008
    Beiträge:
    1.068
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,

    solche Aussagen wie, wenn ein Jahr nichts ist, dann kommt nichts mehr, sind wohl eher aus dem Mittelalter. So was ähnliches wurde auch zu mir gesagt. Die Aussage war :"Wenn Sie 10 Jahre nichts an der Wirbelsäule haben, dann kommt da auch nichts". Das war ein bekannter Prof einer Rehaklinik. Nur dass ich 12 Jahre später die Wirbelsäule befallen hatte, lach. sorry ich muss echt da drüber lachen, denn kein Arzt hat Hellseherische Fähigkeiten und die Krankheit verläuft immer anders.

    Es besteht auf jeden Fall die Möglichkeit, dass der Rheumtologe dir Orthesen aufschreibt. Die müssen dann von der Kasse genehmigt werden. Aber das macht ja nichts. Mir wurden solche Dinge entweder vom Rheumatologen, Orthopäden oder Hausarzt verordnet. Und nein, es kann jeder Rheumatologe aufschreiben, da wir eh außerhalb des Budgets liegen und es für Hilfsmittel eh keines gibt.

    LG
     
  8. Julchen1978

    Julchen1978 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. Juni 2010
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Hallo, nach langem schreib ich wieder, hatte sehr viele "Patienten" um mich ( Familie war und ist noch krank) und ich hatte auch sehr viel Streß und wenig Zeit zum ausruhen.

    @rheumine, danke für die Info, ich habe es mir notiert und werde den Rheumatologen darauf ansprechen, denn jetzt möchte ich alles prüfen und mit nehmen was ich kriegen kann damit ich gut vorsorgen kann. Und wenn das heißt das ich viele tests machen muß, dann werd ich das tun. ;)

    @Melanie_1972, ich war vergangene Woche bei meinem HA und der sagte ich solle zum Ortopädenfachgeschäft und mit ihm durchgehen, welche Orthese ich brauche, das soll ich dann aufschreiben und er stellt mir ein Rezept aus. Für die Füße möchte er lieber einen Orthopäden zusätzlich haben, da ich ja auch eine Fehlstellung habe, ich laufe schon fast auf den Außenseiten und das fiel mir erst vor einigen Tagen auf, das die Innenseiten der Füße kaum mehr auf den Boden aufkommt. Was die Sache mit dem alten Doc angeht so hat die Arzthelferin auch ziemlich überrascht reagiert das er so nen Spruch los gelassen hat und sie sagt auch das es gut war, das ich den Arzt gewechselt habe.

    Vielleicht könnt ihr mir ja helfen, ich hab im Netz eine Art Bandage gefunden, die das Handgelenk und die Finger mit einschließt, nur leider find ich den Hersteller nicht und sonst was, was den Ortopäden oder den Hausarzt weiter hilft um es auf Rezept aus zu stellen.

    Es geht mir darum das die Fingergrundgelenke und das Handgelenk mit um schließt, da ich fest gestellt habe, wenn ich sie mit einer Mullbinde verbinde ( habe den Tip hier im Forum gefunden) dann geht es meiner Hand mit der Zeit echt besser durch den Druck und sie sind dann auch nicht mehr so geschwollen. Und ich möchte natürlich das sie beweglich bleiben die leiben Fingerchen ;)

    So, jetzt beende ich den Roman mal, denn meine Finger brauchen ne Pause :rolleyes:

    Ich wünsche euch ein schönes und angenehmes Wochenende