Ein Schub?

[dragonheart1856]

Hmm ich weiß auch nicht bin mir sehr unsicher.
seit ein Paar Tagen hat meine kleine Maus (7 Jahre) wieder ganz heisse gelenke klagt über schmerzen.... besonders die Hände sind total heiss wenn man sie anfast, von schwellung hmm ein bischen vielleicht ...was noch ist das ihr gesicht total aufgedunsen aussieht. Also meine Maus ist eine ganz zierliche bringt grade mal 23 kg auf die waage und hat irgendwie ein gesicht das ausseiht als hätte sie so richtige hamster backen was sie sonst nicht hat?...

gut sie redet schon seit wochen das ihr die finger beim schreiben weh tun ( 1. Klasse) wir haben auch von der ergo gute Tipps bekommen wie sie mit der stifthaltung anders umgehen kann das hat uns Prof. Truckenbrodt vorab gesagt...
das sie in der früh fast steiff die treppe runter geht ( okay das ist halt so) auch bei den wetterverhältnissen ist es ja immer schlimmer im winter als im sommer. Aber das ist ja nicht immer gleich ein Schub?

Aber irgendwie mach ich mir momentan sorgen sie klagt nun auch beim Treppen hoch steigen (was bisher selten der fall ist) das ihre füsse weh
tun.
ja nen Abulanz termin werd ich so schnell keinen kriegen in garmisch kann ich mir vorstellen und stationär? hmm ich weiß auch nicht.. wieder wochenlang in der klinik.?...

als wir vor ca 3 monaten in garmisch waren, war der Prof relativ zufrieden und wir haben ausgemacht das vanessa nicht ununterbrochen medis nehmen soll, allerdings dann schon wenn ´eben wieder weh tut... ich gab ich nun die ganze zeit über in der früh den schmerzsaft, weil der Prof meinte ich soll nicht ununterbrochen den indopaed geben weil die kinder sich daran auch geöhnen und der saft dann evtl nicht mehr Hilft auf dauer... er meinte wir sollen den dann eben nur nehmen wenn sie einen schub kriegt....
gut wir hatten schon ein paar schübe seit sie polyathritis hat aber da war bis jetzt auch immer fieber dabei ...ja und nun ? was mach ich jetzt die gelenke bzw die finger und hände sind heiss beim treppensteigen tuts weh soll ich nun wieder indo paed geben? haben heute dann auch ganze viel gekühlt.... ich bin irgendwie ratlos will ihr so gerne helfen und weiß aber nicht was grad das richtige ist....
ich werde sie diese woche nun mal vom sport befreien . die lehrer sind unterrichtet über ihre krankheit da darf das kein Problem sein...

soll ich in garmisch anrufen geben die mit telefonisch auskunft oder muß ich nun wirklich hinfahren?
alle tipps werden gerne angenommen ...
sorry das das so lang wurde

 

[Talea]

Hallo Melanie,

auch ich bin zur Zeit unsicher,ob meine Tochter wieder einen Schub hat. Bei ihr ist jedoch fast immer nur ein einzelnes Gelenk zur Zeit betroffen. Meine Tochter nimmt Azathioprin 75 mg pro Tag als Basismedikament,zur Zeit geb ich ihr seit Tagen Naproxen zusätzlich. Das ist unser Bedarfsmedikament,wenn sie akute Schmerzen bekommt. Es hat schon ein paar mal geholfen,einen richtigen Schub zu verhindern,diesmal bin ich mir aber unsicher,weils seit 5 Tagen nicht besser wird.

Unsere Rheumatologin arbeitet in einem örtlichen Kinderkrankenhaus und hat einmal pro Woche eine feste telefonische Sprechstunde für Eltern eingerichtet.Ich habe aber auch schon zwischendurch bei Fragen anrufen können,dann ist es allerdings mehr Glückssache,die Ärztin auch zu erreichen. Auf jeden Fall würde ich an deiner Stelle versuchen,telefonischen Rat bei eurem Rheumatologen einzuholen,ob du jetzt das Basismedikament auf eigene Faust einsetzen sollst,oder ob du es noch länger allein mit dem Schmerzsaft weiterversuchen kannst.

Mich würde generell mal interessieren,welche Erfahrungen andere Eltern dazu haben? Ab wann kann man im Allgemeinen von einem Schub sprechen,bzw. wie lange können Schmerzen andauern,bevor man wirklich von einem "Schub" ,der aggressiver behandelt werden muss, ausgeht

MfG Talea

 

[Sunnie]

Also für mich klingt das schon sehr nach akutem Schub.
Unsere Tochter ist bei einer Kinderrheumatologin hier vor Ort und in Garmisch in Behandlung (aktuell zur Kontrolle stationär).
Du kannst jederzeit in Garmisch anrufen!!!
Unsere Rheumatologin ist über Handy imm erreichbar, auch am WE und in Garmisch hab ich auch schon 2 Mal angerufen, als ich mir nicht sicher war, ob wir kommen sollten oder sowas. Ich wurde IMMER ohne Umschweife mit der Oberärztin Frau Dr. Siemer verbunden, sogar am Sonntag, da rief sie mich von zuhause zurück. Und wir sind nicht privat versichert.
Zögere nicht und ruf in Garmisch an, ich denke aber, dass sie dir sagen werden, dass ihr am besten kommen sollt. Welche Basistherapie bekommt sie denn?
Unsere Kleine bekommt MTX und 2 mal täglich Naproxen. Das soll trotz aktueller Beschwerdefreiheit auch noch 3-6 Monate so bleiben, erst danach sollen wir das Naproxen langsam runter dosieren.
Ich denke schon, dass du ihr akut Indopaed geben solltest, wenn sie Schmerzen hat. Aber wie gesagt: Ruf in Garmisch an, die sagen dir schon, was du tun kannst.
Alles Gute!

Sandra