Ein paar Fragen

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Katharinaw

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Hallo ihr Lieben,
hoffe ihr habt alle ein schönes Wochenende.

Mir geht es im Moment nicht so gut. Ich habe Sehnenentzündungen in den Unterarmen und Handgelenken und Schmerzen in Handgelenken und Fingern, eine Bakerzyste im linken Knie die Probleme macht und fühle mich auch sonst extrem unwohl. Kann das gar nicht so genau beschreiben. Außerdem habe ich seit zwei Tagen Muskelschmerzen in den Waden. Ich habe seit 12 Jahren juvenilen Morbus Still und Muskelschmerzen hatte ich nie. Kennt das jemand sonst mit Morbus Still oder CP?

Ich nehme im Moment Sulfa, 5mg Cortison und Naproxen, obwohl ich eigentlich wg dem Corti keine anderen Schmerzmittel nehmen soll.
Ich möchte mir eine zweite Meinung einholen, weil ich der Meinung bin, dass Sulfa als Basis nicht ausreichend ist und meine Rheumatologin nach vier Monaten immer noch sagt, dass die Wirkung noch eintreten werde. Die Entzündungswerte sind nicht besser, sondern eher schlechter geworden. Hab viel zu hohe Leukos und das schon seit Wochen.

Außerdem will ich vom Cortison weg, da ich schon eine Linsentrübung auf beiden Augen habe und ich eine Verschlechterung nicht riskieren will. Auch das sieht meine Rheumatologin anders als ich. Kann mir jemand einen guten Rheumatologen in Hamburg empfehlen?
Hat jemand Erfahrung mit der Rheumaambulanz im UKE Eppendorf in Hamburg gemacht und kann mir berichten.
Muss jetzt schnell was geschehen, weil ich mitten im ersten Staatsexamen stecke.

Danke euch allen schon mal für eure Hilfe und wünsche euch einen schönen Sonntag mit schönem Wetter, so wie bei mir jetzt gerade.
LG Katharina
 
Hallo Katharina,
ich habe gelesen, dass Sulfa spätestens nach 3 Monaten Wirkung zeigen müssen. Den Zeitraum hast du ja bereits überschritten. Da wär über eine eine Dosiserhöhung nachzudenken oder MTX dazu bzw. kann auch sein, dass dieses Medi bei dir nie eine Wirkung zeigt, Entzündungswerte sind ja weiterhin hoch.
Mit deiner Linsentrübung musst du auch äußerst aufpassen.

Ich rate dir, den Rheumadoc schleunigst zu wechseln oder auf eine Medikamentenumstellung zu bestehen.
Wünsche dir alles Gute!
LG valida
 
Hey, danke für deine Antwort. Ich sehe, dass mit der Linsentrübung genauso wie du. Die Rheumatologin sieht es aber anders. Für sie ist eine OP ein kalkulierbares Risiko. Ich meine aber, dass die Basis zu schwach ist und würde gerne etwas ändern, denn ich denke Ziel soll es sein, dass ich so weit wie möglich ohne weitere Medis auskomme und nicht immer mehr brauche.

Sie will auf die Wirkung des Sulfas warten und statt dessen mehr Kortison geben. Das ist mir aber zuviel Risiko. Bin echt genervt. Ich meine doch, dass ich nach 12 Jahren auch ein wenig Erfahrung habe und das ganze bis zu einem gewissen Punkt beurteilen kann.

Inwie weit habt ihr bei der Medikamenteneinstellung "Mitspracherecht" und eure Bedenken und Entscheidungen werden berücksichtigt?
Ich komme mir schon als Rebellin vor. Oder sollte ich der Rheumatologin einfach mehr vertrauen und das mit den Augen einfach hinnehmen? Bin echt genervt und frustriert. Und das jetzt im Examen, immer dann, wenn man es am wenigsten braucht. Ich könnte explodieren.
 
Liebe Katharina,
ich wohne auch in Hamburg und habe PSA. Ich bin bei Dr.Aries in Altona seit gut 1 Jahr in Behandlung (spritze inzwischen TNF-Blocker) und bin sehr zufrieden mit ihm. Allerdings bekommt man wahrscheinlich nicht so schnell einen Termin. Im UKE war ich noch nicht und kann Dir leider nichts darüber sagen. Ich würde auf jeden Fall den Arzt wechseln und wegen der Augen nicht so viel Cortison nehmen.

Alles Gute -so mitten im Examen- und liebe Grüße
mighty
 
Danke für den Tipp. Werde einfach mal anrufen. Vllt kann ja auch mein HA was machen. Der hat schon mal einen schnellen Termin für mich gemacht.
 
Hallo Katharina,

ich kann dich gut verstehen. Aber ich denke du hast Recht, auf deine eigene Erfahrung zu hören. Natürlich sind wir auf die Empfehlungen unserer Rheumatologen angewiesen, aber wenn dir ein Medikament gut tut, oder nicht gut tut, sollte der Rheumatologe reagieren.
Ich konnte zum Glück meine Basistherapie mitbestimmen und hab mich bis jetzt auch erfolgreich dem Cortison verweigern können. Das alles aber auch erst nach einem Arztwechsel.
Einen Tip kann ich dir leider nicht geben. Ich habe den Verdacht wir könnten die selbe Rheumatologin haben ;)

Viel Kraft für dein Examen,
Reili
 
Na ja, ich gehe im Moment noch in Elmshorn zum Rheumatologen. Habe im Mai einen Termin im UKE bekommen. So lange kann ich aber nicht warten, Am Mi muss ich zur aktuellen Rheumatologin und werde noch mal meine Wünsche und Bedenken ansprechen.

Ich will auf keinen Fall mehr Kortison nehmen. Mal schauen, ob ich diesmal mit ihr einen Weg finde mit dem auch ich mich wohlfühle.

Mir wurde jetzt Dr. Aries empfohlen und dort werde ich es jetzt versuchen.

Eine Frage noch: Kann ich neben dem Korti keine weiteren NSAR nehmen. Die 5 mg reichen nicht aus. Hab aber bei meinem Zustand nicht die Kraft noch mehrere Wochen zu überstehen. Und eine neue Basis würde ja nicht sofort anschlagen.
LG Katharina
 
So, hatte gestern einen Termin bei meiner Rheumatologin. Linkes Handgelenk soll noch mal mit Cortison eingespritzt werden. Als Schmerzmedikament hab ich jetzt Aroxia dazubekommen.

Das Cortison wollte ich nicht erhöhen, wg meiner Augen.

Eine neue Basis hab ich nicht bekommen. Sie will noch bis Mai abwarten, ob das Sulfa nicht doch noch wirkt.

Ich bin damit nicht zufrieden. Ich nehm es seit November. Seit Dezember die volle Dosis. Es hat sich nichts getan. Im Gegenteil.
Gegen die die Sehenentündungen soll ich voltarensalbe nehmen. das mach ich schon seit einer woche. ohne erfolg.
bin ratlos und wütend. suche einen neuen rheumatologen, das ist sehr mühsam. ihr kennt das ja sicher im moment habe ich das gefühl, da gewinnt man eher im lotto.
das war alles einfacher, als ich in der kinderrheumatologie behandelt wurde.
ich könnte explodieren. Ich mag grad nicht mehr.

Schließen wir uns zusammen und lauern diesem Idiot "Rheuma" auf um es dann so richtig zu verprügeln??? :mad:

Also, dann Attacke....
LG Katharina
 
Hallo Katharina,

klar kann man Cortison und NSAR kombinieren - eben weil letztere Nichtsterodial sind! (bespricht dies aber vorher bitte mit deiner Hausärztin).
Bzgl. der Voltarensalbe - sorry, ich krümmel mich grad vor Lachen. Voltarensalbe bringt ggf. etwas gegen Schmerzen, aber was davon - und da ist eh schon kaum Wirkstoff drin - in einem nicht durchbluteten Gewebe wie ner Sehne als entzündungshemmend ankommt...räusper, heb die Salbe auf, die kannste nehmen, wenn die Gelenke kaputt und die Entzündungen weg sind - also bei Athrose:uhoh:

Gute Besserung
 
Hallo

Katharina, schreibe doch mal eine email an Dr.Aries und schildere deinen Fall, vielleicht bekommst du dann doch einen Termin. Ich drück die Daumen ( denn er ist nicht nur gut und gründlich, sondern auch sehr nett und man kann mit ihm reden ). Sonst fallen mir für einen schnellen Termin noch die "Rheuma Spezialisten" ( Dr. Keller / Dr. Bastmeyer ) in Nienstedten ein, die sind aber privat zu bezahlen ( Erstuntersuchung mit Sichtung der Vorbefunde etc. 59,-). Ich war persönlich auch noch nicht dort, sind mir aber empfohlen worden. Viel Glück wünscht dir
tina
 
Ich hab jetzt schon für nächste Woche einen Termin bei Dr. Thies Jensen in Hamburg bekommen. Kennt den jemand?
Mal schauen was dem dazu einfällt. Einen Privatarzt kann ich mir nicht leisten.
LG Katharina
 
guten morgen!

entschuldigt. ich bin nicht ganz im bilde. wo praktiziert denn dr. aries???

liebe grüße

puffelhexe
 
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