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Ein paar Fragen zur Fibro und Erscheinungen

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Dwaggie, 7. Oktober 2012.

  1. Dwaggie

    Dwaggie Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben!

    meine Diagnose ist nicht neu (Januar 2011, im Alter von 27, mittlerweile bin ich 29) aber ich hatte seit dem einfach keine Zeit und keine Ruhe (5 Jobs, 3 Umzüge, Burnout, psychischer Zusammenbruch, Herzkatheter-OP, ect.) langsam, langsam komme ich wieder auf die Beine und ich habe Zeit, mich mehr mit meiner Krankheit zu beschäftigen.

    Es ist so, dass ich (noch?) nicht so arge Schmerzen habe. Eigentlich geht es mir sehr gut, wenn man bedenkt, dass ich eine Fibro habe.
    Ausser der Diagnose und dem Ausschluss einer Rheumaerkrankung habe ich damals nichts von meinem Arzt dazu erfahren. Ich habe viel im Internet und bei der Fibro-Selbsthilfe-Seite gelesen und mich selbst informiert.
    Aber bei vielen, vielen "Zipperlein" bin ich mir nicht sicher, ob ich sie der Fibro zuordnen kann.
    Das hier ist vielleicht eine sehr... naja, mimosige "ist das normal" Frage...

    Geht es Euch auch so, dass Ihr zwar so keine Schmerzen in den Händen habt, aber beim Festhalten von Gegenständen sehr schnell fiese Schmerzen auftreten? Ich kann z.B. an manchen Tagen nicht stricken, weil ich einfach die Nadeln nicht lange halten kann. Oder einen einfachen, leichten Schnellhefter in einer Hand tragen. Es fühlt sich an, als müsste ich ein Kiloschweres Gewicht mit den Fingern halten und die Finger schmerzen wie verkrampft. Was bei mir eigentlich 24/7 wehtut, ist, wenn ich eine "Klaue/Kralle" mit den Händen mache.

    Und, was ich unbedingt wissen mag...
    manchmal wache ich nachts oder am morgen auf und spüre ein unangenehmes "elektrisches" Reißen/Ziehen im ganzen Körper bei jeder winzigsten Bewegung. So als würde jemand oder etwas direkt an den Nerven ziehen oder kleine "spitze/helle" Stromstöße durch meine Glieder jagen. Das geht meistens nach ein paar Minuten vorbei, aber das ist ehrlich gesagt ein ziemlich ekliges Gefühl.

    Manchmal werden einzelne Fingerkuppen taub. Meistens nur eine zu einer Zeit, dann ist es wie... durch einen Handschuh oder wie eingeschlafen. Nur die vordersten Fingerspitzen und ziemlich.. willkürlich und ohne dass ich was abgedrückt oder angestoßen hätte.

    Ich habe schon gehört, dass Schlafstörungen dazugehören. Bei mir hat sich eingestellt, dass ich nur noch wenig schlafe. 4-6 Stunden sind die Norm, egal wann ich schlafen gehe (also wenn ich um 10 schlafen gehe, bin ich entsprechend zwischen 3 und 4 wieder wach)... obwohl ich nicht länger schlafen kann, selbst wenn ich es wollte, bin ich oft müde. Aber.. nicht "schlaf-müde", sondern... ich kann es schlecht beschreiben, dann starre ich in der Arbeit vor mich hin und gähne viel, kann mich nicht konzentrieren und schaffe es nicht mehr, zu sprechen (naja, es ist mehr eine Sprech-Faulheit als wirklich Unfähigkeit) und ganz oft, wenn ich zum Feierabend zuhause bin, esse ich, falle auf die Couch und gammel vor mich hin, weil ich nicht schlafen kann, aber zu müde bin, irgendwas wirklich zu machen.


    hmm... noch eine Frage, die mich ziemlich beschäftigt.. ich habe subjektiv empfunden echt wenig Schmerzen. Natürlich hier und da ein Ziehen, ein Zippeln, ein Drücken oder ein Krampfen.. aber zu 95% echt auszuhalten und zu vernachlässigen...
    ...kommt das noch? Also.. muss ich mich darauf einstellen, dass es schlimmer wird? Ich höre immer nur, dass die Schmerzen eigentlich fast immer im Vordergrund stehen, aber ich habe mehr Probleme mit den ganzen Zipperlein aussenrum.
    NICHT, dass ich mir mehr Schmerzen wünsche, nun wirklich nicht! Ich bin nur einfach... unsicher mit der ganzen Sache. Ich weiß nicht, zu welchem Arzt ich am besten gehe (mein Hausarzt versucht mir immer, irgendwelche Schmerztropfen anzudrehen, die ich nicht haben will) und ansonsten.. bin ich etwas ratlos o_o

    LG,
    Lena
     
  2. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo,

    grundsätzlich sind Schmerzmittel bei Fibro richtig:
    das gemeine ist, das sich ein "Schmerzgedächtnis" entwickelt-
    nicht irgendwann sondern leider ziemlich zügig.

    Deshalb sollte man sich überwinden und zeitig zu einer adäquaten Schmerztherapie übergehen. Irgenwann hab ich auf der Startseite mal einen Artikel darüber gelesen, sicher wird sich jemand daran erinnern.

    Ich hab mich auch laange dagegen gestreubt, warscheinlich zuu lange.

    Ganz klar:
    ich bin kein Verfechter der These, bei jedem Zipperlein sofort zu
    Schmerzmitteln zu greifen!
    Aber hierbei handelt es sich nicht um Zipperlein, die man auch mal aushalten könnte, sondern um eine ernsthafte Erkrankung unterschiedlicher Ausprägung, die einen das ganze Leben begleiten wird!
    Wenn Du mom in einer Phase bist, die Dich daran erinnert aber nicht deutlich beeinträchtigt: wie schön für Dich, hoffentlich hält das noch sehr lange an.

    Das Argument: wenn´s schlimmer wird kann ich ja immer noch......
    kann sich leider als Boumerang erweisen.
    Und als Grundmedikation Amitriptyllin (z.B. 10mg) ist als sog. "Serotonin- Wiederaufnahme- Hemmer" genau das richtige.
    Ich kann dadurch viel besser schlafen und die Schmerzgrenze wird auch noch positiv beeinflusst. Diese Menge hat nix mit der Menge bei psych. Erkrankungen zutun, da wird ein vielfaches verordnet. Und Serotonin ist von großer Bedeutung bei Fibro (meine persönliche Meinung).

    Sicher wirst Du noch andere Meinungen bekommen, Du wirst daraus die für Dich richtigen Schlüsse ziehen können.

    Einen schönen Herbst- Sonntag wünscht Juliane.
     
  3. hexy1975

    hexy1975 Neues Mitglied

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    Hallo Lena

    Bei mir war es so, das ich in den Händen diesen Stromfluss hatte.
    An schlaf auch nicht wirklich zu denken. Egal ob ich um 22 Uhr oder 24uhr totmüde ins Bett bin, bin immer erst nach 24Uhr eingeschlafen. Gegen 4Uhr war die Nacht erstmal zuende und um 6 oder auch 7uhr wieder eingeschlafen.
    War den ganzen Tag totmüde aber die Nacht war genau so wie die zuvor.
    Es war so schlimm das ich total antriebslos war und noch nicht mal mit meinem Kind spielen konnte.
    Ich hatte auch immer diesen Drang, alles muss sauber sein und perfekt sein mußte.
    Bin dann angefangen mit etwas und auf einmal habe ich dann etwas anderes gemacht.
    Mit anderen Worten viel angefangen nicht oder wenig zu ende gebracht.
    Musste zu letzt auch wegen alles mögliche gleich heulen.

    Meine Ärztin hat mir dann Amitriptylin 10mg verschrieben und eine Reha beantragt.
    Nachdem ich wieder gut schlafen konnte habe ich es wieder abgesetzt.
    Meine Ärztin schimpfe mit mir, das es auch für die Nervenansätze in den Gelenken gut wäre
    und ich es auf jedem Fall ein halbes Jahr nehmen soll.

    Die Reha war vor 2 Monaten und ich fühle mich gut.
    Stress kann mir im moment auch nichts anhaben :D

    Ich habe sei Dank auch noch nicht sehr starke Schmerzen gehabt aber
    die Kleinigkeit soll man auch nicht unterschätzen.
    Die können einen auch ganz schön fertig und hilflos machen.

    Laß dir auf jedenfall auch Medikamentös helfen. Das macht es leichter!!!

    LG Marina
     
  4. Dwaggie

    Dwaggie Neues Mitglied

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    Hallo Juliane, Hallo Marina,

    entschuldigt die späte Antwort, bei mir ist immer so viel Stress :vb_zunge:


    erstmal an Euch beide ganz lieben Dank für die netten Antworten :)

    Juliane:
    Du hast schon Recht... ich habe häufig davon gelesen, dass sich ein Schmerzgededächtnis entwickelt. Ich werde das mit dem Ami mal mit meiner Psychotherapeutin besprechen, sie kennt sich da sicherlich etwas besser aus als ich oder mein Hausarzt. Bevor ich aber wirklich eine Therapie mit Medikamenten anfange, muss ich nochmal eine zweite Meinung und vielleicht eine Bestätigung der Diagnose haben.
    Es ist vielleicht komisch, sowas zu sagen, aber ich habe die Sorge, dass ich mir vielleicht vieles schlimmer einrede, als es ist oder es etwas Anderes ist.
    Was mich wohl am meisten an dem Ganzen irritiert ist, dass ich (noch?) keine Schmerzen habe. Also.. jedenfalls nicht so, wie ich sie mir vorstelle. Hier und da zwickts und zwackts manchmal, oder ich habe leichtes ziehen oder verspannte Gefühle im Rücken. Aber nichts, weswegen ich zum Arzt gehen würde (also auch, wenn ich nicht wüsste, dass ich Fibro hab)
    Macht es Sinn, was ich schreibe?
    Wenn ich manchmal höre, wie manche ihre Fibro-Schmerzen beschreiben, läuft es mir kalt den Rücken runter und ich frage mich, ob es überhaupt die gleiche Krankheit bei mir sein kann.

    Aber ich glaube, eine zweite Meinung ist allgemein nie eine schlechte Idee... und dann kann ich schauen, ob Ami das richtige für mich ist :)

    Nimmst Du es jetzt dauerhaft? Oder nimmt man das dann.... ich weiß nicht... in Intervallen? Also halbes Jahr dann Pause und dann wieder?




    Marina:
    OMG ja!
    Das mit dem Schlafen kenne ich .__.
    an Regelmäßigkeit ist seit Monaten nicht mehr zu denken. Manchmal schaffe ich nur 4-6 Stunden die Nacht, ganz egal, wann ich schlafen gehe, und manchmal falle ich abends um 7 ins Bett und schnorchel dann 12-14 Stunden durch, ohne mich nur einmal umzudrehen.
    Meistens ist es aber so, dass ich ca. 6 - 7 Stunden schaffe, aber mit vielen, vielen kleinen Pausen (ich wache sicherlich 7-15 mal nachts auf, um mich umzudrehen XD dazu wache ich immer mal wieder auf, aber schon seit Jahren)

    Auch das mit dem "1000 Sachen gleichzeitig, aber keins fertig" kenne ich... ich habe es allerdings immer auf die ADHS geschoben. Selbst mein "Entspannungsprogramm" beinhaltet mindestens 3 verschiedene Sachen gleichzeitig... wie.. DVD schauen, stricken und/oder zeichnen/kochen im Wechsel.

    Das mit einer Kur oder Reha kann ich leider erstmal knicken, ich habe so viele Jobwechsel und bin jetzt grade erst in der 3. Woche meines neuesten Jobs. Daher wird das im nächsten Jahr sicher nichts.
    Aber ich habe mit einer Freundin beschlossen, dass wir uns einmal im Monat ein Wellness-Wochenende gönnen, damit wir uns da etwas gutes tun können. Meine Freundin hat MS und wir wissen beide, dass es nicht schaden kann :3

    Hm... vielleicht ist Ami wirklich eine Idee, wie ich oben schon geschrieben habe...
    ich denke ich muss endlich den Popo hochbekommen und zum Facharzt gehen, um mir eine zweite Bestätigung zu holen und dann... ja...


    Nochmal vielen Dank und ich halte Euch auf dem laufenden!
     
  5. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo, ich habe auch eine Frage zu den vielen kleinen Zimperleien bei mir... Und zwar ist es so, dass ich noch keine Fibro-Diagnose habe, aber laut Orthopäden stark der Verdacht besteht. Einen Termin beim Rheumatologen habe ich glücklicherweise nächste Woche :).
    Ich habe immer wieder Muskelschmerzen in den Oberarmen und zwar vorallem/schon beim leichten darüber streichen. Habe ich beispielsweise auf der Arbeit etwas Dreck am Ärmel und will diesen abstreifen, tun allein davon die Arme weh. Schlüsselbeine, Rippenbögen, Schultern sind allesamt Druckempfindlich. Die Hände bzw. Fingermittelgelenke schmerzen immer wieder. Ebenso die Ellenbogen. Vorallem wenn mir kalt ist und ich den Unterarm irgendwo auflege. Dann macht sich ein dumpfer Schmerz vom Ellenbogen bis zur Hand im ganzen Unterarm bemerkbar. Zu guter letzt habe eine schmerzhafte Stelle im BWS-Bereich (BW5/6). Der Schmerz ist seit vier Wochen vorhanden und geht weder durch einrenken der Wirbel, Muskelentspannede Medis wie Tetrazepam noch durch Metamizol, Ibu und Prednisolon weg.
    Kann es denn bei der Fibro sein, dass z.b. im Rücken nur eine bestimmte Stelle weh tut?
    In welchen Abständen kommen bei euch die Schübe und wie lange dauern sie?
    Gibt es welche unter euch, die während eines Schubes auch Fieber bekommen? Dahingehend habe ich ja auch noch keine Diagnose, werde das aber dem neuen Rheumatologen sagen. Er hatte damals die Kapillarmikroskopie durchgeführt und schon nur mit den wenigen Infos den Verdacht auf eine Kollagenose. Mal sehen wie es läuft.
    Wie sehr hilft euch Manuelle Therapie bzw. Krankengymnastik?
    Ich habe nachher eine erste Manuelle Therapie wegen der BWS. Außerdem darf ich auch zur Krankengymnastik wegen einen Bandscheibenschaden in der LWS. Werde beides in der gleichen Praxis machen und dort auch, falls es wirklich Fibro ist, weiter hin gehen.
    Passt das alles überhaupt zur Fibro?

    Lg Tammy
     
    #5 21. November 2012
    Zuletzt bearbeitet: 21. November 2012
  6. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hat irgendwer auch unter Ibu 600 mehr Muskelschmerzen? Das ist nämlich bei mir der Fall gewesen. Die Vertretung vom Hausarzt wusste sich nicht anders zu helfen, als mir das Ibu aufzuschreiben und konnte garnicht glauben dass ich davon noch schmerzempfindlichere Arme bekam. Da hatte ich gerade mal die dritte Ibu genommen (innerhalb von zwei Tagen) und gleich danach wieder abgesetzt.

    Lg Tammy
     
    #6 22. November 2012
    Zuletzt bearbeitet: 22. November 2012
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ja ich kenne das mit Fieber. Bei Aktivität meiner Mischkollagenose habe ich meistens auch Fieber. Das kommt bei Kollagenose-Betroffenen häufiger vor.
     
  8. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo Lagune,

    weiß man denn aus welcher "Mischung" deine Kollagenose besteht und wirst du mit Medis behandelt?

    Tammy
     
  9. tentionfree

    tentionfree Gesperrter Benutzer

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    Ich kann dadurch viel besser schlafen und die Schmerzgrenze wird auch noch positiv beeinflusst. Diese Menge hat nix mit der Menge bei psych. Erkrankungen zutun, da wird ein vielfaches verordnet. Und Serotonin ist von großer Bedeutung bei Fibro (meine persönliche Meinung).
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    @Tammy01, ich hab keine undifferenzierte Kollagenose, ich habe eine MCTD=Mischkollagenose oder auch Sharp Syndrom genannt.
    Schaust du hier:
    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html

    Als ich meine Diagnose bekam, das war 1994 und dann wurde ich sofort behandelt, denn ich hatte da hochgradige Entzündungen im Körper und da war meine MCTD sehr aktiv. Ich werde seitdem durchgehend mit Medikamenten behandelt.

    Warum fragst du ob ich behandelt werde ?
     
    #10 26. Januar 2013
    Zuletzt bearbeitet: 26. Januar 2013
  11. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    @Lagune

    Ich dachte es gäbe verschiedene "Mischungen" von Kollagenosen :vb_redface:. Danke für den Link.

    Wegen den Medis fragte ich, weil bei mir der Rheumatologe keine Therapie, nichtmal mit niedrig dosiertem Cortison, starten will obwohl ich mehrmals sagte dass es mir hilft :(.

    Tammy
     
  12. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Tammy, vielleicht ist sich dein Arzt noch nicht ganz sicher, ob das bei dir was entzündliches ist. Deshalb sollst du Ende Februar wahrscheinlich in die Klinik Sendenhorst zu genaueren Abklärung. Es wäre jetzt gar nicht gut, dir davor Cortison zu geben, das kann dann nämlich die Untersuchungsbefunde in Sendenhorst verschleiern. Somit finde ich jetzt schon sinnvoll wie dein Arzt handelt und dir da jetzt nichts gibt.

    Zur Überbrückung bekommst du ja einstweilen Schmerzmittel, jedenfalls entnahm ich das eben deiner Krankenvita.
     
  13. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo Lagune,

    Die Idee nach Sendenhorst zu gehen habe ich mit meinem Hausarzt besprochen. Der Rheumatologe hat darauf eher verärgert und eingeschnappt reagiert. Ich sagte es ihm nach dem Termin zum besprechen der Laborwerte am Telefon, da ich seinen Arztbrief nicht verstand und nachfragen wollte.

    Er hat mir beim letzten Mal noch nichtmal einen weiteren Kntrolltermin gegeben und nur gemeint dass er mir nicht helfen kann :mad:. Er wollte auch seine Werte mit denen der Uniklinik vergleichen, was er aber auch nicht gemacht hat.

    Die einzigen Werte die eine Entzündung anzeigen und erhöht waren, waren das Serum Amyloid A, das dreimal im Schub getestet wurde. Aber auch dies hat er sich nicht angesehen :mad:

    Die Schmerzmittel helfen allenfalls bei Kopfschmerzen nicht aber bei den anderen.

    Natürlich nehme ich auch gerade jetzt im Fieberschub kein Cortison um die Werte nicht zu verfälschen, daher dauert er nun auch schon eine Woche.

    Tammy
     
    #13 27. Januar 2013
    Zuletzt bearbeitet: 27. Januar 2013
  14. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Tammy01

    Wer hat denn (und ggf. warum) bei dir das Serum-Amyloid A bestimmt?
    Und wie sieht denn deine Symptomatik während der Fieberschübe aus?

    Ist mir aktuell noch nicht so klar; wenn du magst, gerne auch per PN ;)

    Liebe Grüße, Frau Meier
     
  15. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo Frau Meier,

    Das SAA wurde schon einige Monate vor dem Rheumatologentermin vom Hausarzt, aber auf anraten der Uniklinik Münster, bestimmt. Es sollte ein TRAPS oder M. Still ausschließen. Gut, für diese Erkrankungen war es wahrscheinlich nicht genügend erhöht!? So jedenfallsdie Ärztin der Uniklinik. Dem wurde dann aber auch nicht weiter nachgegangen, leider.

    Meine Beschwerden sind immer wieder da (also Muskel-und Gelenkschmerzen, Schmerzen in der Schulter, BWS mit morgensteifigkeit seit vier Monaten, LWS, beide Handgelenke, Hände/Finger, Knöchel rechts, Raynaud an Händen u. Füßen, Meibomdrüsendysfunktion und Rosacea), nicht nur im Fieberschub. Dann aber verstäken sie sich meist.

    Tammy
     
    #15 27. Januar 2013
    Zuletzt bearbeitet: 27. Januar 2013
  16. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Tammy ich schrieb ja Arzt, dein Hausarzt ist doch auch ein Arzt,;) hoffe ich oder ?:D Wenn der Rheumatologe sagt er wisse nicht weiter oder könne dir nicht helfen, dann kann das doch auch in Ordnung sein, wenn er sich nicht sicher ist und dich dann einfach so drauf los therapiert, wäre das auch nicht gut, also ich finde es schon richtig das er sagt, wenn er da mit dir nicht weiter weiss und eben nicht drauf los "expermentiert".

    Einfach mal so mit Cortison und-oder Immunsuppressiva loslegen, ohne zu wissen was du überhaupt hast, fände ich nämlich nicht gut.

    Hast du denn irgendwelche Entzündungszeichen ? Oder erniedrigte Komplementwerte, meine C3, C4 oder CH50 ? Oder ist in Bildgebenden Verfahren was sichtbar ?
     
  17. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Tammy01

    Danke für die Auskunft. Ein Still-Syndrom und ein TRAPS werden bzw. werden nicht nur durch erhöhte SAA-Werte definiert, sondern zeigen spezifische Symptome, insbesondere deutliche Entzündungszeichen (CRP, BSG und Veränderungen der weißen Blutkörperchen). Das dürfte der Grund sein, warum beide Diagnosen bei dir ausgeschlossen wurden.
    TRAPS ist übrigens genetisch eindeutig festzumachen, wenn die Symptomatik dazu passt.


    Bezüglich der Vorab-Behandlung mit Cortison oder "Basis"medikamenten sehe ich das genau so wie Lagune - ohne Diagnose keine Behandlung und mit Behandlung oft Diagnosestellung erschwert bis nicht möglich ;)

    Gruß und alles Gute, Frau Meier
     
  18. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo Lagune und Frau Meier,

    Also C3 u.C4 sind wohl in Ordnung. Wobei C4 glaube ich mit 232 zu hoch ist!? CH50 wurde nicht bestimmt.
    Ausser dem SAA ist nichts erhöht, ANA mit 1:80 grenzwertig und feingesprenkelt.

    Entzündungen sind in bildgebenden Verfahren nicht zu sehen. Nur Spondylosen u. Arthrosen der BWS/Schulter und LWS. Das es sich um Spondylosen bzw Arthrosen in der BWS handelt weiß der Rheumatologe ebenfalls nicht, da der Orthopäde mich nach diesem Termin zum MRT schickte.
    Der Rheumatologe ist sich ja ziemlich sicher dass es eine Kollagenose ist. Daher wundert es mich, wenn ich hier teilweise lese, dass einige mit gleichen Beschwerden die auch seronegativ sind, eine Behandlung bekommen und es ihnen damit besser geht.

    Tammy
     
  19. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Seronegativ bedeutet eben doch eigentlich das keine Rheumafaktoren oder CCP Ak oder ANA positiv bzw. erhöht sind. Seronegativ bedeutet nicht das alles negativ oder unauffällig ist, man kann trotzdem was entzündliches haben. Wenn der Arzt dann aber weder im Blut noch in Bildgebenden Verfahren oder was es sonst noch gibt was entzündliches erkennen kann, ich mein warum sollte er dann auf was entzündlich rheumatisches behandeln? Also irgendwo sieht man es dann schon, ob da irgendwas entzündliches ist.

    Wenn C4 erhöht ist, das ist nicht von Bedeutung, das hat keinen krankheitswert meines Wissens nach. Es reicht auch C3 und C4, CH50 muss nicht unbedingt kontrolliert werden denk ich.
     
  20. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Ach und der RF ist in den letzten zwei Jahren gestiegen aber immernoch unter 20. Aber laut Rheumatologe spielt der RF keine Rolle!?