Ein "Nur" Leser sagt MOIN

[cbjo]

Ich bin 33 und habe passend zum Überschreiten der „magischen“ 30 Rheuma gekriegt. Und das obwohl ich dort arbeite, wo andere Urlaub machen.


Im Gegensatz zu vielen von Euch habe ich Glück gehabt mit der Diagnose. Bei mir stand nach Hausarztbesuch und Überweisung zum Rheumatologen relativ schnell die gesicherte Diagnose cP. Nach anfänglichem Schock(DAS kriegen doch nur Alte und vor allem nicht ich!) und Hypochondrie (die Medikamente machen mich ja so krank) habe ich mich mit Rheumaonline beschäftigt und herausgefunden, wie viel Glück ich noch habe mit meiner leichten Erkrankung. Und das die Medikamente mein Glück sind. Trotzdem komme ich mit meiner Kinderdosis MTX 10mg (5mg Folsäure 24-48h später) immer noch nicht 100% zurecht. Gespritzt subkutan meist abends manchmal morgens. Die 100mg Ciclosporin und 5mg Cortison vertrage ich ohne Probleme.
Ich beobachte und lese schon seit geraumer Zeit in diesem Forum. Ich habe viele Infos von Rheumaonline oder aus dem Forum. Nun habe ich mal eine Frage, auf die ich die Antwort noch nicht so hundertprozentig gefunden habe. Ich bekomme wie gesagt MTX und stehe am nächsten Tag neben mir bzw. fühle mich „unpässlich?“. Ich kann mich kaum zu irgendwas aufraffen. Leichte Übelkeit, Kopfschmerzen. Im Grunde fühlt man sich nach einem guten Fest, ohne das man die Freuden der Feier hatte. Wie bekämpft Ihr diese Nebenwirkung?

bis dann CBJO

 

[poldi]

Hallo cbjo
Mit Geduld ! Ich war jedes mal auf einer riesen Feier. Ich nehme mein MTX Dienstags und Dienstags, Mittwochs war nichts mit mir los. Es hat 5 Monate gedauert und dann ging es mir besser. Heute bin ich nur noch schlapp und müde. Aber mir ist nicht mehr schlecht. Ich drücke Dir die Daumen, dass es Dir auch bald besser geht.
Liebe Grüße Poldi

 

[Neli]

Hallo cbjo,

erstmal möchte ich Dich nun doch noch herzlich begrüßen,
wenn Du auch viele von uns inzwischen schon kennen wirst.

Ich wollte Dich nur fragen:

Trinkst Du auch genügend? Durch das viele Trinken,
besonders am Tag vor dem Mtx und am Tag der Spritze
werden die Nebenwirkungen doch sehr erleichtert.
Müde bin ich am Mtx-Tag auch, aber sonst habe ich
eigentlich keine Beschwerden.

Wenn Du so bald eine Diagnose bekommen hast, dann hast
Du auch gute Aussichten, daß Deine Krankheit auch schnell
wieder in Remission gebracht wird.

Das wünsche ich Dir.

Viele liebe Grüße
Neli

 

[Garfield]

Hallo cbjo,

zunächst einmal herzlich willkommen hier bei RO.

Auch ich habe vor einigen Jahren MTX genommen. Müdigkeit war auch bei mir von Abfang an ein Prob. Ist aber m.E. nach vernachlässigbar. Wichtig ist ja einzig und allein, dass es hilft und man wieder auf die Beine kommt.
Das Hauptproblem bei mir aber war nach ca. 2 Jahren MTX-Einnahme, dass die Leberwerte stiegen und der Allgemeinzustand zunehmend schlechter wurde.
Also - wichtig!!!! ... immer Blutwerte regelmäßig kontrollieren lassen.
Nach einigen anderen Basistherapien nehme ich nun Enbrel und es geht mir z.Zt. von den Gelenken her richtig gut. Dafür macht die Haut Probleme.
Zu meiner Person: Bin 44 Jahre jung, m., verh., 1 Sohn (4,5 Monate alt) und habe seit ca. 20 Jahren PsA (Psoriasis Arthritis).

Alles Gute für dich und
LG vom Niederrhein​

 

[cbjo]

Danke für die nette Begrüssung und die Antworten.

Ich nehme nun seit einem 3/4 Jahr MTX und versuche immer viel zu trinken (besonders Ananassaft). An manchen Tagen merke ich kaum was, aber es gibt Tage nach der Einnahme, die sind schon gebraucht. Und ich weiß nicht wovon es abhängt. Es nervt mich einfach, das der nächste Tag nicht planbar ist. Mann (ich) hat das gefühl andauernd krank zu sein und seiner Umwelt auf die Nerven zu gehen. Am Anfang dachte ich das Setzen der Spritze wäre das schlimmste (Spritzenphobie). Aber nachdem man schon körperlich nicht mehr so belastbar ist, stört es mich am meisten geistig nicht voll einsatzfähig zu sein (an den Tagen der Einnahme). Das zerrt doch manchmal ganz schön am Nervenkostüm, mit dem es, wie bei vielen anderen auch, durch die Gesamtsituation (ständige Arztbesuche, krank usw.)nicht zum Besten steht.

Ich danke Euch für die nette Aufnahme und hoffe, das wir alle die Krankheit "besiegen".

Bis dann CBJO

 

[juica]

Hallo,

also ich nehm das MTX (Lantarel) seit 2 1/2 Wochen. Ebenfalls in Kombi mit Folsäure, dafür aber ohne Cortison.
Muß sagen das ich es sehr gut annehme, mir war die erste Woche viel übel, aber mittlerweile ist es ok.
Müde bin ich eigentlich jeden Tag, liegt aber eher daran das mich meine beiden Kids ( 3 Jahre und 4 Monate) ziemlich auf Trapp halten

LG und "Gute Besserung"
Nadine

 

[Monsti]

Huhu "Nurleser",

schön, dass Du ein Piepserle von Dir gegeben hast!

Zu den Nebenwirkungen von Mtx: Genau die von dir beschriebenen hatte ich auch. Extrem viel trinken am Mtx-Tag bis zum übernächsten Tag brachte bei mir ein bisschen. Allerdings musste ich das Mtx schon nach 6 Monaten wegen massiv ansteigender Leberwerte wieder absetzen. Danach bekam ich für 2 Jahre Goldspritzen, die ich nebenwirkungsfrei vertrug, doch leider war die Wirkung nicht ausreichend. Seit 2 Jahren nehme ich Arava 20 mg, und es geht mir super.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[das Bea]

"... obwohl ich dort arbeite, wo andere Urlaub machen."



Hallo,

darf ich fragen WO (in Deinem Falle) andere Urlaub machen?

Gruß von´s Bea (das auch da arbeitet, wo andere Urlaub machen)

 

[cbjo]

Ich arbeite in der grauen Stadt am Meer, wo zur Zeit die Touristen den Stadtpark (Krokusblüte) fest in ihrer Hand haben. Außer jetzt am Wochenende, da über Ostern immer Motorradtreffen mit Gottesdienst in Husum ist. Habe dort auch mal 2 Jahre gewohnt, war eine schöne Zeit.

Welches ist denn schönste Insel, wo gibt?

 

[Kira73]

Hallo cbjo,
nehme MTX seit 2002 und habe ähnlich Probleme.
Manches Mal merke ich gar nicht viel nach dem Spritzen , an anderen Tagen aber doch.
Wenn mir kodderich ist frühstücke ich eine Kleinigkeit vor der Arbeit, tu ich sonst nicht, stehe nämlich schon um vier Uhr früh auf, ist mir einfach zu früh sonst. Aber manchmal hilfts halt. Eine Lösung hab ich noch keine gefunden.
Vielleicht hängts auch davon ab, daß ich MTX als solches nur wiederspänztig nehme, weil wir uns ein Baby wünschen und das so nicht möglich ist.
Denke schon das die innere Einstellung dazu beiträgt. In der Urlaubszeit wenn das Leben nicht so sehr in Bahnen gequetscht ist und ich über Tag Entspannungs- und rihephasen einhalten kann habe ich die Probleme nämlich nicht.
viele Grüße
Kira

 

[das Bea]

Ich arbeite in der grauen Stadt am Meer, wo zur Zeit die Touristen den Stadtpark (Krokusblüte) fest in ihrer Hand haben. Außer jetzt am Wochenende, da über Ostern immer Motorradtreffen mit Gottesdienst in Husum ist. Habe dort auch mal 2 Jahre gewohnt, war eine schöne Zeit.

Welches ist denn schönste Insel, wo gibt?

In Husum habe ich auch eineinhalb Jahre gewohnt. Bin dann nach Niebüll und vor zwei Jahren auf die Insel gezogen.

(Schönstes Insel wo gibt ist selbstverfreilich SYLT ;-> )