Ein neuer Wegener / Raum Frankfurt Hallo beisammen, ich bin Thorsten, 39, aus der Nähe von Frankfurt und neuerdings krank und deshalb hier. Vielen Dank vorab all jenen, die sich um diese Seite kümmern, ich habe schon zahllose wertvolle Infos gefunden! Im Mai wurde bei mir Wegener Granulomatose diagnostiziert, C-ANCA drei Mal positiv und der P3-AK drei Mal auch. Eine Biopsie wurde noch nicht gemacht, allerdings ist die Spezifität der Proteinase3-AK ja schon ziemlich hoch, von daher geht die Rheumatologin aktuell schwer von WG aus... Beteiligt sind bei mir wohl Herz und Lunge - eine Perikarditis und hartnäckige Pleuritis habe ich Herrn Wegener zu verdanken. Leider geht die Pleuritis unter Cortison und Azathiopron nicht wirklich dauerhaft weg, deshalb gibt es jetzt wohl demnächst Rituximab, sobald die Rheumatologin wieder aus dem Urlaub da ist... Ich freue mich über alle Infos zum Thema Wegener, insbesondere mit Beteiligung von Herz und Lunge. Und außerdem bin ich für Tipps zu Einrichtungen in der Rhein-Main-Region dankbar, die einem weiterhelfen können (gute Kliniken, gute Rheumatologen, ein guter Pneumologe...). Beste Grüße und gute Besserung allen! thop
Hallo Thop, wir haben uns ja bereits im Chat hier kennen gelernt - herzlich willkommen hier auf RO. Wir freuen uns immer auf neue "Wegeners" ... Wir sind im www.forum.vaskulitisforum.de zu finden - dort werden auch deine eventuellen Fragen von unserer Schirmherrin ca. einmal im Monat beantwortet. Aber auch wir User bemühen uns um Antworten wenn wir helfen können. Auch eine Physiotherapeutin steht uns für Fragen zur Verfügung. Wäre schön, wenn wir dich dort einmal begrüßen könnten. Schönen Abend wünsche ich dir - bis nächste Woche im Chat????
