Ein Neuer mit vielen Fragen und wenigen Antworten

[PA JUSO]

Hallo, wieder ein Neuer hier.

ich habe viele Fragen und wenige Antworten.

Bei mir wurde im November 2003 eine Psoriasis-Arthritis diagnostiziert, nachdem ich zwei geschwollenen Endfingergelenke hatte. Seitdem haben sich mein Zustand und meine Lebenszuversicht rapide verschlechtert.

Nehme seit Anfang Dezember 2003 Sulfasalazin (Pleon PA) und Cortison bzw, Vioxx. Nachdem ich vor einer Woche das Cortison auf 2,5 mg reduziert habe, geht es mir sehr schlecht. Eine Anhebung auf 10mg Cortison und Vioxx helfen nciht richtig gegen die Entzündungen und Schwellungen. Die Basistherapie wirkt leider überhaupt noch nicht. Mein Arzt möchte den Februar noch abwarten udn dann auf Methotrexat umsteigen.

Ich bin körperlich fix und fertig. Kann nicht mehr essen noch schlafen, bin nur noch fertig. Mein seelicher Zustand ist ebenfalls trostlos. Die Veränderungen von meinem Zustand sind sehr schnell eingetreten. War im Oktober 2003 noch intensiv Sporttreibender und jetzt ...

Wie kann man mit dieser Krankheit auf Dauer leben und arbeiten. Habe natürlich auch wirtschaftliche Ängste. Wie wird meine Frau mit mir auf Dauer umgehen können, da ich zur Zeit sicherlich nicht besonders angenehm bin.

Wie kann man mit MTX leben, zu Zeit ist mir täglich schlecht.
Wie lange kann man Cortison nehmen und in welcher Höhe?
Soll ich weiter inteniv versuchen Sport zu betreiben?
Wie kann meine Zukunft aussehen, ist ein "normaler" Tagesablauf möglich?

Ich weiss dies ist nicht vorherzusehen, aber diese Ungewissheit macht mich fertig.

Musste mich enfach einmal aus...

Gruss

Uli

 

[nenufar]

sei vor allem erst einmal herzlich willkommen...

hallo pa juso,
es gibt keinen platz, wo du richtiger sein kannst als hier unter leuten, denen es ähnlich geht wie dir.
und wenn du mal was loswerden willst und keiner zuhören kann, bist du hier auf jeden fall richtig mit allem, was dir auf der seele liegt: Fragen, Angst, Wut aber auch Freude

du steckst gerade in einer nicht ganz leichten phase - du mußt lernen, deine krankheit zu akzeptieren. das dauert ein bißchen und ist auch beileibe kein leichtes spiel, aber du schaffst das. Du wirst von vielen hören und lesen, daß es nicht einfach ist, mit rheuma zu leben - aber genauso wirst du erfahren, daß es immer einen weg gibt, sich mit seinem leben zu arangieren.

bei mir hat es sogar jahre gedauert bis ich soweit war, mich und mein leben so zu akzeptieren, wie es die krankheit nun mal gemacht hat. da spielt immer eine ganze menge traurigkeit und wut mit rein über die dinge, die man nun auf einmal nicht meht kann und die man loslassen muß. das tut weh, ist doch klar.

mit der zeit wirst aber auch du feststellen, daß es noch viele dinge gibt, die du weiter tun kannst, obwohl du krank bist. und du wirst merken, daß das leben noch gutes und sogar sehr schönes für dich bereithält. igle dich nicht zu sehr und zu lange ein. grüble nicht zuviel über das warum gerade ich nach. das ist so eine frage, auf die es einfach keine antwort gibt.

du machst dir sorgen um deine ehe, wie deine frau dich erträgt im moment - da kann ich nur sagen, sprecht miteinander. ich denke, sie hat sicher auch sorge und angst, wie du, wie es weitergeht. setzt euch zusammen und redet darüber. das ist wichtig und wird helfen, manchen krummen tag besser zu überstehen miteinander.

und wenn mal gar nichts mehr geht, hier sind immer leute für dich da, die zuhören und manchen hilfreichen tipp oder einfach "nur" ein tröstendes wort haben. du bist nicht allein.

Übrigens zu den medikamentenfragen die du hast, findest du hier links in der blauen spalte schon sehr gute infos - auf über die fragen zum cortison wieviel, wielange u.s.w. schau da mal rein. persönliche erfahrungen mit den medikamenten werden dir andere ganz sicher auch berichten können.

jetzt sei gegrüßt
von nenufar

 

[gisela]

Hallo Uli,
erstmal herzlich Willkommen bei uns. Es ist schön, das Du zu uns gefunden hast.

Nenufar's (toll wie Du das ausgedrückt hast) Posting kannn ich in allen Punkten nur unterstreichen. Was im Moment halt bei Dir dazu kommt, das Dein Basismedi (mit Pleon Ra kenne ich mich allerdings nicht aus) entweder noch nicht richtig oder halt nicht so wirkt wie es soll. Wenn Du erst mal merkst, das die Wirkung einsetzt und es Dir hilft, dann wird sich auch Deine seelische Verfassung ändern.

Allerdings kann ich nicht verstehen, das Du das Cortison schon auf 2,5mg reduziriert hast, wenn das Pleon noch gar nicht so wirkt. Ist doch klar, das Du dann Probleme bekommst.

Vielleicht ein bißchen zu mir. Ich bin 43 Jahre und verheiratet. Bei mir wurde Anfang 1999 CP-ähnliche Psoriasisarthritis diagnostiziert. Seit der Zeit nehme ich MTX (im Moment 17,5mg) , Cortison (5mg Erhaltungsdosis) und Ibuprofen (als Schmerzmittel, brauch ich aber nur noch selten).

Man kann mit MTX sehr gut leben. Ich habe keine Nebenwirkungen. Mir geht es so gut, so das ich wahrschinlich im Frühling versuchen werden meine Dosis zu reduzieren. Ich muß eines sagen, darurch, das es mir mit dem MTX so gut geht , habe ich mir wahrscheinlich auch meinen Job erhalten. Denn vor fünf Jahren hätte ich nicht gedacht , das es mir wieder so gut gehen kann.

Was ich noch los werden will, ist folgendes. Die seelischen Probleme und die Ängst wegen der Krankheit, die ganzen Medis usw. rede mit Deiner Frau darüber. Das ist ganz wichtig für den Partner. Nur so könnt Ihr Beide es bewältigen. Meinen Mann und mich hat meine Krankheit zusammen geschweist. Wir haben auch manchmal unsere Probs, aber wir reden dann darüber.

Und vor allem das Leben ist nicht vorbei, man kann noch so viel tun. Ich war vor meiner Krankheit viel mit dem Mountainbike unterwegs. Geht jetzt halt nicht mehr (steht jetzt im Keller und ....).Ich habe mir daher für zu Hause ein Ergometer gekauft und trainieren da halt ein bißchen. Ich glaube, man findet immer etwas was einen Spaß macht, man muß halt ausprobieren was geht und was nicht. Der Körper sagt einem sehr schnell, wenn es zu viel war..

So ich hoffe, ich konnte Dir wenigstens ein bißchen helfen. Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich einfach.

Liebe Grüße aus Nürnberg
gisela

 

[Fliegermaggy]

Hallo Pa Juso,
was kann ich noch hintendran hängen, nachdem nenufar so ein schönes und vor allem treffendes Schreiben an Dich gerichtet hat. Sei ersteinmal auch von mir ganz herzlich willkommen bei den RO-lern.
Laß den Kopf nicht hängen. Dir wird es wieder besser gehen, warte ab. Die Basismedis brauchen leider eine Weile, bis sie merklich wirken. Auf keinen Fall solltest Du die Hoffnung aufgeben. Es gibt auch noch Alternativ-Medis, wenn das erste 'Sortiment' nicht wirkt oder von Dir nicht vertragen wird.
Nun zu mir. Ich bin 46 Jahre, verheiratet, habe einen Sohn und stehe voll und mit Spaß im Job. 1999 war ich auch soweit, dass ich glaubte, alles hinschmeißen zu müssen, nicht mehr weiter zu können. Wie Du, habe auch ich ein Hobby, für das ich voll aufgehe, und wo ich meinte, bei Ausbruch der Krankheit (System. Lupus Eryt.) müßte ich es aufgeben. Ich bin aktive Fliegerin und benötige zusätzlich ein ärztliches Attest, dass ich einen Blechvogel durch die Luft bewegen darf. Ich sah kein Land mehr - habe nur noch geheult. Das war eine schreckliche Zeit, aber mein Mann hat mich damals aufgerichtet und geradezu vor schweren Depressionen gerettet. Ich habe an mir gearbeitet, den Mut wiedergefunden, und vor allem Geduld bewahrt.
Heute sitze ich wieder uneingeschränkt im Cockpit, mit allen notwendigen, ärztlichen Stempeln auf der A....-Backe, wie es sich gehört. - Und selbst wenn das nicht der Fall wäre, würde ich mich jetzt trotzdem írgendwie in meinem Verein engagieren. 'Bodenpersonale' werden schließlich auch benötigt . (Luftaufsicht oder Futterversorgung oder Flugzeugpflege oder Event-Orga usw.)
Es gibt immer einen Weg und viel zu tun. Packen wir's an - so gut wir können.

Ich wünsche Dir gute und vor allem schnelle Besserung
viele liebe Grüße von der Fliegermaggy

• Betrachte immer die helle Seite der Dinge. Und wenn sie keine haben, dann reibe die dunkle, bis sie glänzt