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Ein neuer aus Niedersachsen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Obsi, 16. Januar 2012.

  1. Obsi

    Obsi Registrierter Benutzer

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    Hallo, komme gerade mit dem ersten richtigen Befund nach 6 Jahren Leidensgeschichte vom Arzt und bin einersetis froh drüber, andererseits frag ich mich halt warum ich. Die Diagnose lautet: Polymyalgia rheumatica Erschrocken hat mich die Tatsache das es eigentlich nur Menschen ab 65 betreffen soll. Ich bin mit 27 Jahren nicht mal halb so alt. Zudem sollen es Männer ausserdem auch weniger bekommen. Nunja, ich hab es nun leider. Hoffe auf einige Leute hier zu treffen die ebenfalls daran erkrankt sind und evtl eine Heilung schon hatten. Die soll es ja angeblich geben :)
     
  2. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu,

    ich bin auch aus niedersachsen. aber kein mann. hhm.

    stimmt. männer haben das rheuma eher selten.

    aber ob ich nun jemanden kenne (männlein oder weiblein) die geheilt worden sind??? nein. irgendwie leider nicht.

    linderung oder stillstand......aber direkt geheilt? kopfschüttel. leider nein.

    von wo bist du denn aus niedersachsen? so ungefähr???

    liebe grüße von frau puffel
     
  3. Obsi

    Obsi Registrierter Benutzer

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    Aus Uelzen :)
     
  4. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    **

    Männer bekommen es seltener,das sagten sie neulich im fernseh.
    Es liegt wohl an dem Testestoron.Da die Medikamente an Männern getestet
    werden,schlägt es bei ihnen meist gut an-
    Frauen benötigten eigentlich eine höhere Dosis.
    Nur,der Pharmaindustrie dürfte es zu teuer sein,
    Frauen als Testspersonenen zuzulassen.
    Biba
    Gitta
     
  5. Obsi

    Obsi Registrierter Benutzer

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    Was mich nur gerade etwas verwirrt ist die Medikation. Ich soll in der ersten Woche 20mg Prednisolon nehmen und bereits in der 2ten Woche auf 10mg runter. Darf ich wenns nicht hilft zusätzlich noch weiterhin Ibu 600 einnehmen? Die nehme ich nämlich jetzt seit gut 3 Wochen und helfen auch recht gut
     
  6. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    das cortison finde ich persönlich zu schnell reduziert....ibu kannst du dazunehmen. evtl wird dein magen dann rummucken.

    allerdings, muß man hier immer wieder sagen, das letzte wort hat aber der arzt. du mußt das letztendlich mit ihm besprechen.

    wir können hier nur erfahrungen sagen, oder tipps und meinungen...
     
  7. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    bei welchem rheumadoc bist du denn? hast du einen gescheiten an der hand?
     
  8. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Hallo obsi,

    es grüsst Dich noch eine aus Deiner Nähe.......

    Wie auch immer die Rheumaform heisst, die bei einem diagnostiziert wird, es haut einen erstmal aus den Pantoffeln......

    Es ist wichtig, dass Du Dich bei Deinem Rheumatologen wohl fühlst und Du das Gefühl hast bei ihm/ihr in guten Händen zu sein.

    Hier kannst Du alle Deine Fragen loswerden, es gibt immer jemanden der Dir eine Antwort darauf gibt.

    Fühl Dich hier wohl.

    Louise
     
  9. Obsi

    Obsi Registrierter Benutzer

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    Meine Ärztin ist eigentlich keine richtige Rheumatologin, hatte aber mit einigen Kollegen telefoniert und alle kamen zu diesem Ergebnis.

    Mein erster richtiger Rheumatologentermin ist am 7.2 in Hamburg, da überall sonst Wartezeiten bis April und länger sind.
     
  10. Schmerzklops

    Schmerzklops Registrierter Benutzer

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    Prognosen

    Hallo !

    Kann es nicht anders sagen, als ich deinen Bericht gelesen hatte war ich fast ein bischen neidisch.
    Mir wurde zu meiner Diagnose sofort ein "Unheilbar" serviert.


    Also: "Wenn einem das Wasser bis zum Hals steht, soll man den Kopf nicht hängen lassen!"
     
  11. tom.bird

    tom.bird Neues Mitglied

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    Mitleidender

    Hallo Obsi,

    erst mal begrüsse ich Dich und ich rate bleib cool, bis Du bei einem "echten" Rheumatologen gewesen bist und beschreib mal Deine Leiden genauer, über 6 Jahre der erste richtige Befund ? PMR ?

    glücklich oder nicht, aber nach sechs Jahren eine "gesicherte" Diagnose ? - nun ich hab meine Muskel- und Sehenschmerzen erst seit August 2011... - der erste Doc (nach zwei Wochen KKH), stellte mal fest "Myalgie unklarer Genese" und ich durfte auch auch mit 20mg Corti anfangen, dann waren die Schmerzen zwei Tage komplett weg, am dritten Tag aber schon wieder leicht da - "...nehmen Sie noch NASR dazu und reduziern Sie ab Montag 15 - nach 7 Tagen auf 12,5 usw. !" - na bis ich auf NULL war hatte ich Schmerzen in allen großen Gelenken - nein nicht richtig, an allen Sehenansätzen der großen Gelenke und einen Wurstfinger. Also wieder ins KKH (immer noch Doc 1 - Nephrologe/Rheumatologe), gleich PET/CT --> dann hatte ich erst mal seronegative Polyarthitis ????? Nö - sage ich nicht die Gelenke, sondern die Muskeln. Also 60mg Corti und wieder langsam ausschleichen und hier ist ihr MTX - da habe ich mal zu Nachdenken selbst entlassen...

    Nun wollte ich eine zweite Meinung, also anders KKH mit noch speziellerer Rheumatologie --> nach einer Woche weiterer Untersuchungen, mit dem Ergebnis, "eher" PMR... ?????

    So, nun wollte ich es wirklich wissen, also zu Rheumatologe Nr.3 (leitete über 20 Jahre eine Rheuma-REHA-Klink) - seine Aussage: "Gelenke tun ihnen nicht weh, also keine Arthitis, PMR schließe ich aus, da Sie erst 40 sind und mir schon über 500 Patienten ihres Alters geschickt wurden und keiner hatte es - es ist was anderes, genau kann ich das erst feststellen, wenn Sie Corti-frei sind..." - so was hab ich nun, ausser das ich mit Corti keine oder nur wenige Schmerzen habe (eigentlich ist bei mir nur ein CRP-Wert nachzuweisen, alle andere Werte sind relativ neutral) ?????

    Und nun wieder zu Dir - Du hast das Leiden seit Du 21 Jahre alt bist und hattest 6 Jahre Leidensweg zu Deiner Diagnose und gehst jetzt zu einem Rheumatologen nach Hamburg, weil Du es auch nicht glaubst und wie ich viel darüber gelesen hast - "Altfrauenkrankheit oder so ?" (bitte ist mir keine böse, wenn ich PMR mal so darstelle, aber das ist auch die Meinung des obigen Rheuma-Gurus) - aber was vermutest Du was Du hast ?

    Ich bin ab Montag im nächsten KKH Tagesklink Rheumtologie, sogar mit Kältekammer (vielleicht werde ich mein Corti los), man sagte mir, dort seien sehr gute Diagnostiger - wahrscheinlich erhalte danach wieder eine neue Aussage, was es sein könnte, aber ich geb nicht auf, bis man mir endlich sagen kann, was es wirklich ist.


    Viel Glück bei Deinem Termin am 7.2.
    LG

    Tom
     
  12. Obsi

    Obsi Registrierter Benutzer

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    Was ich vermute was es ist, weiß ich selber nicht.
    Ich weiß nur das ich typische Symptome dieser Krankheit das erste mal vor 6 Jahren hatte und im fast jährlichen Ryhtmus neue dazu kamen und andere wieder verschwanden. Nie wurde was richtiges Prognostiziert und meist auf eingeklemmten Nerv etc verwiesen.

    Die letzten Symptome waren zuletzt Nebelsicht wo ich dann in die Röhre musste - ohne Befund. Augenarzt - ohne Befund. Hatte dann Methyl-prednisolon 32mg bekommen.

    Dann vor 3 Wochen Schmerzen in den Schultern, im Nacken, Arme bis zu den Handgelenken. Knie und Sprunggelenke schmerzten ebenfalls. Zwischenzeitlich extreme Schweißausbrüche Nachts. Aufstehen ging so gut wie gar nicht, da einfach alles total versteift war und nur unter extremen Schmerzen Bewegungen Möglich waren. Dachten zunächst es läge am harten Bett im Hotel, das ich mich evtl verlegen habe. Aber da es eben so lange anhielt ab zum Arzt - mal wieder. Nach einer Blutentnahme kam dann das Ergebniss das meine Entzündungswert stark im schlechten Bereich sind. Die genaue Auflistung der Werte bekomme ich am 30. zusammen mit allen anderen Unterlagen für den Rheumadoc.

    Heute geht es mir relativ gut bis auf wirklich ganz leichte Schmerzen. Denke das das Cortison (Prednisolon 20mg) seine Wirkung zeigt.
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Obsi,

    ich finde es auch etwas ungewöhnlich das du in dem Alter Polymyalgia rheumatica haben sollst. Wenn es dann tatsächlich so sein sollte kannst du auf Ausheilung hoffen, denn diese Erkrankung kann ausheilen. Das habe ich erst letztes Jahr wieder bei einer Schulung in der Rheumaklinik wo ich zur Reha war gehört.

    Aber da du ja noch gar nicht bei einem richtigen Rheumatologen warst, würde ich jetzt erst mal abwarten was da noch rauskommt, es sollten da ja noch differentialdiagnostiche Untersuchungen gemacht werden und zwar in Richtung Kollagenosen, Myositis, Vaskulitis zB. denn diese Erkrankungen machen ähnliche Schmerzen und zur Diagnostik sind auch noch andere Untersuchungen und spezielle Bluttest nötig.
     
  14. Sille67

    Sille67 Neues Mitglied

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    Hallo

    Hi Ihr hier,
    dachte schon ich bin die einzige aus dem Kreis die krank ist. Sorry aber wo ich grad Soltau und Uelzen gelesen habe, habe ich mich fast gefreut. Denn wir sind ja leider alle krank und suchen nicht zum Spaß nach Kontakten.
    Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose, Gonathrose etc.
    Komme übrigens aus Bad Fallingbostel.
    Freue mich über nette Menschen, die wissen wovon man spricht und vielleicht über regen Erfahrungsaustausch.
    Bis dahin :D
     
  15. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Na, denn mal los........


    Herzlich Willkommen!!

    LG von Juliane.