Hallo zusammen, mein Name ist Aloys, ich bin mittlerweile 69 Jahre, wohne mit Ehefrau und Hund in der schönen "Holsteinischen Schweiz". In einem Island-Urlaub vor gut zwei Jahren bekam ich eine Schwellung im rechten Knie, die zunächst als vorrübergehende Schwellung, verursacht durch eine - nicht vorhandene - Arthrose diagnostiziert wurde. Durch das kurz darauf folgende MRT, sowie einer Gewebeprobeentnahme und histologichen Befund wurde die Diagnose auf eine "diffuse Form der PVNS" korrigiert. Im Herbst 2012 erfolgten dann zwei OPs zur Entfernung des Tumors, sowie der Knieschleimhaut. Nachdem die Synovia sich neu gebildet hatte, wurde eine RSO mit "Ytrium 90" durchgeführt. Bei der 4 Wochen später erfolgten Kontrolluntersuchung wurden die ersten Rezidive, die sich dann sehr rasch vergrößerten, festgestellt. Auf eine sofortige OP wurde unter Hinweis auf den "erheblichen Fluschaden", den die OP hinterlassen würde, verzichtet. Ich konsultierte insgesamt 3 Fachärzte, die sich unabhängig voneinander einig waren, noch nicht zu operieren, sondern abzuwarten, wie sich der Tumor, der mir noch keine Schmerzen bereitete, verhielt. Auf eine sogenannte perkutante Bestrahlung wurde wegen der bekannten und noch unbekannten Langzeitfolgen verzichtet. Der Tumor stellte auch bald das Wachstum ein, die Zeiten zwischen den Kontroll-MRTs wurde verlängert. Damit gingen fast 12 Monate vorüber, ohne daß ich nennenswerte Beschwerden hatte. Die stellten sich jedoch vor ca. 3 Monaten um so stärker ein! Ein von mir vorgezogenes Kontroll-MRT Anfang September erbrachte das fatale Ergebnis, daß sich der Tumor raumgreifend im und um das Knie ausgebreitet hatte und mittlerweile Nerven, Sehnen und Blutgefäße arg bedrängt. Jetzt ist guter Rat gefragt. Eine OP erscheint erforderlich, dabei würden jedoch höchstwahrscheinlich Nerven, Blutgefäße, Sehnen und die gesamte Gewebestruktur stark in Mitleidenschaft gezogen oder zerstört werden. Eine Amputation des Beines oberhalb des Knies wird inzwischen nicht mehr ausgesclossen. Vor einem operativen Eingriff, egal wie er ausfallen wird, werde ich mir in der kommenden Woche eine zweite Meinung in der Tumororthopädie München bei dem Tumorexperten Prof. Dürr einholen. Grüße Aloys
Herzlich willkommen, Aloys, Deine Geschichte klingt sehr tragisch; ich drücke Dir beide Daumen, dass - egal, ob durch Prof. Dürr oder wen auch immer - eine tragfähige Lösung für Dich gefunden wird. Schön wäre, wenn das Bein gerettet werden könnte. Herzliche Grüße, Frau Meier
hallo Aloys45, herzlich willkommen! ich schliesse mich mit ähnlichen worten an, das klingt wirklich nicht gut, ich wünsche dir von herzen die richtigen entscheidungen und hoffe auf eine rettung des beins! bitte informiere uns weiterhin! alles gute!
Gut informiert Du scheinst gut informiert zu sein und lässt Dir kein X für ein U vormachen. Trotzdem frag ich mich natürlich: Wer braucht denn so ne Krankheit? Extremer geht's wohl kaum. Auch wenn es letztendlich kaum etwas beeinflussen kann, wünsch ich Dir alles Gute und viel Kraft.
Hallo zusammen, wie es weiter gegeangen ist und witer geht, lest ihr hier: https://www.rheuma-online.de/forum/threads/13248-PVNS-pigmentierte-villonodul%C3%A4re-Synovitis/page24?p=633632&viewfull=1#post633632 Grüße Aloys
