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Ein medizinisches Mysterium... oder doch Lupus?! Ich bin langsam am Ende... >.<

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von totenkopfschabe, 24. Oktober 2015.

  1. totenkopfschabe

    totenkopfschabe Neues Mitglied

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    Hallo erstmal!

    Ich habe mich noch nicht vorgestellt, weil es mir einfach unter den Nägeln brennt.

    An bisherigen Diagnosen habe ich
    Hashimoto (2005)
    Glutenunverträglichkeit
    Angststörung + Depression
    unspez. inferlolaterale Erregungsrückbildungsstörungen des Herzens

    Meine SD ist gut eingestellt, mein TSH liegt seit Jahren im Normbereich (zw. 1,0 und 1,5) bei gleicher Thyroxin-Dosis. Außerdem waren beim letzten Bluttest beim Endokrinologen (Sommer) die TPO-AK bei 5 (Norm: 0-100).
    Nur Testosteron war minimal erhöht und Vit. D leicht erniedrigt (23, sollte aber >30 sein).

    Ich kämpfe allerdings seit Jahren mit teils wechselnden, teils bestehenden Beschwerden - die immer auf die Psyche oder auf Hashimoto geschoben wurden ("alles psychosomatisch!") - momentan geht es mir psychisch super, Hashi scheint ja wohl auch keinen großen Einfluss zu haben und dennoch:

    Ich habe phasen mit sehr starken Gelenkschmerzen (Knie, Hüfte, Fußgelenke - manchmal Finger und Handgelenke), Rückenschmerzen, migräneartige Kopfschmerzen, Fiebergefühl und "Glühen" -aber keine erhöhte Temperatur laut Thermometer, Muskelschmerzen manchmal, Müdigkeit, Erschöpfung (oft aus dem Nichts, von einem Moment auf den anderen), den Schmetterling im Gesicht habe ich schon lange, inzwischen geht er überhaupt nicht mehr weg, Hautrötungen bei Hitze, Stress oder auch einfach so (Dekolleté, Hals, Gesicht, Ohren), ab und an Nachtschweiß, starkes Schwitzen bei Tag, öfter Übelkeit ohne Grund, eiskalte Finger, die auch weiß-gelblich werden und irgendwann umswitchen in den Modus rot, glühend und teilweise pulsierend... Rötungen und Schwellungen an den Knien für ein paar Stunden, an den Fingergelenken.
    Außerdem noch blaue Flecken aus dem Nichts - sind dann einfach über Nacht aufgetaucht. Depression und Angststörung habe ich auch. Manchmal (in solchen Phasen) dann schon bei leichtem Kratzen Einblutungen in die Haut, Haarausfall sowieso schon ewig, mal mehr, mal weniger. Herzrasen, Palpitationen (sehr gerne nach dem Essen, aber nicht immer, nur in diesen Phasen). In solchen Phasen und manchmal zwischendurch bekomme ich dann so einen lustigen Bobbel an der Hüfte, eine Schwellung, die ca. 1/2cm raussteht und juckt wie blöd. Das verschwindet nach ein paar Stunden meistens wieder. Immer an derselben Stelle.

    Mein Hausarzt schlug mir einen Rheumatologen vor, dort ging ich hin. Der machte Blutttests und Röntgen. Test auf Spondylarthritis. Röntgen: unauffällig. Der Test auch.
    Beim Bluttest war alles soweit normal, nur TNF-alpha deutlich erhöht, S100A12 ebenfalls deutlich erhöht, die Komplementfaktoren C3 und C4 erniedrigt und Eosinophile und Lymphozyten auch zu niedrig. Ansonsten alles in der Norm, auch die Gerinnung.
    An dem Tag der Blutentnahme, bzw. auch die Tage davor, ging es mir aber gut. Bei mir kommt das alles schubweise - nur im Sommer ist es fast Dauertzustand. Jetzt seit es Herbst ist, habe ich Phasen in denen ich so gut wie symptomfrei bin.

    Jetzt frage ich mich... was ist das?!
    Ich habe alles durchforstet, vieles deutet auf Kollagenose/Lupus hin - aber die ANA's und auch die Untergruppen (Anti-sm, etc.) waren ja negativ. Rheumafaktor auch.

    Meine "Leidensgeschichte" geht jetzt schon so ewig und es wird jedes Jahr schlimmer und es kommen immer wieder neue Geschichten dazu... meine Blutwerte spinnen rum. Mal ist da was daneben, dann wieder dort... ich blick einfach nicht mehr durch.
    Der Arzt meinte erst Lupus/Rheuma ausgeschlossen (er hatte den Verdacht anhand meiner geschilderten Beschwerden) - dann fragte ich noch einmal nach ob die Werte es wirklich 100% ausschließen: "Nein."
    Und als ich das mit den blauen Flecken schilderte und ein Foto zeigte, meinte er: "Naja, vielleicht ist es ja doch Rheuma im Anfangsstadium."

    Ich ging raus und war ehrlich gesagt nicht schlauer als zuvor.
    Bitte, hat vielleicht irgendjemand eine Idee was es sein könnte und was ich noch tun könnte? Mir fällt einfach nichts mehr ein...
    Kann man Lupus oder allg. eine Kollagenose trotz dieser Werte haben?
    Nicht dass ich es möchte, aber ich will endlich Klarheit. Ich halte das so nicht mehr aus...

    GlG,

    totenkopfschabe
     
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo und herzlich willkommen!

    du hast noch keine antwort auf deinen beitrag bekommen,
    leider kann ich dir nicht weiterhelfen, ich kenne mich eher mit RA aus,
    statt mit mysterien und lupus ;-), vielleicht meldet sich noch jemand!

    lieben gruß marie
     
  3. totenkopfschabe

    totenkopfschabe Neues Mitglied

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    Danke!
    Ich hoffe auch, dass sich noch wer meldet... der Arzt am Montag schien auch eher planlos. Jedenfalls weiß ich nach wie vor nicht, was ich noch machen soll/kann... :confused::(
     
  4. bise

    bise Neues Mitglied

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    du kommst aus nürnberg?
    da irgendwo gab es doch mal prof. lemmel, einer der ganz grossen "alten" in der rheumatologie? der kannte sich mit lupus bestens aus. ich weiss nicht, ob er noch praktiziert.

    ich kann mir gut vorstellen, dass manche/r doc mit deinen vielen gesundheitl. baustellen schlichtweg überfordert ist.
    bei der nächsten arztkonsultation evt. mal nur das allerwichtigste nennen.
    lg
     
  5. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    hallo und willkommen hier

    nach deinen Schilderungen könnte es durchaus Lupus sein, sind die DNS-Werte erhöht?
    Der Lupus mag keine Sonne oder Hitze, weshalb es mir im Sommer damit oft schlechter geht als in
    den kühlen Jahreszeiten....die wiederum sind nicht gut für RA, die mich auch begleitet.

    Der systemische Lupus geht oft auf die Organe, was auch die zeitweisen Herzprobleme erklären könnte.
    Sicher abklären solltest du das vielleicht in einer Rheumaklinik, die Praxen sind häufig mit solch
    umfangreichen Untersuchungen überfordert bzw. haben nicht die Möglichkeiten, wie eine Klinik.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  6. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo totenkopfschabe,

    im Raum Nürnberg und Erlangen gibt es Kliniken, wo dein Hausarzt dir noch einen Termin machen könnte.

    Das wäre in Erlangen in der Uniklinik die Immunologie-Rheumatologie der Medizin3. Es gibt dort eine stationäre Abteilung und eine Ambulanz.

    In Nürnberg gibt es im Klinikum Nord eine Rheumatologie.
     
  7. schlumpfine65

    schlumpfine65 Neues Mitglied

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    Hallo,
    also ich habe nun Sjörgren Syndrom u.a. War lange unentdeckt weil ANA neg. und auch Beschwerden auf Psyche geschoben wegen Posttrauma und Depressionen.
    Es gibt etliche Kollagenosen, die auch einen Lupus beinhalten können. Aber es gibt auch Lupusformen primär ohne erhöhte Blutwerte zu machen.
    Ärzte haben nur einfach an diesen Formen wenig Interesse. Die Erfahrung musste ich lange machen. Erst als Gelenke und andere Organe wie Augen und Bronchen betroffen waren, werde ich engmaschiger beobachtet.
    Es ist schwierig , da Fachärzte begrenzt diagnostizieren wegen Bugdet.
    Was Lagune beschreibt in eine Klinik zu gehen ist gut. Ich gehe auch am 4.1. wegen Verd. auf Psoriasis Arthritis( habe Röntgenbefunde der Hüften , LWS, Hände, HWS), welche im Übrigen auch Hautprobleme macht und sero negativ ist, in eine Klinik stationär. Rede mit Deinem HA.
    :top: