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Ein liebes Hallo aus dem Münsterland

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Lujoe, 12. Mai 2008.

  1. Lujoe

    Lujoe Neues Mitglied

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    Hallo

    Ich heiße Melli, bin 36 Jahre alt, und bei unserem Sohn (3,5 Jahre) besteht der Verdacht auf MORBUS STILL.

    Es begann alles im Oktober 2007, seit dem hat unser kleiner Mann alle 3-4 Wochen schlimme Fieberschübe (immer wieder bis 41 Grad).
    Bis jetzt hatten wir uns nicht besonders große Sorgen gemacht, aber vor 4 Wochen war es so schlimm, das wir in die Kinik mußten(weil die Entzündungswerte sehr hoch waren).
    Er bekam eine sehr starke Antibiotikatherapie, die erfolglos verlief.
    Das Fieber ging einfach nicht runter, und trotz Fiebermittel blieb das Fieber um die 40 Grad.
    Die Milz war vergrößert, und relativ viele Lymphknoten im ganzen Körper waren angeschwollen.
    Letzten Dienstag wurde dann eine Rückenmarkspunktion gemacht, um eine Leukämie auszuschliessen, was Gottseidank auch der fall war.
    Aber das Fieber blieb...
    Am Freitag sind wir dann nach über 3 Wochen mit der Diagnose Rheuma mit Verdacht auf MORBUS STILL entlassen worden.
    Er bekommt seit Mittwoch Naproxen 250 mg/täglich und wir sollen uns sofort um einen Platz in einer Rheumaklinik kümmern.

    Jetzt sind wir einfach nur noch verwirrt und ängstlich.
    Bis jetzt haben wir uns noch niemals zuvor um diese Thema kümmern müssen. Und das, was ich bis jetzt alles im Internet gelesen habe, macht mir auch nicht gerade Mut:(

    Ist hier vielleicht jemand, der die gleich Diagnose hat, und uns sagen kann, was jetzt alles auf alle zu kommt?
    Werden wir in der Rheumaklinik stationär aufgenommen, bis die eindeutige Diagnose festseht, oder wird das alles ambulant gemacht?
    Mein Kopf ist zur Zeit ziemlich leer, und ich weiß überhaupt nicht, was noch alles auf uns, und auf unseren kleinen Mann zukommt....

    Freue mich über jede Antwort:)

    Viele liebe Grüße
    Melli
     
  2. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    M.Still

    Hallo Melli,

    Erstmal tief durchatmen ... die wichtigste Differentialdiagnose "ist vom Tisch" : eine Leukämie !!!!
    Wart ihr in einer Uniklinik?
    Welche Untersuchungen wurden denn gemacht? Ultraschall vom Herzen etc?

    Wie Du schreibst, hast Du Dich über den M. Still schon belesen ... ich verstehe, dass Du erstmal vollkommen irritiert bist.

    M. Still ist leider eine Diagnose, bei der es nicht einen Parameter gibt der beweißt, dass es diese Erkrankung ist.
    Es ist "gewissermassen" eine Ausschluss-Diagnose....

    Die bekannteste Kinder-Rheuma-Klinik im Münsterland ist Sendenhorst, sehr kompetent....
    Wie dort allerdings die "Abklärung" eines M. Still erfolgt, (ambulant/stationär) kann ich Dir leider nicht sagen ....

    Ruf dort doch morgen mal an und erkundige Dich .....
    Chefarzt (Kinder) ist Dr. Ganser -----

    Hat Dein Sohn noch Fieber? Und ausser den Lymphknotenschwellungen noch weitere Symptome? Haut?

    lg waschbär
     
  3. Lujoe

    Lujoe Neues Mitglied

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    Hallo Waschbär

    Vielen Dank für den Tip mit der Klinik in Sendenhorst.
    Wir haben schon von mehreren Seiten gehört, das es eine sehr gute Klinik sein soll.
    Wir müssen heute Nachmittag zum Kinderarzt, und die soll alles weitere in die Wege leiten. Vielleicht wissen wir dann auch mehr zum Ablauf, ob wir stationär oder ambulant aufgenommen werden.

    Es wurde zweimal ein komplettes Ultraschall von allen Organen gemacht, und sie konnten gottseidank keine Auffälligkeiten, außer der vergrößerten Milz, finden.
    Auch konnten wir bisher keinen Hautausschlag bei ihm feststellen.
    Nur läuft er jetzt ziemlich schlecht, weil ihm das linke Knie weh tut.
    Auch fäält er jetzt ständig hin und ihm fällt viel aus der Hand.

    Seit er Naproxen bekommt, hat er auch kein Fieber mehr. Außer gestern abend, da hatte er leichtes Fieber, was aber nicht sehr hoch war.

    Mal sehen, was heute Nachmittag unsere Kinderärztin sagt.

    Viele liebe Grüße
    Melli
     
  4. matzi

    matzi Neues Mitglied

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    Liebe lujoe!

    Erstmal :

    [​IMG]

    Es ist das schlimmste was es für eine Mutti gibt, seinen Zwerg
    leiden zu sehen und kaum helfen zu können!
    Auf das Thema Kinderrheuma, hat sich unsere liebe Userin Nixe spezialisiert, bitte wende Dich an Sie. Sie hat schon vielen sehr geholfen.
    Die empfehlung von Waschbär ist sehr gut, Sendenhorst ist auch mein Favorit, dort ziehe ich am Donnerstag auch wieder für einige Zeit ein.
    Ich drücke ganz feste Euch meine Daumen, das Euch schnell und gut geholfen wird.
     
  5. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo lujoe,

    auch von mir ein herzliches Willkommen.:D Ich kann mir vorstellen wie du dich fühlst,meine Tochter hat auch Rheuma.Es gibt hier ein eigenes Forum für Kinderrheuma,vielleicht guckst du da mal rein.Alles Gute für euch und nicht den Kopf hängen lassen.
     
  6. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Melli,

    und .. wie geht es weiter? .....? Gehts nach Sendenhorst? --- ambulant oder stationär?
    Wurden ausser dem M. Still - denn noch andere Differntialdiagnosen in Erwägung gezogen. Seid ihr ursprünglich aus einem mediterranen Land??( bitte nicht fasch verstehen ich erklärs .. bei Gelegenheit)

    Viele liebe Grüße

    waschbär
     
  7. Lujoe

    Lujoe Neues Mitglied

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    Hi waschbär:)

    Habe heute in Sendenhorst angerufen, und die melden sich, sobald ein ein bett frei wird, denn wir müssen stationär aufgenommen werden.
    Wir sollen uns auf mindestens 2 Wochen Aufenthalt einstellen:(

    Andere Diagnosen wurden nicht in Erwägung gezogen. Die haben ihm immer wieder Blut abgenommen, um auf es auf alles mögliche testen zu lassen.
    Was aber zu keinem Ergebnis geführt hat.
    Nach circa 1 Wochen Krankenhausaufenthalt fingen dann die Schmerzen im Knie an, und er konnte fast überhaupt nicht mehr laufen.

    Mal sehn, was uns jetzt alles erwartet, denn ich habe überhaupt keine Ahnung, was in der Klinik passieren wird...
    Gehen die Untersuchungen wieder von vorne los?

    Vlg,Melli


    P.S. Wir kommen nicht aus einem mediteranen Land (keine Angst, ich habs nicht falsch verstanden;))
     
  8. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Melli,

    es wäre recht interessant, welche Blutwerte (ausser den Entzündungswerten) noch bestimmt wurden..... daraus könnte man ersehen, welche "Überlegungen" angestellt wurden.
    Nochmal die Frage. wart ihr mir eurem Sohn in einer Uniklinik?
    Außer dem Ultraschall: wurden denn noch andere Untersuchungen gemacht?

    Meine Frage, ob ihr aus einem mediterranen Land kommt, zielte übrigens auf die Differentialdiagnose "familiäres Mittelmeerfieber" ab, das allerdings - ausser bei "Zugereisten" - in unseren Breiten eher selten ist.

    Gut, dass Du gleich mit Sendenhorst Kontakt aufgenommen hast:
    2 Wochen stationär klingt realistisch (leider) ... einige Untersuchungen werden sicher wiederholt. Ich weiss nicht welche "Geräte" in Sendenhorst zur Verfügung stehen.
    Es wird wahrscheinlich so sein, dass sie erst schauen, wies Deinem Kleinen geht (klinisch), eventuell Ultraschall etc.....

    Das Gute an Kinderrheumatologen ist:
    sie sind primär mal Kinderärzte. (Die rheumatologische Ausbildung ist eine Zusatzausbildung).
    Und ihnen sind auch die Differentialdiagnosen der rheumatologischen Erkrankungen geläufig ....


    Das Wichtige ist: ich denke ihr seid dort in guten Händen ...
    In der Zwischenzeit wäre es sinnvoll ein "Beschwerdetagebuch" zu führen: wann Fieber , wie hoch, wie lange, weitere Symptome (Gelenke, Haut?- ggf. Foto)
    wie der Teufel so will ist Kind ausgerechnet in Sendenhorst beschwerdefrei ..:rolleyes:

    Ich halte mal ganz fest die Daumen, dass bald ein Bett frei ist, damit ihr - hoffentlich- bald Gewissheit habt.

    Ich würde mich freuen, wieder von Euch/Dir und Deinem Kleien zu hören

    Vlg waschbär
     
  9. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    hi Lujoe,
    das mit deinem Kleinen tut mir sehr leid.Aber ich denke, Sendenhorst,bei dir um die Ecke rum ist eine sehr gute Addi.
    Ich war selber schon dort und habe die Kiddis dort erlebt und ich fand es super toll,wie die da mit ihren Bobbycars, Fahrrädern ohne Pedale und so rumfitschten.
    Ich denke, da wird eurem kleinen ganz bestimmt geholfen und ich drücke alle Daumen.
    Gute Besserung an den Lütten und es wird schon werden,und gut ist es ihr kommt aus der Gegend.
    Alles Gute

    [​IMG]
     
  10. Lujoe

    Lujoe Neues Mitglied

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    Guten Morgen

    Habe gestern Nachmittag den Anruf aus der Klinik bekommen, das wir heute morgen schon kommen sollen.
    Melde mich, wenn wir wieder zuhause sind..

    @ waschbär
    ne, wir waren nicht in einer Uniklinik. Aber das Krankenhaus, in dem wir waren, war mit der Uniklinik Münster in Kontakt

    Bis bald und liebe Grüße
    Melli
     
  11. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hi Melli,

    Alles, alles Gute für Euch !!!

    Melde dich wieder wenn ihr näheres wisst.

    lg waschbär