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Ein junger Hüpfer stellt sich auch hier vor...

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Bollo, 3. April 2013.

  1. Bollo

    Bollo Neues Mitglied

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    Halli Hallo zusammen!

    wie auch schon in "ich bin neu" geschrieben,stelle ich mich aufgrund eines guten Tip's auch hier nochmal vor:


    ich bin Paul, Spitzname "Bollo", 7 Jahre jung, und kann trotz JIA ganz gut hüpfen ;)
    Meine Mama Claudia schreibt für mich und hofft auf regen Erfahrungsaustausch.


    Also auch von meiner (Claudia´s) Seite aus: Hallo an Alle :)
    Ich bin Claudia, 46 Jahre alt und die Mama von Paul, der noch einen kleinen Bruder hat, Till.


    Bei meinem Sohn Paul wurde im September 2011 der Verdacht auf (zunächst) beginnende chronische juvenile Arthritis der oligoartikulären Form geäußert, nachdem eine Borelliose-Erkrankung mittels AntibiotikaTherapie auskuriert wurde. Die Diagnose Borelliose wurde dann in der Nachuntersuchung in Bremen in der Prof-Hess-Kinderklinik verworfen, stattdessen der Verdacht auf Rheuma geäußert.


    Nachdem neben dem Kniegelenk auch die Fingergelenke sowie die Handgelenke bewegungseingeschränkt waren, ist dann die Diagnose: juvenile idiopathische Arthritis der polyartikulären Form gestellt worden.


    Nach anfänglichen Versuchen mit NSAR (Naproxen) sind wir ab August 2012 bei Metex (12,5 mg oral) und Prednisolon (5 mg täglich) gelandet, akut bei Metex 12,5 mg subcutan und dem Versuch, das Cortison wegzulassen.


    Da der Doc mit der Entwicklung unter Metex nicht zufrieden ist (Finger und Handgelenke weiter schmerzhaft), steht uns nun als nächstes eine intraartikuläre Injektion in die Handgelenke in´s Haus, vor der mir noch ein wenig graut


    Aktuell warten wir auf einen Termin zur Aufnahme in der Klinik, weil das Ganze ja unter Kurznarkose stattfinden soll.


    Paul hat Schwierigkeiten beim Schreiben und allen Feinmotorischen Tätigkeiten, er bekommt aber eine super Ergotherapie, wo er auch gerne hingeht.
    Ansonsten ist er bewegungstechnisch nicht eingeschränkt, Sport ist ohne weiteres möglich, Klagen über Schmerzen kommen von ihm eher selten.


    Ich hoffe, dass es ihm weiterhin so gut geht und ich mich hier im Forum austauschen kann.
    Ich weiß, dass Paul eine relativ "leichte" Form von Rheuma hat....Ihr mich trotzdem aber wohlwollend aufnehmt


    Herzliche Grüße aus Ritterhude von


    Claudia und Paul
     
  2. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Paul, Hallo Claudia,

    herzlich Willkommen hier im Forum !
    Ich bin auch eine Mutter mit einem PSA Kind, meine Tochter ist 12 und heißt Lili.
    Viel Freude und gute Erfahrungen hier im Forum wünscht
    die Tina :)
     
  3. Bollo

    Bollo Neues Mitglied

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    Danke!

    ...für die liebe Begüßung auch hier!

    Mich würde interessieren, ob irgendjemand hier diese Injektionen schon hinter sich hat, die ja bei Kindern in Kurznarkose durchgeführt werden.
    Mir ist ein bisschen mulmig bei dem Gedanken, zumal mein "Baby" noch nie eine Narkose hatte *schluck*
    Paul hat neben dem Rheuma auch noch diverse Allergien (Tierhaare, Hausstaub, Schimmelpilze, Frühblüher etc.)

    Vielelicht kann mir jemand das "grummelige Gefühl" in der Magengegend nehmen :confused:

    Pauli fragt auch sehr viel....gestern in der Schule hat ihm einer seiner Freunde, der gerade eine Paukenröhrchen-OP hatte, wohl ein wenig Angst gemacht, und dann wollte er von Mama natürlich GANZ GENAU wissen, die die Injektionen ablaufen und ob er auch wirklich nichts davon merkt....ich konnte ihn zwar ganz gut beruhigen, aber durch sind wir mit dem Thema noch nicht.
    Vielleicht hat hier von den erfahrenen Eltern noch jemand einen Rat für mich?

    Liebe Grüße aus Ritterhude

    von Claudia und Paul :) :)
     
  4. *Sophia*

    *Sophia* Neues Mitglied

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    Hallo Paul und Claudia =)

    Wo kommt ihr denn her? Oder hab ich das übersehen?!?
    Wir sind in der gleichen Klinik in Behandlung...

    Also ich kann Dich in sofern beruhigen, dass bei uns bisher alle Eingriffe erfolgreich waren! Beim ersten Mal hatten wir schlimme Reaktionen auf die Narkose... Erst wieder aufgewacht, dann Atemprobleme, dann durch die Beatmung starken Reizhusten, Übelkeit, Erbrechen, und es hat Stunden gedauert bis meine Tochter wieder klar war....

    Im Nachhinein weiß ich, dass es an dem "Zaubersaft" lag den sie den Kindern gern vorher geben, ich glaub die nehmen Dormicum.
    Dauert halt länger bis das aus dem Körper raus ist. Wir nehmen den nicht mehr, und seit dem ist das Ganze an sich immer 30 Minuten Sache und denn schreit mein Kind nach Essen =)

    Am nächsten Tag geht sie direkt wieder zur Schule und nach 2 Tagen sind die Schwellungen der Gelenke fast weg, sowie auch die Schmerzen...

    Also prinzipiell ne tolle Sache...

    Wir warten übrigens auch auf nen Termin =)
     
  5. Bollo

    Bollo Neues Mitglied

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    Huhu Sophia,

    wir kommen aus Ritterhude, das ist ja praktisch ein "Vorort" von Bremen.
    Wie alt ist Deine Tochter, und werdet Ihr auch von Dr.Weller und Dr. Huppertz behandelt?
    Die Reaktion Deiner Maus auf die erste Narkose beruhigt mein Magengrummeln ja nun nicht unbedingt :eek:

    Ich werde dann ganz sicher auch auf den "Zaubersaft" verzichten!

    Das Warten auf den Termin finde ich zeimlich nervig....ich hoffe, die vergessen uns nicht :confused:

    Wir haben momentan das Cortison abgesetzt,heute ist die Metex-Spritze wieder an der Reihe....momentan ist Paul nicht so gut drauf und ziemlich schlapp.
    Trotzdem hoffe ich, dass wie ohne Cortison zurechtkommen.
    Es waren zwar "nur" täglich 5 mg, trotzdem hatte Paul IMMER Hunger,und außerdem hat er so einen merkwürdigen Haarwuchs auf dem Rücken bekommen,wie ein kleines Äffchen :)
    Hat noch jemand hier solche Erfahrung mit dem Cortison gemacht? Ansonsten hat Paul das gut vertragen, aber als Dauerzustand kann ich mir diese Futter-Anfälle und das "Fellwachstum" nicht wirklich vorstellen.

    Vielleicht sehen wir uns dann ja bei der nächsten Spritzen-Aktion, die für uns die Erste sein wird.
    der Doc meinte, 2 Tage stationär ist angedacht. Ist das bei Euch auch so?

    Liebe Grüße von

    Claudia
     
  6. Aimeenenz

    Aimeenenz Neues Mitglied

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    Zaubersaft...

    Hallo,

    also so pauschal würde ich jetz nicht auf ein Beruhigungsmittel vor der Narkose verzichten. Ich selbst hab vor meiner ersten Vollnarkose eines bekommen und es ehrlich genossen relaxt und müde zu sein. Es ist für die perfekte Wirkung der Vollnarkose auch wichtig dass der Patient möglichst nicht aufgeregt ist. Es gibt blöderweise Beruhigungsmittel die sogenannte paradoxe Reaktionen auslösen können, also statt ruhig wird man total hibbelig etc. Ist aber nicht an der Tagesordnung, sprich das passiert nur bei wenigen Patienten und man kann es teilweise auch mit dem richtigen Management beeinflussen.

    Mach es bitte so wie es für Dich und Deinen Sohn passt. Besprich Dich in aller Ruhe mit dem Anästhesisten, erklär ihm ruhig auch Deine Bedenken. Es gibt normalweise mehrere Möglichkeiten die Narkose einzuleiten, wenn Dir der Zaubersaft wirklich große Bedenken macht gibts ja vielleicht was anderes. Nur lass Dich bitte nicht verunsichern weil ein User hier schlechte Erfahrungen hat. Wär ja umgekehrt auch blöd wenn Paul dann die Narkose nicht so gut annimmt nur weil er den Zaubersaft nicht hatte.

    Das wichtigste für Dich/Euch ist-versuch vorher so ruhig wie möglich zu sein, Paul merkt es sicher wenn Du komplett unruhig bist und dass macht es ihm dann auch nicht grad leichter. Ich versteh dass das nicht leicht sein wird, nur denk einfach dran dass alles gut gehen wird.

    Wünsch Euch alles Gute!
     
  7. Bollo

    Bollo Neues Mitglied

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    Huhu Aimeenenz,
    Danke für Deine liebe Antwort!
    Die Narkose verunsichert mich doch sehr, wie Du schon ganz richtig bemerkt hast :vb_redface:
    Wahrscheinlich brauche ICH dann eher den Zaubersaft, um ausreichend cool zu sein...
    Ich selber hatte auch schon Vollnarkosen und hätte mir vorher eine "*******-egal-Pille" gewünscht, das ist schon richtig.
    Die Ärzte wissen ja auch, was sie tun, und eigentlich kann ich mir Gedanken darüber machen, wenn es soweit ist, und nicht jetzt schon!
    Da muss ich mich selber dann zur Ordnung rufen, um nicht nervös zu werden.
    Oder ich überlasse das Ganze dem Papa, der ist in solchen Situationen deutlich entspannter :D
    Danke für Deine hilfreiche Antwort und

    Liebe Grüße in die Ferne von Claudia und Paul
     
  8. Aimeenenz

    Aimeenenz Neues Mitglied

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    ich denke jeder ist vor einer Narkose mehr oder minder nervös, und wenns dann auch noch die lieben "Kleinen" betrifft ists oft doppelt schlimm.

    Ich hab mich damals vor der ersten Narkose mit dem Narkosearzt besprochen und offen zugegeben dass ich Schiss hab. Haben dann eben besprochen dass ich vorher was bekomm und das war gut so. Wär ja auch irgendwie blöd wenn man dann die erste Narkose als was unangenehmes erlebt und dann zeitlebens panikt wenn eine Narkose notwendig wird.

    Hab ja selber eine medizinische Ausbildung und weiß daher dass es bei einer Narkose sehr wichtig ist dass der Patient vorher, so gut möglich ruhig ist. Die Narkose lässt sich dann wesentlich besser einleiten, dosieren und verarbeiten. Ist der Patient sehr aufgeregt kanns sein dass der Körper gegen die Narkose arbeitet, das kann für den Patienten echt unangenehm sein. Unter Umständen muss man dann nachdosieren damit der Patient gut schläft und braucht damit eine höhere Dosis als eigentlich nötig, was letztlich wieder eine zusätzliche Belastung ist.

    Das wichtigste für Euch ist also "ruhig Blut". Ich denke das fällt einem leichter wenn man sich vorher gut mit den Ärzten besprochen hat und da mit vollem Vertrauen rein geht. Und wenns für Paul leichter ist wenn er mit Papa geht auch gut. Ich bin mir sicher ihr werdet das schon gut hinter Euch bringen!
     
  9. *Sophia*

    *Sophia* Neues Mitglied

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    Huhu =)

    Das mit dem Dormicum musst du natürlich selber wissen! Meine tochter ist 11 Jahre. Vor der ersten Narkose war sie total gelassen... wir haben ewig alles vorher besprochen, sie wusste bestens Bescheid (Kopfkind sowieso), und nach dem Saft ging´s dann ab.... =) Ich hatte auf einmal eine totale Rotzgöre.... kenn ich gar nciht... und denn wollten die Ihr dann den Zugang legen... das ging gepflegt nach hinten los!!! Mit Handwegziehen, Wutanfall und allem drum und dran!

    Ohne Saft geht das total ruhig bei uns ab. Aber wie gesagt... unsere Erfahrung...

    Ja, werden auch von den beiden Betreut.... aber beim Op Aufenthalt bekommst Du die kaum zu Gesicht.

    Denn hast Du´s ja zum Glück nicht so weit zum KH.... für uns ist´s immer ne kleine Weltreise... sehr stressig....

    Wie lange wartest Du schon auf Deinen Termin?!? Ich wurde letztes Mal auch vergessen... hab denn nach 3 Wochen selber angerufen.... Ansonsten haben die sich meist in der Woche nach dem Termin in der Ambulanz gemeldet.

    Mach Dir keinen Kopf... also ich weiß gar nicht die wie vielte OP es bei uns ist :D..... Und jedes Mal lernst Du neue Eltern kennen... und ich habe noch von keinem gehört dass dort etwas schief ging.... Bis auf übergeben etc...

    Ich freu mich schon.... weil.... wenn´s denn mitläuft, könnten wir evtl den ganzen Sommer Ruhe (relativ, aber für unsere Verhältnisse) haben....

    So.... Wir gehen nun Bowlen.... schön die Gelenke schmieren =)
     
  10. Bollo

    Bollo Neues Mitglied

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    Okay Ihr Lieben!

    Vielen Dank für die lieben Antworten und Eure Unterstützung für einen Neuling wie mich :top:
    Wir haben heute den Arztbrief bekommen, dort steht drin, dass der Anmeldung zur OP an die Station 1 weitergegeben wurde.
    Ich geh jetzt erstmal davon aus, dass die mich dann nächste Woche anrufen, dieses "auf Kohlen sitzen" macht das Ganze ja nicht besser.
    Die Untersuchung war vor 3 Wochen...ich weiß aber, dass die Doc's vor den Feiertagen auch nicht da waren.
    Zugang legen (Borelliose-Behandlung, Antibiotika 14 Tage intravenös) hatten wir bis jetzt auch mal mit, mal ohne Stress, das ist ja auch immer Tagesform- abhängig, bei Kindern sowieso.


    Alles Liebe für Euch von
    Claudia, die jetzt gleich als Oberschwester wieder die Metex- Spritze in Paul's Bauchi setzt, und der dabei ganz cool ist :cool:
     
  11. *Sophia*

    *Sophia* Neues Mitglied

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    Einen Wunderschönen guten Abend =)

    Ruf mal lieber an.... 3 Wochen ist schon lange... Wenn ich bis Mittwoch nichts gehört hab, ruf ich auch an.... Muss das ja auch iwie mit der Arbeit planen....

    Schläfst Du dann nachts dort?!? Oder bleibst Du ihm kh?!? Dir wird sicher angeboten ins Elternzimmer zu gehen, ich hab mich immer davor gestreubt, und dann musste ich doch irgendwann .... Und seit dem mach ich das immer!!! Erstmal sind die Betten viel besser, und Du hast da iwie n bisschen Privatsphäre.... Und für die Psyche ist das auch besser... eben abschalten zu können... Und falls was ist, wirst Du angerufen....

    Bei der ersten OP hab ich übrigens bitterlichst geweint... ich fand das alles so schrecklich... und auf einmal kam alles hoch... aber solche Momente kennst wahrscheinlich jeder hier: Warum mein kind, warum können wir nicht tauschen, wann wird´s endlcih besser, wie wird die Krankheit verlaufen, werden die je richtig arbeiten können und Selbstständig leben?!?
    Ist aber das normalste von der Welt, wenn mal so ein Loch kommt.... das geht vorbei =)
     
  12. Bollo

    Bollo Neues Mitglied

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    Cool bleiben...

    Sage ich mir!
    Ich warte die nächste Woche noch ab..... Auf ein paar Tage kommt es mir auch nicht an. Auf der Arbeit geht es auch kurzfristig, was muss, das muss....ich habe dort schon angekündigt, dass ich 2 oder 3 Tage fehlen werde.
    ich bleibe natürlich bei Paul im Krankenhaus und im Zimmer.
    Er ist ja erst 7!
    Deine Tochter hat da ja schon ein bisschen mehr Erfahrung und mehr an Lebensjahren, dann könnte ich mir das mit dem Elternzimmer auch vorstellen.
    Eine Nacht geht das mal, bin so oder so eine schlechte Schläferin, dann ist es egal, WO ich schlecht schlafe.
    Ich habe aber noch einen kleinen Zwuckel Zuhause (Till ist 3), deswegen kommt eventuell auch die Alternative "Papa geht mit" infrage.
    Andree ist selbstständig und könnte das kurzfristig auch mal hinkriegen. Für meine Nerven ist das sicher auch besser :cool:
    Wir schauen einfach mal und ich möchte mich jetzt nicht weiter verunsichern.

    So, nun ist der Paul auf einem Geburtstag eingeladen, Mama hat Fahrdienst ;)

    Liebe Grüße
    von
    Claudia
     
  13. *Sophia*

    *Sophia* Neues Mitglied

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    Guten morgen =)

    Also ich habe gestern den Anruf mit Termin bekommen.... krieg aber wohl kein frei bei der Arbeit... werd das wohl nochmal um ne woche verschieben müssen =(

    Unser erstes MTX wieder ist voll in die Hose gegangen... meine Tochter hat danach 2 tage nur gelegen... hab ihr dann gestern abend Folsäure gegeben... hoffe ihr fällt der Tag heute leichter.... meine arme Maus =)
     
  14. Bollo

    Bollo Neues Mitglied

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    Termin

    Hey Sophia,
    Danke für Deine Rückmeldung!
    Ich habe immer noch nix gehört und werde da heute noch anrufen, morgen ist die Untersuchung vier Wochen her :eek:
    Ich hätte allerdings auch nix dagegen, wenn die Injektion erst im Mai gemacht würde....
    Momentan sind da noch so viele Infekte auf den Stationen *fürcht*

    Gure Besserung für Deine arme Kleine :)
    Ich gebe die Folsäure immer 24 Stunden nach der MTX-Spritze, und dann 24 Stunden später nochmals (jeweils 5 mg).
    Das MTX gibt es bei uns immer freitags abends: erstens verschläft Paul dann ein paar Nebenwirkungen, und müde wird er davon meist erst am Samstag abend....
    ...was nicht heißt, dass die Jungs am Sonntag morgen nicht trotzdem um 7 Uhr aufstehen...:vb_cool:

    Alles Gute für Euch!

    Claudia
     
  15. Bollo

    Bollo Neues Mitglied

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    Huhu Ihr Alle!

    Die Steroid-Injektion in beide Handgelenke unter "Kurznarkose" (in Gänsefüsschen, weil das ganze 2 Stunden gedauert hat....weiter unten mehr...) ist geschafft!

    Paul geht es ganz gut, am rechten Handgelenk klagt er noch über Schmerzen, aber der Eingriff ist heute auch erst 2 Tage her.

    Wer lesen mag,wie es uns ergangen ist:

    Die Nacht im KH war gewöhnungsbedürftig :cool:...es war zwar noch ein Junge in Paul´s Alter im Zimmer, die beiden haben sich auch sehr gut verstanden.
    Aber die begleitende Mama hatte noch den kleinen Bruder (Baby!) mitgebracht, die Krankenschwestern waren darüber "not amused" und ich auch nicht wirklich...
    Egal, eine Nacht ohne Schlaf geht immer :D

    Der Beruhigungssaft vor der Narkose war okay für uns. Paul hat ihn auch gut vertragen, er meinte nur, dass sein Kopf sich irgendwie so komisch dreht :p

    Ich durfte mein Kind in den OP begleiten, bis er eingeschlafen war, und DAS war zuviel für mich!
    Das Drumherum mit vielen Ärzten, Schwestern, Monitoren, Lampen und die ganze Atmosphäre im OP haben mir sehr zugesetzt.
    Als dann der Anästhäsist reinkam und meinte, warum er denn selber so idiotisch gewesen wäre,und Zauberpflaster an den Händen angeordnet hätte (wobei die doch punktiert werden sollten) und sie meinem Pauli dann den Zugang (ohne Zauberpflaster) in den Fuss zu legen versucht haben, musste (und wollte) ich echt rausgehen.
    Paul hat geweint, weil das Pieksen ihm natürlich weh tat...(im Nachhinein wusste er aber nichts mehr davon, Zaubersaft sei Dank!)

    Die OP selbst hat dann (gefühlt?) unendlich lange gedauert, weil sie Paul unter Narkose noch in das Röntgengerät geschoben haben und einen zweiten Arzt anfordern mussten.
    Der Gelenkspalt an der rechten Hand war wohl extremst eng, so dass das Spritzen schwierig war.

    Muttern ist derweil wie ein Tiger im Käfig auf und ab gelaufen :(

    Nach einer knappen Stunde kam Pauli in seinem Bettchen angefahren, tief und fest schnarchend.
    Es hat dann noch fast eine Stunde gebraucht, bis er wieder wach wurde.
    Dann ging aber alles recht fix und problemlos.

    Klar war er noch ein bisschen schläfrig,aber bald darauf hat er schon Honigbrot-essend im Bett gesessen,zwei Stunden später durften wir direkt nach Hause :)

    Ich bin froh,dass alles gut gelaufen ist.
    Jetzt drückt mir mal die Daumen, dass die Wirkung der Steroide laaange anhält.

    Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende...(und mir, dass der Regen, der hier grad runterschüttet, wieder aufhört...)

    Liebe Grüße von
    Claudia und Paul
     
  16. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    hallo claudia,
    ich schick dir doch gleich mal ein bisschen von unserer sonne hoch - und meine daumen sind sowieso gedrückt, für paul und für dich! :top::sun1:
     
  17. Bollo

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    Danke!

    liebe kroma,
    bei uns schüttet es immer noch aus Eimern....und das Daumendrücken können wir in jeder Hinsicht gut gebrauchen :top:

    liebe Grüße,
    Claudia und Paul