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Ein herzliches Hallo! Und Hilfe! / chronische Polyarthritis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Nina 34, 25. Oktober 2015.

  1. Nina 34

    Nina 34 Neues Mitglied

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    Nun kämpfe ich schon seit Monaten damit, wie ich mit meiner diagnostizierten chronischen Polyarthritis umgehen soll und bin nun sehr glücklich mich hier registriert zu haben. Ich bin nun 34.
    Ich fühle mich zum ersten Mal seit Monaten nicht mehr allein gelassen und einsam und dafür bin ich jedem Einzelnen sehr dankbar!
    Ich habe nun einige Tage und Stunden damit verbracht, bestimmte Themen, die mich selber betreffen, zu studieren und habe trotzdem noch so viele Fragen. Vielleicht kann sie mir ja jemand beantworten oder hat dieselben Problem und möchte mit mir Erfahrungen austauschen oder könnte mir eventuell Ratschläge geben. Darüber wäre ich natürlich wirklich sehr dankbar!
    Nachdem ich ja nun einige Beiträge gelesen habe muss ich ehrlich sagen, dass ich ein unglaubliches Glück mit meinen Ärzten und vor allem mit meinem Rheumatologen habe. Er kümmert sich nun seit Mai rührend um mich, wir telefonieren alle paar Tage und er versucht alles, damit es mir besser geht. Leider hat es noch nicht funktioniert!
    Ich habe seit letzen November durchgehend Schmerzen. Angefangen hat es in den Händen-Grundgelenke, dann die Handgelenke, HWS und nun sind auch die Füße, Sprunggelenke und Knie betroffen.
    Ich habe ein mrt der Hände machen lassen und man sieht schon deutliche Veränderungen und Zerstörungen der Gelenke und des Knochens.
    Nun komme ich gleich zur ersten Frage von vielen!
    Wie schnell zerstört diese Krankheit die diversen Knorpel und Knochen? Wann verändern sich meine Hände und Gelenke?
    Ich habe Cortison, Arava, Roactemra bekommen und nichts hat geholfen!!!
    Nun nehme ich Methotrexat und Humira. Außer Schmerzen und heftigstem Haarausfall hat sich noch nichts. Keine wirkliche Linderung der Schmerzen. Geht es nur mir so?
    Leider bin ich noch dazu Personal fitness Trainer und kann nicht mehr arbeiten. Das Thema Umschulung steht mir also auch noch bevor.
    Ich bin für jede Rückmeldung sehr dankbar!
     
  2. CharlotteA

    CharlotteA Ich bin eine Angehörige

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    Hallo Nina,

    herzlich willkommen hier im Forum. Ich bin zwar "nur" eine Angehörige, aber auch sehr froh, dieses Forum entdeckt zu habe. Mein Mann hat seit 2005 RA und auch schon mehrere Medis bekommen. MTX, dann Humira, dann Enbrel, immer gemeinsam mit Cortison. Jetzt bekommt er (mittlerweile seit Juli 2012) RoActemra-Infusionen. Seitdem geht es ihm sehr viel besser. Das Cortison hat er bis auf 2 mg reduzieren können von anfangs 20 mg. Jeder Körper reagiert aber anders. Dir hat das RoActemra nicht geholfen. Es ist wie bei vielen anderen Krankheiten auch, man muss verschiedene Medikamente probieren. Dem einen helfen sie, dem anderen nicht. Geduld ist hier gefragt. Du bist noch sehr jung. Mein Mann ist mittlerweile 63 und seit vier Jahren bekommt er volle Erwerbsminderungsrente. Wenn du das Medikament gefunden hast, was dir wirklich hilft, kannst du bestimmt auch wieder arbeiten. :top:Ich wünsche dir alles Gute.
    LG Charlotte
     
  3. Nina 34

    Nina 34 Neues Mitglied

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    Liebe Charlotte,

    vielen lieben Dank für deine aufbauenden Worte und den Einblick in euer gemeinsames Leben. Ich finde es sehr toll, dass du dich hier angemeldet hast, denn unsere Angehorigen leben ja genauso mit der Krankheit wie wir Betroffen selbst. Ich versuche das vor meinem Mann eher immer zu relativieren und sowieso habe ich versucht meinen Zustand lange zu verdrängen und zu ignorieren. Ich habe lange nicht verstanden, was das nun für mich und mein restliches Leben bedeutet. Ich bin ein sehr positiver Mensch und habe ja in meinem Beruf die Aufgabe,meinen Kunden zu helfen, damit es ihnen besser geht. Was mir auch sehr gut gelingt. Nun bin ich auf der anderen Seite und das ist sehr ungewohnt. Du hast mir Mut gemacht und dafür danke ich dir. Ich hoffe, dass ein Medikament anschlägt und ich wieder viele Dinge machen kann, auf die ich momentan leider verzichten muss. Ich glaube wenn man keine Schmerzen mehr hat, vergisst man, dass man eigentlich krank ist und das ist mein Ziel :)

    Ganz liebe Grüße, Nina
     
  4. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Liebe Nina, sei willkommen bei uns im RO, es ist gut das du zu uns gefunden hast.Charlotte hat dich ja schon so wunderbar motiviert das ist das wunderbare hier das man sich verstanden fühlt, und immer auf Menschen kommt die selbst betroffen oder auch Angehörige sind und bemüht sind zu helfen.Ich bin an Morbus Bechterew erkrankt.Ich wünsche dir hier wunderbare Begegnungen ob nun im Forum oder aber auch im Chat.Aus Hamburg lieben Gruß nach Wien zu dir von Johanna.
     
  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Nina,
    Herzlich willkommen. Ob und in welchem Ausmaß die Gelenke Schaden nehmen, ist bei Jedem unterschiedlich. Da kann man keine feste Angabe machen.
    Ist ja Mist, dass bisher noch kein Medikament für dich gepasst hat. Aber da gibts noch so viele Möglichkeiten, irgendwas findet sich sicher noch.
    Vielleicht solltest du deinen Arzt mal nach Cortison fragen.
     
  6. erdbeertörtchen

    erdbeertörtchen Neues Mitglied

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    Hallo Nina :)

    ich bin jetzt seit ein paar Tagen hier angemeldet und fühle mich hier auch wunderbar gut aufgenommen, mir werden alle meine Fragen so gut wie möglich beantwortet, meine Ängste und Sorgen kann ich hier teilen und es wird verstanden und ich fühle mich nicht als Hypochonder.
    Ich kann ebenfalls (im Moment) nicht arbeiten und habe nächste Woche einen Termin in einer Klinik zur weiteren Abklärung bzw Medikamenteneinstellung. Ich habe die Diagnose Sakrolitiitis/RA noch ganz frisch und bin dem Forum mehr als dankbar nicht alleine damit zu sein! Natürlich kann man der Familie alles erzählen aber so sehr sie es auch wollen, sie verstehen es nicht.
    Also hiermit auch von mir ein herzliches Willkommen!
    Grüße,
    erdbeertörtchen
     
  7. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    hallo Nina,

    dem Haarausfall kann man etwas mit Kieselerde entgegensteuern, bei mir hats funktioniert.

    Wie schnell Gelenke geschädigt oder zerstört werden ist bei jedem anders. Wenn das richtige Medikament erst einmal gefunden ist, wird der Prozess aufgehalten, bestenfalls sogar gestoppt.Ich hatte Glück und war in der Früherkennung, habe recht schnell (7 Versuche) das richtige Medi gefunden.
    Die Hände und Sprunggelenke haben sich sehr langsam verändert, aber nicht so schlimm wie bei manch anderen. Das erste Gelenk war nach ca. 25 Jahren zerstört und musste operiert werden.
    Für die wehen Füße und Sprunggelenke habe ich Orthesen, wichtiger aber die Rheumaschutzschuhe, in denen ich auch an schlechten Tagen gut laufen kann.

    Mein Doc hat mir empfolen, mich mit der Krankheit anzufreunden (ich dachte, der spinnt) aber er hatte Recht. Ich mache viel Gymnastik und gehe auch zum REHA-Sport ins warme Wasser. Man merkt schnell, dass das sehr gut tut, vieles kann man auch lernen, besonders für die Hände bei der ERGO-Therapie.

    Ich hoffe, du findest bald das richtige Medikament, dass dir hilft, dann kannst du ein fast normales Leben führen.
    Scheue dich nicht, bei Schmerzschüben deine Angehörigen einzubinden, je mehr sie das sehen, je schneller begreifen auch sie die Situation.
    Ich habe anfangs viel Geschirr zerdeppert, dann wusste meine Familie, das ich Hilfe brauchte und sind auch eingesprungen :)

    "alles wird gut"
    ..Heidesand..