Ein Hallo in die Runde

Andreapetra

Andreapetra

Neues Mitglied
Hallo mein Name ist Andrea bin 53 Jahre.
Bis vor 2 Jahren war ich kerngesund.
Im April 21 begann alles mit ISG Schmerzen, Arthrose im Dez 21 denerviert, im Januar kam Halswirbelsäule und Lendenwirbelsäule hinzu, HWS 2 Bandscheibenvorfälle, Cages Februar 22. Später Non Union (nicht zusammen gewachsen) daher Pseudoarthrose und Facettengelenksarthrose.LWS Facettengelenksarthrose von L3 - S1 , Bandscheibenvorfall L5/S1, Nervenwurzelzyste L4, Lordose, OP Dezember 22. Brustwirbelsäule multible Vorwölbungen Skoliose. Dann Zufallsbefund beim Lungenarzt bei Untersuchung wegen Schlafapnoe, Schlechter Lungenfunktionstest, Röntgen Lunge nicht sauber , CT Lunge im Februar, Vorstellung im Fibroseforum, Atemnot bei Belastung, Diffusionsstörung der Lunge. Darauf folgte Bronchoskopie, Lungenbiopsie, Magenspiegelung Blutuntersuchungen usw.
Verdacht auf eine rheumatische Grunderkrankung . Rheumatologische Abklärung stationär: ANA 1:640 SC-L70 183 hochgradig positiv.
Bestätigte systemische Sklerose sin Derma. Bei mir hat es die Lunge (Lungenfibrose), Speiseröhre und die komplette Wirbelsäule erwischt.
Ich bekomme momentan Cyclophosphamidtherapie und zusätzlich Ofev 150 mg für die Lungenfibrose, so will man versuchen das ganze zu verlangsamen.
Bin hier zum Erfahrungsaustausch, würde mich freuen mit vielleicht auch an SSC erkrankten in Kontakt zu kommen.
 
Herzlich Willkommen bei Ro!

Ich wünsche Dir hier einen guten Austausch.

Meine Mischkollagenose beinhaltet Lupus und Sjögrensyndrom.

Von daher kann ich Dir nur allgemein zu Kollagenosen was erzählen aber nicht speziell zu Sklerodermie.

Ganz liebe Grüße von

Mizi
 
Hallo Andrea,
Bei mir ist 2018 auch eine Lungenfibrose diagnostiziert worden. Wegen hohen Rheuma Faktoren und ANA von 1:10240 habe ich dann die Diagnose undifferenzierte Kollagenose erhalten.
Wegen Speiseröhren Beteiligung, Raynaud und Sicca, ku +++ und pl7+ Verdacht auf Overlap Lupus/Sklerodermie PM/DM.

Medikamente nehme ich Quensyl, MTX und Methylprednisolon.
Die Lungenfibrose ist durch die Medikamente gestoppt. Allerdings habe ich einen sehr quälenden Husten entwickelt und meine Speiseröhre macht zunehmend Probleme.

Ofev möchte mein Lungenarzt erst einsetzen wenn Quensyl nicht mehr richtig wirkt oder ich es absetzen muss wegen Unverträglichkeit.

Wie lange nimmst du schon deine Medikamente und zeigt sich schon eine Wirkung?
Welche Beeinträchtigungen hat du bei der Speiseröhre? Zu welchem Arzt gehst du damit?
Als Nebenbefund ist bei mir auch eine Schlafapnoe festgestellt worden, habe jetzt ein CPAP.

Liebe Grüße
 
Hallo Bärchen,
Ich bekomme jetzt Mittwoch die dritte Infusion Cyclophosphamid. Ofev 150 nehme ich jetzt knapp 1 Monat. Meine Schlafapnoe ist leicht so das ich noch keine Maske brauche (4 Episoden in der Nacht) Was meine Speiseröhre betrifft habe ich sehr oft fast täglich Sodbrennen, ebenso wenn ich etwas festes Esse wie ein Druck im Brustkorb (kennst bestimmt das Gefühl wenn man etwas zu grosses verschluckt hat). Wegen der Speiseröhre war ich noch bei keinem speziellen Arzt (wäre wohl der Gastroentrologe)
Wirkung schlecht zu sagen, jedoch finde ich das meine Schmerzen die ich im ganzen Körper habe weniger wurden. Die Lungenfunktion scheint stabil zu sein Lauf Lufa und letztem Test. Ansonsten kann man erst genauere Aussagen treffen nach neuem CT von der Lunge das erst in ca 4 Monaten gemacht wird.
Schön jemanden gefunden zu haben der ähnliche Diagnosen hat
Lieben Gruß
 
Hallo Andrea,

Ich war wegen den Schluckproblemen stationär in einem Refluxzentrum. Diagnose chronische Ösophagitis und schwache Perestaltig, daraus resultierend eine Abflussstörung.

Seitdem nehme ich 40 mg Pantoprazol. Schluckprobleme werden aber nicht besser nur die Entzündungen sind weniger geworden. Beim Essen habe ich immer ein Glas Wasser zum Nachspülen wenn etwas nicht runterrutscht.
Alle Lebensmittel die Sodbrennen auslösen sind vom Speiseplan gestrichen.

Zur Zeit geht es mir nicht gut. Ich habe sehr starke Schmerzen, Gelenke und Muskeln. Meine Haut an den Oberschenkeln und den Schienbeinen ist ganz glatt, glänzt und schmerzt.

Der Husten macht mich total fertig. Ich habe vom Pulmologen jetzt Codein Tropfen verschrieben bekommen. Ich hoffe das bringt ein bisschen Linderung. Der Arzt sagt ich müsse lernen damit umzugehen.

Ich wünsche Dir das deine Medikamente ihre Wirkung voll entfalten und gute Verträglichkeit.

Liebe Grüße
 
Bärchen55 schrieb:
Hallo Andrea,

Ich war wegen den Schluckproblemen stationär in einem Refluxzentrum. Diagnose chronische Ösophagitis und schwache Perestaltig, daraus resultierend eine Abflussstörung.

Seitdem nehme ich 40 mg Pantoprazol. Schluckprobleme werden aber nicht besser nur die Entzündungen sind weniger geworden. Beim Essen habe ich immer ein Glas Wasser zum Nachspülen wenn etwas nicht runterrutscht.
Alle Lebensmittel die Sodbrennen auslösen sind vom Speiseplan gestrichen.

Zur Zeit geht es mir nicht gut. Ich habe sehr starke Schmerzen, Gelenke und Muskeln. Meine Haut an den Oberschenkeln und den Schienbeinen ist ganz glatt, glänzt und schmerzt.

Der Husten macht mich total fertig. Ich habe vom Pulmologen jetzt Codein Tropfen verschrieben bekommen. Ich hoffe das bringt ein bisschen Linderung. Der Arzt sagt ich müsse lernen damit umzugehen.

Ich wünsche Dir das deine Medikamente ihre Wirkung voll entfalten und gute Verträglichkeit.

Liebe Grüße
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Da finde ich mich in vielem wieder. Ja ich trinke auch immer damit es rutscht. Gegen Sodbrennen darf ich nix nehmen ausser auch Pantoprazol 2 x 40 mg.
Ich bin chronische Schmerzpatientin Grad III ich nehme Opiate und Cannabis.Die Schmerzen sind damit in Schach. Die Speiseröhre ist das was am meisten nervt. Hast du auch oft Schluckauf auf einmal während des Essens und so wie er kommt ist er auch wieder weg. Tja und halt die Atemnot ...
 
Ich habe ständig Sodbrennen, stiller Reflux aber es nervt wirklich sehr. Der Reflux beginnt schon, wenn ich nur ein Glas Wasser ohne Kohlensäure trinke oder ein Bonbon lutsche.

Schluckauf habe ich auch oft und ich verschlucke mich sehr oft.

Liebe Grüße
 
Hallo,
Ich bin neu hier und ebenfalls betroffen. Muss mich mit den Funktionen erst noch vertraut machen. Habe vielfältige Symptome und die Antikörper sprechen eine klare Sprache. Habe keine Immunsuppressive Therapie und versuche gerade weiterzukommen. Das gelingt nicht. Eine Odysse. Was macht unser Gesundheitssystem mit unheilbar Kranken? Die Schmerzen und Einschränkungen explodieren.
 
Sonne30 schrieb:
Hallo,
Ich bin neu hier und ebenfalls betroffen. Muss mich mit den Funktionen erst noch vertraut machen. Habe vielfältige Symptome und die Antikörper sprechen eine klare Sprache. Habe keine Immunsuppressive Therapie und versuche gerade weiterzukommen. Das gelingt nicht. Eine Odysse. Was macht unser Gesundheitssystem mit unheilbar Kranken? Die Schmerzen und Einschränkungen explodieren.
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Hallo Sonne,

herzlich willkommen bei r-o.
Ich würde gerne mehr von dir erfahren. Vielleicht magst du dich mal vorstellen?
Bis jetzt kann ich nicht wirklich erkennen, was - ganz konkret - dein Problem ist, da deine Angaben für mich doch sehr allgemein und vage klingen.
 
Gerne eine kurze Vorstellung:
Diagnose Sklerodermie
Und weitere Autoimmunerkrankungen (Leber)
Seit vielen Jahren - kurze Behandlungszyklen je nach Beschwerden
kam bis vor ca. 2 Jahren einigermaßen klar
Mein Problem ist, dass ich jetzt massive nicht mehr aushaltbare Schmerzen habe und für einen Austausch dankbar bin, was euch zur Schmerzreduktion hilft.
 
Hallo Sonne such dir einen guten Schmerztherapeuten. Ich habe auch systemische Sklerose und bin chronische Schmerzpatientin. Ich nehme Opiate, Pregabalin und Cannabis. Und bin damit fast schmerzfrei.
 
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