Hallo Rheumis und Angehörige, Ich bin mit eine von den alten Hasen, heißt ich bin seid Oktober 1997 R-O treu, nur die letzten Jahre nicht mehr die aktive Schreiberin, aber Leserin! Für die die mich nicht kennen : ich habe seid meinem 8 Lebensjahr RA und so einiges andere was sich nicht so dazu gesellt, über die Jahre. Außerdem habe ich in der Blutgerinnungskaskade 4 vererbte Gen defekte. Dank diesen erlitt ich 2005 den ersten Schlaganfall, 2006 den zweiten und 2008 den dritten, er ging direkt in den Hirnstam und große Schäden angerichtet. Ich musste bis November 2016 parenteral (über die Vene) zusätzlich ernährt werden und bis Februar 2017 erhielt ich noch Flüssigkeit. 2014 lag ich 6 Monate und 2 Wochen im Krankenhaus, in der zeit kämpfte ich 2 mal um mein Leben, 1. Beidseitige aspirations Pneumonie, mir hat Gallenflussigkeit während einer Spiegelung beide Lungen verätzt und 2. erlitt ich nach einem Portnadel wechsel eine Port Sepsis Im April 2016 erlitt ich nach einer Botox Injektion in die Blase eine Urosepsis, ich ebenfalls nur knapp mit viel Hilfe und Unterstützung meiner Familie überlebt habe. Während der ganzen Zeit ging es mir rheumatechnisch auch nicht gut, da ich keine Basis mehr hatte. 2016 gäbe ich dann einen Rheuma Arzt Wechsel vorgenommen, kam in Herne in in die Klinik, bekam ein neues Basis Medi und war happy!! 2017 seid Januar habe ich starke Blase Schmerzen, es wurde erneut Botox injiziert (in einem anderen Krankenhaus natürlich) doch leider ohne den gewünschten Erfolg. Nach weiteren Untersuchungen und 3 weiteren Meinungen, steht nun fest: die Blase muss entfernt werden! Aufgrund mehrerer Bandscheiben Vorfälle im der HWS habe ich eine erhebliche Stenose des Rückenmark und einige Foramina Verengungen die die Nerven so heftig einquetschen, daß an beiden Händen Daumen und Zeigefinger taub sind und die restlichen Finger und Arme missempfindungen haben. Auch hier sollte eine OP erfolgen, allerdings sagten mir hier 3 verschiedene Ärzte das die Schmerzen im Nacken evtl noch schlimmer werden können und bestenfalls nur die Taubheit zurück bildet. Die OP habe ich dankend abgelehnt! Nun macht sich meine RA bzw meine PSA täglich mehr bemerkbar, eigentlich würde ich am 7.7 wieder Stelara spritzen, doch wegen der OP darf ich nicht. Ich musste sogar meine ober und Unterkiefer OP bis jetzt raus schieben, die hab ich am Dienstag hinter mich gebracht, AUA. Doch vor der großen Blase OP hab ich echt Angst! Nun habe ich mich in groben Zügen zurück gemeldet, leider wieder mit langem Text, mir sind Kurzfassungsungen nicht gegeben. Wer Fragen hat, immer her damit, ich beantworte alle so gut ich kann! Gute Nacht
Welcome back, also, wenn eine kämpfen kann, dann bist das du. Ich hffe es klappt und wir sehen uns in Karlsruhe. Liebe Grüße, Kuki
Hallo Elke, ich hab so viel an dich gedacht... schön, daß du wieder schreibst und schön, daß wir uns in KA sehen. Ich komme gerade mal wieder von einer Blasenspiegelung, hatte im Dez. l.J. nach 5 Jahren Ruhe meine 3. Blasenkrebs-OP und war immer froh, daß meine Blase noch erhalten werden konnte. Ich drücke dir für diese OP beide Daumen und freue mich auf ein Wiedersehen...
Hallo Elke Man hat sich ja beklagt, du würdest nur Romane und Negatives schreiben. Nun denn. Wer vorwiegend negatives erlebt, der berichtet halt nichts positives. Oder doch? Klar, denn positiv ist, dass du dich durchbeisst, nicht aufgibst, deine Familie zusammen hält. Was gibt es positiveres, auch als Beispiel für andere, die vielleicht am verzweifeln sind. Ich wünsche dir alles Gute
Elke, kämpfe weiter - es wird immer welche geben, die an Allem und Jedem was zu meckern haben...... Wäre schön, wenn ich auch Dich in Karlsruhe kennen lernen würde
Hallo Elke, schön, wieder von Dir zu lesen! Wir haben uns ja mal an der Mosel kennen gelernt. Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft und berichte doch bitte weiter von Dir. Leider kann ich wohl nicht nach KA kommen,da meine Tochter an diesem Termin wahrscheinlich ihren Geburtstag feiert. Liebe Grüße, Faustina
Liebe Elke! Wie schön, dass du wieder hier schreibst. Ich freue mich sehr, von dir zu lesen. Toll, dass du dich nicht unterkriegen lässt! Alles Gute für die OP und überhaupt!! Das wäre toll, wenn wir uns in KA nach langer Zeit mal wieder sehen. Liebe Grüsse, Ruth
Hallo Elke, ich kenne dich zwar (noch) nicht, aber ich musste bei deinem Bericht sehr schlucken! Schlimm, was du schon alles durchmachen musstest. Ich wünsche dir sehr, dass die Blasen-OP gut verläuft und dann eine gute Zeit für dich beginnt!!! Liebe Grüsse vom nordlicht
