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ein freundliches Hallo aus der Schweiz

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von zaz, 13. Mai 2013.

  1. zaz

    zaz Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    Ich bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen, bevor ich mit Fragen loslege:) Lese schon eine Weile interessiert mit und habs jetzt endlich geschafft mich anzumelden.

    Ich heisse Zara, bin 28 Jahre alt und komme aus der Schweiz.

    Vor ca. 7 Jahren habe ich die Diagnose Psoriasis Arthritis bekommen. Habe mich einige Jahre erfolglos mit NSAR abgequält und schliesslich vor 1.5Jahren mit MTX s.c. angefangen. Leider war die Wirkung nicht grad berauschend und ich versuche seit 6 Monaten mit Humira(in Kombi mit MTX) mein Glück. Bis anhin bin ich sehr zufrieden damit und kämpfe fast ausschliesslich noch mit meiner äusserst hartnäckigen Enthesitis am Fussgelenk und den mittlerweile recht erträglichen Nebenwirkungen von MTX.

    Mein grösstes Problem ist eigentlich meine Undiszipliniertheit. Ich habe es gut ein Jahr geschafft, meine Medis brav nach Plan zu spritzen. Aber langsam kommt die Zeit, dass ichs damit nicht mehr so genau nehme. Die Spritzen werden mal paar Tage ausgelassen und dann spritze ich wieder etwas früher um wieder auf den gewohnten Tag zu kommen. Dazu muss ich sagen, dass ich selber im Labor arbeite und meine Blutwerte gut im Griff habe. Aber ich bilde mir manchmal wohl ein, genug von der Thematik zu verstehen um die Regeln für mich selber etwas zu lockern:nono:

    Da es sehr danach aussieht, als müsste ich die Medis noch mindestens einige Jahre weiter einnehmen, muss ich langsam einen Weg finden Gewissenhaft damit umzugehen.

    Liebe Grüsse

    Zara
     
  2. Martens1987

    Martens1987 Neues Mitglied

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    Hallo Zara,

    toll das du dich hier angemeldet hast, das wird dir mit sicherheit auch helfen:) (bin auch erst seit gestern hier;-)

    mtx hatte ich zwar noch nicht, aber im allgemeinen ist es schon wichtig die medis nach plan zu nehmen, wenn man eine gute wirkung erzielen möchte, ich kann nur empfehlen das nach plan wie verordnet zu spritzen, auch wenn die beschwerden nicht immer da sind oder stärker sind einfach um solche situationen zu vermeiden...

    nur mut, kopf hoch, und du schaffst das!!!!!!!!!!!! :)

    lg alwy:):vb_redface:
     
  3. Anja93

    Anja93 Neues Mitglied

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    Hallo Zara,

    erstmal herzlich Willkommen im Forum. :)

    Was hast du für Nebenwirkungen von MTX bekommen?

    Ich musste im Januar 2013 MTX absetzen, weil ich mich ständig nur übergeben habe.

    Du bekommst das bestimmt hin deine Medikamente immer pünktlich zu nehmen,
    wenn du dich darum bemühst.


    Liebe Grüße
    Anja93
     
  4. schusti

    schusti Mitglied

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    Hallo Zara,

    schön das du hier bist. Zu deiner Disziplinlosigkeit kann ich sagen, dass es mich auch betrifft. In guten Tagen bzw. Wochen verzichte ich auch gerne mal auf eine Spritze MTX, dies nehme ich seit 3 Jahren, und es hilft bei mir. Du solltes aber darauf achten NIEMALS mehr als eine Spritze pro Woche zu nehmen. Die Nebenwirkungen können nicht unerheblich sein.
    Alles Gute weiterhin.
    lg Andrea
     
  5. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo Zara,

    auch von mir ein herzliches Willkommen.
    Zur Disziplinlosigkeit kann ich Dir sagen, wie ich es mache: Ich musste einige Zeit lang tagsüber 4 verschiedene Augentropfen anwenden und zwar alle 4 Stunden Voltaren ophta sine, dazu alle 12 Stunden Azarga und Clonid ophtal sine und schließlich um 22 Uhr Taflotan sine. Zwischen den Augentropfen immer 10 Minuten Pause. Dazu einmal in der Woche eine Spritze Metex, die mich aber total müde gemacht hat, sodass ich diese auf das Wochenende legte, da ich noch arbeiten gehe und natürlich 24 Stunden später die Folsäure-Tbl.
    Also ich habe dann eine Liste aufgestellt für eine ganze Woche (kann man am Computer machen), diese im Schlafzimmer an meinen Spiegel geklebt, mit einem Stift, der immer da blieb, jedesmal einen Haken gemacht, wenn das Medi dran gewesen war. Für die Zeit auf der Arbeit habe ich mir den Wecker im Handy gestellt und nach der Arbeit die Haken nachgemalt am Spiegel. Es war anstrengend, aber es hat sich gelohnt, denn nach und nach konnten die Augentropfen reduziert werden (ich spritze Metex wegen Uveitis), bisher hatte ich keinen neuen Schub Uveitis mehr. Deshalb kann ich nur empfehlen, regelmäßig zu spritzen, es ist auch eine Art, achtsam mit sich selbst umzugehen. Ein Aussetzen der Spritze habe ich mir bisher nur dann erlaubt, wenn ich krank war, z.B. Grippe oder Bronchitis hatte.

    Ich kann verstehen, dass es schon zu einer gewissen Sorglosigkeit verleitet, wenn man selbst im Labor arbeitet. Ich wünsche Dir, dass Du es schaffst, die Spritze in Deinen Wochenplan fest einzubauen, so wie man täglich ein Essen zu sich nimmt.

    Alles Gute
    von Luna-Mona
     
  6. zaz

    zaz Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    Danke für die nette Begrüssung und die Tipps gegen die Undiszipliniertheit:) Es ist schön sich mit so vielen Gleichgesinnten auszutauschen.

    Bei mir war/ist es hauptsächlich die Übelkeit und Müdigkeit. Es wurde nach einigen Wochen der Einnahme merklich besser, hat aber mit jeder Dosiserhöhung wieder von neuem begonnen. Die Angewöhnungszeit an die neue Dosis hat auch mit jedem Mal länger gedauert. Die höchste Dosis war bei 20mg/Woche, wurde aber wegen nicht eintretender Wirkung wieder auf 15mg gesenkt und mit Humira kombiniert. Mit der Kombination bin ich bezüglich Wirkung sehr zufrieden. Ich denke mir aber, mit einer Humira Monotherapie wäre die Wirkung sicher gleich gut. Darum hält sich meine Motivation MTX zu spritzen sehr in Grenzen. Was auch langsam zum Problem wird, ist die extreme Appetitlosigkeit. Ich mag seit einigen Wochen tagsüber fast gar nichts mehr essen und muss mich richtig dazu zwingen. Meist esse ich erst was, wenn mir schwindlig wird und ich Kreislaufprobleme bekomme. Versuche mir jetzt anzugewöhnen zwischendurch wenigstens etwas zuckerhaltiges zu trinken, um meinen Blutzucker stabil zu halten. Ein paar Kilo abzunehmen schadet mir sicher nicht, aber auf diese Weise muss das auch nicht sein:( Zumal meine Konzentrationsfähigkeit sehr darunter leidet und ich auch manchmal echt etwas Angst habe an Ort und Stelle umzukippen.

    @Luna-Mona: Grossen Respekt vor deiner Diszipliniertheit:top:

    Ich sehe, bei mir gibt es im Umgang mit Medikamenten noch einiges an Verbesserungspotential:o

    Liebe Grüsse

    Zara
     
  7. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo zara, herzlich willkommen!

    du beschreibst, dass du bis auf die enthesitis mit deinem zustand sehr zufrieden bist.
    schreibst aber gleichzeitig, dass du deine medikamente wohl noch einige jahre wirst nehmen müssen.

    es macht doch aber sinn die dosis der situation anzupassen, erhöhen oder ein wechsel des medikaments bei schlechtem zustand, oder eine zugeschnittene dosisreduzierung bzw langsames absetzen des zweiten medikaments. wenn es dir so "gutgeht" wie von dir beschrieben, dann besprich das doch mit deinem behandelnden arzt, das ziel ist doch immer das erreichen des bestmöglichen zustandes mit so wenig wie möglich an medikamenten. wenn die laborwerte auch noch gut ausfallen läufst du bei deinem arzt vielleicht offene türen ein mit einer medikamentenreduzierung.

    ich würd's dir wünschen ;-) marie
     
  8. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Zara,
    auch von mir ein herzliches Willkommen!
    Ansonsten schließe ich mich den anderen an.
     
  9. Anja93

    Anja93 Neues Mitglied

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    Hallo Zara,

    ich hatte damals das gleiche Problem wie du. Meine Motivation, das Medikament MTX zu spritzen hielt sich in Grenzen.
    & das mit der Appetitlosigkeit kenne ich auch. Bei mir ist es so, das ich auch sehr wenig trinke & dadurch auch oft
    das Risiko eingehe umzufallen. (Ich habe einfach keinen Durst!)

    Klar ist es schön, wenn man bisschen abnimmt aber das ist meistens nicht der richtige Weg. Leider!


    Liebe Grüße
    Anja93