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Eigentlich bin ich hier falsch...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Wendlandzicke, 28. Oktober 2013.

  1. Wendlandzicke

    Wendlandzicke Neues Mitglied

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    Hallo liebes Forum,

    ja, eigentlich bin ich hier 'falsch', denn bei mir ist "aktuell keine rheumatische Erkrankung nachweisbar".

    Ursprünglich bin ich über Google hier gelandet denn ich fragte mich, was es mit den ANAs auf sich hat und ab welchem Wert, es denn nun eine Bedeutung hat und überhaupt. Also habe ich mich angemeldet und ein wenig herum gelesen, wo ich dann in manchen Beiträgen doch über erstaunliche Parallelen gestolpert bin.

    Also habe ich nun beschlossen, hier doch einmal hallo zu sagen und hoffe, es ist okay für euch.

    Lieben Gruß,
    die Zicke ;-)
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Zicke,
    herzlich willkommen mit deiner Frage. Hier ist niemand falsch, der sich über Rheuma usw. informieren möchte.

    Ein erhöhter ANA-Wert kann auf eine rheumatische Erkrankung hinweisen. Wenn er höher als 80 ist, sollte man genauer hinschauen, soweit ich das verstanden hab (meine Blutwerte sind immer bestens, deshalb kann ich nicht aus eigener Erfahrung sprechen).
     
  3. Wendlandzicke

    Wendlandzicke Neues Mitglied

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    Dankeschön für deinen Wilkommensgruß, Nachtigall :)
    denn bin ich ja beruhigt :)

    Ja, habe inzwischen auch gelesen, dass ein erhöhter ANA-Wert alles und nichts heißen kann.
    Zur Zeit ist meiner bei 1:640, also nicht wirklich hoch und die ENAs sind unauffällig, deswegen ist der ANA-Wert wohl auch bedeutungslos, soweit ich das bisher verstanden hab.
    Genauer hingeschaut wurde bereits, bin seit über 2,5 Jahren "auf der Suche".

    Ist vielleicht ne blöde Frage, aber wie wurde bei dir diagnostiziert, wenn deine Blutwerte immer bestens sind?
    Ich habe bisher erlebt, dass sich fast ausschließlich auf die Blutwerte gestützt wurde.

    Lieben Gruß!
     
    #3 28. Oktober 2013
    Zuletzt bearbeitet: 28. Oktober 2013
  4. jette-spatz

    jette-spatz Registrierter Benutzer

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    Willkommen! ich bin auch ganz neu hier und auch ohne Diagnose (leider). Mein ANA liegt bei 1:550. Meine Ärztin hat dann wohl nochmal Blutwerte (spezielle) bestimmen lassen. Ich weiß leider nicht welche. Da meine Leberwerte nicht so gut waren, hat sie wohl in der Richtung gesucht. Da war wohl alles in der Norm und nun weiß ich wieder nicht, was los ist. Es kommt wohl auch drauf an, in welche Richtung geschaut wird, denn da sind die Tests sehr verschieden. Bei mir hatte sie nun erstmal die Leber in Verdacht. Mal sehen, was sie als nächsten in Verdacht hat.
    Du schreibst, wenn die ENAs unauffällig sind, dann ist der ANA-Titer bedeutungslos?! Ist das echt so? Woher hast du das? Denn es gibt ja wohl mehr als ENAs.

    lg
    jette
     
  5. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Zicke,
    erst mal soviel: Hier gibt es keine blöden Fragen, und deine Frage ist sogar sehr wichtig. ;)

    Ich habe keinen Rheumafaktor, bin also "seronegativ", das ist nicht selten, kommt bei ca. 1/4 aller Rheumatikern vor. Leider gibt es heutzutage noch zu viele Rheumatologen, die das nicht zu wissen scheinen, da sie oft Patienten mit offensichtlichen Rheumaschmerzen unbehandelt wieder nach Hause schicken, weil im Blut nichts zu sehen ist.

    Ein guter Rheumatologe erstellt eine ausführliche Anamnese, d. h. er achtet auf alle Beschwerden, die der Patient beschreibt. Diese sind oft sehr typisch für rheumatische Erkrankungen. Er untersucht ihn gründlich, nimmt sich dazu auch genügend Zeit. Er macht bzw. veranlasst bildgebende Untersuchungen. Es wird meistens mit Röntgen und evtl. auch Ultraschall angefangen (auf Ultraschallbildern sieht man Entzündungen recht gut). Wenn nötig, wird ein Szintigramm, MRT oder CT veranlasst, um genaueres festzustell
    Meine Rheumatologin nimmt sich immer viel Zeit und sie schickt mich ggf. auch in die Radiologie und zu anderen Fachärzten weiter. Sie beantwortet meine Fragen (ich schreibe sie mir meistens auf, wenn es mehr sind) und nimmt meine Beschwerden sehr ernst. Schade, dass sie bald in Ruhestand geht.

    Welche Beschwerden hast du denn?
     
  6. Wendlandzicke

    Wendlandzicke Neues Mitglied

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    1:550? ich dachte, es geht so 1:40 -> 1:80 -> 1:160 -> 1:320 -> 1:640 -> 1:1280, usw.

    Ich weiß nicht, welche ANA-Typen zu den ENAs gehören und welche nicht. Ich schrieb ENA, da in meinen Berichten immer sowas steht wie 'ANA positiv, aber ENA negativ'. Also es wird immer zusammen genannt. Und sowohl im weiteren Text, als auch im Gespräch spielten die ANAs weiter keine Rolle, da die ja auch bei Gesunden erhöht sein können.

    Du, es wird zwar seit 2,5 Jahren nach Ursachen gesucht, aber ich bin was diese medizinischen Sachen angeht immer noch genau so dumm wie zuvor ^^
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Es gibt auch noch andere Erkrankungen, die mit erhötem ANA einhergehen, nicht nur ENA assoziierte. Deswegen kann man nicht grundsätzlich davon ausgehen, das ein ANA immer bedeutungslos ist, wenn ENA negativ sind.

    Nein nicht nur so, gibt auch andere Berechnungen oder wie man das jetzt nennt, also gibt nicht nur das mit der Verdoppelung.
     
  8. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Jette,
    auch dir gilt ein herzliches Willkommen, auch du bist nicht falsch hier! :)
     
  9. Wendlandzicke

    Wendlandzicke Neues Mitglied

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    Ach, Nachtigall, deinen Beitrag über meinem sehe ich ja erst jetzt.
    Oki :)
    Bin einfach bissal verunsichert, was das alles angeht, da ich mich schon ein bissal allein gelassen fühle.
    MRT und Röntgen wurde z.B. im Sommer letzten Jahres von einem Hämatoonkologen angestoßen, zu dem ich mehr "zufällig" kam (meine Mutter ist dort Patientin und sprach ihn an, nachdem der Rheumatologe im Uniklinikum keinen Handlungsbedarf sah und meinte, ich solle wieder kommen, wenn Gelenkschwellungen auftreten)

    Naja, sind bei mir wohl nicht die "offensichtlichen Rheumaschmerzen", die typisch sind. Habe ja auch keinen "festen Rheumatologen", da ja nix rheumatisches nachgewiesen werden konnte, außerdem ist hier in der Nähe (50 km Radius) auch gar keiner ;-)
    Schön, dass es bei dir so gut passt mit der Rheumatologin. Vielleicht kann sie dir einen Kollegen empfehlen, wenn sie in den Ruhestand geht?

    Fieber und Muskelschmerzen.

    Ah, okey, dankeschön.
    Schön, dass ich hier lernen kann :)
     
  10. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Klar, meine Rheumatologin wird mir sicherlich gute Kollegen empfehlen können, wenn sie in Ruhestand geht.

    Nun, Fieber kommt bei manchen Rheumaarten vor, und Muskelschmerzen können Weichteilrheuma sein. Die Beschwerden können aber auch ganz andere Ursachen haben. Hast du schon mal die Homöopathie ausprobiert? Heilpraktiker usw. Manche Leute schwören drauf, und die haben oft gute Ideen, was dahinterstecken könnte.
     
  11. Wendlandzicke

    Wendlandzicke Neues Mitglied

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    Nur ganz schnell zwischen Tür und Angel eine Antwort ;-)
    Ja, das weiß ich.
    Es gab auch schon viele Ideen, aber bislang nichts nachweisbares.
    Der Doc im Uniklinikum meinte nun letzten Monat, er sei sich persönlich sicher, dass es etwas rheumatisches ist, es kann nur noch keiner nachweisen und deswegen kann man halt nix tun. Ich dürfe aber jedes Jahr mal bei ihm vorbei schauen und erzählen, wie es mir geht.

    Ja, habe ich ausprobiert. Leider war das eine ganz schlechte Erfahrung.

    Lieben Gruß
     
  12. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo,

    hast du das Fieber regelmässig, ist es kontinuierlich und wie hoch steigt es an ? Fiebertagebuch führen !
    Was ist mit anderen Laborwerten, also BSG, CRP, CK, Kreatinin usw. ? Wie sehen die Leberwerte und Schilddrüse aus ? Gab es Infekte, die nicht ausreichend behandelt wurden - wie EBV, Scharlach usw. ? Die ANAs sind recht spezifisch für Kollagenosen, man muss aber natürlich das Gesamtbild betrachten. Auch bei anderen Erkrankungen gibt es erhöhte ANAs in niedrigeren Titern.
    Hat jemand in der Familie Schuppenflechte ?
    Schreib doch bitte nochmal etwas genauer, welche Symptome du hast.
    Seronegativ bedeutet nebenbei nicht, dass man gar nichts im Blut erkennen kann, sondern dass die Rheumafaktoren nicht nachweisbar sind. Normalerweise gibt es dennoch im Labor Hinweise, dass eine entzündliche Aktivität vorhanden ist. Hier jetzt direkt Vermutungen ( "könnte Fibro sein " ) mit so wenig Infos anzustellen, halte ich für gewagt...:rolleyes:.

    Liebe Grüße, Tina
     
  13. Grenzwolf

    Grenzwolf Mitglied

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    an der Küste, wo es wunderschön ist
    @ Wendlandzicke

    War das der Rheumatologe im UKE Hamburg , der gestern in " Visite " seinen Auftritt hatte ?

    Wenn es der war, bei dem hatte ich auch schon mal einen Termin, aber der sieht mich nicht wieder.
    Haben einen sehr guten Rheumadoc im Emsland, der als orthopädischer Rheumatologe da schon mehr sehen konnte,auch ohne erhöhten Rheumafaktor.
     
  14. Wendlandzicke

    Wendlandzicke Neues Mitglied

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    Hey Tina,
    Hey Grenzwolf,

    Danke für eure Antworten.


    Seit Ende Juni 2012 nehme ich fiebersenkende Schmerzmittel ein, sodass ich seit dem nur noch selten richtig Fieber habe. Zur Zeit dümpelts beispielsweise seit 1,5 Wochen mal wieder um und bei 38° rum.
    Es war aber auch davor keine Regelmäßigkeit erkennbar, mal nur nen Tag, dann mehrere Monate nie unter 37,8°, ging aber auch über 40° hoch.
    Von einem Fieber- oder Schmerztagebuch war nie die Rede, habe ich das erste Mal was im Internet drüber gehört. Wurde in den vergangenen Jahren auch nicht nach gefragt, sodass ich auch nicht den Sinn sah, sowas konsequent zu führen. Außerdem hatte ich auch mehrere Phasen zwischendurch, wo ich das alles einfach nur ignorieren wollte.
    Sollte nur mal nen Monat aufschreiben und per Diagramm darstellen, das genügte.

    Soweit ich weiß, sind alle Blutwerte ok, außer eben die leicht erhöhten ANAs und die Werte bezüglich Eisen. Den Eisenmangel hab ich schon so lang ich mich erinnern kann und die Werte sind sogar besser als all die Jahre zuvor.
    EBV hatte ich wohl mal, laut Blutwerten jedenfalls ("die nachgewiesenen EBV-lgG-AK resultieren aus einer bereits durchgemachten Infektion").
    Woher weiß ich denn, dass irgendwas nicht ausreichend behandelt wurde?

    Kollagenose war schon mehrmals im Gespräch, in einem Bericht steht: "insgesamt auffälliges Kapillarbett, in der Zusammenschau gut passend zu einer Kollagenose, allerdings keinesfalls beweisend"
    Andere Erkrankungen wären dann doch wohl in der Infektiologie festgestellt worden, oder?

    Ja. Mein Vater. Das habe ich in der Rheumatologie (Schön Klinik) auch mit angegeben.

    Genauer... ja halt Fieber wie oben beschrieben und Muskelschmerzen, vor allem in Beinen und Armen.
    Das ganze schlaucht auch ziemlich. Bevor ich anfing, das Schmerzmittel zu nehmen bin ich auch richtig zusammen gebrochen, weil ich einfach am Ende meiner Kräfte war.
    Beantwortet das deine Frage, oder was meintest du?

    Ah, okey. Nein, die Entzündungswerte sind alle in Ordnung. Auch im MRT (Hals & Abdomen) konnte kein Entzündungsherd gefunden werden (außer Entzündung der Siebbeinzellen, der Stirnhöhlen und der Kieferhöhlen, der HNO konnte 7 Tage später aber nix dergleichen feststellen. (hätte ich ja selbst auch was von merken müssen, oder?))
    Fibro wurde als sehr unwahrscheinlich angesehen. (Auch weil wohl auch z.B. Schlafprobleme, depressive Verstimmungen, usw. mit dazu gehören, was bei mir nicht der Fall ist. Schlafprobleme habe ich nur in sofern, dass Fieber und/oder Schmerzen mich wecken)

    Ja, bei dem war ich einmal. Im Beitrag #11 war jedoch der Doc aus der Infektiologie gemeint. Im Beitrag #9 schrieb ich von ihm ;)