egpa

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von dasi, 21. Januar 2020.

  1. dasi

    dasi Neues Mitglied

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    Ich habe anfang 2019 die Diagnose Egpa bekommen.
    Nachdem es mir schon längere Zeit mit meinem Asthma sehr schlecht ging, bekam ich plötzlich neurologische Ausfälle. Es begann mit Taubheitsgefühlen in den Füßen, sowie Fußhebeschwäche. Im Krankenhaus kamen dann noch starke Muskelschmerzen dazu.
    Zur Zeit nehme ich 20mg Cortison.
    Das Asthma ist dadurch stabil, aber die Taubheitsgefühle verbessern sich leider gar nicht. Vielmehr beginnt es auch in den Händen.
    Hier in diesem Forum habe ich eine interessante Unterhaltung von 2009 gefunden.
    Die Teilnehmenden hatten ähnliche neurologische Probleme und berichteten, daß sie sich verbessert hatten oder sogar überwunden wurden.
    Das macht mir Hoffnung.
    Nun ist 2009 schon lang her und ich wüßte gerne, wie es denjenigen mittlerweile ergangen ist und auch welche Medikamente da zu einer Verbesserung geführt haben könnten.

    Nachdem ich den Sommer in einer Art Schockstarre verbracht habe, möchte ich jetzt anfangen mich ein wenig schlauer zu machen, was Egpa eigentlich bedeutet.
    Ich hoffe sehr auf ein paar erhellende Kontakte.
     
  2. Stine

    Stine Moderatorin

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    Herzlich willkommen in RO. Wir haben hier ein paar User mit Churg-Strauss, z. B. unsere Ruth, sie wird dir bestimmt schreiben. Montags haben wir hier immer einen Wegener-Chat um 21 Uhr, da sind auch Patienten mit Egpa dabei. Lies dich hier mal durch.... ansonsten sind wir auch mit über 900 Vaskulitis Patienten in Facebook vertreten. Ich habe seit über 30 Jahren den Wegener, der wird fast gleich wie deine Erkrankung behandelt. Ich würde mich freuen, dich im Chat montags kennen zu lernen.
     
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  3. dasi

    dasi Neues Mitglied

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    Ja, liebe Stine.
    Habe schon ein wenig von dir gelesen.
    Zum Thema Schmerzen, beim stöbern.
    Bei facebook bin ich nicht vertreten. Was wäre der Vorteil von facebook?
    Chats und all diese Dinge sind wirklich Neuland für mich.
    Wie die meißten, hat mich die Krankheit urplötzlich überrollt und es gibt so viel Neues auf das man sich einstellen muß.
     
  4. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, liebe dasi!
    Ich habe seit 2002 EGPA, früher hiess es Churg-Strauss-Syndrom. Anfangs hatte ich auch neurologische Probleme und Ausfälle sowie Schmerzen, vor allem in den Füssen, links mehr als rechts und in der linken Hand. Zu Beginn der Krankheit bekam ich zum Cortison noch Endoxan-Infusionen, seit Anfang 2003 nehme ich MTX neben dem Cortison, Ich habe seit Anfang an Krankengymnastik, lange Jahre 2mal die Woche, jetzt gehe ich 1mal die Woche. Bei mir haben sich im Laufe der Jahre diese Beschwerden sehr zurück gebildet, ich kann inzwischen wieder gut gehen.
    Mit Vaskulitis ist auch das Forum Vaskulitis.org interessant. Vielleicht schaust du dort auch mal rein?
    Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute,
    Ruth
     
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  5. dasi

    dasi Neues Mitglied

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    Liebe Ruth,
    du bist diejenige, die ähnliche Symptome hatte wie ich und wenn sich das verbessert hat, macht mir das sehr viel Mut. Ich hatte schon befürchtet, es gäbe keine Hoffnung auf Verbesserung.
    Die Ärzte haben sich bis jetzt so extrem bedeckt gehalten. Die kennen sich selbst nicht aus und wollen vieleicht keine falschen Hoffnungen wecken.
    Ich hoffe, daß ich mich hin und wieder an dich wenden kann.
    Das Vaskulitis Forum hatte ich auch schon auf dem Schirm und ich habe mich auch schon angemeldet. War allerdings noch nicht aktiv. Mehr gelesen und mich informiert. Die Ärzte haben mir außer dem Namen der Erkrankung und ein paar Eckdaten, so gut wie keine Erklärungen gegeben nicht einmal im Krankenhaus.
    Es waren deine Schilderungen, die mich angesprochen haben, sodaß ich mich gemeldet habe.
    Bist du bei Vaskulitis auch aktiv?
    LG
    dasi
     
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  6. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Hallo dasi,
    ich habe auch eine Vaskulitis, allerdings Morbus Wegener.
    Bei mir sind Niere, Herz und ZNS betroffen. Ich bekomme regelmäßig rituximab und werde in der MHH betreut.
    Gerne kannst du mir auch Fragen stellen.
    LG Sumsemann
     
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  7. Stine

    Stine Moderatorin

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    Guten Morgen,
    Du kannst auch gerne Polly und Casablanca per PN anschreiben, Polly ist manchmal im Chat und Casablanca ist in Facebook in der Wegener Gruppe aktiv. Beide haben langjährige Erfahrung mit EGPA.
     
  8. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, dasi!
    Ja, beim Vaskulitis Forum bin ich auch, unter demselben Namen wie hier. Dort steht auch meine Patientengeschichte, wenn du Interesse hast.
    Also ich kann dir wirklich Mut machen, bei mir sind diese Einschränkungen beim Gehen und an der Hand so gut wie weg, nur kann ich nicht mehr stundenlang wandern so wie früher, aber damit kann ich gut leben:)
    Kannst mich natürlich gerne jederzeit anschreiben, auch per PN hier im RO-Forum.
    Liebe Grüsse,
    Ruth
     
  9. dasi

    dasi Neues Mitglied

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    Also liebe Ruth,
    ich werde dich bestimmt löchern und deine Geschichte lese ich gleich.
    Heute Nachmittag hatte ich über meine email adresse etwas geschrieben, das jetzt hier gar nicht auftaucht.
    Vor allem eine Frage an sumsemann. Bist du MHH Hannover und dort in der Rheumatologie? Ich hatte nämlich auch schon an die MHH gedacht.
    Was mich momentan davon abhält, ist das Hinkommen. Wegen der Fußhebeschwäche bin ich schneckenmäßig mit dem Rollator unterwegs (selbst andere Omas mit Rollator überholen mich - sehr frustrierend) und Öffis haben sich hinsichtlich des Ein- und Aussteigens als fast unüberwindliches Hinderniß herausgestellt.
    Mobilität macht mir z.Zt. sehr viele Probleme.
     
  10. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Hallo dasi,
    ich bin bei Frau Prof Wagner in der Nephrologieambulanz.
    Bei solchen selten Erkrankungen muss man leider längere Anfahrtszeiten in Kauf nehmen. Meine sämtlichen Ärzte für die einzelnen Fachrichtungen sind verstreut, weil sich nur wenige gut genug damit auskennen.
    LG Sumsemann
     
  11. dasi

    dasi Neues Mitglied

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    Hallo sumsemann!

    Nephrologie?
    Ich hatte einmal MHH gegoogelt und dort eine Abteilung für seltene Erkrankungen gefunden. Ich hätte uns eher dort eingeordnet.
    Werde mal eine Mail-Anfrage an beide schicken.
    Wie hast du deine übrigen Fachärzte gefunden?
    Ich bin noch bei meinem alten Pulmologen und seine Frau ist Neurologin.
    Was mir fehlt ist ein Rheumatologe.

    Hallo ruth,

    habe Deine Geschichte gelesen und auch noch eimal die anderen.
    Deine gehört ja eher zu den "guten". Da ich oft im Ausland unterwegs war und in Gegenden, die medizinisch sehr schlecht versorgt waren bin ich heilfroh, das dort nichts passiert ist.

    LG dasi
     
  12. Pollie

    Pollie Neues Mitglied

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    Hallo Dasi, ich habe EGPA seit 2011 und hatte am Anfang starke neurologische Probleme. Ich habe genau wie Ruth am Anfang Endoxan und hoch dosiert Cortison erhalten. Jetzt nehme ich 5mg Cortison und Azathioprin. Ich bin ein Jahr am Rollator gelaufen und kann mittlereweile wieder Wanderungen machen. Ich habe allerdings immer noch 2 mal wöchentlich Physio, ich habe das Gefühl ich muss mit der Bewegung "dranbleiben". ich wünsche dir, dass es bald aufwärts geht. Lg Polly
     
  13. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Ja, Prof Wagner ist Spezialistin für Rheumatologie und Nephrologie weil bei mir ja auch die Nieren betroffen sind.
    Die anderen Fachärzte durch Internetrecherche im Umkreis.
    Abteilung für seltene Erkrankungen ist bei einer feststehenden Diagnose nicht passend...

    LG Sumsemann
     
  14. dasi

    dasi Neues Mitglied

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    Wandern!!
    Ich träume wirklich nachts vom normalen Laufen.
    Das mit dem Dranbleiben merke ich auch, selbst wenn es nur kleinste Fortschritte sind. Aber die Psyche muß auch immer mitspielen, grad im Winter.

    Und Sumsemann,
    bedeutet Internetrecherche, daß du die Ärzte angeschrieben und nachgefragt hast? Die inserieren doch nicht im Netz oder dürfen sie sowas?
    Zumindest habe ich es bei der Neurologin so gehalten. Auf meine Mailanfrage hat sie mich zu einem Termin eingeladen. Das bedeutet in meinen Augen, daß sie sich dem Thema gewachsen fühlt.
    Na gut: kennt jemand einen guten Rheumatologen im Bereich Hannover?
     
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