EGPA (CSS) seit 1999

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von Hans-Jürgen, 17. Dezember 2022.

  1. Hans-Jürgen

    Hans-Jürgen Neues Mitglied

    Registriert seit:
    17. Dezember 2022
    Beiträge:
    3
    Ort:
    Ungarn
    Hallo, ich bin zwar neu hier angemeldet, aber schon seit mehr als 20 Jahren lebe ich mit Churg Strauss, naja heute sagt man EGPA. Seit mehr als 5 Jahren lebe ich in Ungarn. Zum Erfahrungsaustausch suche ich hier Mitglieder, die ebenfalls an dieser relativ seltenen Erkrankung leiden.
     
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  2. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2004
    Beiträge:
    14.466
    Ort:
    württemberg
    Hallo, Jürgen!
    Herzlich willkommen hier bei RO.
    Ich habe seit 2002 auch eine EGPA. Komme ganz gut zurecht mit meiner Medikation (Cortison und MTX). Was nimmst du für Medikamente?
    Liebe Grüsse,
    Ruth
     
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  3. Rogi

    Rogi in memoriam †

    Registriert seit:
    29. Januar 2022
    Beiträge:
    96
    Hallo Jürgen,
    es gibt auch ein fachlich-sachlich ausgerichtetes Vaskulitis-Forum, das einige Jahre von einer Vaskulitisspezialistin betreut wurde. Vielleicht schaust Du mal rein unter www.vaskulitis.org
    Alles Gute für Dich,
    Rogi
     
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  4. xCelia

    xCelia Mitglied

    Registriert seit:
    2. Oktober 2021
    Beiträge:
    40
    Guten Abend Jürgen,

    ich habe zwar kein CSS, aber HES und die Erkrankungen sind sich ja recht ähnlich, auch was die Therapie angeht.
    Ich werde mit Prednisolon, alle 4 Wochen 300mg Mepolizumab, einem Cortisonhaltigem Asthmaspray und seit 4 Wochen noch zusätzlich mit 15mg Leflunomid behandelt.

    Liebe Grüße
     
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