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Durchblutungsstörung und zum Rheumatologen geschickt?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von PaulAn, 24. Februar 2016.

  1. PaulAn

    PaulAn Registrierter Benutzer

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    Hallo liebes Forum,
    ich bin männlich 17 Jahre alt und wurde aufgrund längerer Darmbeschwerden und allgeinem Unwohlsein (Erschöpfung Leistungsabfall in der Schule etc...) gegen Ende Dezember mit einem Morbus Crohn diagnostiziert, obwohl Histologiebefunde und Blutwerte gegen diese Erkrankung sprechen, dennoch werde ich seitdem mit Cortison behandelt, welches auch Erfolge erzielt. Nun jedoch zu meiner eigentlichen Frage: Bei der Untersuchung der Mediziner wurde an beiden Händen und Füßen eine leichte Blauverfärbung und Rotverfärbung festgestellt, welche im wesentlichen jedoch nur auf die Handknöchel begrenzt ist und sich bei Kälte verstärkt. Mit diesem Befund wurde ich zum Rheumatologen geschickt welcher einen Blutscan nach allen möglichen Antikörpern veranlasste, die Blutwerte waren jedoch Super, des weiteren wurde ein Lungenfunktionstest gemacht, auch alles super (Sportlerlunge ;) ) Jedoch was mich so ein wenig beunruhigt ist die Tatsache, dass er sich meine Fingerkapillaren ansah und Abnormalitäten feststellte (Einblutungen, leicht erweiterte Kapillaren usw.). Der Arzt machte kein großes Ding draus, da ich ihm auch noch erzählte, dass ich diese Einblutungen schon seit Jahren feststellte. Ich habe den nächsten Termin in einem halben Jahr in der Kinderrheumatologie der Charité. Alles in allem wurde mir versichert, dass ich nichts schlimmes zu erwarten habe, da solche veränderungen auch harmlose Ursachen haben können. Beunruhigend finde ich jedoch auch, dass in meiner Familie häufiger Kollagenosen auftreten (Mutter Zirkumskripte Sklerodermie, Tante CREST). Wer hat Erfahrungen mit so etwas? Freue mich auf Ihre Antwort.

    LG Paul :)
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Paul,

    herzlich willkommen hier bei RO. Ich kann dir nichts zu deiner Frage sagen, fandest du unter Suche (oben rechts) schon was passendes? Sicher meldet sich noch jemand. Und wir sagen hier unter den Usern "du" :).

    Gruß Tinchen
     
  3. Waldnixe

    Waldnixe meistens vergnügt

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    Hallo Paul und wilkommen bei RO :)

    Mach dich mal nicht verrückt. Ich habe auch sehr rote Handinnenflächen (Fußsohlen auch). Für mich war das eben so.
    Dann wurde da mal ein Hype drumgemacht. Mehrere Ärzte...
    Am Ende war es das was ein Arzt schon vor 20 Jahren gesagt hat.

    Eine Gelbsucht als Baby (hat fast jedes Neugeborene)
    Die Leber setzt ihre Zeichen in den Händen und die roten Punkte bleiben für immer. Frag mal deine Mutter nach der Gelbsucht.

    Liebe Grüße von Nixe
     
  4. PaulAn

    PaulAn Registrierter Benutzer

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    Dankeschön erstmal.

    Vielen Dank für eure schnellwn Antworten, vielleicht findet sich ja noch eine Person welche mir meinw Fragen beantworten kann.
     
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Paul,

    herzlich willkommen bei rheuma-online.

    Ja, ich kenne das, denn ich habe ein sekundäres Raynaud-Syndrom bedingt durch Mischkollagenose und Vaskulitis, zusätzlich mittlerweile auch noch anders geartete Durchblutungsstörungen, dies hängt aber alles irgendwie mit meiner Kollagenose und der Vaskulitis zusammen.

    Bei mir sieht man in der Kapillarmikroskopie unter anderem eben auch Megakapillare.

    Anitkörper, ANA usw. wurde bei dir in der Charite ja schon mal abgecheckt und ich denke jetzt auch wie deine Ärzte das Verlaufskontrollen erst mal ausreichen, wenn sich zwischendrin was gravierend verschlechtert, dann melde dich dort ruhig früher, muss es dann nicht monatelang bis zum nächsten Termin aushalten.

    Es ist für mich völlig nachvollziehbar das du dir Gedanken machst, wenn in naher Verwandtschaft schon Kollagenosen vorliegen.

    Zumal du ja jetzt mit dem Morbus Crohn schon mal zum Autoimmunclan deiner Familie zählst;). Ist bei mir auch so, so einige in der Familie, Verwandte sind mit Autoimmunerkrankungen, verschiedenes Rheuma und einer hat auch Morbus Crohn behaftet. Ein Sohn von mir hat einen positiven CCP Antikörper, mein Vater rheumatoide Arthritis, ein Onkel Morbus Bechterew, eine Oma hatte auch eine entzündlich rheumatische Form und es gibt noch ein paar andere Verwandte, die ähnliches in den Richtungen haben oder bekannt ist.

    Aber mache dir nicht zu viele Gedanken, es muss ja nicht noch mehr kommen und falls doch, dann wird man es früh zu fassen kriegen, da du ja unter ärztlicher Kontrolle stehst und rechtzeitig therapiert werden kannst. Versuche so viel wie möglich an Normalität in deinem Leben zu behalten, Hobbys die du kannst und magst mach weiter oder suche dir welche. Aber nicht übernehmen, versuche deine Belastungsgrenzen herauszufinden und sie einzuhalten. Bei meinem Verwandten mit Morbus Crohn hat es etwas gedauert bis er den "Dreh" raus hatte. Bei mir übrigens auch mit der Kollagenose, aber Übung macht den Meister. ;)

    Die Schlappheit und Erschöpfung kann auch vom Morbus Crohn kommen, kenne das auch von meinem Verwandten mit Morbus Crohn. Bei ihm kam die Diagnose auch in der Jugend, als junger Mann. Er ist jetzt schon Vater eines fast Teenagers.

    @Waldnixe,
    eine Gelbsucht haben so gut wie alle Neugeborenen, die einen ganz wenig und einige auch mehr. Das macht aber keine großen Kapillare, Megakapillare und/mit Blaufärbung und Durchblutungsstörung für immer. Das ist doch was anderes.

    Eins meiner Kinder hatte nach Geburt extreme Gelbsucht, so das er einen kompletten Blutaustausch bekommen musste, da diese Lampentherapie oder wie sich das nannte nicht ausreichte. Der hat deshalb jetzt aber nicht bei Kälte blaue Hände und Megakapillare usw . http://www.angiologie-online.de/Kapillarmikroskopie.htm
     
    #5 25. Februar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 25. Februar 2016
  6. PaulAn

    PaulAn Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank

    Ich hoffe jedoch einfach mal das Beste, der Arzt meinte, es sieht nicht besonders dramatisch aus und es wurde auch gesagt, dass solche Veränderungen durchaus auch mal bei Leuten ohne Kollagenose auftreten können und das alles anderen Befunde auch dagegen sprechen (Blutuntersuchung (ANA, ENA Rheumafaktor alles negativ), allgemeine Körperliche Konstitution und diverse andere Untersuchungen) Naja bei meinem Crohn war es aber irgendwie das Selbe, ich hatte weder Schmerzen noch Durchfall noch irgendwelche abnormen Blutwerte. Alles normal bis halt auf den Gastroskopiebefund und den Leistungsabfall. Ich bin zwar jetzt deshalb in Behandlung jedoch scheinen sich die Ärzte bei der ganzen Geschichte halt irgendwie nicht ganz sicher zu sein. Irgendwie ist das auch alles neu für mich, da ich eigentlich immer eine sportlich sehr aktive, gesundlebende, in der Schule zum Teil sehr gute Leistung erbringende Person war. Naja und jetzt so ein Mist. Aber ich denke mal man muss halt lernen mit solchen Krankheiten leben zu lernen.
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Paul, wichtig ist von Zeit zu Zeit drauf zu gucken, also du gehst alle paar Monate zu den Ärzten und es wird kontrolliert, so bist du auf der sicheren Seite. Es muss nicht mehr kommen und wenn doch, dann kann frühzeitig therapiert werden und somit hast du in mehrerlei Hinsicht doch gute Prognosen.

    Du informierst dich etwas über all das, aber verlierst die Normalität im Leben nicht, geniesse dein Leben weiter, Ausbildung, Beruf, Hobbys, Freunde, Freundin, später womglich Ehefrau, Kinder und Enkelkinder und so was, im Rahmen deiner Kräfte. ;) Lass dich nicht unter kriegen, nimm die Kontrolltermine wahr und melde dich sofort bei den Ärzten/Kliniken/Praxen, wenn was neues gravierendes dazu kommt oder es sich gravierend verschlechtert. Du hast gute Chancen alt zu werden und im Leben einiges zu schaffen, selbst falls noch mehr Einschränkungen kommen sollten!:) :top:
     
  8. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Paul

    Möchte dich hier ersteinmal ganz herzlich bei RO begrüßen.
    Kann mir gut vorstellen das du Fragen, Ungewissheiten, Enttäuschung und noch so einiges mehr hast
    Mit 17 hat man eigentlich andere Dinge und Vorstellungen im Kopf als Krankheiten.
    Habe selber wie Lagune eine Kollagenose, Vaskulitis und eine weitere Autoimunerkrankung und bin schon sehr lange dabei.
    Lagune hat dir sehr gute Informationen geschrieben und ich schließe mich ihr an. Lasse kontrolieren, beobachte dich, informiere dich und versuche "Dein" Leben zu leben. Finde auch die Reaktion deines Arztes gut, indem er kein großes Ding draus macht. Daraus kannst du schließen dir nicht zu viele Sorgen zu machen.
    Falls es doch irgendwann zu einer Verschlimmerung kommen sollte spricht die Zeit für dich. Die Medizin geht immer weiter, bietet immer mehr Möglichkeiten und vielleicht sind auch Autoimunerkrankungen irgendwann heilbar.
    Wünsche dir alles Gute, halte die Ohren steif und stelle gerne weitere Fragen.
    Liebe Grüße
    iti
     
  9. PaulAn

    PaulAn Registrierter Benutzer

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    Ich lebe definitiv mein Leben

    Also ich lebe definitiv mein Leben weiter so wie immer, ist halt nur wirklich doof, dass einem eine solche Krankheit in Aussicht stehen könnte, die Ärzte gehen eher nicht davon aus. Aber gerade da ich so ein wenig angefangen hab was Lebensplanung und Studiumsplanung angeht ist so etwas natürlich nicht so schön. Ich war eigentlich der Meinung nach dem Abitur durch Südamerika zu reisen, aber ich denke, dass ich das nun vergessen kann. Also ich weis nicht, was ich davon halten kann. Ich denke vertraue einfach mal den Ärzten.
     
  10. PaulAn

    PaulAn Registrierter Benutzer

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    Noch eine Frage...

    Welche Ursachen für leichte Kapillarveränderungen gibt es noch. Wie gesagt, der Rheumatologe meinte, es sind welche vorhanden, jedoch sind sie nur sehr leicht und er meinte auch dadurch, dass ich das shon seit längerer Zeit wahrnehme spricht es eher für etwas harmloses. Was kann dieses Harmlose denn nun sein?
     
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Paul, nein diesee Reise durch Südamerika nach dem Abitur musst du jetzt nicht vergessen, behalte sie doch im Auge und in Planung. Wenn du keine heftigen und gravierenden Beschwerden vom Morbus Crohn hast, dann mach das doch! Du wirst ja nicht ewig dort bleiben und kannst danach wieder zu den Verlaufskontrollen und Untersuchungen.

    Mein ältester Sohn, jetzt schon etwas über 30 war trotz gesundheitlicher Handicaps in der Welt unterwegs, Portugal und noch viel weiter monatelang und er hat es geschafft und es gab ihm viel Kraft, trotz wenig seelischer und körperlicher Kraft vor Beginn der Reise. Zur Not, wenn was ist kannst du doch zurück, per Flugzeug geht das doch und wenn du vorher all das mit deinen Eltern besprichst, was ist, wenn ich plötzlich sehr kränklich werde unterwegs in der weiten Welt, wenn das abgesprochen ist und die in akuter Not dir mit helfen das du schnell zurück nach Deutschland kommst, dann geht das alles !

    Unser großer hatte dann auch so ne Phase wo es ihm plötzlich nicht gut ging irgendwo in der weiten Welt, aber da waren ja noch wir, die Eltern und ein kleiner Durchhänger wurde abgefangen und weiter ging es. Ich bin der Meinung das ihm der Trip ins Ausland damals schon was gebracht hat, Paul gib den Plan nicht auf, mach dir einen Notfallplan für unterwegs, wenn was sein sollte und dann kann das trotzdem klappen.

    Nachtrag: Ich bin heute froh das ich in jüngeren Jahren so viel gemacht habe, bzw. mein Mann und ich, der ja nun auch schon mehrere Jahre körperlich gehandicapt und behindert ist.

    Paul mach, was du schaffst, jetzt und bald, du wirst dein Leben lang davon zehren, selbst wenn es später mal nicht mehr geht, du siehst dir dann die Fotos an und erinnerst dich an das tolle einmalige und es kann dir für später und schlechtere Zeiten Kraft geben, so meine und die meines Mannes Erfahrung. Wir sind so froh das wir diese Touren mit unserem Wohnmobil und Boot gemacht haben, heute ginge es nicht mehr so. Ich höre ja immer noch von vielen Leuten, ach das mach ich im Rentenalter, ich sag dann immer, mensch macht es doch gleich, so schnell wie möglich, denn wer weiß ob ihr das im Rentenalter noch könnt oder ob es euch da noch gibt......

    Also Paul, ran an dein Abenteuer nach dem Abitur :top:
     
    #11 25. Februar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 25. Februar 2016
  12. PaulAn

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    Danke noch mal und gut Nacht

    Gut ja, ich werd es einfach mal sehen, denn sonst hätte ich die ganze Zeit Spanisch umsonst gelernt :) Mit dem Morbus Crohn habe ich wirklich keine Beschwerden, hatte auch nie schmerzen oder so etwas. Mir gehts halt an manchen Tagen einfach nicht gut und so weiter, sonst auch nichts gravierendes. Ich werde einfach mal abwarten und sehen was bei den restlichen Untersuchungen rauskommt.
     
  13. Lagune

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    Jawohl, so machst du das jetzt und von ein paar unwohlen und unguten Tagen lassen wir uns doch nicht unterkriegen und aufs Leben verzichten :top:. Mach dein Ding und zieh es durch, nebenbei guckst du auf dich und lässt die Ärzte kontrollieren und ansonsten nach dem Abi erst mal die weite Welt spüren (weihste deine Eltern ein für den Notfall), genieße deine Jugend, sie ist so kurz. Sei sie auch mit ein paar Handicaps versehen, hol alles raus was machbar ist und das sagt dir jetzt ne olle Frau mit 52 Jahren und drei Söhnen im Alter von 22 und knapp 32 Jahren. ;) Meine Diagnose bekam ich mit 30 Jahren, hatte aber Beschwerden und spezifische Symptome schon seit meiner Kindheit.
     
  14. Waldnixe

    Waldnixe meistens vergnügt

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    @Lagune
    Es tut mir Leid, sollte ich unwissentlich was falsches geschrieben haben. Aber diesen Befund aus Bad Bramstedt habe ich tatsächlich:
    "Ausgeprägtes Palmaerythem bds. Mit kleinen Teleangiektasien passend zu einer Lebererkrankung, konditionelle Akrozyanose"
    Also nichts für ungut.
     
  15. Lagune

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    Waldnixe, was ich mit Megakapillare meinte ist mit bloßem Auge nicht sichtbar. Das sieht man nur mit einer speziellen Untersuchung.
    Bei der Kapillarmikroskopie kann der Arzt dann zum Beispiel erkennen, ob es sich zum Beispiel um ein Raynaud durch was rheumatisches handelt.
    Es gibt nicht nur Raynaud-Syndrom, sondern auch Akrozyanose, die andere Ursachen hat.
    Paul schrieb ja das es sich bei Kälte verstärkt, deshalb dachte ich bei ihm mehr an Raynaud. Von Teleangiektasien und Erythemen wie du das hast schrieb Paul ja nichts.

    Hast du denn die Lebererkrankung jetzt noch, oder stammt das von einer Neugeborenen Gelbsucht ?
     
  16. PaulAn

    PaulAn Registrierter Benutzer

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    also ein Raynaid habe ich eher nicht.

    Der Arzt meinte es sei kein Raynaud. Es scheint irgendeine ander Durchblutungsstörung zu sein. Naja und bei der Kapillaruntersuchung fand er auch keine Megakapillaren, nur eben leicht erweiterte kapillaren und Einblutungen. Es wurde mir gesagt, dass blos weil solche leichten veränderungen vorhanden sind man noch nicht gleich von einer Krankheit ausgehen muss.
     
  17. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Da hat der Arzt schon recht das deshalb nicht gleich eine Erkrankung da sein muss, wenn alles untersucht wurde und da jetzt nichts dramatisches ist, dann ist das bestimmt ein gutes Zeichen. ;) Und du bleibst ja weiter in ärztlicher Kontrolle und was irgendwann sein wird oder auch nicht kann eh nicht vorausgesagt werden.
     
  18. PaulAn

    PaulAn Registrierter Benutzer

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    Ja definitiv

    Ich werde die nächsten Jahre alle paar Monate beim Rheumatologen wahrnehmen und dann mal schauen. Ich find es halt echt nervig sich mit solchen Krankheiten abzufinden, da ich egentlich sportlich immer sehr aktiv war, aber ich hoffe mal, dasa das auch wieder wird.