DsDNA un SsDNA AK und kein Lupus?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von frydolina, 9. Dezember 2016.

  1. frydolina

    frydolina Registrierter Benutzer

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    Halli Hallo an alle!

    Kurz: mir geht es ziemlich schlecht (chronische Erschöpfung, “Nebel im Hirn“, Neutropenie, Leukopenie, Schilddrüse außer Kontrolle, Blasen im Mund, neurologische Probleme, wie Zuckungen und unkontrolliertes Zittern, Kribbelnde Arme und Füße, Migräne) und es wurden Ss-Dna und Ds-Dna Antikörper bei mir festgestellt.
    Da die Ana-Werte negativ waren, wurde mir gesagt, dass man Lupus ausschließen könne. Trotzdem solle ich einfach mal abwarten, ob nicht vielleicht Organschäden hinzukommen. Irgendwie finde ich das als Aussagen ziemlich unbefriedigend...
    Hat zufällig jemand Erfahrungen mit solchen Blutwerten?
    Ich wäre wirklich sehr dankbar!!!

    Mit den besten Grüßen,
    Julia
     
  2. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hallo Frydolina Julia,

    eine solche Aussage finde ich auch unbefriedigend. Bei mir wurde immer erst der ANA-Titer bestimmt und dann nach Absprache mit dem Arzt gleich oder auf Nachfrage vom Labor nach ds-DNA, SCL70, U1RNP-Aks usw. gesehen. War der ANA-Titer zu niedrig hat man nicht weiter gesucht.

    Zuweilen kommen niedrige Werte heraus, die noch nicht als Hinweis auf eine Erkrankung angesehen werden. Jeder ist ja immer ein bisschen krank, was der Körper sehr gut ausgleichen kann. Auf den meisten Laborzetteln steht die Norm von-bis mit dabei.

    Ich frage mich, ob bei dir 1 Arzt war, der auf 1 Laborausdruck guckte und dir dann so ein Ergebnis mitteilte? Laborwerte ändern sich. Gerade bei Lupus oder anderen Kollagenosen können heute Hinweise zu finden sein und nächsten Monat wieder nicht. Dann heißt es erstmal man hätte nichts, beim nächstenmal hat man ein paar Werte, die noch tolerierbar oder schon zu hoch sind. Du hast zur Zeit Beschwerden, aber dem Arzt fehlt der klare Labornachweis, dass es jetzt Lupus, Sjögren oder so genannt werden muss. Wie seid ihr denn verblieben? Hast du Medikamente und einen Nachfolgetermin bekommen? Oder war es das? Schreibt der Rheumatologe deinem Hausarzt einen Bericht mnit dem Laborausdruck? Das wäre auf jeden Fall wichtig.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  3. Hurets

    Hurets Registrierter Benutzer

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    Versuchen Sie, zu einem anderen Arzt gehen. Kann nicht alles so schlecht. :)
     
  4. frydolina

    frydolina Registrierter Benutzer

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    Hallo, erst mal vielen lieben Dank für die Antworten!

    Aufgrund der langanhaltenden und nicht erklärbaren Neutropenie wurde ich zu einem Hämatologen geschickt, der beim ersten Test im August 2016 die DsDna Antikörper entdeckt hat - ohne ANA.
    Danach wurde eine Verlaufskontrolle gemacht (sechs Wochen später) und der Wert war wieder positive (über 80 bei einem Referenzbereich von 0-10 als noch normal).
    Dann, Ende Oktober erneute Kontrolle, diesmal war der DsDna Wert negativ. Mitte November waren dann die SsDna Antikörper positive, die Dsdna AK negativ. ANA noch immer negativ.
    Ich habe schon mehrere Rheumatologen aufgesucht, aber die Ergebnisse waren... bescheiden!
    Die eine meinte: super, die dsdna ak sind ja wieder negativ, die ssdna ak haben nichts zu bedeuten, dann ist ja alles geklärt.
    Der nächste meinte, dass eigentliche Problem wäre, dass ich eine Eisenstoffwechselstörung hätte, weil mein Eisenspeicherwert im unteren Normalbereich ist. Ich sei eine Frau und als Frau hat man immer zu wenig Eisen zu haben, ansonsten stimme was nicht. Als ich ihm dann gesagt habe, dass es vielleicht daran liegen könnte, dass ich seit mehreren Monaten meine Periode nicht mehr bekommen, meinte er: ja, dann ist es psychisch.
    Der Dritte behandelt eieigentlich nur Privatpatienten, meinte aber, er finde das alles sehr beunruhigend und würde mich pro bono behandeln. Ich habe mich natürlich sehr gefreut, weil ich Studentin bin und mir die Behandlung nicht hätte leisten können. Am Abend hat er mir dann jedoch eine Nachricht geschrieben, um mich drei Wochen in den Urlaub mit ihm alleine einzuladen. Ich habe abgelehnt und daraufhin eine Rechnung über 622€ für das von ihm “umsonst“ gemachte Immunlabor bekommen...
    Naja, jetzt habe ich halt alle Rheumatologen durch....
    Irgendwie ist es wirklich zum verzweifeln...
    Meint ihr auch, dass ich die Blutwerte einfach ignorieren sollte?
    Lg und schönen Abend an alle!
     
  5. frydolina

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    PS: die Ergebnisse werden an den Hausarzt weitergeleitet, aber momentan habe ich keinen Ansprechpartner mehr!
     
  6. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    frydolina,

    das finde ich jetzt beunruhigend. Wenn die Antikörper keine Reaktion auf eines deiner Medikamente sind? Das geht so nicht.

    Mit Kollagenose kommen mehr Frauen früher in die Wechseljahre, so mit 35-... Du bist wohl jünger?

    Hast du mal versucht dir über die Krankenkasse einen weiteren Termin zu holen? Am besten ist vielleicht eine Uni-Ambulanz oder direkt ein vollstationärer Aufenthalt, weil bei dir mehreres zu beachten ist. Mit dem Laborergebnis und der Rechnung des Privatarztes :rolleyes: sollte deine Krankenkasse aktiv werden. Frag dich am besten vorher durch, wer der richtige Ansprechpartner ist.

    Stöbern kannst du hier
    http://www.rheumanet.org/Wegweisersuche/wegweiser_suche.aspx

    Die Berliner Charité hat eine gute Rheumatologie und arbeitet mit den Hämatologen zusammen.
    http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27241.html

    oder Marburg
    http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27241.html


    Den anderen im forum fallen sicher noch mehr Adressen ein.
    Auf jeden Fall solltest du dran bleiben.

    Liebe Grüße
    Clara















     
  7. frydolina

    frydolina Registrierter Benutzer

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    Hallo Clara!

    Erst mal vielen lieben Dank für deine Antwort! So viele Anfressen! Da werde ich mich gleich mal weiter informieren!

    Medikamente nehmen ich momentan keine außer L-Thyroxin für die Schilddrüse - und das auch schon seit 10 Jahren, daher kann es also nicht kommen...
    Ich hoffe nicht, dass es die Wechseljahre sind, ich bin gerade erst 23 geworden

    Hat jemand im Forum zufällig ähnliche Blutwerte? Also SsDna Ak und DsDna Ak postiv ohne ANA? Ich habe ja ein bisschen die Befürchtung, dass ich wegen der mangelnden ANA gleich wieder angewiesen werde...
    Ich würde mich ja freuen, wenn es nicht Lupus ist, aber ich fände es schon auch gut, wenn jemand die ganze Sache mal abklärt...
    Euch allen wünsche ich ein schönes Wochenende!
    LG Julia
     
  8. moi66

    moi66 Registrierter Benutzer

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    Hallo Frydolina,
    ich finde, DAS gehört angezeigt / der Ärztekammer gemeldet! Das geht ja gar nicht.
    Moi
     
  9. frydolina

    frydolina Registrierter Benutzer

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    Hey moi66!

    Ja, zumal der Herr dreimal so alt ist wie ich!
    Ich denke mir jetzt einfach meinen Teil dazu, aber es war im Nachhinein schon sehr unangenehm, da zwischen Arzt und (teilweise wirklich verzweifeltem Patient) ja auch ein spezielles Abhängigkeitsverhältnis besteht...
    LG an dich!
     
  10. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hi Frydolina,
    ich kann mir keine Antinukleären Antikörper ohne Vorhandensein von ANAs vorstellen. Darum meine Eingangsfrage, ob es mehrere Laborzettel gibt, auf dem einen die Gesamtsumme, auf dem anderen die Differenzierung. Vielleicht bekommst du noch weitere Antworten im Forum. Weshalb ich das jetzt nochmal hochschubse.

    Zitat: " Antikörper gegen Kernsubstanzen
    Synonyme: Antinukleäre Antikörper (ANA ), Antinukleäre Faktoren (ANF) "
    Quelle: http://www.labor-duesseldorf.de/?p=5&b=A&i=99
    Vielleicht suchst du auch hier nochmal in der Suchfunktion oder links bei Rheuma A-Z

    Liebe Grüße
    Clara
     
  11. widerporst

    widerporst Registrierter Benutzer

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    Hallo Julia!

    Hast du inzwischen etwas Neues erfahren? Ich hoffe, dir geht es inzwischen besser.

    Leider kann ich dir keinen Rat anbieten, sondern nur meine Erfahrung, da ich momentan in einer ähnlichen Situation bin: Seit nunmehr fünf Monaten leide ich unter massiver Müdigkeit, Muskelschmerzen, Muskelzuckungen, Schwindel/Benommenheit, Verdauungsbeschwerden und einschlafenden Gliedmaßen. Meine Leukozyten kratzen am unteren Ende der Norm und das Kreatinin ist leicht über der Norm. Hausarzt und Neurologe haben direkt die Diagnose Angststörung gestellt. Irgendwann habe ich dann Eins und Eins zusammengezählt, da ich seit einem halben Jahr ein leichtes Schmetterlingserythem habe. Hausarzt hat ANA getestet, war allerdings negativ (<1:80). "Bei Ihnen gibt es keine Anzeichen auf eine organische Erkrankung."

    Zum Glück sah mein Hautarzt das anders und hat dann auf einzelne Antikörper getestet und Anti-dsDNA war mit 67 U/ml positiv, Anti-Nukleosamen war schwach positiv. Damit wurde ich dann gleich zum Rheumatologen geschickt. Dieser hat zwar kurz die Augenbrauen gehoben als er die Serologie meines Hautarztes gesehen hat, aber klang dann skeptisch, da ich männlich bin, keine Gelenkschwellungen habe und der ANA negativ ist. Jetzt wurde mir nochmal Blut abgenommen, aber ich hatte nicht den Eindruck, dass mein Rheumatologe hier einen behandlungsbedürftigen Lupus sieht – man würde sich melden falls das Blut auffällig sei und ich solle einfach Ibuprofen gegen die Muskelschmerzen nehmen.

    Jetzt bin ich mal gespannt, was dabei rauskommt. Ich würde gerne Quensyl ausprobieren, da ja viele berichten, dass das zumindest etwas gegen die Müdigkeit hilft, die mich derzeit ziemlich einschränkt.
     
  12. nordlicht hb

    nordlicht hb Registrierter Benutzer

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    Hallo Widerporst (komischer Name:) ),
    ich will dir nicht die Hoffnung nehmen, aber ich habe Lupus mit erhöhten Antikörpern usw. Seit ca. einem halben Jahr habe ich die Diagnose und seitdem nehme ich Quensyl. Meine Müdigkeit und Erschöpfung hat sich dadurch leider nicht verbessert. Aber ich bin natürlich nur ein "Fall" von vielen, vielleicht können dir noch andere von ihrer Erfahrung berichten!
    Alles Gute für dich!
    LG vom nordlicht
     
  13. widerporst

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    Hi Nordlicht,

    danke dir für deine Antwort. Wegen meines Namens: Da hast du wohl eine kleine Bildungslücke, siehe hier: https://www.youtube.com/watch?v=fWpANSpqtEk ;)

    Das ist sehr schade, dass dir das Quensyl nicht mit der Müdigkeit hilft. Lindert es denn immerhin andere Symptome bei dir?

    Dir wünsche ich auch alles Gute und viele Grüße!
     
  14. nordlicht hb

    nordlicht hb Registrierter Benutzer

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    Hallo widerporst, danke für den Hinweis, da hab ich tatsächlich eine Bildungslücke;-) Aber sowas ist so gar nicht mein Ding!
    Aber wieder zum Lupus. Quensyl hat leider nicht gereicht, habe dann Aza dazu und etwas später auch noch Benlysta-Infusionen bekommen. Es geht mir besser als vor Monaten, aber Schmerzen habe ich mal mehr mal weniger schlimm. Und die Müdigkeit und Erschöpfung ist richtig ätzend, eigentlich noch schlimmer als die Schmerzen. Im Moment ist hier im Forum ja grad ein Beitrag dazu - sehr interessant!
    LG vom Nordlicht
     
  15. widerporst

    widerporst Registrierter Benutzer

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    Ich bin gerade wirklich sprachlos … wie gesagt wurde mir beim Rheumatologen nochmal ordentlich Blut abgenommen.

    Nun habe ich den Anruf meines Hausarztes bekommen, der den Bericht des Rheumatologen erhalten hat. Dieser hat wieder keine ANA oder eine erhöhte Blutsekungsgeschwindigkeit gefunden und schreibt, dass die dsDNA-/Nukleosomen-AK "unspezifisch" seien. Es läge somit kein Hinweis auf eine systemische Erkrankung vor und deshalb wird keine Behandlung empfohlen, auch kein Quensyl. Das seien "Kanonen auf Spatzen". :rolleyes:

    Also trete ich jetzt weiterhin in die Fußstapfen der Threaderstellerin und gehe zum nächsten Rheumatologen.
     
  16. nordlicht hb

    nordlicht hb Registrierter Benutzer

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    Hm, eigentlich ja schön, dass die nichts Auffälliges im Blut gefunden haben, aber natürlich sehr unbefriedigend für dich! Es gibt ja auch den Befund "seronegativ", das heisst, Entzündungen werden im Blut nicht angezeigt - so wie bei mir. Allerdings waren die DsDNA auffällig, wobei, auch nicht immer. Während eines Schubes, könnte ich mir vorstellen, ist der Wert erhöht. Wenn du auch bei einem anderen Rheumatologen nicht weiter kommst, würde ich vielleicht den nächsten Schub abwarten, aber dann SOFORT diese Blutwerte überprüfen lassen. Mit meinem Wissen von heute hätte ich die Kosten für diese Werte auch selbst getragen. Aber leider habe ich 2 Mal Termine akzeptiert, die 3-4 Monate später waren, da war der Schub vorbei! Wie gesagt, DAS weiss ich heute!
     
  17. widerporst

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    Naja, was heißt "nichts Auffälliges" ... :)

    Es wurden ja Antikörper gegen dsDNA und gegen Nucleosomen gefunden. Beides sehr spezifische Marker für SLE.

    In einer Metastudie von Bizzaro et al. (DOI: 10.1016/j.autrev.2012.07.002) kommt man sogar zum Schluss, dass Nucleosomen-AK eine 99,5%-ige Spezifität für SLE gegenüber Gesunden haben. Die Zahlen für dsDNA-AK sind ähnlich. Wichainun et al. (DOI: 10.12932/AP0272.31.4.2013) geben eine Spezifität von 100% von dsDNA-AK für SLE gegenüber Gesunden 97% gegenüber "Patienten mit mehreren medizinischen Problemen" an. Gleichzeitig wird die Sensitivität eines ANA-Test, der ab 1:80 als "positiv" gilt, mit 98% angesetzt.

    In meinen Augen trumpfen die beiden Antikörper mit 99,5% und 97% Spezifität die fehlenden ANA mit 98% Sensitivität. Zudem habe ich ja noch ein Schmetterlingserythem, gelegentliche Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Benommenheit und Schwindel und diverse Belästigungen durch mein Nervensystem wie Myoklonien, Tinnitus, Bildrauschen und Lichtblitze und, am schlimmsten, die Erschöpfung und Müdigkeit. Und dann schreibt der Rheumatologe in seinem Bericht "Konkrete anamnestische Hinweise für einen Lupus erythematodes ergaben sich nicht, zumindest nicht für eine systemische Manifestation. Dies ist bei negativem ANA extrem unwahrscheinlich, eigentlich nahezu ausgeschlossen."

    Da kann ich mir nur an den Kopf fassen. :confused: Zwischen den Zeilen lese ich da so wie bei der Threaderstellerin "einfach mal abwarten und gucken, ob nicht noch mehr kaputt geht". Ich werde nun versuchen, noch einen Termin bei dem Rheumatologen hier zu bekommen und ihm die Situation mit den Spezifitäten und Sensitivitäten erklären. Mal sehen, ob das klappt.
     
    #17 17. Juni 2017
    Zuletzt bearbeitet: 17. Juni 2017
  18. nordlicht hb

    nordlicht hb Registrierter Benutzer

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    Hallo widerporst, dass diese AK-Werte sooo eindeutig für Lupus sind, habe ich nicht gewusst! Aber sehr enttäuschend, dass ein internistischer Rheumatologe dies nicht weiß! Da hilft wohl wirklich nur ein neuer Rheumatologe, der sich mit Lupus auskennt, auch wenn du dafür einen längeren Weg in kauf nehmen musst. Oder eine Klinik.
    Ich drück dir die Daumen!
    LG vom Nordlicht
     
  19. widerporst

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    Kollagenosen scheinen ausreichend selten zu sein, dass normale Rheumatologen diesbezüglich auch nur lückenhaftes Wissen aufweisen.

    Niemand mag Klugscheißer, aber ich werde es erst einmal noch damit versuchen, hier auf einen Folgetermin zu bestehen, in dem ich dem Rheumatologen besagte Studien vorlege. Mit den Zahlen lässt sich übrigens errechnen, dass bei negativen ANA, positiven dsDNA-AK und positiven Nucleosom-AK die Wahrscheinlichkeit, SLE zu haben, 99,24% beträgt. Zusammen mit dem Schmetterling und meinen anderen Symptomen sollte es da doch bei jedem Arzt mit etwas Auffassungsgabe klingeln.

    Wenn das nicht funktioniert, muss ich mir wohl oder übel einen anderen Hausarzt suchen und hoffen, dass ich dort Quensyl verschrieben bekomme und eine neue Überweisung für einen anderen Rheumatologen kriege.

    Danke fürs Daumendrücken! ;)
    Ich drücke dir auch die Daumen, dass die Kombination Quensyl/Aza/Belimumab dein Wohlbefinden langfristig bessert!

    Update 20.06.2017: Habe mit dem Rheumatologen telefoniert … die Antikörper, sagt er, könne er nicht einordnen. Wegen des Erythems solle ich doch noch mal zum Hautarzt gehen, das sähe ihm aber nicht nach Lupus aus (stimmt, der Hautarzt hat die Antikörper aus Spaß getestet). Und auf Verdacht, sagt er, will er kein Hydroxychloroquin verschreiben.
    @frydolina: Du sagest ja, der eine Rheumatologe habe dir eine Rechnung geschickt, nachdem du ihm (gemein von dir ;)) den Urlaub ausgeschlagen hast. Kannst du einen groben Überblick geben, wie sich die 600 € errechnen? Ich würde inzwischen gerne kurzfristig eine Privatsprechstunde irgendwo wahrnehmen, da ich sonst bis Dezember oder Januar warten muss. 600 € finde ich aber schon ziemlich heftig.
     
    #19 17. Juni 2017
    Zuletzt bearbeitet: 21. Juni 2017
  20. widerporst

    widerporst Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen!

    Habe mir nun von einem anderen Rheumatologen eine Zweitmeinung geholt und bin jetzt noch ratloser.

    Man hat einen Schirmer-Test gemacht und extreme Augentrockenheit festgestellt (0 mm), einen permanent trockenen Mund habe ich sowieso schon länger. Im Labor fallen wieder erhöhte Nierenwerte (Harnsäure und Kreatinin) auf, zusätzlich waren noch C3 und C4 zu niedrig (76,3 bzw. 13 mg/dl). ANA allerdings wieder negativ. Daraus folgend finden sich „keine wesentlichen Hinweise für das Vorliegen einer chronisch-entzündlichen rheumatischen Erkrankung/Vaskulitis/Kollagenose“.

    Langsam habe ich nur noch wenig Lust, von Arzt zu Arzt zu laufen. Hat es sonst noch jemand mit negativen ANA geschafft, eine Diagnose zu bekommen?
     
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