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DSDNA Antikörper.. brauche Hilfe dringend

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Marina1411, 11. April 2014.

  1. Marina1411

    Marina1411 Registrierter Benutzer

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    Hallo Zusammen

    Ich heisse Marina und bin 26 Jahre alt .

    vielleicht finde ich hier jemanden der Erfahrungen im Bereich DS DNA ANtikörper hat. Ich war wegen Muskelschmerzen die ohne Sport verursacht werden bei einem Rheumatologen. Dieser hat mich auf SLE untersucht gehabt und diverse Antikörper getestet.

    Ich hatte bereichts vor ungefähr einem Jahr einen erhöhten ANA Titer von 1:340. Der wurde von meinem Hausarzt des öfteren untersucht und er lag immer mal be 1:100 oder eben 1:340 nie drüber. Schmerzen habe ich wie gesagt in den Muskeln. Ich stehe morgens auf und habe aus heiterem Himmel eine Art Muskelkatergefühl in der linken Wade z.B.

    Nun wie gesagt wurden weitere Antikörper bestimmt.

    c-ANCA Negativ
    Mitochondrien-AK negativ
    ANA negativ also kleiner als 1:40
    CCP-Antikörper negativ
    CRP kleiner als 5 also auch normal
    DS DNA ANtikörper (LIA) steht beim Normwert kleiner als 30.0 und bei meinem ergebnis dann kleiner als 0.1 lE/ml

    ENA negativ
    p-ANCA (IFT) negativ
    RNP/SM negativ
    SCL 70 negativ
    SSA UND SSB negativ


    ich verstehe das mit dem DS DNA ANtikörperwert nicht. Warum steht auf dem Blatt der Wert sollte unter 30.0 sein und dann als Ergebnis dass er kleiner als 0.1 LE/ml. weiss da vll einer von euch bescheid?? ist der wert nun negativ oder doch positiv aber unter der norm?

    Der rheumatologe meinte einen Lupus könne man nun ausschliessen.

    Würde mich sehr freuen wenn mir einer von euch vielleicht helfen könne :(

    Liebe Grüsse
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo marina,

    ich hatte Dir schon in Deinem anderen Thema geantwortet.

    Lupus kann offenbar aktuell nicht diagnostiziert werden, weil keine oder nicht ausreichend Kriterien vorliegen.


    Grüße, Frau Meier
     
  3. Marina1411

    Marina1411 Registrierter Benutzer

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    vielen lieben dank für die information . du konntest mich etwas beruhigen :))

    ich soll mich trotzdem in einem halben Jahr nochmal vorstellen um die werte nochmal zu kontrollieren.

    Auch habe ich eine Rötung im gesicht vorallem an der Nasenspitze und an den Wangen. Ich traue mich garnichtmehr an die sonne da ich so fest überzeugt bin an lupus erkrankt zu sein :( das ist echt schlimm für mich alles.

    In einem monat muss ich zum nephrologen da ich seit jahren immer etwas Blut im urin habe.. also nicht sichtbar aber im labor. Diesbezüglich war ich schonmal im KH vor einem Jahr ... habe eine Blasenspiegelung plus röntgen Blasenpunktion und blutwerte hinter mir.. sie konnten nichts finden...

    diese muskelschmerzen machen mich verrüclt.. sie sind z.b ein monat garnicht da.. und dann plötzlich tauchen sie für einen tag wieder auf.

    Ich hab so schreckliche angst :(
     
  4. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Hallo Marina,

    ich kenne das Gefühl, da ist was nicht in Ordnung mit meinem Körper, aber das Blut zeigt nicht genau an, was es ist. Das ist ganz blöd, aber ein Arzt kann halt nur diagnostizieren, was klar ist. Und gerade im Bereich der Großfamilie Rheuma dauert es oft sehr lange, bis aus den ersten Symptomen klare diagnostische Kriterien werden.

    Bei mir wird es nun 1 Jahr, seit gesucht wird. Meine ANA Titer sind sehr gleichmäßig bei 1:320, zeitweise ist der CRP erhöht, aber nicht immer. Dann gab es mal einen (!) positiven DSDNA Wert bei mir. Ich war natürlich voll auf Alarm, aber sowohl der Rheumatologe als auch die Ärztin in der Autoimmunambulanz sagten, sie vermuten, der sei gar nicht positiv. Und tatsächlich haben mehrere Nachuntersuchungen einen negativen Wert gezeigt. Bei diesem Wert sind wohl die Testverfahren noch nicht so zuverlässig, es kommt wohl öfters mal zu einem falsch positiven Wert. In 14 Tagen hab ich mal wieder einen Termin beim Rheumatologen, hab inzwischen neue Schwellungen aufzuweisen, mal sehen, ob wir bei der Diagnostik einen Schritt weiterkommen.

    Dein Blut zeigt gerade nichts an. Das heißt nicht, dass du dir deine Symptome einbildest, es heißt nur - es ist nicht klar erkennbar, was es ist.

    Hier im Forum sind ziemlich viele, denen es so geht - oder welche, die schreiben, wie lange (in Jahren!) es gedauert hat, bis ihre Diagnose feststand. Das liegt nur bei einigen an Ärzten, die einen nicht ernst nehmen, bei vielen anderen bleibt auch ernsthaften Ärzten nur eine langwierige Detektivarbeit. Ich versuche so gut es geht, mit der Ungewissheit zu leben. Ich hab mir Ärzte gesucht, denen ich vertraue und halte die Untersuchungsabstände ein, die sie mir sagen.

    LG
    Lächeln
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Marina

    Mach das mal - in ein paar Monaten zu einer neuerlichen Kontrolle gehen.
    Versuch aber trotzdem bis dahin, ohne überbordende Angst und einigermaßen ruhig zu beobachten, was weiter passiert. Die gute Botschaft an dem "negativen" Befund ist vielleicht, dass Du nicht akut bedrohlich erkrankt bist, denn dann wären die Befunde auffälliger gewesen; ich weiß, dass das Dir aktuell nicht viel hilft, vielleicht kann es aber Deine Angst ein wenig mildern :)

    Das stimmt; die Verwertbarkeit der ds-DNS-AK hängt u.a. von der Genauigkeit der Testmethode ab.
    Zudem gibt es Umstände, unter denen der Wert mal positiv sein kann, ohne dass das einen Krankheitswert besitzt, z. B. bei bestimmten Viruserkrankungen oder nach einigen besonderen Medikamenten.
    Spielt aber für Dich aktuell ohnehin keine Rolle, da negativ ;)


    Grüße, Frau Meier
     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo marina, herzlich willkommen!

    vielleicht wäre es gut einfach mal einen dermatologen aufzusuchen,
    persönlich hätte ich das zuerst gemacht ;-) denn rötungen können alles mögliche "harmlose" sein, soweit mein beitrag zur beruhigung :) ich habe noch nie gelesen, dass muskelschmerzen ein mal im monat an einer wade mit lupus in zusammenhang stehen (können). da würde ich eher an magnesiummangel denken oder ähnliches, auch zur beruhigung ;)
     
  7. Marina1411

    Marina1411 Registrierter Benutzer

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    vielen dank für eure antworten

    diese muskelschmerzen die ich beschreibe die wandern durch den ganzen körper... einmal sind es die waden.. dann oberarme unterarme neben der brust.. oberschenkel also wirklich immer abwechselnd und in unterschiedlichen zeitspannen... diese schmerzen halten auch immer nur einen tag an.. am nächsten tag ist alles wieder vorbei:vb_confused::vb_confused::vb_confused::vb_confused:
     
  8. Anni

    Anni Neues Mitglied

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    Dsdna ak

    Hallo Marina,

    auch ich kann dich gut verstehen. Bei mir wurde vor einem Jahr SLE diagnostiziert.

    Schon seit Jahren hatte ich immer wieder Schmerzen in den Händen und/oder Füßen sowie Muskelschmerzen!

    Dann waren sie wieder weg. So ging das, wie gesagt, einige Jahre. Alle Untersuchungen bei Rheumatologen waren negativ!
    Bis ich bei einer Routine Blutuntersuchung in der Gerinnungsambulanz (ich hatte 2 Lungenembolien) einen erhöhten APS (Antiphospholipid Syndrom) Wert hatte. Dieser Wert tritt entweder bei einer Viruserkrankung oder einer Autoimmunerkrankung auf.
    Auf Grund meiner rheumatischen Beschwerden wurde der DSDNA AK Wert getestet und mit 365 (Referenzwert <100) positiv getestet.
    Mittlerweile habe ich an vielen verschiedenen Stellen ständig Schmerzen.


    Dein Wert ist zwar im Moment negativ, aber wie Frau Meier ja auch schon sagte, Ruhe bewahren ist das wichtigste und warte deinen nächsten Termin ab, die dann getesteten Werte werden dir dann weiter Gewissheit geben ob es sich um einen akuten Lupus handelt oder nicht.

    Auch der Vorschlag einen Hautarzt aufzusuchen finde ich gut. Bei deinen Rötungen könnte es sich um Couperose oder eine Rosazea handeln, die sehen einem Lupus Schmetterling sehr ähnlich.

    Ich drücke dir die Daumen das es dir bald besser geht und das deine Werte weiterhin negativ bleiben!

    Liebe Grüße
    Änni
     
  9. schlumpfine65

    schlumpfine65 Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen und frohe Ostern,
    ich werde auch gerade auf Kollagenosen getestet. SLE und Sharp. Da ich auch Fibro habe mit diversen Antikörpern kann ich diese wechselnden Muskelschmerzen manchmal kaum zuordnen. Da gibt es z.B. keinerlei Befunde. Weder im Blut noch im RÖ. Könnte ja bei Dir auch in diese Richtung laufen liebe Marina. Fibro hat z.B. sehr mit wechselnden Schmerzen zu tun. Und eine Menge anderer Symptome kommen dazu. Und glaube mir, ich laufe auch schon seit Jahren mit Beschwerden, Die mich verrückt machen zum Arzt. Habe teilweise resigniert aufgegeben, weil ich mich als simulant gefühlt habe. Die Ärzte mich abwiesen. Seit Januar sind aber die Beschwerden an gleicher Stelle und nicht wechselnd. Der Arzt(Neu bei uns- Hurra:D:D) stellte eine Arthritis der Fingergelenke fest. Dermatitis habe ich seit längerer Zeit. Einen Lupus, also Rötung, habe ich gelesen tritt noch nicht mal bei 50% der Betroffenen auf. Ja und nun warte ich auf das Blutergebnis. Es mag sein, dass sich da auch nichts findet. Du wirst ja sicherlich einen Termin zur Befundserklärung bekommen haben Marina und wie es weiter geht bei Dir. Das muss ein Arzt machen. ANA Werte bis 80 gelten aber als normal. Das kannst Du aber auch googeln "ANA Werte normal "Weil auch Gesunde Abwehrmechanismen im Körper haben und Zellzerfall stattfindet. Bei jeder kleinsten Entzündung steigen die Werte deshalb an.
    Ich wünsche Dir bzw. Euch schmerzarme Ostern.
     
  10. Marina1411

    Marina1411 Registrierter Benutzer

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    ich kann nicht mehr

    hallo zusammen

    vielen lieben dank für eure antworten.

    laut arzt sei dieser wert negativ.

    Mir geht es garnicht gut. Nicht weil ich schmerzen habe denn diese habe ich nicht ich fühle mich so als ob ich gesund wäre sondern einfach nur aus angst.. angst vor dieser krankheit.

    Kennt ihr das gefühl dass ihr euch ganz sicher seid an dieser krankheit erkrankt zu sein obwohl es noch nicht diagnostiziert wurde???

    eigentlich hätte ich im Oktober nochmal zum Rheumatologen sollen um die Blutwerte nochmal kontrollieren zu lassen dies hat ich auch vor. Nur hat sich vor Wochen bei mir das erste mal ein Schmetterlingserythem gebildet... es war einfach nur ROT und man hat es auf der rechten gesichtshälfte mehr gesehen als auf der linken... und meine nasenspitze war komplett rot.. aber keine kruste oder sonst was.. wirklich einfach nur rot mit kleinen roten flecken.. sah aus wie einblutungen der haut... das war für mich ein riesen schock.. weil ich bis dahin dachte " ok marina vll hast du keinen lupus und die ANA kommen von was anderem" aber genau dann erschien dieses erythem...

    dieses erythem wurde nun weniger es blasst ab.. ABER und jetzt kommt das schlimme... es bleiben kleine Narben... genau dort wo diese kleinen roten flecken waren bleiben nun NARBEN [​IMG] ich bin nur noch am weinen und habe meine komplette lebenslust verloren.. keiner versteht mich alle denken ich sei psychisch krank.. mein hausarzt hatte mir auch schon antidepressivum verschrieben was ich aber nicht eingenommen hatte weil ich einfach nicht psychisch krank bin sondern nur diese wahnsinnige angst habe... wisst ihr was ich meine???


    ich hab auch die ganze zeit angst gehabt zum hautarzt zu gehen weil ich mir einfach sicher bin, dass dieser mir bestätigen wird, dass ich an dieser autoimmunerkrankung erkrankt bin. ich werde sterben .. * heul *


    jetzt habe ich eben für morgen früh einen termin bei einem hautarzt vereinbart und ich hab so wahnsinnige angst das glaubr ihr mir nicht. wie wird mein leben nur weiter gehen... sind meine organe betroffen... wie lange werde ich noch leben.. wird mein freund mich verlassen weil er damit nict klar kommen wird... ich weiss einfach nicht mehr weiter... ich bin so verzweifelt und keiner kann mir helfen ..
     
  11. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Marina,

    ich habe jetzt nur den ersten und diesen Beitrag gelesen.
    Was mich schockiert ist: warum nimmst Du, obwohl Du weinst vor Angst, kein Antidepressivum?

    Das ist nicht objektiv. Und solche Ängste sind, vor allem, wenn sie ständig da sind, wirklich ein Grund eine Therapie zu beginnen, oder wenigsten vorläufig mal ein paar Tabletten zu nehmen, um objektiv und rational etwas für Diene Gesundheit zu tun.

    Sterben werden wir alle. Das ist das einzige, was 100% sicher ist, in unserem Leben. Wie Du bis dahin lebst, liegt weitgehend in Deiner Hand. Du kannst vor Angst in der Ecke sitzen bleiben und heulen, oder mal zum Hautarzt gehen und die Selbstdiagnosen oder Internetdiagnosen bleiben lassen. Du bohrst Dich doch nur in eine Depression hinein, merkst Du doch sicher auch?

    Hier gibt es so viele Menschen denen es schlecht geht, und die täglich nicht nur für Ihre Gesundheit etwas tun, sondern vor allem ihre Lebensfreude aufrecht erhalten. Das ist nicht leicht, und niemanden fällt es in den Schoss.

    Wenn Du sterbenskrank wärst - und das ist der letzte Gedanke, den ich Dir noch schreiben möchte, wäre das längst in den Blutwerten zu erkennen gewesen. Und man hätte Dich nicht nur ins KH gebracht, sondern Dich mit Medikamenten vollgepumt. Ich kenne recht viele Leute die einen Hautlupus haben, und gut damit leben, glücklich sind und noch dazu anderen helfen. Natürlich: Narben im Gesicht sind nicht schön, dagegen kann man aber was tun. Wenn Du gleich gegangen wärst, zum Hautarzt, hätte er Dir etwas geben können, was die Narbenbildung einschränkt bzw. fast verhindert. Wenn Du natürlich nur abwartest und Dir etwas vorheulst… wird sich nicht nix ändern.

    Verzeih die etwas harten Worte...

    Kati
     
  12. Anni

    Anni Neues Mitglied

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    Kati, du sprichst mir aus der Seele!

    Liebe Marina,

    wie ich schonmal sagte, kann ich deine Angst verstehen, aber aus Angst untätig rumsitzen und nichts tun, wird weder eine Diagnose noch eine Besserung bringen!
    Dein Entschluss nun endlich zum Hautarzt zu gehen ist absolut richtig. Nur ein Arzt kann dir mit der Behandlung helfen und um so schneller desto besser für dich und vor all für deine Gesundheit! Auch finde ich das du ruhig die dir verschriebenen Anti - Depressiva nehmen solltest, da es dir ein wenig die Angst nehmen kann. Manchmal schafft man es einfach nicht alleine und da sind solche Helfer schonmal Gold Wert.

    Ich hoffe das du eine baldige Diagnose bekommst.

    Liebe Grüße
    Änni
     
  13. Makapru

    Makapru Makapru

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    Dsdna

    Hallo Marina, ich kann dich sehr gut verstehen und kann jetzt nur super schlau schreiben, selbst wenn es so ist, ach mit Lupus kann man gut leben. Ich sehe ihn als nicht feind , das bringt wirklich nur Angst . Die ich auch manchmal habe. Du musst aufpassen, das sie dich nicht beherrscht. Such dir einen Psychologen . Wenn ich das richtig sehe, bist du bereits zu tief drin. Gut eingestellt mit einem basismedikament wird es dir besser gehen.
    Ich drück dir die Daumen, das du bald eine Diagnose hast.