Dringend

[Petra35]

Hallo alle zusammen,
war lange nicht hier da es mir sehr schlecht geht.
Dann noch auf Aol gewechselt und kam nicht mehr rein, aber mit
Alex hilfe klappt es. DANKE ALEX NOCHMAL VIELEN DANK

So nun zur Frage wie einige wissen nehme ich zur Zeit Enbrel erst 2 mal die Woche dann
erhöhte ein Vertretungsarzt bei meinem Rheumatologen auf 3 mal die Woche.
Das nah mich echt mit mir ging es immer schlechter.
Jetzt gehen die Blutwerte wieder rauf runter auf 2 mal die Woche spritzen. Der ganze Herzkreislauf war durcheinander von dem 3 mal die Woche spritzen.
Da ich herzkrank bin wurd es dann geändert. Mein Rheumatologe meint das es wohl auch nichts bringt und wir uns was neues Einfallen lassen müssen, und das noch vor Weihnachten.
Jetzt endlich meine Frage GIBT ES ÜBERHAUPT SCHON WAS NACH DEM ENBREL WAS IN DEUTSCHLAND ZUGELASSEN IST?????
Wäre euch sehr dankbar wenn ihr mir da weiter helfen könnt, den ich infomiere mich gerne vorher über das Medikament.
Sag jetzt schon mal danke für die Antwort Petra35

 

[Gerlinde]

Hallo Petra35,
ich weiß ja nicht, welche Diagnose Du hast, aber in der Klasse der Biologicals sind in Deutschland für cp neben Enbrel noch Humira und Remicade zugelassen, wie es mit Anakinra ist, weiß ich nicht. Also den Kopf nicht hängen lassen!
Warum hat der Arzt bei Dir eigentlich auf 3 Enbrel-Spritzen erhöht? Finde ich ungewöhnlich.
Vielleicht normalisiert sich Dein Zustand mit 2 Enbrel-Spritzen ja wieder.
Viele Grüße - Gerlinde

 

[trombone]

Hallo Petra 35,

das mit dem 3x Enbrel-Spritzen in der Woche finde ich mehr als ungewöhnlich; vorallem ist es dafür garnicht zugelassen (Höchstdosis in der Woche 2 x 25 mg). Der Vertretungsarzt hätte vor der Erhöhung erstmal in den Beipackzettel gucken sollen.
Als neues Mittel käme u.U. Remicade in betracht. Remicade ist deutlich wirksamer als Enbrel (mache merken Verbesserungen schon nach der 1. Infusion). Wie schon gesagt wird Remicade als Infusion gegeben und zwar 0 - 2 - 6 Wochen Aufsättigungsphase und anschließend alle 6 - 8 Wochen. Als Dosis nimmt man 3 - 5 mg/kg. Es wird sehr gut vertragen und soll wie gesagt deutlich stärker als Enbrel wirken. Ansonsten wäre da noch Humira, dass aber z.Zt. noch als Studienmedikament läuft und noch keine generelle Zulassung hat - von daher nehme ich an, dass dieses Medikamten für Dich noch nicht in Frage kommt.

Ich wünsche Dir eine möglichst schmerzarme Weihnachtszeit

Birgit

 

[Melisandra]

Hallo Petra35,

es tut mir leid, dass es Dir zur Zeit so schlecht geht. Leider weiß ich auch nicht, ob es neue Rheumamittel auf dem Markt gibt.

Geh doch mal auf die Seite:

http://people.freenet.de/alwin.corell/rmednsar.htm

Vielleicht findest Du dort etwas.

Ich wünsche Dir eine schmerzfreie oder zumindest schmerzarme Zeit

Melisandra

 

[Muckel]

Hallo liebe Petra,

würde an Deiner Stelle mal beim Rheumatologen nachfragen, ob nicht Remicade oder Humira für Dich in Frage kämen.

Da Humira vollkommen aus menschlichem Material besteht, ist es wohl besser verträglich als die anderen Biologicals, hat aber wohl mit die stärkste Wirkung!

Was macht denn Nana?

Liebe Grüße

Muckel

 

[Iti]

Enbrel

Hallo Petra

Sei erst einmal ganz herzlich von mir geknuddelt. Schade dass es Dir nicht gut geht
War vor einigen Wochen in Bad Bramstedt stationär auf der inneren Rheumatologie und habe dort an mehreren Patientenschulungen teilgenommen.
Dort hat man unter anderem auch über die Biologicals berichtet. Zugelassen sind z. Zeit Remicade Enbrel und Humira.
Diese Medikamente sind nicht unterschiedlich stark sonden haben verschiedene Wirkmenachismen.
Man kann bevor ein Patient diese Medikamente bekommt nicht genau sagen ob sie z.B. aureichend wirken, bei dem einen wirkt das eine Medikament gut und beim anderen das andere.
Es muss auch bedacht werden, dass sie nicht alle sofort wirken. Meistens müssen diese Medikamente auch mit anderen kombiniert werden.
Wünsche Dir alles Gute verliere nicht den Mut.
Iti

 

[Petra35]

Hallo,
erst mal danke für alle eure Antworten.
Der vertretungsarzt ist sonst in Müster auf einer Rheumastation und da sind Patienten die Enbrel testen. Da ich dick bin und es mir schlecht ging und er so einen Fall in der Klinik hatte, hat er es erhöht erst ging es ja auch gut.
Aber durch meine Herzryhtmusstörungen und der Herzschwäche wurde es zuviel.
Ich habe Remicade und auch Ankira(Kinert) hinter mir.
Habe alle Basismedikamente durch nichts schlägt an und das seit 3 Jahren bin echt am ende meiner kräfte.
Ach so ja ich habe CP und Fibromylagil (bestimmt falsch geschrieben grinz).
Das Humira kenne ich nicht mal sehen ob ich im Netz was finde darüber.
Vielen Dank für eure hilfe.
Bin immer offen für Neuigkeiten den irgendwann muss doch mal was Anschlagen Mensch.

Schönen Nachmittag noch Petra35

 

[Bleffi]

hallo petra,

...ich habe auch 2xwöchentlich enbrel genommen, und es hat nix gebracht. bekommst du zusätzlich MTX? Cortison wirst du ja bestimmt bekommen. spreche deinen rheumadoc doch bitte auf remicade an, denn mit diesem medikament wurden bei vielen menschen schon die schmerzen und die entzündungserscheinungen positiv beeinflußt. humira käme auch noch in betracht, als studie, da noch nicht zugelassen.

m.f.g.

Bleffi

 

[Petra35]

Hallo Belffi,

danke erst mal aber MTX darf ich nicht mehr Leberschaden durch. Remicade kenne ich nutzt nichts.
Habe wirklich ALLE BASISMEDIKAMENTE DURCH!!!!!
Selbst mein Rheumatologe der sehr eng mit Sendenhorst arbeitet sagt bald weiß ich mir auch keinen Rat mehr.
Bin seit 3 Jahren in einem Rheumaschub und nehme Cortison hab aber da durch auch diese Krankheit Morbus Ch... und habe das Vollmondgesicht die dünne Haut usw davon. Ausserdem habe ich herzryhtmusstörungen und eine Herzschwäche und es wäre besser ich würde kein Cortison nehmen. Aber das geht gar nicht nehme noch 6 mg.
Deswegen bin ich ja so Verzweifelt und Versuch was neues zu erfahren.
Diese humira ist noch nicht zu gelassen hier? Wie geht das mit einer Studie?
Danke trozdem Petra35

 

[Bleffi]

hallo petra,

...bei mir (ich sollte auch humira bekommen, im april 2003), war es so, daß alle untersuchungen i.o. waren. aber als sie mir die lunge geröngt haben, sagten sie mir, daß ich einen dunklen schatten in der lunge hätte und somit aus der studie rausgenommen werde, da das risiko zu hoch wäre. so ähnlich ist es bei remicade ja auch ( da gab es anfangs in den usa tote, weil niemand deren lunge geröngt hatte). ich weiß nicht, ob heute im dezember humira noch unter studie läuft, da man mir im april sagte, es wäre kurz vor der zulassung in deutschland.

alles gute

Bleffi

 

[Muckel]

Hallo Petra,

Humira ist wohl für die Therapie der RA schon zugelassen, du könntest es also ganz normal bekommen.

Sendenhorst hatte wohl eine lange Studie, die im September abgelaufen ist, weil die Zulassung stattgefunden hat!

Liebe Grüße

Muckel

 

[susannegru]

Humira

Liebe Petra,
das ist ja zum Verzweifeln bei Dir. Humira ist jetzt zugelassen. Habe mir heute gerade die erste aus der Apotheke geholte Spritze gegeben. Eigentlich soll man es zusammen mit MTX nehmen. Ich habe ein Jahr an der Studie teilgenommen. Bei mir hat es gut geholfen. Bis auf die rechte Hand (dort sind jetzt doch 2 Sehnen gerissen) haben sich alle anderen Beschwerden auf ein erträgliches Maß zurückgebildet. Ich habe wieder Lebensmut.

Ich habe trotz chronischer Bronchitis (TB wurde vorher ausgeschlossen) keine häufigeren Infekte der oberen Atemwege gehabt. Auch keine Entzündungen an den Einstichstellen. Die Fertigspritzen sind angenehm. Leider habe ich vor kurzem Gürtelrose bekommen, ich glaube es war der Stress wegen meines Umzugs und nicht Humira. Da musste ich mit Humira und MTX natürlich aussetzen. Jetzt darf ich mit beiden Mitteln wieder langsam anfangen. Am liebsten wollte ich ganz auf MTX verzichten, weil es bei mir nur sehr wenig gebracht hat, aber man soll die beiden Medikamente möglichst zusammen einnehmen. So hoffe ich, dass ich jetzt wenigstens bald von meinen 10 mg Cortison runterkomme. Ach ja, Mobec nehme ich auch immer noch.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du Humira ausprobieren darst und es bei Dir wirkt.
Susanne