@hallo ihr lieben, nach dem ich nun hier schon oft vielen helfen konnte, benötige ich heute eure hilfe und unterstützung mehr denn je. zur erklärung: unser kleiner sonnenschein(enkel) ist nun seit ca. 10 wochen schwer krank und das mit nicht mal 2 jahren. was für uns "harmlos" erschien, hat sich als schwere erkrankung der nieren erwiesen. deren prognose sehr sehr schlecht ist. es läuft warscheinlich in kurzer zeit auf eine niereninsufffizienz, mit dialyse und nierentransplantation hin.parallel hat er einen viel zu hohen blutdruck, lagert im schub extrem viel wasser ein (hatte beim ersten mal über 7 kg wasser eingelagert!konnte kaum stehen, laufen ging für 4 wochen gar nicht) das dilemma: es gibt jährlich auf 1 million kinder 25 erkrankungen und weltweit ca. 5400 erkrankungen pro jahr, einschliesslich erwachsene. d.h. es gibt kaum medikamente, keine forschung etc.pp. im krh haben sie mit viel mühen diese seltene erkrankung mit der schwersten stufe diagnostiziert und diese geht nicht zu stoppen. betroffen sind beide nieren. selbst nach nierentransplantation ist nicht sicher (50:50) ob diese krankheit weiter fort besteht. es folgte ein 8 wö krh-aufenthalt, mit x infusionen, immunsupressiva etc. er wurde endlich vorige wo entlassen, muss trotzdem aller 3-4 tage für je 2 tage wieder ins krh, weil er weitere infusionen unter ärztliche kontrolle bekommen muss, da er nach 2-3 tagen wieder sehr viel wasser einlagert (reicht nicht ambulant und s-tochter muss jedesmal 2 tage urlaub nehmen) fazit: SB wird beantragt - 50% evetuell mit "B" und "G" weil er kaum laufen kann. vorher ist er geflitzt wie ein wiesel und hat seinen fussball geliebt. leider darf er durch die immunsuppressiva die kita nicht mehr besuchen. einer von beiden muss nun zu hause bleiben. somit lohnverlust, damit ihnen der kitaplatz erhalten bleibt, müssen sie diesen weiter bezahlen.... dass die eltern fix und fertig sind, brauch ich wohl nicht betonen. es hat uns alle völlig unvorbereitet getroffen. ich grübel so manche nacht, warum das so kommen musste ? ein wunschkind, wenn auch mit hindernissen, von beiden wahnsinnig geliebt. solang der krh aufenthalt war, konnte die mama als notwendige pflegerische betreuungsperson mit dort bleiben und hatte keinen lohnausfall. dass es so eine lösung gibt, wussten wir bis dato auch nicht. ob es sich bei dieser erkrankung um einen gendefekt oder einer autoimmunkrankheit handelt, ist noch nicht geklärt. nun kommen meine fragen und bitten: -wer von euch ist in ähnlicher situation und könnte uns mit erfahrungen, tipps und hinweisen jeglicher art, die hierbei nun auftreten, helfen? -wie ist das mit der kita und den kosten? gibt es ev. eine möglichkeit diese ruhen zu lassen? oder andere lösungen? -kann s-tochter (sind nicht verheiratet, leben zu sammen. sie arbeitet 30 h und mein sohn auch, macht parallel dazu seinen abschluß zum dr. zu hause bleiben und irgendwo aufgrund der betreuung des kleinen kindes finanz.mittel zur unterstützung beantragen? -da er immunsuppremiert ist, aber die SB noch nicht anerkannt ist, können sie trotzdem mit dem kind mit einen transport(taxi) ins krh gefahren werden? hat jemand für sowas schon mal einzelfallentscheidung bei der kk gehabt? oder kann man hier vorausschauend beim lagesoz das T beantragen und nutzen? die benutzung der öff. verkehrsmittel wäre dann genauso wenig gegeben-da er auch nicht in die kita darf. ein auto haben sie nicht, auch keine fahrerlaubnis-lediglich fahrräder)) -wer kann uns hinweise geben, ob das kind anspruch auf eine rente oder ähnliches hat, wenn ja ab wann? oder wo kann man sich hierzu erkundigen? -selbst pflegegeld stufe I macht den lohnausfall nicht wett, s-tochter möchte natürlich das kind selbst betreuen und pflegen. -gibt es hier seitens der kk, drv etc.irgendwelche finanziellen unterstützungen? (ausser selber alg 1 bzw. harz IV zu beantragen (eine andere pflegeperson wäre hier nicht die lösung, da sie ihn selber versorgen möchte) -gibt es stiftungen oder ähnliches wo man für einen solchen fall finanzielle hilfen beantragen kann? -ausser bei den pflegestützpunkten, die es in jedem stadtbezirk bei uns gibt, können sie sich noch woanders hilfe und unterstützung holen? -gibt es für solche fälle beratungsstellen?psychosozialer dienst oder ähnliches? wer hat erfahrungen? -wäre eine s.g. familienpflege machbar, sinnvoll bzw. ließe sich jene auf die mutter bzw. den vater übertragen? fragen über fragen...... auch wenn ich mich in gesetzen, §'phen und weiteren möglichkeiten der kk, drv usw.sehr gut auskenne, bin ich, was nun unseren kleinen spatz angeht, irgendwie völlig überfragt. möchte aber gern meinen kindern etwas in die hand geben, was sie für sich sichten und sortieren müssen, um es dann anzugehen. jeder noch so kleine ratschlag kann durchaus wichtig sein. worüber ich und sie natürlich verdammt glücklich wären! noch eine kleine bitte und versteht mich nicht falsch: da es sich hier um eine sehr defiziele geschichte handelt, die uns hier stark belastet, schickt mir bitte nur wirklich ernst gemeinte ideen,hinweise, tipps und ratschläge. gern natürlich auch per pn. und gern,von jenen, die in einer ähnlichen situation mit ihrem kind sind und waren und vielleicht gute dinge erlebt haben, die sie an uns weitergeben könnten und für die es genauso schlimm war das alles zu durchleiden. wenn jene bereit wären uns zu berichten, würden wir das ganz toll finden. ich danke euch ganz ganz herzlich und freu mich auf eure zusendungen! sauri, die ziemlich ratlos ist p.s. zu allem, geht es meinem vater ziemlich schlecht und mit 81 werde ich keine wunder mehr erwarten(dürfen) er ist stark pflegebedürftig und in den letzten wochen mehr im krh wie zu hause....hier steht mir also auch noch einiges bevor
Hallo saurier, bei solchen Fragen würde ich mal bei rehakids.de schauen (ich hoffe, die Werbung für ein anderes Forum ist erlaubt?). Da gibt es viele Informationen und ich könnte mir vorstellen, dass da einige deiner Fragen beantwortet werden können. Da habe ich auch schon oft Hilfe bekommen wenn es um andere Baustellen als Rheuma meiner Kinder ging. Dem tapferen, kleinen Kerl wünsche ich alles, alles Gute. Schlimm, was er und ihr als Familie durchmachen müsst. Es tut mir sehr leid, dass er so krank ist . Liebe Grüße von Tinchen
ach das ist ja ganz furchtbar. Finanziell und rechtliche sachen weiß ich leider nicht.Aber ich denke Zu gesundheitlichen begleitung würde es dem Kleinen gut tun wenn ihr eine Osteopathin suchen würdet, Die auf Kinder spezialisiert ist Oder mit behandlung von Kindern erfahrung hat.
Bei der Lebenshilfe gibt es oft gute Infos für all die rechtlichen Belange. Und die Frühförderstelle eures Landkreises berät meines Wissens nach nicht nur auf pädagogischen Gebiet. Das wären die ersten Stellen, bei denen ich nachfragen würde. Alles Gute für euch alle!
@hallo puffelchen, danke sehr, aber es geht hier wirklich um die ganzen belange drum herum. das medizinische ist soweit in besten händen. andere mediziner nützen hier leider sehr wenig, da die nieren ihre arbeit definitv stückweise einstellen. keiner weiss wie lang das dauern wird, es gibt aber erfahrungswerte. @ ich werde erst einmal nicht auf jeden beitrag einzeln antworten(können) melde mich aber bei jeden von euch. lieben dank an alle, die uns hier versuchen zu helfen sauri
Ich würde mich auch an die Frühförderstelle wenden. In unserer Stadt war die der Caritas angeschlossen, was aber nicht überall so sein muss. Dort gibt es dann auch eine allgemeine Sozialberatung, die eventuell weiterhelfen kann. Alles Gute für den kleinen Mann und natürlich für die gesamte Familie!
Ein Vorschlag Liebe Sauri! Schön, Dich mal wieder zu lesen! Unsagbar, weshalb... Ich muss Dir einfach antworten. Eine liebe Freundin von mir hat ein Kind, das für sein Leben lang krank sein wird. Irgendwann entdeckte sie das Forum rehakids. Absolut empfehlenswert, in jeder Hinsicht. Was Euch betrifft, insbesondere hinsichtlich der gesetzlichen Regelungen. Es gibt dort viele schnelle Antworten. Und vor allem: eine Riesensammlung an Möglichkeiten, die man gar nicht kennt. Gesetzliches etc... alles vorhanden. Ich habe dort selber schon für 2 Kinder und deren Mütter Möglichkeiten gefunden. Eventuell ist dies für Euch eine Möglichkeit - vielleicht einfach mal reinschmökern. Liebe Grüße, meine Liebe! Rini
Hallo ich weiß das ich noch neu bin hier aber ich dachte ich versuch mal auch einen Tipp zu geben. Vll ist der VdK noch eine Möglichkeit. Als Sozialverband ist der doch für sowas zuständig dachte ich immer. Es tut mir wirklich leid so etwas zu lesen, Wenn es Kinder trifft und dann noch mit solch einer Wucht ist es immer noch viel schlimmer. Ich wünsche euch alles gute!!
@hallo ihr lieben, inzwschen ist viel Zeit vergangen und unser kleiner spatz muss eine menge medikamente einnehmen und durfte bisher nicht in die kita. jetzt ar noch einmal grosses labor und welch freude, das cicloporin kann erst einmal abgesetzt werden und der kleine geht seit heut wieder zu seinen kindern, die ihn vermisst haben. somit ist zumindest ein teil der akutphase bewältigt. wann der nächste schub mit seinen auswirkungen kommt, kann noch niemand vorher sagen. wir hoffen aber, dass er erst einmal eine Weile seine Ruhe hat. Euch allen noch mal mein dank, für die tollen tipps und ideen, hinweise und ratschläge und dass íhr uns hier so hilfreich zur Seite gestanden habt! herzlichst sauri
