Dringend:Panik vor Glatze durch Arava

[Youla Taji]

Hallo Zusammen,
ich nehme nun seit 5 Wochen Arava, soll eigentlich nun von 10 auf 20 mg erhöhen und merke leider seit einigen Tagen deutlich (vorher nur geahnt, da dünner im Spiegel), dass meine Haare ausgehen. Die kleinen nachwachsenen Unterhäärchen gehen ganz leicht raus.

Ich habe damit seit einer MTX-einnahme vor 15 Jahren Probleme, war seit dem nicht beim Friseur, da die Haare nicht wachsen. Und nun das. Ich weiß echt nicht was ich machen soll, da ich vor einer Glatze Angst habe. Als Frau....naja....und da sie eh nicht wachsen.....dazu kommt die Veranlagung väterlicherseits, da mein Daddy auch eine hat. Und die dünnen Haare sind von ihm. Als Mann hätte ich sie schon.

Ich würde gerne auf Enbrel umsteigen. Da soll das nicht so massiv mit dem Haarausfall sein. Hat da jemand Erfahrungen?

Außerdem überlege ich sie kurz schneiden zu lassen. Dann ist das Ausfallen leichter zu ertragen. Aber wie sehe ich dann aus?? Steht mir das?? Ich hab da keinen zum Drüberreden. Daher wäre es lieb, wenn ihr mir eure Erfahrungen mit z.B. Embrel schreibt. Wäre ein Versuch sinnvoll ehe ich warte dass Arave die Haare vollends killt?

Hoffe auf eure Tipps,
Youla Taji

 

[Tierfreundin]

Hallo Zusammen,


Außerdem überlege ich sie kurz schneiden zu lassen. Dann ist das Ausfallen leichter zu ertragen. Aber wie sehe ich dann aus?? Steht mir das?? Ich hab da keinen zum Drüberreden. Hoffe auf eure Tipps,
Youla Taji

Hallo, bzgl der Medis kann ich dir leider nix sagen...

Wenn du deine Haare abschneidest, sieht man dann nicht noch eher, wo sie dünner werden? Meine Mutter leidet unter Kreisrundem Haarausfall...sie versucht dann immer die Löcher mit den Haaren zu kaschieren...

Wäre das möglich, mit kurzem Haar?

Ich wünsche Dir, dass du ein passendes Mittel für Dich findest...

 

[Youla Taji]

Hey Tierfreundin,

Wenn du deine Haare abschneidest, sieht man dann nicht noch eher, wo sie dünner werden?

Tja, das möchte ich ja mal mit einer Friseurin besprechen.Wenn, dann raspelkurz. Klar sieht man dann Kopfhaut, aber im Moment steh ich nach dem ich einen Zopf oder ähnlliches gemacht habe, schon mit 2 Spiegeln im Bad um Kopfhaut zubedecken wo sie durchscheint....

hm ach...ich weiß auch nicht....
im Moment würde ich mir am Liebsten eine Glatze scheren und fertig. Aber das bereue ich danach. Ist ja nur ein Anfall, das ist mir auch klar. Eben totale Hilflosigkeit.....und Albträume...puh...

Hab dank für deine msg,
LG,Youla Taji

 

[bise]

erkundige dich doch mal bei dem rheuma doc. hatte ähnl. probleme. es gibt ein mittel, dass die nebenwirkung des haarausfalls unter mtx, arava, enbrel... dämpft. vielleicht kannst du dies vertragen.
habe leider den namen vergessen. das mittel hat man vor einigen jahren in der charité gegeben - den krebspatienten.
gruss

 

[Youla Taji]

Hey Bise,
Leucovorin? Ist Folsäure. Hat man mir bei MTX damals gegeben. Hilft aber nur da, da MTX ein Folsäurehemmer ist. Leider bei Arava nicht anzuwenden.
Und was anderes kennt der Doc nicht.
Ob auch bei Enbrel Haarausfall, weiß ich nicht, da es nicht im Beipackzettel steht.
Warte weiter auf Tipps,
lieben Dank dir,
YoulaTaji

 

[bise]

es handelt sich bei diesem medi weder um folsäure noch um folin.
allerdings war schon damals dieses verschreibungspflichtige medi nicht ganz billig zu haben. die erfolge waren jedoch sehr eindrucksvoll. doch das medi hatte auch nebenwirkungen. daher durfte ich es wg. einer anderen erkrankung (ausserhalb des rheumat. formenkreises) nicht nehmen.
vielleicht meldet sich noch jem., der genaueres weiss-
gruss

 

[Marimo]

Hallo Youla Taji,

(was für ein Nickname, ganz schön schwierig), ob der Haarausfall von Arava kommt, kann ich nicht sagen, bei mir kommt er auf jeden Fall vom Cortison. Immer wenn ich die Dosis erhöhen muß, was sehr oft vorkommt, fallen wir die Haare in Massen aus. Im vorderen Bereich schimmert schon ganz schön die Kopfhaut durch und sie werden auch nicht mehr voller. Aber da muß ich durch, da in meinem Fall vom Cortison das Leben abhängt. Ich nehme schon seit 2002 Arava 20 mg, aber davon merke ich keinen Haarausfall.

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag und ganz
.

 

[Tennismieze]

Hallo Youla,
der Haarausfall bei Arava ist keine Dauererscheinung. Bei mir ging es auch über ca. 3 Monate, in denen die Haare immer dünner wurden und sich die ausgefallenen Haare deutlich auf Bettwäsche und Waschbecken bemerkbar machten. Seitdem ist der Haarausfall wieder verschwunden. Das Arava nehme ich inzwischen auch schon 1 Jahr lang. Wenn Du Dir die Haare schneiden läßt, weil sie zu dünn sind, geh doch erst mal auf die knapp schulterlange Version. Du mußt ja nicht gleich zur Radikalkur greifen.
Gruß
Tennismieze

 

[crystal]

Hallo,
ich bin in einer Zeit erwachsen geworden, als Mädchen und junge Frauen eher lange Haare hatten und dann in die 70s reingewachsen, als lange glatte Haare so was wie "Pflicht" waren. Sah bei mir nur besch... aus, weil ich dünne wellige Haare habe. Zehn Jahre lang habe ich nach einem Frisör gesucht, der sich traut, meine Haare richtig kurz zu schneiden. Im Nachhinein betrachtet war diese Suche natürlich ein Vorwand, es ging eher darum, dass ich mich traue. Dann habe ich es getan und seither habe ich immer sehr sehr kurze Haare und bin damit sehr glücklich. Jetzt werden sie dünner, alters- und wechseljahrebedingt und ich überlege mir sie noch kürzer zu schneiden bis hin zur Glatze. Man passt nicht mehr ins Schema, aber das tut man ja sowieso nicht, weil man durch das Rheuma immer mal nicht so kann, krank ist, sich anders verhält.
In deiner Situation kann ich dir natürlich nicht raten, sie mal abzuschneiden, weil sie dann wieder wachsen - weil du ja schreibst, dass sie bei dir nicht wachsen. Beim schreiben fällt mir aber wieder ein, dass meine Haare, als sie kurz waren, sehr viel dichter geworden sind. Und mir fällt auch ein, dass in dem Pflegeheim, in dem meine Mutter ist, die alten Frauen mit den dünnen Haaren diese sehr kurz tragen und es sieht super aus.
Ich hoffe du triffst die für dich richtige Entscheidung - viel Glück.
Christel

 

[Ninchen]

Hallo Youla Taji,

auch ich hatte unter Arava in der Anfangszeit vermehrten Haarausfall. Hatte auch große Angst, da ich von Natur aus schon nicht mit den dicksten und vollsten Haaren gesegnet bin... Doch nach einiger Zeit unter der Arava Einnahme hat sich der Haarausfall zum Glück wieder eingestellt. Nehme es nun seit 7 Jahren und habe keine Probleme mehr damit.

Zu Deiner Frage, ob der Haarausfall auch unter Enbrel vorkommt: Bei mir nicht, auch nicht in der Anfangszeit.

Hast Du denn schon mal Haarshampoos ausprobiert die gegen Haarausfall wirken? Ich glaube zu wissen, dass es solche gibt, sie enthalten Coffein oder so? Frag doch mal im Drogeriemarkt, dort kann man Dir bestimmt was empfehlen (und nicht so teuer wie beim Friseur).

Ich wünsche Dir alles Liebe und dass es Dir bald besser geht!

Ninchen

 

[Faustina 24]

Hallo,
ich kann dich so gut verstehen, es ging mir genauso wie dir. Schon unter MTX sind mir die Haare ausgefallen und bei Arava war es echt schlimm, ich war verzweifelt. Jedesmal wenn ich mir durch die Haare gefahren bin, hatte ich eine Handvoll Haare in der Hand. Mein Rheumadoc hat sich meine Sorgen zwar angehört, aber nichts unternommen. Schließlich bin ich zu einem Haarspezialisten gegangen. Er hat mir etwas gegeben, wodurch die Haare jetzt wieder toll gewachsen sind. Allerdings habe ich Arava inzwischen abgesetzt. Es hat aber bestimmt 6 Monate gedauert, bis die Haare wieder gewachsen sind. Jetzt bekomme ich Enbrel und da habe ich keinen Haarausfall:a_smil08:. Es geht mir prima damit!
Als mir die Haare ausgefallen sind, habe ich mir meine langen Haare abschneiden lassen, es hat furchtbar ausgesehen. Jetzt sind meine Haare zwar auch noch kurz, aber sie sind richtig schön und lockig nachgewachsen. Also, nur Mut und bleib an dem Thema dran!
@ Dörte:ich bewundere deinen Mut! Mich hat der Haarausfall sehr belastet und das Thema "Loslassen" diesbezüglich auch. Aber ich wollte nicht einfach so aufgeben, ohne erst mal alles probiert zu haben! Wir müssen mit dieser Krankheit eh schon genug loslassen.

 

[Youla Taji]

Ich selbst habe Jahre gebraucht, um dieses blöde Haar-Thema abzuarbeiten! Deshalb habe ich Verständnis dafür, wenn du so gar kein Verständnis für meine Ausführungen hättest. Es kommt - ganz sicher!

LG Dörte

Liebe Dörte,

hab dank für deine tolle Antwort. Doch, stell dir vor, ich habe durchaus Verständnis für deine Antwort

Irgendwie bin ich auch schon fast soweit. Dazu kommt ein ganz anderes Thema. Seit meinem Schlaganfall (zumRheuma dazu vor 4 Jahren) habe ich einiges inzwischen in meinem Leben geändert. Unter anderem habe ich in dieser Zeit auch zu Gott gefunden -ich hoffe, jetzt lachen nicht alle, denn darüber habe ich hier im board noch nichts gelesen:o- Wenn man so wie ich naha am Tod vorbeischrappt und dann auch noch meine Eltern den Tsunami live knapp überleben, zu denen ich bis da den Kontakt abgebrochen hatte.....aber das ist eine andere Geschichte, die nun ein glückliches Ende hat.... so Sehe ich mein Leben inzwischen auch als eine große Prüfung. Daher sagte ich auch gerade gestern zu meinem Mann, vielleicht sei dies nun ein neuer Weg den ich finden und gehen soll. Zum Glück sehen wir das beide so. Und an die Vorstellung mit kurzen Haaren habe ich mich die letzten Tage auch gewöhnt. Damit bin ich bis 18 aufgewachsen und es stand mir eigentlich sehr gut.
Nur mit einer Glatze oder total fusseligen kopfhautdurchscheinenden Haaren....puh....da muss ich eben noch an mir arbeiten.
Es kommt wohl auch darauf an wie ich mir nach dem Friseurtermin gefalle. Ob meine Haare jetzt noch ausreichen was "nettes" zu frisieren.

Auf jeden Fall bin ich da mit dir wohl leicht auf der gleichen Wellenlänge, du eben nur schon soooo viel weiter.
Aber es ist nett zulesen, dass es jemanden gibt, der ähnliche Gedanken hat. Nur was ich nun mit den Medis machen soll weiß ich trotzdem nicht.hm.
Alles Liebe,
Youla Taji

 

[Youla Taji]

Hallo Tennismietze,
hab dank für deine Antwort.
tja, ich weiß nicht ob mich das trösten kann....3 Monate ist eine lange Zeit. Und da ich eh schon MTX-geschädigte dünne Haare habe, dann sind sie vielleicht ganz weg ehe die negative Wirkung aufhört???

Hm. Ist echt schwer so eine Entscheidung.Furchtbar, dass man diese wieder ganz alleine treffen muss. Aber schön, das ich hier damit nun nicht alleine bin. Gestern abend habe ich auch viel gelacht als ich mich dann mal in den Chatbereich traute. Und mit euch allen hier zu schreiben ist wunderbar. Da geht´s mir gleich besser. Ich kenne mich auch gar nicht so depressiv. Komisch. Aber das haute irgendwie vor 3 Tagen voll rein. Nun gewöhne ich mich langsam dran und kann wieder atmen und lachen.:a_smil08:

LG,
Youla Taji

 

[Youla Taji]

Hallo Ninchen,

hm, du schreibst nun schon als zweites, dass der Haarausfall nach einer Weile aufhörte

Das gibt mir wohl zu denken. Aber ich frage mich echt, was ist schneller, der STOP oder die Menge an Haaren. 5 Wochen habe ich ja nun schon rum, aber seit gestern erstmal abgesetzt, da ich Panikgefühle und Albträume bekam. Eigentlich tendiere ich dazu, erstmal zu versuchen ein anderes Medi zunehmen, da mir dieser "Arava-haarausfalltest"ja nicht weg läuft.
Ich berichte wie ich mich mit meinem Doc entscheide. Auf jeden Fall lieben Dank für deine Tips.
Licht und Liebe,
youla Taji

 

[Youla Taji]

Hallo Faustina
Ja, Dörte ist zu bewundern. Das finde ich auch.

Aber so lernt jeder in seinem Leben mehr und mehr. Du hast genau das gemacht, was ich jetzt versuchen möchte. Arava weg, Enbrel her. Mal schauen ob sich mein Doc damit anfreunden kann.

Und die Haare...man darf gespannt sein. Vielleicht gibt´s dann ja mal ein vorher nachher-Bild.
Alle sind so lieb hier, hab Dank auch Dir,
LG,
Youla Taji

 

[Youla Taji]

Hallo Marion,

(schreib nur Youla, wenn es dir leichter fällt:a_smil08

Tja, da sind wir dann wohl gleich weit mit unseren Haaren. Bei mir wächst auch nichts nach und die Kopfhaut ist schon zusehen. Daher finde ich den Gedanken ja auch schlimm, dass noch mehr verloren geht. Das hängt bei mir auch mit dem Cortison zusammen. Wenn ich erhöhen muss, dann fallen auch mehr aus. Aber unter Arave war es nun nicht akzeptabel für mich. Jedenfalls noch nicht, und auch daher weil es ja nun doch noch andere Möglchkeiten gibt zu behandeln. Wenn Enbrel dann alleine nicht wirkt, gut dann muss es eben so sein. Aber ich hoffe, dass der Versuch es wert sein wird.
Dir auch einen schönen Sonntag. Ich begebe mich nun in die Küche und koche was schönes.....
LG,
Youla Taji
(mir gehen die Buchstaben flott von der Hand,hihi:a_smil08: dachte mir da gar nichts bei.)

 

[Youla Taji]

Hi, Bise!

Ja, da lohnt sich doch mal das umhören, was das für ein Medikament ist....

Danke für den Tip,
LG,
Youla Taji

 

[Youla Taji]

Hallo Christel,

tja...wie du nun sicher schon gelesen hast: ich denke ich werde es wagen. Auch wenn sie nicht nachwachsen.
Ich bekam schon vor längerem mal den Tip einer Friseurin, dass ich sie schneiden lassen muss, damit sie wachsen. Darum wachsen sie nicht. Ich meinte da aber nur, dass ich nicht als erstes aufgehört habe. Soll heißen, ich geh nicht mehr zum Friseur, weil sie aufgehört haben zu wachsen. Und nicht: Sie haben aufgehört zu wachsen, weil ich nicht mehr zum Friseur gehe.

Nun, dafür wird es gut sein. Das Ei und Henneproblem werde ich nicht lösen, aber das Haare/schneiden -oder wachsen-problem schon. Wäre in diesem Falle toll wenn ich nicht recht hätte und meine Haare dann wieder wachsen (jedenfalls ohne Arava)
Wünsche dir noch einen schönen Sonntag,
Youla Taji

 

[Tennismieze]

Hallo Youla,
solange es "nur" der Haarausfall für einen relativ kurzen Zeitraum ist, würde ich an Deiner Stelle nicht über einen Medikamentenwechsel nachdenken. Wenn das Arava Dir hilft, behalte es lieber und steh die Zeit durch.

Zum Vergleich: Das Arava hat mir zusätzlich zum inzwischen vergangenen Haarausfall Bluthochdruck und ständige Sehnenbeschwerden beschert. Trotzdem nehme ich das Zeug immer noch. Es war zwar vorgesehen, die Dosierung zu halbieren, ein Anstieg der Blutsenkung kam aber dazwischen.

Viel schlimmer als den Haarausfall fand ich die Nebenwirkungen hochdosiertem Cortisons, dieses Aufschwemmen und vor allem das Mondgesicht. Wenn Du Dich nicht mehr traust in den Spiegel zu schauen, weil Du Dich selbst kaum noch erkennst, daß ist gruselig!

 

[Youla Taji]

Hallo Tennismietze,

hm.Wieso nimmst du das Medi immer noch wenn du davon Schmerzen bekommst??? Oder sind dafür andere Rheumaschmerzen weggegangen?

Du schriebst:
Wenn das Arava Dir hilft, behalte es lieber und steh die Zeit durch.

Tja, das ist eben das Problem. Ob es hilft weiß ich erst in 4-5 Monaten, wenn ich langsam die mg-zahl des Cortisons reduzieren kann. Und meine Hare wachsen nicht nach.
Dafür quält meine Freundin sich nun mit einem Vollmundgesicht. Aber was da schlimmer ist....naja. Mit dem Vollmund bin ich auch Jahre rumgelaufen und so ganz schlank ist mein Gesicht nie wieder geworden. Aber, wie gesagt, das ist eben Ansichtssache eines jeden Einzelnen. Oder nicht???:o

Tja, im Moment weiß ich echt nicht was ich machen soll. Haarverlust bis Glatze ist für mich eben noch schlimm.Buhu!
Aber lieb, dass Du versuchst mir auch mit Tips zuhelfen. Ich werde berichten was sich so tut.
Wünsche dir eine schöne relativ schmerzfreie Woche,
Youla Taji