Dringend Hilfe gesucht! PSA oder doch etwas anderes?

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Jojo1619

Neues Mitglied
Hallo zusammen, vielen lieben Dank an alle, die sich Zeit nehmen das zu lesen ❤️

‍♀️ Allgemeines zu mir
Ich bin 39 Jahre alt, zweifache Mutter und seit Jahren auf der Suche nach einer verlässlichen Diagnose für meine chronischen Schmerzen.
Die Beschwerden haben nach meiner ersten Schwangerschaft (Kaiserschnitt) begonnen und sich seitdem kontinuierlich verschlechtert .
Seit rund einem Jahr bin ich in meiner Beweglichkeit stark eingeschränkt – selbst alltägliche Dinge wie Einkaufen oder Haushalt bereiten mir große Schwierigkeiten.
Ich nehme Tilidin und Celecoxib, traue mich aber oft trotzdem nicht, das Haus zu verlassen, da ich trotzdem Schmerzen habe.

Symptome (aktuell)
  • ISG-Schmerzen beidseitig, rechts besonders stechend ( tief im Gesäß und manchmal Kreuzbein Steißbein)im Gehen

  • Sehnenansatzreizung Gluteus medius und minimus

  • Chronische Schleimbeutelentzündung (Bursitis) am Trochanter

  • Blockaden und Schmerzen im Bereich LWS/BWS-Übergang, v. a. bei Beugung/Drehung

  • Starke Verspannungen der gesamten Muskulatur, auch im Psoas, Bindegewebe sehr hart

  • HWS-Beschwerden, häufiger Atlas blockiert

  • Bewegung verschlechtert die Beschwerden (Haushalt, Spazierengehen, KG usw.)

  • Häufige Infekte/Mandelprobleme nach Kortisonbehandlungen

  • Seit Corona-Erkrankung (vor 3 Jahren) deutliche Verschlechterung
Symptome, die nicht vorhanden sind
  • Keine Schmerzen in Händen, Fingern, Knien oder Füßen

  • Keine klassische Morgensteifigkeit (>30 Minuten)

  • Keine Nachtschmerzen (Schlaf ist meist gut)

  • Keine Fatigue, kein Reizdarm

  • Keine chronische Müdigkeit

  • Keine Ausstrahlung in die Beine
Bisherige Therapien (ohne anhaltenden Erfolg)
  • Infiltrationen: ISG, Facettengelenke, Nervenwurzeln L4–S1, Trochanter

  • Thermokoagulation (L3–S1 + ISG): nur 2–3 Wochen Besserung

  • PRP-Injektionen in Bänder & Nervenwurzeln: leichte, aber keine nachhaltige Wirkung

  • Procain-Basen-Infusionen (2×/Woche): manchmal entzündungshemmend

  • KG am Gerät, Tiefenstabilitätstraining, Osteopathie, Atlastherapie, Laser, Stoßwelle

  • Manuelle Therapien: Beckenverwringung korrigiert (Darmbeinschaufel rotiert, steht erhöht), hält nur kurz

  • Pohltherapie seit Kurzem (Bindegewebe)
Medikamente
  • Tilidin retard (100 mg morgens, 50 mg abends)

  • Celecoxib (seit Kurzem, vorher Diclofenac und Naproxen)

  • Leberunterstützung: Cholin + Doppelherz Leber

  • (Geplant: Start mit Simponi – Biologikum)
Diagnostik bisher
  • MRT ISG: mit chronischer Sakroiliitis vereinbar

  • HLA-B27 negativ

  • CRP/BSG meist normal, Leberwerte erhöht, ASL-Titer lange auffällig

  • Verdacht auf funktionelle Spinalkanalstenose (LWS)

  • Sehnenansatzentzündung und Bursitis am Trochanter

  • Zahnwurzelbehandlungen, Mandelprobleme → Verdacht auf Störfelder

  • Borrelien-Infektion im Januar, trotz mehrfacher Antibiotikatherapie

  • Nagelveränderung: Röhrennagel am Fuß, gelblich verdickt

  • Familienanamnese: Mutter hat ebenfalls massive Rückenprobleme und Nagelveränderungen
❓ Meine offenen Fragen
  • Ist es Psoriasis-Arthritis mit axialer Beteiligung, auch ohne sichtbare Psoriasis?

  • Oder doch axiale Spondyloarthritis, trotz fehlender typischer Symptome?

  • Ist eine infektiös-immunologische Beteiligung denkbar (Streptokokken, Borrelien, COVID)?

  • Sollte ich mit dem Biologikum Simponi beginnen oder ist das zu früh?

Ergänzung zu meinem Beitrag
Ich habe das Forum in den letzten Wochen sehr intensiv durchforstet – viele Beiträge haben mir bereits geholfen. Trotzdem bleibt bei mir eine große Verunsicherung, weil meine Beschwerden irgendwie nicht richtig ins typische Bild passen.

Ich hatte im Laufe der Jahre viele Fehldiagnosen und bin inzwischen wirklich ausgelaugt vom ständigen Wechsel zwischen Ärzten, Osteopathen, Physiotherapeuten, Neurochirurgen, Heilpraktikern usw.

Was mir am meisten zu schaffen macht:

  • Die Schmerzmittel helfen kaum. Ich kann oft nur wenige Meter laufen, dann kommen wieder heftige Schmerzen – entweder rund ums Kreuzbein/Steißbein oder tief im Gesäß.

  • Meine Wirbelsäule fühlt sich steif an, als wäre alles blockiert. Nichts scheint wirklich zu helfen.

  • Das Biologikum Simponi bekomme ich nur wegen der chronischen Sakroiliitis im MRT –

  • Ich bin verunsichert, weil viele von euch auch Beschwerden in den Fingern, Knien, Ellbogen oder Füßen haben. Bei mir ist es fast ausschließlich die Wirbelsäule, das ISG, Sehnen und Bänder – vor allem rund ums Becken.

  • Meine Schmerzen sind klar belastungsabhängig, Das scheint nicht ins klassische Bild zu passen.

  • OPs sind nicht begründbar, weil keine einzelne Diagnose (z. B. Spinalkanalstenose) klar oder schwerwiegend genug erscheint. Mein Orthopäde vermutet eine funktionelle Enge, die man im Liegen gar nicht sieht.

  • Kortison wirkt als einziges– aber nur kurz, ein paar Tage – danach kommt alles zurück.
❗ Meine Hoffnung
Ich schreibe das, weil ich wirklich hoffe, hier Betroffene mit ähnlichem Verlauf zu finden. Gerade Menschen, bei denen:

  • nur die Wirbelsäule betroffen ist

  • auch keine typische Haut-Psoriasis vorliegt

  • die ebenfalls skeptisch waren, ob ein Biologikum sinnvoll ist

  • oder bei denen es tatsächlich geholfen hat – trotz atypischem Verlauf
Ich habe einfach die Sorge, dass etwas übersehen wird – und möchte nichts versäumen, was noch helfen könnte. Vielleicht erkennt sich ja jemand in meinem Weg wieder.

Danke euch fürs Lesen
Steffi
 
Hallo liebe Steffi,
da hast du ja schon einen längeren Weg hinter dich gebracht!
Ferndiagnosen können wir hier leider nicht treffen, das weißt du sicher.

Was mir bei der Beschreibung deiner Symptome fehlt, ist die Untersuchung auf Morbus Bechterew. Wurde das schon getestet?

Bei Psoriasis Arthritis reicht es aus, wenn z.B. am Haaransatz oder auf dem Kopf kleine Stellen gefunden werden. Die Intensität der Psoriasis auf der Haut ist nicht maßgeblich für die Schwere der rheumatischen Erkrankung.

Ich wünsche dir, dass du bald eine zufrieden stellende Diagnose + wirksame Medikamente erhalten kannst!
Leider brauchten Viele von uns Geduld, wie du sicher gelesen hast. Gib nicht auf!

Liebe Grüße
tilia
 
Vielen Dank für deine Antwort. Wie genau würde eine Untersuchung für Morbus Bechterew aussehen? HLB 27 ist negativ und das MRT vom ISG ist mit einer chronischen Sakroliitis vereinbar. Das ISG ist mit rechts mehr betroffen als links. Es ist zum verrückt werden,das scheinbar alle anderen Betroffenen Schmerzen auch nachts haben und Bewegung hilft. Bei mir ist es eben das Gegenteil. Der Orthopäde ist ziemlich sicher dass es etwas chronisch entzündliches ist,da ich so gut auf Kortison reagiere und es dann eben wieder kommt, als hätte ich nie eine Therapie gemacht. Ich hoffe natürlich sehr, dass simponi mir helfen wird und ich werde auch jetzt regelmäßig in die Kältekammer gehen. Das soll ja helfen. Andererseits habe ich auch Sorge, dass es irgendwie bakteriell getriggert ist und ein biologikum eher schadet. Ein anderer Arzt warf fibromyalgie in den Raum, aber ich habe nicht diese Müdigkeit und viele andere Symptome auch nicht. Es ist einfach sehr schade, dass man keine eindeutige Diagnose bekommt.
 
Eindeutige Diagnosen sind manchmal schwierig zu bekommen... Es gibt auch Erkrankungen, für deren Diagnose schon eine definierte Anzahl von Haupt- und Nebensymptomen ausreichen, also nicht alle Symptome zwingend vorhanden sein müssen.

Wie geschrieben, Ferndiagnose geht leider nicht. Hast du schon darüber gelesen, wie sich Morbus Bechterew äußert?
https://www.netdoktor.de/krankheiten/morbus-bechterew/

Alles Gute!
 
Vielen Dank, ich habe schon sehr viel gelesen,aber den Artikel kannte ich nicht. Da finde ich mich schon irgendwie wieder. Ich werde nochmal meine Ärzte fragen, ob es da weitere Diagnostik gibt. Herzlichen Dank
 
Nur 2 kurze Anmerkungen, was mir auffällt:
1. Es ist schon sehr viel therapiert worden - normalerweise steht vor einer Therapie eine Diagnose. Die gibt es nach den bisherigen Angaben nicht oder zumindest gefühlt nicht "richtig", denn es werden ja einige Dinge genannt, die nicht beliebig sind (Glutäus maximus oder medimus oder was auch immer z. B. muss ja jemand differenziert haben....auch eine Bursitis ist eine Diagnose). Ich habe den Eindruck, hier ist viel Angelesenes im Gemisch mit uns nicht bekannten Fakten im Spiel und besteht noch Bedarf zu ordnen.
2. Zur "Borrelieninfektion" trotz wiederholter Anbiotikatherapie: normalerweise genügt eine (EINE!) Behandlung, um diese zu beseitigen, es sei denn, man beruft sich auf Laborwerte. Die allerdings müssen korrekt gedeutet werden.....

Wenn das alle bisherigen Fachleute nicht können oder konnten, wird auch und gerade hier NIEMAND sagen können, ob das Psoriasisarthritis oder überhaupt eine rheumatische Erkrankung ist.
Übrigens hilft da auch ein negativer oder positiver HLA-B27-Wert nicht weiter, denn der muss von Experten im Zusammenhang gedeutet werden und ist weder so noch so beweisend für oder gegen eine rheumatische Erkrankung.

Ich bin dann auch schon wieder weg....und rate zu einem planvollen Vorgehen mit den passenden Fachärzten (die üblicherweise durchaus schon einmal von atypischen Verläufen gehört haben)
 
Ja das stimmt. Ich habe sehr viele Diagnosen und jede einzelne wurde irgendwie therapiert, leider erfolglos. Ich überlege in die Rheumaklinik nach Sendenhorst zu gehen, die haben mehrere Abteilungen, die alle gut zu mir passen. Ich danke euch für eure Tipps und Anregungen, manchmal kommt man auf die einfachsten Sachen nicht von selbst.
Im Anhang mal eine Übersicht meiner gesicherten Diagnosen, außer die mit Fragezeichen.
 

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Hallo @Jojo1619, in deiner Tabelle steht unter anderem "Multimodale Schmerztherapie empfohlen". Ist es bisher bei der Empfehlung geblieben oder hast du so eine Therapie mal ausprobiert?
 
Hi, ich habe es noch nicht gemacht. Jetzt grade wird mir hochdosierte Ozontherapie und Kältekammer empfohlen. Hat da jemand Erfahrung damit?
 
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