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Dringend Hilfe bei SLE (Vieleicht)

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Polomo174, 18. November 2008.

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  1. Polomo174

    Polomo174 Registrierter Benutzer

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    Hallo ich hoffe mir können hier Leute helfen. Bin seid 1 Jahr Krank habe Gelenkschmerzen, früh nach dem aufstehen brauch ich mind. 2 stunden das ich in die gänge komme, die schmerzen beziehen sich auf die Knie und ellenbogengelenke sowie Halswirbelsäule. Hatte Auch schon schmerzattacken wo auch kein Piroxicam mehr wirkte diese beliefen sich auf ca 1 woche und danach wie aus dem nix alles weg. Genauso werden immer meine ellenbogengelenke Heiß und ich hatte auch schon vor dem Gelenk einen Knorpel der aber wieder verschwand. Des weiteren ist das Herz mitbetroffen der linke Vorhof vergrößert sich seid 2 Jahren kontinuierlich und solange sind auch die ersten symptome her.
    Symptome : schmerzen in den angegebenen Gelenken
    Vorhof vergrößert
    im Gesicht rötungen
    erwärmte Gelenke

    Desweiteren ist bei den Blutuntersuchungen herausgekommen :
    1 Untersuchung : Rheumafaktor RF IgM =95 istwert 16
    Thrombozyten verringert 128 Tsd istwert 440
    Neutrophile verringert 32.6 % istwert 70 %
    lymphozyten herhöht 56 % istwert 40 %

    danach wurde vom Reumatologen noch eine Blutuntersuchung gemacht

    IgG = 17.30 erhöht
    IgM = 5 erhöht
    ANF = positiv anstatt negativ
    SSA = positiv anstatt negativ
    ANAQ = 1 : 500 titer müßte kleiner als 1 : 100 sein
    GGT = 1,24 zu hoch

    Das sind alles die Blutuntersuchungen die negativ sind und unser Rheumatologe sagt sie haben ein bischen Rheuma aber das ist noch nicht behandlungswürdig.
    Nun frage ich wenn ich mir die werte so anschaue und vieleicht auch ein arzt das hier liest entweder ist es Rheuma oder nicht.
    Es weist doch vieles auf SLE hin Titer hoch Herz und lunge betroffen sowie die Gesichtsröte und im ersten blutbild durch den RF IgG wird dies als alternativ Krankheit mit aufgeführt ich hoffe hier kann man mir weiterhelfen , würde auch gerne erfahren wo es gute kompetente Ärzte gibt. Danke.......
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Polomo und herzlich willkommen,

    du findest hier links unter "Selbsthilfe" eine Liste mit empfehlenswerten Ärzten nach PLZ geordnet. Wenn du schreibst aus welcher Ecke du kommst, kann man dir vielleicht auch noch einen guten internistischen Rheumatologen empfehlen.
     
  3. casandra1

    casandra1 Mitglied

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    sle?

    hallo erstmal willkommen hier.
    leider kann ich und will nicht deine diagnose bestätigen.
    kann dir nur sagen eine selbstdiagnose ist gift...gehe zu deinem arzt...
    kann dir nur sagen mit sle um nur die diagnose haben zu wollen weil es sich ev. gut anhört spielt man nicht.
    ich weiss von was ich rede
    um ein sle festzustellen braucht es sicher noch mehr untersuchungen, was sicher ein langer weg ist, glaube mir ich weiß wovon ich schreibe
     
  4. Polomo174

    Polomo174 Registrierter Benutzer

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    Erst einmal danke für die beantwortung und casandra1 ich spiele wirklich nicht mit dem Thema ich gehe seit 2006 durch mehrere Ärztestationen wie
    Ohrtopädie,Neurologie,Kardiologen(Innere),Chirugie,Pneumologen das ganze zieht sich seit weit über 2 Jahre hin nicht grade ermutigend.
    Da ich aber weiß das mein Erzeuger Wahrscheilich SLE hat und im 1 Blutbild auch die Verdachtsdiagnose gestellt wurde und die anderen diagnosen bis jetzt fast alle ausgeschloßen wurden wird die wahl langsam eng. Das andere Problem was ich festgestellt habe ist die Zeitknappheit der Ärzte viele machen das Blutbild schauen kurz drauf und Kontrollieren nicht nach geschweige den schauen sie die dazugelieferten Unterlagen mit an jeder Arzt ist nur für sein Fachgebit und nichts anderes aber der Mensch ist ein ganzes komplexes system. Das beste beispiel war mein alter Rheumatologe bei dem ich diese woche zum letzten mal war der wußte nicht mal das ich beim kardiologen in behandlung bin obwohl er im gleichen Moment die Diagnosen durchgelesen hatte und sie noch in der Hand hielt das ist ja wohl sehr traurig oder ? Und in unserer Region gibt es grademal 2 Rheumatologen achso ich Komme aus der Ecke Cottbus aber vom ländlichen Teil die stadt ist ca.50 Km entfernt ich hab ein auto und bin somit mobil wenn Ihr gute Ärzte kennt ich bin für jede Info dankbar.
     
  5. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    ich kann verstehen das du in Sache Kollagenose jetzt eine Abklärung möchtest, immerhin hast du doch darauf hindeutende Untersuchungsergebnisse.

    eine immunologische und rheumatologische Ambulanz einer Uniklinik wäre auch gut zur Abklärung.

    Frage doch mal bei einer Regionalgruppe der SLE Selbsthilfegemeinschaft nach einem guten internistischen Rheumatologen der sich mit SLE u. anderen Kollagenosen auskennt oder nach einer Ambulanz.
    Ich habe gesehen in Cottbus gibt es auch eine Regionalgruppe, schau mal :
    http://87.106.1.68:8080/LupusWebauftritt/jsp/wir_regionalgruppen.faces

    Ich wünsche dir baldige Abklärung und kann dich gut verstehen, denn Kollagenosen/SLE werden leider oft sehr spät diagnostiziert und therapiert. Mir ging das auch so. Und es gibt nicht allzuviele Ärzte die damit wirklich Erfahrung haben, sodass es sein kann das du einen längeren Anfahrtsweg in Kauf nehmen musst und auch solltest.

    Gruß Maike
     
  6. Polomo174

    Polomo174 Registrierter Benutzer

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    Danke für den Link hab grad ne nachricht gesendet, aber zum thema uniklinik welche ist den gut ? Habe einen bekannten der arzt auf lehrstuhl ist an der uni und werde ihn meine Blutwerte noch mailen und warte seine Ergebnisse auch noch ab. Maike wie lange hast du gewartet bis es erkannt und festgestellt wurde und welche blutwerte sind bei dir erhöht ? :confused:
    Denn wenn ich in meine Lehrbücher Schaue sind alle Kreterien für einen Lupus erfüllt und das würde nähmlich auch die vergrößerung des Vorhofes erklären die durch Asthma nicht entstehen kann.
     
  7. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    es sollte dann eine Uniklinik mit immunologischer und rheumatologischer Abteilung sein. Also nicht irgendeine Uniklinik und irgendein Arzt an irgendeiner Uniklinik. Ich hatte schon seit meiner Jugend Symptome, also jahrelang und als es richtig ausbrach dauerte es auch noch ein Jahr bis es erkannt wurde und ich an erfahrene Ärzte geriet. Jedenfalls war es dann schon so schlimm das ich total am Ende war.

    Ich habe ja ein Sharp-Syndrom also die Mischkollagenose:
    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html

    Bei mir sind viele Blutwerte auffällig, einige davon:
    ANA/ANF positiv
    RNP positiv
    SSA positiv
    Nukleosomen-Ak positiv
    Rheumafaktor positiv
    IgG erhöht
    IgA erhöht
    Lymphozyten erniedrigt
    Hb erniedrigt
    komplement C4 niedrig
    .............na und noch so einiges......außerhalb der Norm.

    Ich meine bei dir müssten auch noch eingehendere Untersuchungen gemacht werden. Die Komplementwerte sehe ich auch gar nicht bei deinen Blutwerten und vieles andere.
     
  8. Polomo174

    Polomo174 Registrierter Benutzer

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    Schön das ich mal ein paar daten bekommen habe bei dem es festgestellt ist danke Maike hier meine negativen Werte :

    IgG = erhöht
    IgM =erhöht
    SSA = positiv
    ANF =positiv
    ANAQ = 1:500 titer erhöht
    GGT =erhöht

    Das sind die werte wenn ich keine schmerzen also freies interwall habe
    wenn ich in einen schub komme dann erhöhen/erniedrigen sich noch dazu :

    Thrombozyten = erniedrigt
    Neutrophile(granus) = erhöht
    Lymphozyten = erniedrigt

    bei der akkuten Phase war RF-IgM bei 95
    darauf hin kamen ja die Verdachtsdiagnosen Ch.poly wurde(ausgeschloßen),Lungenfibrose (ausgeschloßen),deg.gelenkerkrankung ist auch ausgeschloßen es bleibt noch SLE.
    da ja der Hla b27 neg. und der ccp - ak neg. ist, wurde M.bechterev auch ausgeschloßen hätte auch auf die sympt. nicht gepasst.

    Komischerweise sind viele gemeinsame treffer also doch in die Uniklinik nach Buch ist eine Rheumaklinik von der Humbold uni, Kumpel studiert dort.

    auf Welche symptome sollte ich noch verstärkt schauen ? habe immer sehr starke schmerzen in den Knien und im rippenbereich . Und die Vorhofvergrößerung könnte dann wie vom Kardiologen vermutet durch eine Kollagenose sich entwieklelt haben.:top::D:uhoh:
     
  9. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Polomo,

    Mir fällt auf, dass du keine Werte für die Blutsenkungsgeschwindigkeit angegeben hast. Die sind häufig bei Kollagenosen erhöht.
    Die C3 und C4-Werte wurden auch nicht bestimmt. Die zeigen bei Lupus und Mischkollagenosen einen Schub an.
    RF-Faktor ist bei Lupus eigentlich nciht erhöht. Bei Mischkollalgenosen mit RA-Beteiligung wäre es schon möglich. Da können Symtome von versch. Kollagenosen zusammentreffen. Du solltest eigentlich auf alles achten, was dir so auffällt, das es zu total unterschiedlichen Beschwerden kommen kann. Häufig auch zu einem Raynaud-Syndrom. Alles was dir in den letzten Jahren und auch aktuell aufgefallen ist, solltest du den Ärzten mitteilen. LG
     
  10. Polomo174

    Polomo174 Registrierter Benutzer

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    ja Witty hast recht c3 und c4 werte wurden gar nicht Kontrolliert und das crp war im toleranzbereich aber zur zeit geht es mir sehr gut und auch die lympho,neutr,thrombo sind im guten bereich sie waren damals so schlecht wo ich wie ein schmerzschub hatte. das kommt auf einmal über nacht dauert ca über 1 woche und ist wieder weg aber die schmerzen in der Zeit im brustkorb als wenn innerlich alles entzündet ist (sandpapier unter der haut und man weiss nicht wie man abends liegen soll, seite , rücken ,seite und das hat ich dies jahr 2 mal beim 2 mal war ich grad beim kardiologen der macht jedesmal echo selbst der U.S.KOPF HÖLLISCHE SCHMERZEN.:eek:
     
  11. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ich meinte eigentlich die BSG und nicht das CRP. CRP soll auch keine so große Rolle spielen bei Kollagenosen. Ist aber auch nicht so wichtig, denn du solltest wie schon geschrieben wurde in eine Uniklinik gehen. Dort sollte man alle Organe durchchecken und alle Blutwerte und Befunde, sowie auch deine Symtome in der Zusammenschau sehen. Da kommen ja verschiedene Abteilungen infrage. Ein einzelner Rheumatologe kann diese Untersuchungen nicht alle machen. Auf die Schmerzen unterm Brustbein solltest du auch hinweisen. Kann unterschiedl. Ursachen haben z.B. Sodbrennen od. Entzündung der Speiseröhre. Da wäre dann die Uniklinik auch die richtige Adresse.
     
  12. Polomo174

    Polomo174 Registrierter Benutzer

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    Sorry du meintest die Blutsenkungsgeschwindigkeit mein Fehler:a_smil08:
    Aber die hab ich auch nicht erfahren, gemacht wurde sie ja gleich nach der blutentnahme ist ja das 1 röhrchen. Die schmerzen in der Brust kommen von den Wirbeln da ich ja eine medizinische ausbildung habe aber mir die praxis fehlt aber ich die Untersuchungsergebnisse habe MRT,CT,RÖ kann ich die speiseröhre und magen ausschließen.Ich habe ja auch noch meine studienbücher für Innere da ist/wurde rheuma ja angeschnitten aber das ist so ein großes Feld selbst Ärzte die Jahrelang damit arbeiten kennen und wissen nicht alles die forschung geht so rasant weiter. Aber ich selbst weis wenn mir ein Arzt was vormacht oder wie bei mir keine lust hat weil wie gesagt seine aussage war die gliederschmerzen/ wärme kommen vom diabetes.:confused:
     
  13. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Tja, jeder sagt was anderes. Gerade deshalb solltest du dich mal in einer geeignetet Klinik untersuchen lassen um alles in der Zusammenschau zu sehen. Irgendeiner hat ja auch mal was von "ein bißchen Rheuma" gesagt.
    Erhöhter RF und erhöhte antinukleäre Antikörper haben nichts mit Diabetes zu tun. Die ANA und ENA sollten sowieso regelmäßig kontrolliert werden.
     
  14. Polomo174

    Polomo174 Registrierter Benutzer

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    Das mit ein bißchen Rheuma hat diese woche der Rheumatologe gesagt (60 Jahre alt) und die Gel.Schmerzen von diabetes ich denke du siehst was es für experten gibt. Na ja ich werde nach Berlin in die Rheumaklinik gehen und hoffen das dort die Ärzte weg von ihren alten ansichten sind ich mach nur mein gebit das andere macht ein anderer Kollege:mad:

    Und das ist das schlimme du wirst von a nach b geschickt und zurück und es kommt nichts raus weil a nicht weiß was b gemacht hat:(

    Ich denke mal so geht es vielen und um so mehr zeit verstreicht um so irreversibler wird es da ich weiß das meine Symptome länger als 1 Jahr bestehen ist eine gute Stoppung bzw. Heilung nicht mehr möglich. Schade....
     
  15. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ich denke mal so geht es vielen und um so mehr zeit verstreicht um so irreversibler wird es da ich weiß das meine Symptome länger als 1 Jahr bestehen ist eine gute Stoppung bzw. Heilung nicht mehr möglich. Schade....[/quote]



    Ja leider ist es vielen so ergangen. Doch was dieses Zeitfenster anbelangt, so kann man das auch nicht so sehen. Natürlich ist es das Optimale so schnell wie möglich zu einer Diagnose und Behandlung zu kommen. Aber da rheumatische Erkrankungen unterschiedlich verlaufen, kann auch nach jahrelangem Bestehen eine Therapie die Erkrankung noch stoppen. Das kommt auch darauf an um welche Form es sich handelt, bzw. ob es sich von Anfang an um eine mildere od. schwerere Form handelt.
    Ich drücke dir die Daumen, dass du bald zu einer Diagnose und zu einer geeigneten Therapie kommst.
     
  16. Polomo174

    Polomo174 Registrierter Benutzer

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    Ja tausend Dank:D:top: Therpie wäre ganz gut da das Herz ja in mitleidenschaft gezogen ist und da macht man sich ganz schön gedanken.
    Man will ja nicht das es schlimmer wird.Ich hoffe dir geht es zur Zeit gesundheitlich gut, wünsch ich dir auf alle fälle:a_smil08:

    So muß jetzt die Tiere füttern bin in 10 min wieder da :(