Dringend! Basistherapie, Remission...

[Muckel]

Hallo,

wie einige von Euch wissen, habe ich einen ziemlich niederschmetternden KH-Aufenthalt hinter mir.

Entzündungen wurde ignoriert, da die nicht in „Ihr Schema“ passten, gemacht wurde nichts.

Ergebnis: Viel mehr Bewegungseinschränkungen als noch vor einem Jahr, besonders im Bereich der Wirbelsäule und des Brustkorbes (Atembreite<2,5cm).Aber auch andere Gelenke zeigen inzwischen Bewegungseinschränkungen, auch die, die bisher kaum betroffen waren.

Trotz dieser Sachen sollten alle Medis reduziert und ausgeschlichen werden.
Die entzündlich-rheumatische Erkrankung wurde von mehreren Rheumatologen durch Ultraschall der Gelenke, tastbare Gelenkergüsse, Kapselschwellungen und MRT-Aufnahmen eindeutig gestellt, wahrscheinlich eine Psoriasis-Spondarthritis, sonst eben undifferenziert, aber auf jeden Fall entzündlich. Teilweise sind auch die Entzündungswerte erhöht, häufiger aber nicht.
Auch in der Klinik wurde eine Entzündung im MRT gefunden. Aber da auch eine Fibro vorliegt, machte die die meisten Beschwerden, und ohne Entzündungswerte im Blut auch keine Entzündung (Aussage des Oberarztes).

Nun habe ich das Editorial von DocL gelesen , das mich wirklich berührt hat.
Dort stand unter anderem: „Komplette, nun schon lang anhaltende Remission“. Trotzdem wurde die Therapie mit Enbrel weitergeführt.

Habe es bisher auch immer so verstanden, nachdem was hier geschrieben steht und was mein Rheumatologe sagt, dass eigentlich das Ziel einer Therapie wäre, (möglichst) eine (Partielle-) Remission zu erzielen.

Wie kann es daher sein, dass trotz Bewegungseinschränkungen und trotz Entzündungen die Therapie auf Grund „zu guter“ Entzündungswerte abgesetzt werden soll? Eine Remission liegt meiner Meinung nach nicht vor, da ich Schmerzen, Schwellungen und Bewegungseinschränkungen habe.

Wie ist Eure Erfahrung mit der Therapie bzw. ihrer Fortführung unter „guten Entzündungswerten“?

Gibt es unter Euch auch welche mit wenig Gelenkschäden, die trotzdem MTX nehmen?
Muß allerdings sagen, dass bei mir erst seit einem guten Jahr die Entzündungen stärker sind. Habe auch die ganze Zeit Cortison genommen.

Über Eure Erfahrungen wäre ich sehr dankbar, da ich morgen zum Rheumatologen muß und vorher gerne wüsste, wie es bei anderen in ähnlicher Situation aussieht, um argumentieren zu können.

Vielen Dank im voraus (auch für das lesen des langen Artikels)

Muckel, die schon wieder ziemlich durcheinander ist

 

[klaraklarissa]

Hallo Muckel,

..da ist sie wieder, die Entzündungsfrage. Es hat sich doch gerade hier bei RO gezeigt, das es doch viele Rheumatiker gibt, die keine oder kaum Entzündungswerte haben und trotzdem eine Basistherapie bekommen. Es kann nicht nur am ablesbaren Entzündungsprozess im Blut festgemacht werden, ob der Patient in Remission oder im Schub ist.
Bei allem was festgestellt wird, muss doch wohl der Kranke als Ganzes gesehen werden. Subjektive - + objektive Beschwerden + Labordiagnostik.
Wie kann sich ein Rheumatologe nur an den Blutwerten festhalten? ... das hatten wir nun doch schon zur Genüge.
Such doch mal hier etwas rum, es gab auch von Doc L. einen interessanten Beitrag zum Thema: Entzündungwerte im Blut, ja oder nein ... weis nur ebennicht genau wo ich den gelesen habe ..

Ich wünsch Dir alles Gute

 

[Elke]

hallo muckel,

erst mal möchte ich dich tröstend in die arme schließen, leider kenne
ich das auch nur zu gut, bin letztes jahr auch "ohne" entzündliches
rheuma aus einer rheumaklinik entlassen worden, es war wie bei
dir, ohne entzündungswerte keine rheuma, eine sehr ausgeprägt
fibro haben sie mir zugestanden, das meine gelenke geschwollen
waren und ich starke schmerzen habe, sowie erhebliche bewegungs-
einschränkungen interessierte niemanden. dort wurde dann empfohlen
das MTX welches ich schon 2 jahre bis dahin ohne entzündungswerte
bekommen habe ausschleichen zu lassen und mehr antidepri medis und
stärker schmerzmedis sollte ich nehmen das war der vorschlag.

ich habe die ganzen jahre NIE entzündungswerte im blut gehabt, auch
nicht bei meinen lungenentzündungen mit bis zu 39,8 fieber, dennoch
sah mein hausarzt immer das ich entzündungen hatte, das ganzkörper
szindigram zeigt diese auch, aber leider gibt es immer noch viel zu viele
ärzte die sich immer nur an den blutwerten festhalten.

nun ich bekam, aber obwohl ich nie entzündungswerte hatte immer eine
basistherapie, erst resochin, telos, MTX, Sulfasalazin, coritson, bextra,
und noch so einiges. zur zeit nehme ich MTX 10mg(schon 3jahre), Arava 20mg,
Bextra 20mg, cortison und noch medis für meine anderen erkrankungen.
das einzige was sich seit 6 monaten geändert hat ist, das meine entzündungs-
werte ständig steigen, und nur der CRP geht etwas zurück wenn das cortison
erhöht wird, der BSG steigt trotzdem ständig weiter.

Ich möchte nochmal betonen das ich seronegativ bin, und das keine Blutwerte
NIE heißt KEIN rheuma und ärzte die sich nur an blutwerten orientieren und
alle anderen aspekte außer acht lassen die sollten lieber nochmal ihren Beruf
überdenken....................der Mensch besteht nicht nur aus Blut!!!

Muckel, ich war letztes jahr januar so was von fertig als ich aus dem kranken-
haus kam, ich dachte ich bilde mir alles ein und das ich doch nur ein simulant sei
ich habe dann auf langes drängen meines mannes dann doch an dem Workshop
von doc L. in D´dorf teilgenommen und dort hat doc L. wieder gesagt wie wichtig
es ist so früh als möglich mit der basistherapie anzufangen, und ich sprach mit ihm
was mir in der klinik passiert ist und er hat mich (wie viele andere auch) dann
angeschaut bzw. die gelenke und meinte sofort ich hätte ein entzündlichen rheuma
nun ich bin seit dem bei ihm in behandlung und bin so froh und dankbar das ich zu
ihm kann.

suche dir einen internistischen rheumatologen der dich als ganzen mensch sieht
und nicht nur dein blut.
ach, ja du fragtest nach gelenksveränderungen, ich habe zwar leichte veränderungen
aber nichts was so gravierend wäre das ein künstliches gelenk notwendig wäre,
gott sei dank, denn was einmal kaputt ist, kann man nicht mehr ganz machen wo wir
wieder bei der rechtzeitigen basistherapie wären und bei einer Psoraisis Arthritis ist
es außerdem völlig normal das die blutwerte nicht so reagieren.
ich habe cP, PSA, fibro und noch so einiges.

Gib nicht auf und alles gute, weniger schmerzen und einen arzt dem du vertraust
wünsche ich dir gruß
elke

 

[engel]

Kopf Hoch

Hallo Muckel

es ist doch imemr wieder zum Haare ausriesen
es gibt noch genug Ärzte die einem das Leben unnötig schwerer machen als es schon ist

Ich habe PSA Sekundäre Fibro und verdacht auf MB
Seit jahren sind bei mir die Entzündungswerte zu hoch seit Jahren kann man an meinen Blutergebnissen sehen das ich krnak bin
Ein Arzt meinte zum mir ich hätte eine Entzündung im Körper aber wo???Solle er jetzt anfangen zu suchen?????
Das war das letzte mal das ich bei diesem Dok war.
Und so habe ich einen Arzt nach dem anderen durch.
Aber den Vogel abgeschoßen hat ein Dok bei dem ich letztes Jahr im September voller Hoffnung aufgesucht habe.
Ihm legte ich alle Befunde und berichte vor es waren sogar Blutergebnise von den anderen Doks dabei sobald ich bei ihm in der Praxis saß fand er auch ohje ohje sie müssen ja schmerzen haben sie bekommen sofort erst einmal Transtec-Pflaster noch in der Prais aufgeklebt,
kaum wr ich aus der Praxis war ich seiner Meinung nach Kern gesund.
Den Befundbericht den er meinem hausarzt dann nach langen waten zugeschickt hat
ist sowas von unverschämt das meinem Hausarzt alles aus der Hand viel als er ihn mir den Befundbericht vorlass.
Keinerlei Entzündungen kein Rheuma und ich wäre psychisch krank und chronsich nervös
Ich war zuerst geschockt und hätte fast geweint,mein Dok hält zu mir und sagte das es am Blut zu sehen ist das ich Rheuma habe selbst die Krebserkrankung war zu erkennen.
Es ist halt wieder mal ein Dok gewesen der einem wenn man den HLB27 nicht positiv ist einen
als psychisch krnak abschiebt.
Mitlerweile habe ich iene neue internistische Rheumatologien sogar in der Stadt wo ich wohne (Gelsenkirchen) gefunden.
Auch ihr wurde von dem Vorfall des Arztes berichtet. sie meinte ob der Arzt eigentlich nciht wüsste was PSA Patienten für Blutergebnisse aufweisen.
Nein weiß er wohl nicht und man bezweifelt so einiges an seiner Praxis.
Mitlerweile habe ich mich entschlossen entlich auch einmal einen Termin bei Dok L. auszumachen musste nur finanziel es immer verschieben, aber ab 1.2. bekomme ich Rente!!!
Also Muckel du siehst es gibt genug Ärzte die

Ich habe mitlerweile eine Morgensteife von 4 stunden und wenn ich dann mal so etwas besser mich bewegen kann bleiben die Schmerzen bis zum Abend hin
Ich schlafe kaum noch weil ich unter ständigen schmerzen aufwache
der linke Zeigefinger ist nur och entzündet sowie das linke Handgelenk,
hausdok hat es sogar mit eienr Gipsschiene ruhig gestellt
man kann die Entzündung sogar hören wenn man an meinem Handgelenk anfässt es kracht und knirscht regelrecht da drin

Such dir einen anderne Arzt und wenn du weis Gott wo hinfahren musst
schliesslich zahlen wir am Ende genug im Quartal um das wir auch dementsprechend eine behandlung bekommen.

Ich habe im Februar wieder termin bei der Rheumatologien und da werde ich auch klip und klar sagen so geht es nciht weiter ich brauche jetzt eine basistherapie
Den ich habe gehört das man gerade bei PSA nicht erst warten soll bis die Röntgenbilder was herzeigen den das kann lange dauern udn die schäden wären schon zu groß

Leider habe ich das Pech das man mir nicht alles an basisterapie geben kann wegen der Krebserkrankung.

Lieber Muckel wir schaffen das shcon lass dich nciht ärgern
Gruß Engel

 

[Muckel]

Vielen Dank für Eure Antworten!

Habe seit letztem Sommer einen Rheumatologen, der eigentlich immer für mich da war. Habe ihm beim ersten Besuch gleich gesagt, daß meine Blutwerte phantastisch wären, doch auf Grund meiner Beschwerden, den Ultraschallbildern, dem MRT und den Bewegungseinschränkungen hat er nie an der Erkrankung gezweifelt. Auch er hat mir damals gesagt, daß bei Psoriasis-Arthriden und bei den Spondarthriden häufig keine Entzündungszeichen vorhanden wären. Deshalb war das Thema auch für mich eigentlich abgehackt- er verstand mich und hat mich auch so behandelt.

Der Bericht aus der Klinik hat mich total aus der Bahn geschmissen.
Dort wurde auch gesagt, daß man vielleicht ohne Blutwerte eine leichte Basistherapie mit Antimalariamitteln oder Sulfasalazin probieren würde, wenn sehr viele Entzündungen da wären. Aber niemals mit MTX und schon gar nicht mit 20mg als Spritze und als Kombinationstherapie.
Wären die Blutwerte o.k. und nach 1 Jahr noch keine Shäden zu sehen, würden sie die Basistherapie ausschleichen. Und so wäre es jetzt auch bei mir.

Habe mir sonst nie Gedanken gemacht, daß mein Rheumatologe mich nicht ernst nehmen könnte, doch der Bericht aus der Klinik ist einfach der Hammer!
Das hört sich so an, als ob ich ein neurotischer Hypochonder wäre, soll selbst die NSAR weglassen!!!!!!!!
Schmerzmittel wegen der Fibro darf ich natürlich auch nicht nehmen!
Mache mir auf Grund des Berichtes doch Sorgen, wie der Rheumatologe reagieren wird.

Würde deshalb gerne wissen, ob es mehrere gibt(wie z.B. Elke auch, deshalb Danke für Deinen Beitrag), die gute Entzündungswerte hatten oder haben und trotzdem MTX bekommen und wie es mit Schäden aussieht.

Die MTX- und Cortisonreduktion der Klinik ist übrigens ziemlich schief gegangen mit einem derben Schub, doch den haben sie natürlich nicht mehr gesehen!

Vielen Dank

Muckel

 

[kukana]

hallo muckel,

bei mir sind die entzündungswerte schon das zweite jahr super. was lediglich zum ausschleichen von cortison führte. fast ein ganzes jahr bin ich auch mit nur 5 mg mtx ausgekommen, musste aber aufgrund eines minischub wieder erhöhen was mir sehr gut bekommt. eine entzündung ist nicht wieder aufgetreten, ich bleibe aber weiter beim mtx. alles in allem nennt man es eine stabile remission unter medik. von mtx. ganz ohne komme ich also nicht aus, dann wäre ich innerhalb kurzer zeit wieder krank. ich darf allerdings wieder probieren mit weniger auszukommen.

die entzündungswerte allein besagen nicht viel. der allgemeinzustand spielt auch eine rolle und schmerzen deuten ja immer darauf hin, dass irgendwas sich im körper abspielt.

gruss kuki

 

[Renti]

hallo muckel,

mir geht es seit vergangenem jahr sehr gut und meine entzündungswerte sind spitze. deshalb konnte ich vergangenes jahr kortison ausschleichen. seit oktober 03 konnte ich mtx von 15 mg auf 12,5 reduzieren. ab februar darf ich auf 10 runter, meinte mein rheumadoc, wenn es mir weiter so gut geht. das werde ich auf jeden fall tun.

liebe grüße

renti