drei Jahre Beschwerden und noch immer keine Diagnose erbitte hilfe

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mathiasash

Neues Mitglied
Hey liebe Rheumagemeinde.-)

wie aus der überschrift zu entnehmen leide ich mittlerweile seit drei jahren an symptomen, di ebisher noch keinen krankheitsbild zugeordnet werden konnte. mich macht das tierisch fertig, da ich endlich wissen will was ich hab und endlich eine sinnvolle theapie eingeleitet werden soll. ich erhoffe mir von euch,d ass der ein oder andere vllt einen rat weiss wie ich weiter mit meinen arzt vorzugehen hab und welche möglichkeiten es noch gibt behandelt zu werden. zuerst list ih einmal meinen ganzen beschwerdegang auf hoffe ihr haltet durch beim lesen:-)

Erstsymptome






alle Symptome traten nacheinander in einer Woche auf und blieben ausser die Gelenkschmerzen/steifigkeit




Abnahme von 4 kg Gewicht


Müdigkeit, Erschöpfungsgefühl


sehr pustelartige starke Akne im Gesicht und auf dem Rücken


Rücken, Fersenschmerzen, Morgensteifigkeit der Hände


ausgeprägte Muskelschwäche, viel geringere Muskeltonus !!! viel geringere Muskelspannung dadurch andere Form der Muskeln , als ob die Muskeln weg wären. Immer schlaff


Breiiger veränderter Stuhl , mehr Essen um Gewicht zu halten ( Malassimilationim Rahmen des Krankheitsprozesses????)


psychische Labilität




Hauptsymptome nach drei Monaten der körperlichen Veränderung bis November 2010( insgesamt drei Jahre)




Müdigkeit, Erschöpfungsgefühl


blasse Haut, Kältegefühl am ganzen Körper vor allem an Händen und Füssen, blasse Fingernägel, dünne Haare


starke Akne im Gesicht und auf dem Rücken


ausgeprägte Muskelschwäche, viel geringere Muskeltonus !!! viel geringere Muskelspannung dadurch andere Form der Muskeln , als ob die Muskeln weg wären. Immer schlaff




Breiiger veränderter Stuhl , mehr Essen um Gewicht zu halten
psychische Labilität






-----keine Gelenkschwellungen, Rötungen etc innerhalb der drei Jahre bis Nov 2010----- keine Erhöhung von Entzündungsparameterb CRP und BSG










im November 2010 dann Beginn der Gelenkentzündungen




geschwollene Zehe,


geschwollene Finger ,


Rückenwirbel,


Rippen


Brustbeinschmerzen




dann Einnahme von Diclofenac 75 mg morgens und abends


Wirkung


Symptome die nach dem Diclofenac komplett verschwunden sind


psychisches Missempfinden
trübe Augen
unter dem Nagel blasse brüchige Fingernägel, die langsam nachgewachsen sind, fehlende Rosafärbung
trockener Mund, Schleimhäute
Schluckbeschwerden--> Klossgefühl im Hals


Symptome die nach dem Diclofenac teilweise besser geworden sind


Müdigkeit, allgemeines Krankheitsgefühl
blassere Haut
Akne


Symptome die nach dem Diclofenac geblieben sind oder sich nur geringfügig verbessert haben


dünneres struppigeres Haar


weisse Flecken auf Fingernägeln


dünnerer breiiger Stuhlgang, davor


Körperblässe


Muskelschwäche--> verringerter Muskeltonus


steife Hände mit Fingerschwellungen, Knieschmerzen , Brustschmerzen




einmal Antibiotikagabe Doxy--> Besserung Allgemeinbefinden und Akne


Familienkrankheiten


starke Schuppenflechte meiner beiden Schwestern




ich befind emich auch grad in einer cortisontherapie wo am anfang 30 mg zu einen rückgang der schwellung führte und nachdem ich es von 30 auf 20 redzuiere die gelenke dicker wurden als vorher. mit jeder abstufung werden meine gelenke dicker an den fingern und die knie schmerzen.
ich weiss einfahc nicht mehr weiter was ich machen soll weil mir der rheumatologe immer nach 3 monaten nen termin geen will und ich mit viel kampf bei der sprechstundenhilfe früher ein bekomme. ich mein ich will doch nur nen grund haben für den scheiss und hab das gefühl dass das zuviel verlangt ist:-(
vielen dank fürs durchlesen und euren antworten.-)


liebe grüße


mathias



sonstige Erkrankung: chronische Mandelentzündung, die sich allerdings fast nie bemerkbar macht.






Die Röntgenaufnahmen zeigen keine Veränderungen im unteren Rücken und in den Fingern an.
Die Laborwerte weisen einen erhöhten CRP und BSG Wert auf alle anderen Werte negativ oder im normalen Bereich ( Rheumafaktoren, HLA 27...). Auch äusserlich kann man Schwellungen an den Fingergelenken erkennen.


warum hat der rheumatologe nicht nach einer bakteriellen belastung der gelenke geguckt ( Mandelentzündung)???
 
Hallo,

warst Du mal beim Rheumatologen? Hast Du von der Schuppenflechte erzählt? Warst Du beim Hautarzt mit der Akne? Das könnte ja eine Art der Schuppenflechte sein? Ich drücke Dir die Daumen, das Du bald eine Diagnose bekommst und es Dir besser geht.

lg Heike
 
ja das habe ich den rheumatologen gesagt. ich habe ihn breit und lang erzählt, dass meine geschwitser darunter leiden. mein ha hatte die vermutung, dass die akne bei mir schuppenflechtartig sein kann, da sie unter diclo sehr gut wegging. nicht ganz aber zu grossen teilen. ich bin einfach unzufrieden mit seiner diagnostik und mit den langen aufgeschiebe etc. spricht es eigtl dafür, dass ich unter einer autoimmunbedingetn entzündlichen krankheit leide, wenn bei reduzierung des cortison die symptome stärker werden ode rkann es auch sein dass es was bakterielles ist ( von der chronischen mandelentzündung) und die bakterien sich unter der immunsuppremierenden wirkung von cortison besser vermehren können?
 
hallo mat 123,

dazu hattest du ja hier auch schon am 23.2.11 geschrieben und antworten bekommen. dein thread dort ist auch besser zu lesen, da nicht so
auseinandergezogen ;) hier

wegen deiner deutlich erwähnten muskelschwäche, allerdings erwähnst du keine muskelschmerzen, wenn ich richtig geschaut habe, lies bitte den link, wenn du magst, darin wird auch die diagnose erläutert. das ist besser, als hier alles einzeln aufzuführen.
http://www.rheuma-online.de/a-z/p/polymyositis.html
es ist aufgabe deines arztes dich vernünftig zu untersuchen, um die richtige diagnose zu stellen, verstehe den link bitte nur als einen hinweis.

wurde bei dir anti-ccp mal getestet?

wenn du sehr unzufrieden mit deinem arzt bist versuch es doch auch einmal
mit einem anderen. die liste der empfehlenswerten internistischen rheumatologen findest du links aussen unter selbsthilfe.

permanent entzündete mandeln sind ganz sicher nicht gut.
akne kann verschiedene ursachen haben, sogar jod, wenn aber deine
geschwister unter schuppenflechte leiden liegt der verdacht natürlich nahe...

wenn sich deine beschwerden unter cortison bessern heisst das, dass sich bei dir etwas entzündliches abspielt, gibt aber so keinen hinweis auf eine bestimmte diagnose.


alles gute, marie
 
Hallo Mathias!
Ich selber habe auch in jungen Jahren eine Schuppenflechte gehabt, die in den letzten Jahren nicht sehr aktiv war, außer einem Fingerkuppenekzem, das sich im nachineine als Psoriasis pustularis herausgestellt hat.
Seit vielen Jahren habe ich massive Problem im LWS und ISG Bereich. Da ich allerdings auch im LWS Bereich einen Bandscheibenvorfall habe, wurden die Beschwerden immer darauf zurückgeführt.
Außedem habe ich massive Probleme mit der Muskulatur und den Sehnenansätzen, wobei ich eher einen stark erhöhten Muskeltonus habe.

Vor 1,5 Jahren haben sich ähnlich Gelenk-und Muskelprobleme bei meiner 6 Jahre jüngeren Schwester entwickelt, allerdings ohne Hautbeteiligung. Die Muskelprobleme waren so massiv, daß sie teilweise nicht mehr laufen konnte und im Rollstuhl saß.

Nach langem hin und her wurde auch bei ihr eine Psoriasis Arthritis diagnostiziert, obwohl sie bis dahin keine Schuppenflechte hatte, der Hinweis, daß unser Vater und ich Schuppenflechte habe, hat ausgereicht.
Kurz nach der Diagnosestellung hat auch sie die ersten Stellen mit Schuppenflechte.

Bei uns beiden wurde jetzt eine Therapie mit MTX begonnen, leider läßt der Erfolg noch auf sich warten.
Wenn Du mit dem Rheumatologen unzufrieden bist, solltest Du entweder mit ihm sprechen und sagen, warum Du Probleme mit ihm hast, oder Du suchst dir einen neuen Rheumatologen.
Allerdings solltest Du dich davon verabschieden, daß Du dann das Mittel xy bekommst und dann ist alles gut. ES ist eher ein suchen nach dem richtigen Mittel und das nimmt einige Zeit in Anspruch.
 
vielen dank für die antworten. ich werde meinen rheumatologen noch einmal dringlich ins gewissen reden. wenn ich dann nicht das gefühl habe, dass er sich meiner sache ernst annimmt und mir wieder sagt, dass ich nicht so jammern soll weil meine händeknöchel entzndet sind . andere hätten viel größere probleme. allerdings geht es dabei um mich. dieses ewige im schwarzen tappen strengt ungemein an. auch wenn die symptome so unspezifisch sind, fänngt man an an sich selber zu zweifeln. interssant dass auch deine schwester unter muskelschwäche leidet. mein arzt meinte das wäre untypisch wär eine rheumatologische untersuchug und ich sollt mir da nix einbilden. euch allen schmerzfreie tage

mathias
 
ich habe noch eine frage und zwar kannes sein, dass diclofenac besser bei einen wirkt als cortison. weil dies bei mir der fall ist. nur dacht ich, dass das cortison ein um einige grad stärkeres medi wär. weil ich unter diclo absolut nicht an müdigkeit und abgeschlagenheit leide. kann dies auch durch die nebenwirkungen von diclo sein ( vermehrte geistige körperliche errgegtheit steht auf den beipackzettel) von der ich profitier? oder ist es wenn man merkt dass es einen deutlich besser geht dann doch eher auf die entzündungshemmende wirkung zu schieben?
 
es wurden folgende antikörper bestimmt marie
rfa,rfg,rfm,ccp,ana,dsdna

alle waren im normbereich ausser rfg der war genau der maximalwert quasi.

ck war auch normal. ich glaube , dass die muskelschwäche nichts mit dem muskel an sich zu tun hat sondern dass die kranlkheit sich iwie auch aufs vegetative nervensystem niedeerschlägt und der muskel einfach nich mehr unter spannung steht und man allgemein schlapp ist.
 
lieb von dir, dass du nachgesehen hast, mat123 ;)

vielleicht wäre es doch gut, wenn du dich zügig nach einem anderen
internistischen rheumatologen umsiehst, damit du keine zeit verlierst.

deine frage cortison/diclo
cortison ist der stärkste entzündungshemmer den wir haben, aber die wirkung variiert natürlich mit der dosis. abhängig von der dosis deines nsar (diclo) kann es natürlich sein, dass du unter diclo eine verbesserte wirkung spürst.


alles gute, marie
 
also, aus meiner eigenen Erfahrung kann ich sagen: Kortison wirkt eigentlich eher aufputschend, NSAR wie Diclophenac sollten sich auf Müdigkeit und so eher neutral verhalten. Bei mir war und ist es genau umgekehrt wie bei Dir: Bei Kortison ging es mir insgesamt besser, NSAR nimmt zwar die Schmerzen aber ich bin fürchterlich müde, abgeschlagen und unkonzentriert.

lg Heike
 
danke marie. wenn der rheumatologe sich wieder blöde verhält werdich diese woche mit meinen ha sprechen zu dem ich einen sehr guten draht hab. ich werde um einem aufenthalt in einer rheumatischen klinik bitten. damit ich dort komplett gecheckt werde!
diclo nehm ich 75 mg morgens und abend
prednilson oder so.-) hatte ich 30 mg und bin nu auf 15 .bei jeder reduzierung gehts mir schlechter. sogar noch schlechter als vor beginn dr cortitherapie. hab das gefühl dass es sone art reboundeffekt ist. und der körper unter den weniger werdenen corti noch agressiver reagiert. übrigns hat meine eine schwester mit ner extrem starken schuppenflechte auch mnchmal knieschmerzen und untere rückenschmerzen. spricht vllt auch für psa. mein verdacht ist, dass ich irgendetwas bakterielles hab und sich die mandelentzündung in irgendner art und weise bemerkbar macht ( nächste woche endlich zum hno) oder ich an psa leide. da der rest ja komplett negativ ist. auch ist die ,,akne´´ unter cortiso besser geworden. wär ja dann denkbar, dass dies auch mit dem immunsystem zusammengehangen hat
 
kann di eblässe nicht auch dadurch bedingt sein dass im rahemn der rheumatischen erkrankung die gefäße nicht ganz so funktionieren wie sie es sollten. so frieren meine hände sofort daueraft wenn ich in etwas kaltes fasse etc. gibt es sowas wie ein rayaud syndrom was sich auf den ganzen körper wie niederschlägt?
 
So Matthias,

ich antworte hier jetzt mal weiter.... Das hier sind Deine Beschwerden:
*****************************************************
Müdigkeit,allgemeines Krankheitsgefühl

Muskelschwäche--> verringerter Muskeltonus wenigr Spannkraft,
Gefühl von Minderdurchblutung des Körpers mit kalten Händen und Füssen,
weniger Volumen im Gesicht und ganzen Körper insgesamt dadurch verändertes Aussehen

Schluckbeschwerden-> Klossgefühl im Hals

dünnerer häufig. Stuhl

Akne im Gesicht und auf dem Rücken

blassere Haut, dünneres struppigeres Haar
unter dem Nagel blasse brüchige Fingernägel, die langsam nachgewachsen sind, fehlende Rosafärbung

psychische Missempfinden
trübe Augen

ausbleibendes Sättigungsgefühl

trockener Mund, Schleimhäute

Rücken, Fersenschmerzen, Morgensteifigkeit der Hände
geschwollene Zehe,
geschwollene Finger , und -gelenke
Rückenwirbel,
Rippen
Brustbeinschmerzen

Verwandtschaft:

starke Schuppenflechte von Schwestern
Muskelschwäche auch bei Schwester

prednilson oder so.-) hatte ich 30 mg und bin nu auf 15 .bei jeder reduzierung gehts mir schlechter

sonstige Erkrankung:
chronische Mandelentzündung, die sich allerdings fast nie bemerkbar macht.

erhöhten CRP und BSG
***************************************************
 Lass Dir mal alles, was an schriftlichen Befunden, Berichten usw. angefallen ist, kopieren (es könnten Kopierkosten anfallen). Das hat den Vorteil, dass Du alles zusammen hast, also Deine eigene Krankenakte anlegst und Du das alles in Ruhe durchlesen und Dir ggf Fragen notieren kannst.

Röntgenbilder, CT- und MRT-Bilder lassen sich gut auf eine CD oder DVD speichern

 Alles, was sich bei Dir optisch verändert wie gerötete Gelenke, veränderte Hautpartien: fotografieren, sozusagen als Beweis

 Dann würde ich wahrscheinlich noch folgende Ärzte zum intern. Rheumatologen mit hinzuziehen:

- Internist/Gastrologe wg der Durchfälle
- Hautarzt wg der Akne und den trockenen Schleimhäuten
- HNO wg der chronisch entzündeten Mandeln ---> stetige Streuung von Streptokokken

- Angiologen (der kümmert sich um die großen u kleinen Blutgefäße)

- Kontrolle Augenarzt wg trockenem Augen

- evtl rheumatologischen Orthopäden, falls der intern Rheumatologe nichts findet
- evtl Neurologe weg Muskelschwäche

in etwa dieser Reihenfolge...

Da Dir eher die hohen Gaben von Cortison helfen, sollten die Ärzte in irgendeiner Form etwas finde.. dafür spricht auch der CRP u BGS Wert...

So - das sind so meine Gedanken dazu. Hoffentlich hilft Dir das irgendwie weiter.

Wegen der Frage des Raynauds kannst Du auf der linken hellblau-unterlegten Leiste unter Rheuma A-Z mal schauen, ebenso lohnt sich mal ein Blick auf die Sicca Symptomatik und wegen der Psoriasis-Arthritis...
 
Zuletzt bearbeitet:
danke marie. wenn der rheumatologe sich wieder blöde verhält werdich diese woche mit meinen ha sprechen zu dem ich einen sehr guten draht hab. ich werde um einem aufenthalt in einer rheumatischen klinik bitten. damit ich dort komplett gecheckt werde!
Zum Vergrößern anklicken....
lieber mat123, das wolltest du schon vor einem monat ;) es ist sicher eine gute idee, denn dann wird hoffentlich alles in "einer hand" erledigt, das erspart dir zusätzlichen stress.

einen schönen ruhigen abend, marie
 
ich hab noch eine frage und zwar hab ch mich grad ein bissl schlau gelesen und gesehn, dass muskelschmerzen etc vor allem bei vaskulitischen erkrankungen vorkommt. da dies die drei jahre vor auftreten der gelenkentzündungen mit das leitende symptom meines krankheitswesen war schieb ich echt grad ein bissl panick. mir war/ ist oft schwindelih bin blass und hab ja immer kalte hände und füße. würde sich so eine krankheit derber bemerkbar machen oder liegt auch dies sehr im bereich des möglichen???
 
Lieber Mat,

auch ich habe 2 Jahre gebraucht, um endlich mal eine Diagnose zu bekommen. Auch meine Rheumaparameter waren normal. 3 Rheumatologen haben gesagt, dass ich nichts habe. Die starken Schmerzen waren immer vorhanden, so dass ich immer das Gefühl hatte, dass es irgendeine rheum. Erkrankung sein muß. Ich konnte auch keinen Sport mehr machen, was ich vorher gern machte. Ich habe eine sehr seltene Rheumaerkrankung, das Sapho-Syndrom, wobei bei mir die Akne bzw. die Hautausschläge fehlen. Diese Krankheit ist sehr vielseitig, schau doch mal, ob sie auch für dich zutrifft. Viele Ärzte und leider auch Rheumatologen kennen diese Krankheit nicht.:mad: Ich habe die Diagnose erst vor 6 Monaten bekommen und bekomme nun Medikamente. Diese Krankheit soll sich sogar ausheilen??? Aber wielange dauert das, soll nämlich individuell verschieden sein. Hat Jemand Erfahrung mit dieser Krankheit, gibt es überhaupt hier Jemanden mit dieser Erkrankung?:rolleyes:
 
heut hab ich sher positives zu berichten ! war heut beim rheumadoc und er hat eine psoriasis athritis diagnostiziert in beiden kniegelenken ergüsse plus alle finger geschwollen ! ich freu mich grad so dass ich eine diagnose hab. wegweisend war das befallmuster! danke für eure unterstützung !!!! man es fühlt sich echt grad gigantisch an. drei jahre bin ich zu eine million ärzten gerannt und mir wurden schopn psychopharma verschrieben und ich wurd als irrer dargestellt. leute wenn ihr merkt dass euer wohlbefinden ein anderes ist und ihr euch nich mehr wiedererkennt, lasst euch nicht dne mut und die ausdauer nehmen !
 
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