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Drehe ich langsam durch?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von TriaGirl, 16. März 2008.

  1. TriaGirl

    TriaGirl Chrissi

    Registriert seit:
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    Hallo zusammen,

    bin seit letzter Woche teilstationär in einer Rheumaklinik zur Abklärung meiner unklaren Beschwerden. Meine CK-Werte und Transaminasen sind ständig leicht erhöht. Dazu kommt eine Muskelschwäche und Schmerzen in Oberschenkeln, Oberarmen, Hals und starke Abgeschlagenheit. Deshalb wurde der Verdacht auf eine Dermatomyositis geäußert.
    Die ersten Blutergebnisse ergaben RF negativ, ANA 1:80, gesprenkelt.
    Meine Ärztin meinte daraufhin, das könnte auch im Zusammenhang stehen mit meinem Trockenen Mund / schmerzenden Speicheldrüsen.
    Einen Tag später hieß es dann aber, die Differenzierung der ANAs sei negativ, so dass auch kein Anhalt für eine entzündlich rheumatische Erkrankung besteht.
    Entzündungsparameter sind auch unauffälig. Jetzt stehen noch die ENAs aus.

    Jetzt über das Wochenende geht es mir deutlich schlechter. Ich habe stärkere Muskelschmerzen, Treppensteigen fällt zunehmend schwer, danach brennen die Oberschenkel wie Feuer. Die Oberarme schmerzen bei Hausarbeit stark (z.B. Betten machen, mitunter sogar beim Zähne putzen). Heute morgen wollte ich mal eine kleine Runde joggen gehen, nach 5 min hatte ich den Eindruck, ich bekomme keine Luft mehr. Es war wie ein schwerer Druck auf der Brust. Habe mich dann noch 15 min weitergequält, weil ich dachte, es vergeht wieder, hinterher war ich nassgeschwitzt, aber käseweiß im Gesicht und mir war ganz schlecht. Dabei hatte ich beim tiefen Atmen wie ein Brennen in der Lunge.

    Mein Herz wurde in der Klinik schon von einem Kardiologen untersucht (Herzecho), da das EKG abnormal war (Verdacht auf Vorderwandinfarkt) und die CK-MB erhöht, Troponin war aber normal und der Kardiologe meinte, es sei alles in Ordnung.

    Langsam fühle ich mich, als würde ich durchdrehen. Und ich habe schon Angst, meiner Ärztin morgen meine ganzen Beschwerden zu schildern. Die sind mittlerweile so vielfältig, dass ich Angst habe, sie schieben mich auf die Psychoschiene.

    Was mir auch komisch vorkommt: Ich soll im Krankenhaus Gerätetraining (leichtes Krafttraining) machen. Seitdem haben sich aber die Schmerzen deutlich verstärkt. Danach habe ich den Eindruck, ich glühe am ganzen Körper, fange auch stark an zu schwitzen und komme kaum noch die Treppen hoch. Ob das wirklich gut ist?

    Am Dienstag soll ich in die Neurologische Klinik in Krefeld. Dort werden meine Muskeln mit EMG untersucht und ggf eine Muskelbiopsie genommen.

    Ich habe einfach furchtbar Angst, dass wenn sie da nichts finden, ich einfach wieder nach Hause geschickt werde. Ich kann so nicht mehr weitermachen. Und ich war jetzt auch schon so lange krankgeschrieben, dass mein Arbeitgeber langsam Probleme macht - wobei - das ist mir langsam egal, es muss einfach erst besser werden.

    Puh - das ist jetzt lang geworden. Oh Mann, ich merke meine Oberarme jetzt schon beim Schreiben am PC!

    Was meint Ihr dazu?

    Gruß

    TriaGirl
     
  2. Lara7777

    Lara7777 Neues Mitglied

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    huhu triagirl,

    du schreibst mir aus der seele!!! kann dir leider keinen guten tip geben, denn ich renne seit jahren auch nur von arzt zu arzt, und halte mich selber schon für verrückt. bei mir ist die muskelschwäche am schlimmsten, kann fast keine treppen laufen oder meinen haushalt machen. hechel dann wie ein hund und schwitze unnatürlich.

    hast du mal beobachtet, ob die muskelschwäche schlimmer wird je länger du schläfst???

    weißt du, was bei einer muskelbiopsie gemacht wird? was wird da untersucht? macht das der neurologe? wie schnell hast du da einen termin bekommen?

    drücke dir die daumen!!

    gute besserung,

    Lara
     
  3. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo TriaGirl

    interessant schreibst du von mir ;) der einzige unterschied ist das ich SLE habe aber die Schmerzen und Beeinträchtigungen die habe ich auch .
    Bis auf die Lupustypischen Blutwerte ( ANA ,Leukos ) ist auch alles in Ordnung :mad: aber die Probleme die du da beschreibst habe ich auch alle , die Docs schauen bei mir nur auf die Werte ach alles in Ordnung dann müssen sie mit den Schmerzen leben.
    Ich war auch schon in der Neurologie ich hatte auch schon die EMG gehabt (aua) und was ist raus gekommen ? Nix
    Fühle mich im moment wie du ....Fühl dich mal vorsichtig gedrückt
    Weiß nicht ob es dir hilft , aber du musst am Ball bleiben und die Docs weiter nerven und dich nicht auf die Psychoschiene abschieben lassen ......ich weiß man verliert echt irgendwann die Lust und das Vertrauen, aber wenn du dich mit deinen Schmerzen nicht abfinden willst bleibt dir keine andere Wahl.
    Bei mir besteht jetzt seit neusten der Verdacht ich hätte noch eine PSA auf dem Lupus .....ich gebe auch nicht auf irgendwann die Diagnose zu bekommen , du musst auch durchhalten.

    Ich drück dir die Daumen
    Liebe Grüße
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Deine Symtome und auch die CK-Werte sind ja sehr typisch für eine
    Dermatomyositis. Krafttraining darf man im akuten Schub auf gar keinen
    Fall machen. Die Gelenke sollten geschont werden. Sogar Krankengymnastik
    sollte man lassen, nur ein vorsichtiges Durchbewegen von Seiten des
    Psysiotherapeuten sollte gemacht werden. Bis zum Aufenthalt im KH
    solltest du dich schonen. Du solltest aber alle deine Symtome den Ärzten
    sagen und nicht vor lauter Angst nicht ernstgenommen zu werden ver-
    schweigen. Die sind wichtig zur Diagnosestellung und passen gut dazu.
    Nur so können sie dir auch die richtige Therapie verschreiben u. schneller
    eine Diagnose stellen.
     
  5. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hab noch einen Tipp für dich. Die Dermatomyositis gehört ja zu den entzünd-
    lichen Muskelkrankheiten. Kennst du schon die Seiten der Deutschen
    Gesellschaft f. Muskelerkrankungen. www.dgm.org/ Da gibts Infos u. auch
    ein PM/DM- Forum.
     
  6. TriaGirl

    TriaGirl Chrissi

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    Hallo Lara,

    den Termin beim Neurologen hat die Klinik, in der ich zur Zeit bin, gemacht. Das ging dann innerhalb von wenigen Tagen. Muskelbiopsien machen, soweit ich weiß, nur spezialisierte Zentren. Fachrichtung ist auf jeden Fall die Neurologie.
    Es ist bei mir auch noch nicht sicher, ob wirklich eine Biopsie gemacht wird. Auf jeden Fall wird ein EMG der betroffenen, also rumpfnahen Muskulatur (nicht der Hände oder Füße!) gemacht. Bei mir sind auch zusätzlich auffällige Hauterscheinungen wie Rötungen der Fingerendglieder/Nagelbetten, leichte Lilafärbung der Knie vorhanden, die für eine Dermatomyositis sprechen könnten.

    Gruß

    TriaGirl
     
  7. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Dermatomyositis

    Hallo TriaGirl,

    Bitte lasse dich in die Uni Düsseldorf Doc Sander
    oder nach Bad Bramstedt / Uni Kiel überweisen Prof Gross.

    Dermatomyositis

    http://209.85.135.104/search?q=cache:7LmekOtIu8UJ:www.saber.ula.ve/tropical/parser.php%3FXML%3Dcontenido/capitulo5/capitulo41/contenidocapitulo.xml%26XSL%3Dxsl/contenidocaso.xsl%26IDIOMA%3Dde+gross+Dermatomyositis&hl=de&ct=clnk&cd=3&gl=de&lr=lang_de

    Schau den Link an "Gross + Kiel":

    http://www.thieme.de/abstracts/roefo/abstracts2000/daten/vo72.html

    Prof. Gross kennt sich damit aus.
    Er hat 3 Jahre Dauer-Schmerzen im Brustbereich sofort erkannt
    bei meiner Tochter, SLE Niere WHO3a, kein Tietze.

    Auch meine Online Freundin Engelfee war erst in der MHH, Sendenhorst alle haben ihr gesagt die hat einen Schuss,
    letzte Stelle war auf mein bitten Prof Gross und sie hat eine Diagnose:
    jetzt hat sie die Kennedykrankheit 2 Höhrgeräte und fängt an zu erblind
    ihr Körper stellt kein Kortison her.

    http://www.razyboard.com/system/forum2--marsden-795942-20-0.html

    Morbus Addison ZNS + Grauer Star + Ohrschaden / Hörgeräte

    Wollte dir damit zeigen das an der richtigen Stelle eine Hilfe man bekommt,
    eine stationäre Einweisung und dir wird geholfen, Rheumaambulanz ist auch vorhanden.

    Viel Glück und eine Schmerzfreie Ostern wünscht dir Gisi
     
  8. Campi30

    Campi30 Neues Mitglied

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    ich habe ähnliche symthome

    CK und Transaminassen sind immer leicht erhöht

    ( CK 200-300 )

    GPT ,GOT,GGT immer so 10-20 über der oberen Grenze

    Ana hatte ich auch schon 1:80,dann sogar mal 1:160 ( AK gegen glatte muskulatur )..Leberbiosie erbrachte ne leichte Fettleber

    EMG 2 mal negativ, Fahrradergometer test , Laktat test negativ

    Mir schmerzt z.b auch der Oberarm beim Zähneputzen oder die Handballen

    auch beim Betten machen scherzen die Oberarme stark....ich kann die arme auch nicht lange hoch halten oder z.b mit einer digicam lange filmen.....beim treppensteigen brennen die Oberschenkel

    habe demnächst wiedre ne termin in heidelberg beim Rheumadoc ,glaube aber kaum dass da was rauskommt außer halt wieder CK und Transaminassen erhöht

    Exzeme ( Hautrötungen ahtte ich auch schon

    Trockener Mund ,Lärmüberempfindlichkeit und noch einiges mehr

    ich weiß auch net weiter und lebe im Moment mit den Beschwerden

    aber eine richtige Muskelschwäche habe ich auch nicht...was mir aber auffällt das meine muskeln leicht zittern wenn ich was schweres hebe....ich kann z.b ohne größre Probleme nen 20 Kilo sack tragen solange es nicht über Kopf ist.....passt also auch nicht direkt zu einer Poly oder dermamyositis

    aber dann schmerzt es halt wieder beim geschirr in den Küchenschrank einräumen
     
    #8 10. September 2010
    Zuletzt bearbeitet: 10. September 2010