Dr.Küster, AKK, Psoriasisarthritis bei meiner Tochter, suche Rat !

T

tina71

Mitglied
Hallo Ihr Lieben,
meine 11 jährige Tochter hatte als Kleinkind mehrfach Purpura Schoenlein Henoch ( Vaskulitis ) mit leichter Nieren-und Darmbeteiligung. Außerdem hatte sie ständig Infekte, so dass ich sie aus der Krippe nahm.Seit der Geburt hat sie ein PFO, ist aber "herzgesund", ohne Pendelblut, die Öffnung ist 4 mm. Sie ist ständig krank ! Nicht nur in derWoche, sondern auch am Wochenende, im Urlaub usw. Es geht so seit Jahren und der Kinderarzt hat mich da einfach nie ernst genommen, mittlerweile bin ich sowas von angestrengt und es nervt auch wegen der Schule ( wenig Verständnis, wird auch nie etwas "extra" erklärt, wenn sie gefehlt hat, im Gegenteil, denke manchmal, die Lehrer meinen, sie schwänzt ! ).
Mittlerweile hat sie sehr viele Fehltage in der Schule ( letztes Jahr 39, dieses Jahr "erst" dreizehn ), sie hat häufig Fieber, meist ohne weitere Symptome und ist häufig zusätzlich mit Hals-oder Ohrenentzündungen geplagt. Das Fieber ohne Symptome liegt oft "nur" bei 38,5, mit Symptomen dann über 40.
Letztes Jahr wurde festgestellt, dass sie EBV hatte. Nach einer Antibiotikumgabe ( das erste Mal in 5 Jahren ) ist sie etwas stabiler. Seit August hat sie "Ekzeme", die rot und schuppig sind, auf der Kopfhaut. Es ist kein Pilz und Mittel gegen seborrhoeisches Ekzem halfen auch nicht. Manchmal juckt es, manchmal nicht. Es sind ca. drei Stellen unterschiedlicher Größe, nicht scharf begrenzt, die beim Kratzen auch leicht bluten. Die Haut allgemein juckt schnell und sie hat auch starke Gefäßzeichnungen, in der Kälte hat sie ein Raynaud der Finger.
Seit einigen Monaten hat sie Schmerzen in den Knien, vor allem, wenn sie lange sitzt, steht, muss die Beine dann bewegen. Auch im Liegen im Bett ( weint oder "jammert" dann ), allerdings keine Morgensteifigkeit. Treppen in der Schule ( vierter Stock ) bereiten ihr Schwierigkeiten. Auch das Kiefergelenk, HWS und die Finger schmerzen öfter. Nicht symmetrisch, meist einseitig.
Zusätzlich hat sie oft Kopfschmerzen, kann sich schlecht konzentrieren und ist oft müde und erschöpft. Die Augen sind sehr lichtempfindlich und die Lymphknoten am Hals und manchmal auch unter den Achseln sind fast immer geschwollen. Im Urin sind oft Erythrozyten und Hämoglobin ( Stix ), sie hatte auch schon vier-fünmal eine Blasenentzündung.
Im Blut war eine erhöhte BSG ( 35 ) und erhöhte neutrophile Granulozyten. Ansonsten alles ok, kein Rheumafaktor, kein CCP, ANAs 1:80, keine Allergie, keine Complementerniedrigung.
Wir waren jetzt bei Dr.Küster in Altona ( sehr nett, hat sich viel Zeit genommen und nimmt meine Tochter endlich ernst ! ), er meint, sie hätte eine Psoriasis auf dem Kopf und eine begleitende Arthropahie der Gelenke - hier soll nun noch genau geguckt werden, wie es mit Borrelien, Parvovirus und eventuell chronisfiziertem EBV aussieht. Auch soll eventuell eine genauere Diagnostik auf periodische Fiebersyndrome erfolgen. Sie braucht keine Basismedi, sondern soll bei Bedarf Ibuprofen nehmen. Für die Kopfhaut hat sie eine Lotion mit Cortison bekommen, nach dreimal Anwenden ist es fast weg.
Kann ich der Diagnose von Herrn Dr. Küster vertrauen ? Ich merke, mit ihr " stimmt etwas nicht" (!), bin aber mittlerweile so verunsichert und möchte mein Kind auch nicht "krank" denken.... aber es ist so anstrengend, habe ja selbst Lupus. Nach außen muss man sich ständig rechtfertigen ( "das Kind hat schon wieder Fieber ? Musst du nicht so oft messen !" "Schon wieder nicht in der Schule- das geht doch nicht" "Ihr fehlt doch gar nichts" :( oh, wie das nervt !!! ).
Sorry für den Roman, aber ich mußte mir das mal "von der Seele" schreiben und mich intreressiert auch

- wie ist es bei euren Kindern mit der gleichen Diagnose ?
- kennt jemand die Symptome und hat eine andere Diagnose ?
- wie geht euer Umfeld ( vor allem Schule / Familie ) damit um ?
- wer ist auch bei Dr. Küster in Behandlung ?

Wir haben den Kinderarzt gewechselt und die neue Praxis ist ein Glück nicht so ignorant, im Gegenteil. Haben allerdings nicht geraten, zu Dr. Foeldvari zu gehen, wo wir erst hinwollten ( Google ! ). Jetzt müssen wir noch zum Augenarzt, HNO und Kinderkardiologie. Marathon!

Ich danke euch fürs Lesen und freue mich auf hilfreiche Tips und Hinweise !
Ganz liebe Grüße @ all,
Tina
 
ich war als Kind und als jugendliche bei Dr Küster in Behandlung. meine Eltern sowie auch ich, wir habenihm sehr vertraut.ich denke, ihr seid bei ihm jetzt richtig.
 
Hallo Puffelhexe,

danke für deine Antwort - oje, geht das bei dir auch schon so lange ? Immer kommt etwas Neues.... irgendwie reichts langsam. Liebe Grüße ! Tina
 
Hallo Tina,

bei Dr. Küster seid ihr an der richtigen Adresse. Mein Sohn war dort lange in Behandlung. Dr Küster hat nach über einem Jahr Krankheit endlich die richtige Diagnose gestellt. Mein Sohn hat Dermatomyositis. Einige Ärzte haben mir nicht geglaubt, daß mein Sohn - damals 4 - krank ist. Er war immer müde, wollte sich nicht bewegen und war total abgemagert. Über Schmerzen hat er nicht geklagt, obwohl er welche gehabt haben muß. So wie du schreibst, will Dr. Küster ja alles noch sehr genau untersuchen. Das würde ich erstmal abwarten. Ihr bekommt bei ihm auch immer sehr schnell einen Termin und er ist immer zu sprechen.

Das mit dem Rechtfertigen kenne ich auch. Da gehe ich gar nicht mehr drauf ein. Das kostet zu viel Kraft. Sogar meine Mutter kapiert nicht, daß mein Sohn oft nicht zur Schule kann, weil er zu schlapp ist. Erst vorletzte Woche hat sie mir vorgehalten, daß der Sohn meiner Cousine jeden Tag Schlittschuhe läuft...

In der Schule gab es auch Probleme, weil man meinem Sohn oft nicht ansieht, daß es ihm schlecht geht. Es wurde z.B. nicht bei mir angerufen, wenn er gesagt hat, daß es ihm nicht gut geht. Daraus hat sich eine Schulangst entwickelt. Man muß immer wieder das Gespräch mit den Lehrern suchen. Jetzt ist er in der 5. Klasse einer Realschule, da läuft es besser als in der Grundschule. Allerdings merkt man an der schulischen Leistung, daß er viele Fehltage hat. Da es mit dem Übermitteln der Hausaufgaben nicht immer klappt, hole ich jetzt bei längerer Krankheit die Unterlagen selbst in der Schule ab.

Alles Gute für euch
Tanja
 
Hallo Tanja,
oh das tut mir leid für deine Tochter udn auch für deine Familie.

Bei usn war es folgendermaßen: Timo( jetzt 5) klagte mit 3 einhalb plötzlich über starke Schmerzen in den Knien.. immer nachts! der Kia tat es lange als Wachstumsschmerzen ab.. nach ca 2 monaten der schmerzen( ca 4 mal die woche, schrie er nachts alles zusammen).. bekam er plötzlich immer mal fieber.. meist so 2 bis 4 tage.- meist so zwischen 39,5 udn 41,4...
nah spästestens 4 tagen war der spuk vorbei.. das Fieber kündigte sich jedesmal mit KJopf udn nackenschmerzen an.. nach ca 5 moanten beschwerden fiel er nachmittags plötzlich um( er knickte mit dem linlken Knie reichtig ein).. daraufhin sidn wir zum Orthopäden, der ordnete MRT an udn man sah das Timo schon länger eine entzündung im Knie hatte.. Überweisung zu Dr. Foeldvari... Nurofensaft 3 mal tägl.. das Fieber wurde nicht weiter beachtet weil er ja kein ausschalg hatte udn das bauchweh ja net so schlimm war wie die schmerzuen im Knie.. Timo wurde von Dr. Foeldvari auf einer schmerzskla von 1 eingestuft( von 10).. nach ca nem halben Jahr bei Dr. Foeldvari( der uns nie rochtig ernst nahm) swind wir nach BB gewechselt zu Dr. Tzaribachev

dort fühlten wir usn gleich aufgehboben.. er stellte auch gleich bei der ersten Untersuchung fest das was mit Timos Kiefer nicht stimmt.. daraufhin wieder MRt.. Beide Kiefergelenke entzündet!!.. im Sommer sollte er auf MTX eingestellt werden udn bekam im Krankenhaus promt wieder fieber( ca alls 20 bis 30 Tage kam es).. daraufhin kam die verdachtsdiagnose Periodisches Fiebersyndrom.. also gentestes gemacht.. alle negativ.. das Fieber kam immer wieder udn die schmerzen bleiben auch in beiden beinen udn füßen.. seit november bekommt timo nun Enbrel.. das Fieber ist seitdem weg( es wird vermutet das er trotz negativem Test) eine form des periodischen Fiebersyndroms hat.. Schmerzen hat er "nur " noch zweimal die woche( da braucht er zusätzlich Nurofen saft), inzwisceh hat Timo aich ne zahnspange, weil der kiefer sich leider schon verschiebt.. und einlagen..
wenn du dich bei Dr. Küster gut aufgehoben fühlst ist es doch oaky...
Ich persönlich kann dir noch Dr. Tzaribachev empfehlen
 
Hallo,

danke für eure Antworten und lieben Worte !
Meine Tochter hat jeden Tag Schmerzen in den Knien, nie in beiden, es ist meist nur eins betroffen, wechselt aber die Seite. Deshalb fällt ihr das Sitzen schwer ( letzte Woche war sie im Kino und hinterher taten ihr die Knie so weh, dass sie geweint hat ) und dann kann sie sich auch nicht konzentrieren. Sie kann aber normal gehen, die Schmerzen waren bisher nie so, dass wir in Panik geraten sind. Allerdings weiß ich von mir, dass nicht die Schmerzintensität, sondern die dauernden Schmerzen das Übel sind.
Ich habe Schwierigkeiten, die Stärke ihrer Beeinträchtigungen einzuschätzen. Sie jammert nicht oder klagt, sie macht Sport mit usw.
Mensch, ich habe ja noch immer Probleme, meine eigene Diagnose zu verdauen, es fällt mir schwer, zu akzeptieren, dass mein Kind "in den Topf der rheumatischen Erkrankungen" gegriffen hat.... ( Dr. Küsters Worte ).
Bei Dr. Küster fühlen wir uns sehr wohl, vor allem meine Tochter. Er nimmt sich viel Zeit und sieht die Dinge in ihrer Gesamtheit. Eure Beiträge geben mir auch noch mehr Sicherheit, er ist ja ein sehr erfahrener Rheumatologe und wird nicht eine Diagnose stelllen aus Verlegenheit !!!

Ich finde, für Kinder, die "chronisch" krank sind, ist unser Schulsystem eine Katastrophe. Ich habe die Lehrer schon vor längerer Zeit informiert, dass mein Kind genauer untersucht wird wegen des Fiebers usw. und habe um Mithilfe gebeten, aber die unterstützen mein Kind gar nicht. Es wird ihr nicht mal mitgeteilt, wenn sie gefehlt hat, dass ein Test ansteht o.ä. Der Informationsfluss über die Freunde funktioniert auch nicht richtig, aber die sind ja auch alle erst elf Jahre - ich finde, hier müßten die Klassenlehrer viel engagierter sein. Nein, meiner Tochter wurde jetzt vorgeschlagen, vom Gymnasium zur Stadtteilschule zu wechseln, um sich nicht zu überfordern ( in HH gibt es nur noch diese beiden Schulformen !!! ).

Was ich lese von euren Kleinen oder auch bereist Größeren - schlimm, als Eltern leidet man mit und möchte seinen Kindern die Schmerzen nehmen. Ich wünsche den Kids und euch alles Gute, schön,dass man sich hier austauschen kann, ich habe so oft das Gefühl, wir sind Exoten, hier versteht wir alle die Schwierigkeiten, die ein gesunder Mensch nicht nachvollziehen kann.

Liebe Grüße und Danke :)
Tina
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben