Doppelseitige Lungenembolie bei RA mit Mischkollagenose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Mizikatzitatzi, 18. Dezember 2021.

  1. Huch, das liest sich heftig ... was für eine Bewahrung, Mizi ...!
    Tja, so lernen auch Mediziner dazu, dass es eben auch außergewöhnliche Fälle gibt ... *hm*
     
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  2. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    @ManuSkript

    Ja, außergewöhnlich trifft es. Meine damaligen Ärzte im Krankenhaus meinten auch, dass meine Kollagenose die Lungenembolie ausgelöst hat und maskiert hat.
     
  3. Tja, wie rasch manchmal aufgrund von Immunerkrankungen auch
    andere Organe in Mitleidenschaft gezogen werden können ... *hm*

    Wünsch Dir eine weitgehendst stabile Phase, liebe Mizi ...!
     
  4. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Dankeschön liebe @ManuSkript

    Ganz liebe Grüße von

    Mizi
     
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  5. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Liebe Mizi,
    das stelle ich mir sehr schwierig vor, weiterhin Geduld zu bewahren!
    Haben die Ärzte dir denn etwas empfohlen, was zu Besserung beitragen kann? Oder sollst du warten?
    Machst du Atemübungen?
    Sicher geht die Mischkollagenose davon nicht weg, aber es könnte nicht schaden, die Atemkapazität auch unter diesen ungünstigen Bedingungen weitmöglichst zu erhöhen. Ich habe hier Übungen speziell für chronische Lungenerkrankungen vom Marienhospital Stuttgart gefunden:
    View: https://www.youtube.com/watch?v=kRCGG43eLqE

    Falls du schon Übungen machst, sieh es als meinen ausdrücklichen Wunsch nach Besserung für dich an!
    Liebe Grüße
    tilia
     
  6. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    @tilia

    Vielen Dank für das Video. Werde ich auf jeden Fall die eine oder andere Übung in mein Programm mit einbauen.

    Meine Ärzte sagen dass es schon wieder so werden könnte wie früher aber dazu darf sich mein Rheuma nicht verschlechtern und sonst darf auch nichts dazwischen kommen dass meinen Körper schwächt.

    Es dauert eben länger bei mir, weil ich chronisch krank bin bis sich meine Lunge erholt hat. Aber wie lange kann mir anscheinend niemand sagen außer eben Menschen mit Lungenembolien und Rheuma.
    Und davon gibt's anscheinend wenige. Gott sei Dank!

    Ganz liebe Grüsse von

    Mizi
     
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  7. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    wie schön, dass Du wirklich Glück im Unglück hattest, liebe Mizi!
    Nun schaffst Du das Durchhalten und Trainieren Deiner Lunge auch noch.
    Ist ja wie ein besonderere Geburtstag, wenn man sowas überlebt :star3:
     
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  8. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    @stray cat

    Ja, ich bin sehr dankbar dafür, dass ich überlebt habe. Und wahrscheinlich haben meine Ärzte recht. Es braucht Geduld und Zeit und Ausdauer um Fortschritte zu machen. Und ich muss weniger anspruchsvoll sein an mich. Eigentlich ganz einfach.

    Danke für Deinen Beitrag und ganz liebe Grüße von

    Mizi
     
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  9. Liebe @Mizikatzitatzi,
    ehrlich gesagt, hatte ich ein wenig Angst vor diesem Thread und habe ihn bisher nicht gelesen.... Wir haben eine ähnliche Konstellation und mir haben oberflächlichliche Armvenenthrombosen schon richtig Angst gemacht und mich letztlich dazu gebracht, die Medikamente zu nehmen. Und davor hatte ich eine Höllenangst.. Ich finde es sehr traurig, was dir passiert ist, aber auch schön zu lesen, dass du es geschafft hast. Du bist ganz stark und ich wünsche dir von Herzen, dass es immer weiter bergauf geht.

    Gute Besserung und liebe Grüße von mir :bussi:
     
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  10. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Liebe @Aida2,

    Dankeschön für Deinen Beitrag und Deine guten Wünsche.

    Bekommst Du auch Blutverdünner? Weiß man bei Dir wo Deine Armvenenthrombosen herkommen?

    Ganz liebe Grüße von

    Mizi
     
  11. Ich habe knapp 4 Wochen Heparin gespritzt beim ersten Mal. Ca. 6 Wochen später dasselbe am anderen Arm und da wurde ich im KH behalten, Rheumastation. Dort wurde ich an Cortisoninfusion angeschlossen und habe mit MTX begonnen. Da ich zuvor jeweils die Corona - Impfung erhalten habe, konnte mir niemand sagen, ob von der Impfung oder Overlap Lupus-Sjögren und RA.....

    Liebe Grüße
     
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  12. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    @Aida2

    Mensch, ist das alles verzwickt.

    Ich wünsche Dir auch dass bei Dir nie wieder Thrombosen auftreten.

    Ganz liebe Grüße von

    Mizi
     
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  13. Das wünsche ich vor allem dir.... Danke.

    Liebe Grüße
     
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  14. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Oh ja Aida, erinnere mich noch an deine Armvenenthrombosen, du hattest ja berichtet und gezeigt. Ich hatte schon viel schlimmes und war mehr oder weniger schon halbtot oder fast oder so, aber zum Glück wenigstens das noch nicht und auch noch keine Lungenembolie und hoffe das bleibt mir wenigstens erspart. Schön das ihr das überlebt habt @Aida2 und @Mizikatzitatzi und es euch noch gibt.
     
  15. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    @Lagune

    Vielen Dank für Deine lieben Worte. Ich wünsche Dir auch, dass ab jetzt es nur noch bergauf für Dich geht.

    Ganz liebe Grüße von

    Mizi
     
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  16. IndianSummer69

    IndianSummer69 Mitglied

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    Ich hatte 2014 eine beidseitige LE. Der Spuk hat schon ca. 4 Wochen gedauert, bis ich die Diagnose hatte. Ich hatte damals keine Thrombose, keine OP, keine Flugreise, meine Tochter war damals nach einer großen OP auf Krücken unterwegs, habe meine Tochter noch im Rollstuhl mit den Hunden den Berg hochgeschoben. Und kam ich dann eine Etage nicht mehr hoch. Da ich Hunde habe, musste ich mit den gehen. War aber ein guter Ansporn. Ohne Hunde hätte der innere Schweinehund gesiegt. Ich habe langsam angefangen, viele kurze Wege trotzdem mit dem Auto aufgeteilt und bin so immer mehr wieder ans Laufen gekommen. Allerdings hat es lange gedauert.
    Und ich habe wohl auch nicht mehr so viel Ausdauer, wobei Rheuma und Kniearthrose noch zusätzlich mitspielen. Ich bin mit Blutverdünnern eingestellt, man hat wohl das Anthiphospholipid-Syndrom festgestellt. Der Spuk ist fast 8 Jahre her, ich weiß, dass ich nicht mehr so fit bin, wie damals, aber ich komme damit gut zurecht. Ich hatte Ende 2021 einen schweren Rheumaschub, war damit im Krankenhaus und dort hat man nochmal Herz und Lunge untersucht, jedoch ohne große Befunde.
     
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  17. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    @IndianSummer69

    Vielen Dank für Deinen interessanten Beitrag.

    Dein Verlauf von deiner Lungenembolie ähnelt meinem Verlauf.
    Ja, man braucht Geduld und anscheinend wird es nicht mehr so wie vor der Lungenembolie.

    Schön dass es Dir inzwischen besser geht.

    Alles Gute wünscht Dir

    Mizi
     
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  18. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    Update!!

    Am Wochenende konnte ich doch tatsächlich Fangnus spielen. Natürlich nicht so wie früher, ich wurde schnell geschnappt, aber ich konnte weglaufen und zwar echt schnell für meine Verhältnisse. Ausdauer ist natürlich auch keine vorhanden. Aber das ist mir egal. Wichtig ist mir dass es nach 1,5 Jahren nun eine merklich Besserung gibt in Richtung Atmung und Belastbarkeit. Ich freue mich sehr darüber.
     
  19. Catwoman55

    Catwoman55 Bekanntes Mitglied

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    Irgendwo im Nirgendwo
    Liebe Mitzikatzitatzi,

    das sind doch Good News, die aufbauen! Und der erste Schritt, damit es sukzessive besser wird. 100% müssen es nicht mehr sein, Hauptsache Du hast Freude an solchen Erfolgserlebnissen. Wir können und dürfen es langsamer angehen lassen. (ich hätte Dir jetzt gerne so ein "Daumen hoch"-Emoji dazu gegeben aber in dem Emoji-Gewimmel finde ich es nicht)
     
    #39 12. Juli 2022
    Zuletzt bearbeitet: 13. Juli 2022
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  20. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Dankeschön für Deine lieben Worte, liebe @Catwoman55. :)
    Ja, bei uns sind kleine Erfolge großartig, finde ich.;)

    Ganz liebe Grüße von

    Mizi
     
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