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Doch Morbus Bechterew? Einsatz von Biologica?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von micoud84, 25. März 2016.

  1. micoud84

    micoud84 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich hoffe, ich bin hier im entzündlichen Bereich richtig bzw. ich denke, dass ich hier richtig bin. Ich habe leider noch keine wirkliche Diagnose. Ich habe im Ende April erst wieder einen Termin bei meinem orthopädischen Rheumatologen und im Oktober erst beim internistischen Rheumatologen.
    Kurz zu mir:

    - Bin 32(m), seit ca 7-8 jahren (tiefsitzender) Rückenschmerz mit teilweise wechselnden Ausstrahlungen ins Gesäß/Oberschenkel bds., Fersenschmerzen bds. mal mehr mal weniger, nachts akute Schlafstörungen durch tiefsitzenden Rückenschmerz (dumpfes ziehen LWS/Gesäß). Morgensteifigkeit

    - Opa hatte MB, Mutter Fibro

    - HLA-B27 negativ, Rheumafaktoren/Entzündungswerte bisher negativ

    - Befund MRT ISG (2012): "In der rechten ISG-Fuge kaudal zeigt auf einer Länge von 2,0cm ein patholog. Knochenmarksödem mit einer Breite von etwa 0,4cm, vereinbar mit einer Sakroilitis. Linksseitig zeigt sich kranial betont ein geringes Knochenmarksödem im Os ilium. Im übrigen kein Nachweis eines weiteren Knochenmarködems im Untersuchungsgebiet"

    - Schon jede Menge Medikamente probiert. Was mir im Gedächtnis geblieben ist, haben u.a. Meloxicam, Arcoxia und Diclo100 Wirkung gezeigt. Was jedoch am meisten gewirkt hat waren Kortisoninfusion Stoßtherapie. Danach war ich zu 80-90% schmerzfrei. Jedoch hatte ich weiterhin nachts Probleme, eine schmerzfreie Schlafposition zu finden.

    - Sulfasalazin zeigte keine Wirkung

    - Ich habe den Eindruck, dass ich bei meinem inter. Rheumatologen in die Fibro Schublade geraten bin. Jedoch verschärften Antidepressiva (wie Amitriptylin) nur das nächtliche Problem, da ich davon noch müder wurde, aber ich aufgrund der Rückenschmerzen nicht schlafen konnte.

    Nun wollte ich einen neuen Anlauf starten. Erst zum orthopädischem Rheumatologen (er hat mich auch zum internistischen Rheumatologen überwiesen, zwecks Abklärung Biologica).

    Mein Plan ist es, vor dem Termin beim internistischem Rheumatologen nochmals ein MRT vom ISG machen zu lassen (Dieses mal mit KM) plus Blutuntersuchung.

    Da für mich doch alles nach einem entzündlichem Problem aussieht (evtl. auch MB?, auch wenn HLA-B27 negativ+ Rheumafaktoren negativ), ist mein Ziel eine Behandlung mit Biologica.

    Meine Fragen:

    - Kann mir jemand was zum MRT Befund von 2012 bzgl. Schweregrad sagen? Ist das nur eine leichte Entzündung?
    - Was kann/sollte ich noch im Vorfeld erledigen, damit ich beim intern. rheumatologen aus der Fibro-Schublade komme?
    - Gibt es für Rheumatologen Kriterien, ab wann sie Biologica einsetzen dürfen? Wenn ja, welche?
    - Mich würde interessieren, wie eure ersten Erfahrungen mit Biologica waren? Vorallendingen, ob es euch nachts evtl. Schmerzfreiheit gebracht hat

    Ich würde mich sehr über eure Meinung freuen.

    LG
    Daniel
     
  2. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hi Daniel,
    ich habe seronegative Spondylarthritis, bin auch HLBA27 negativ, habe ebenfalls keine Entzündungswerte im Blut. Leider kenne ich mich mit dem MRT nicht aus aber manche Sachen waren in meinem MRT auch drin. Bei mir wurde die Diagnose aufgrund des MRTs ( beidseitige Sakroiliitis Knochenmarksödem habe ich auch) und den typischen Symptomen ( tiefsitzender Rückenschmerz mit nächtlichen Aufwachen, Schmerz vor allem in Ruhe Besserung bei Bewegung, Morgensteifigkeit und noch anderen Sachen) gestellt

    Hlrt sich ja bei dir sehr ähnlich an. Ich hatte davor noch Schwellungen in den Knien und den Schlüsselbeinen und etliche Sehnenentzündungen.

    In der Regel ist es so, dass versucht wird mit NSAR also sowas wie Arcoxia zu behandeln reicht dies nicht aus, kann die Rheumatologin zu den Biologicas greifen, also so war es bei mir. Ich bekam al erstes Humira es hat super gewirkt ich war im ISG 90 % schmerzfrei leider musste ich wegen einer Entzündung pausieren und hab auf das Mittel Antikörper gebildet (das muss dir aber nicht passieren) und somit hat es leider die Wirkung verloren. Dann. Bekam ich Enbrel, das wirkte gar nicht. Kann aber bei dir ganz anders sein.
    nun bekam ich über Weihnachten einen Schub ich kämpfte nun neben meinem Hauptproblem ISG was mich keine Nacht schlafen ließ auch mit gelenkergüssen in beiden Knien und Bursitis und zahlreiche Sehnenentzündungen.Ich konnte mir nicht mal selbst die Hose anziehen.wie peinlich. Nun nehme ich seit zehn Wochen Cimzia. Das ISG ist wieder eineigermaßen im Lot. Leider der Rest nicht. Meine Knie schmerzen. Ich hab im Fuß Achillesehnenentzündung, Bursitis und Plantarsehnenentzündung und Schmerzen in der Hüfte und eine Entzündung der Rippenknorpel. Aber im ISG hilft es Gott sei Dank so dass ich wenigstens schlafen kann.

    Für Morbus Bechterew bzw. Spondyarthritis sind bis dato meines Wissens folgende TNF zugelassen: Humira, Enbrel, Cimzia, Simponi, Remicade

    Welches davon bei dir wirkt und wie du es verträgst ist echt bei jedem unterschiedlich.

    Meine Rheumatologin hat auch meine Knieschmerzen erst auf Fibromyalgie schieben wollen bis sie dann die dick. Geschwollene Gelenkschleimhaut gesehen hat, aber auch nur weil ich sie genötigt hab einen Ultraschall zu machen.

    lg,
    Berghexe
     
  3. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo daniel,

    Zum mrt kann ich nix sagen...
    Ich bekam wg sakroiliitis auch cortison spritzen in die isg, half super.
    Wehe wirkung ließ nach, da war die nacht die hölle und spät.halb vier bis vier rum und es ging nix mehr.
    Seit oktober spritze ich humira, schlafen prima, schmerzen isg auch so gut wie weg...letzten mittwoch durfte ich nicht spritzen wg einem infekt und antibiotika und was soll ich sagen...es geht wieder los..
    Ich hab eigentlich r.a. jetzt soll es wohl eher psa sein, hla b27 neg.
    An den sehnen hab ich trotz humira weiter entzündungen und das nicht wenig...
     
  4. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    leider gibt es da keine wirklichen Antworten!!

    Hi Daniel,
    mir geht es leider wie Berghexe-(liebe Berghexe, ich wink Dir mitfühlend zu !!!! )-


    und ich hab bisher MTX und Cimzia verweigert, weil ich hauptsächlich Sehnenansatzentzündungen habe und es nirgendwo- aber auch wirklich nirgends zu lesen ist, dass es irgendwo irgendjemandem geholfen hat bei Enthesitiden..

    Dir rate ich auf jeden Fall, einen RHeumatologen zu suchen, dem Du vertraust!

    Und unbedingt möglichst viel Bewegung, PHysiotherapie tgl.... mir hilft Bergwanderen sehr....

    und suche, bis Du etwas gefunden hast, was Dir ERleichterung verschafft- ich mach das seit 15 Jahren schon....
    Alles GUte Dir!!
     
  5. micoud84

    micoud84 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für eure Rückmeldungen! Das tut gut, wenn man sich mit "Mitleidenden" austauschen kann. Bin für jeden Tipp und jede Erfahrung sehr dankbar, die mir vor allendingen mal wieder eine ganze Nacht einen gesunden Schlaf bringen kann. Den hatte ich seit bestimmt 8 jahren nicht mehr, da ich keine schmerzfreie Schlafposition mehr finde.

    Ich bin halt eigentlich bei (meinem) orthopädischen Rheumatologen in Behandlung. Dieser darf aber keine Biologica verschreiben. Deswegen hatte er mich zu seinem Kollegen (intern. Rheumatologe) geschickt.
    Dort war ich bis jetzt dreimal. Zweimal ambulant und einmal eine Woche stationär. Dort wurde u.a. auch ein MRT vom ISG gemacht, allerdings ohne KM und hatte knapp 4 Wochen zuvor noch 3 Kortisoninfusionen bekommen. Deswegen vermute ich, war auch nicht viel zu sehen. Das Kortison hat sogar bis in die Fersen gewirkt!

    Bin bei dem intern. Rheumatologen aber im Moment leider in der Fibro-Schublade, was ich halt überhaupt nicht nachvollziehen kann! Auf die Nachfrage, warum Kortison denn so gut wirkt, bekomme ich dann gesagt, dass er das jetzt auch nicht so genau wüsste oder sowas wie Kortison hat ja auch noch andere Wirkungen (stimmungsaufhellend).

    Zum Thema Biologica hatte er mir schon mal gesagt, um einfach mal 6 Monate auszuprobieren wären die Kosten zu hoch (ca. 10000€)
     
  6. Curly-Sue

    Curly-Sue Registrierter Benutzer

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    Hallo Daniel,

    wenn ich deinen Leidensweg lese habe ich beinahe das Gefühl, ich lese meinen eigenen Leidensweg. Der scheint leider die Regel zu sein. Ich habe mich seit 2001 gequält, habe mich in etliche Schubladen stecken lassen und hatte zum Schluss das Gefühl ich bin irre. Bei der Entzündung im Kreuzbein zu Beginn der Erkrankung hat nur hochdosiert Cortison geholfen entweder intravenös oder direkt ins ISG infiltriert. Sämtliche Medis die du erwähnst haben auch bei mir nicht gewirkt. Ich glaube das wichtigste ist ein guter Rheumatologe und der ist verdammt schwer zu finden. Obwohl meine Spondylarthritis längst bekannt war haben mich alle Rheumatologen in die Fibrokiste gesteckt. Das ging unglaubliche 14 Jahre! Jetzt habe ich einen Super Rheumatologen gefunden und spritze seit 6 Wochen Enbrel. Zwar bisher ohne Wirkung aber es kümmert sich jemand um mich und nimmt es ernst. Leider sind sehr viele Gelenke bereits angegriffen, da ich lange nicht richtig behandelt wurde. Die Hüften, Sprunggelenke, Knie, Schulter alles entzündet, geschwollen, schmerzhaft. Ich schreibe die das nicht um dich zu entmutigen. Im Gegenteil - kein Arzt der Welt kann deine Schmerzen nachvollziehen! Such den Arzt deines Vertaruens. Und wenn du noch so lange suchen musst und lass dich nicht mit Psychopharmaka abspeisen. Ich müsste wegen dieser Fehdiagnose schlussendlich einen Entzug machen, Opiate, Anti-Depressiva, Anti-Epileptila und zum Schluss noch Neuroleptika ich sag die ich war ein wandelndes Nichts!!! Ich habe alleine einen Entzug gemacht. Keiner hat mir geglaubt. Heute kann's mein Rheuma-Doc gar nicht glauben was ich alles erlebt habe. Deshalb Kopf hoch nicht unterkriegen lassen! Wir Rheumatiker sind allesamt Kämpfer :top::top:

    Liebe Grüße
    Sue
     
  7. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    also ich habe weit über 10 Jahre nach einem Arzt gesucht, fast deutschlandweit, bis ich endlich ernstgenommen wiurde und die Diagnose Spondylarthritis bekam- dann plötzlich von 2 Ärzten völlig unabhängig voneinander...

    will herien, dass es dauert, bis man ohne erhöhte Blutwerte ernstgenommen wird....

    hört sich bei Dir für mich nicht nach Fibro an....

    aber ich kann Dir sagen, dass die SChmerzen auch wieder aufhören...irgendwann, nachdem man gedacht hatm man kann es wirklich nicnt mehr aushalten und bricht auseinander....

    wo wohnst Du denn? schreib mir ne PN wenn MÜnchen für Dich eine OPtion wäre...
     
  8. micoud84

    micoud84 Neues Mitglied

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    Ja so gings mir auch. Ich hab hier teilweise Erfahrungsberichte gelesen, bei denen ich dachte, der hätte auch von mir sein können.

    Ich komme aus NRW (Ecke K/AC/D). Eigentlich fühle ich mich bei meinem orth. Rheumatologen gut aufgehoben. Nur leider darf er Biologica nicht verschreiben.:-(

    Ich hab mich dazu entschieden, dass ich es lieber nochmal bei meinem intern. Rheumtologen probiere. Selbst da warte ich nun wieder ein halbes Jahr auf einen Termin (Okt.). Evtl. besteht die Möglichkeit, dass mein orth. Rheumatologe das etwas beschleunigen kann.

    Mit dem Gedanken, jetzt einen anderen Rheumatologen zu suchen, kann ich mich auch nicht wirklich anfreunden. Sagt mir wenn ich da falsch liege, aber da warte ich auch erst wieder ca. ein halbes Jahr auf einen Termin. Dann will der mich doch bestimmt erstmal "kennenlernen" und wird nicht direkt zu Biologicals greifen.
     
  9. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    versteh ich!
    Bei uns wird man nirgendwo mehr aufgenommen, wenn man schon einen Rheumatologen hat- allenfalls nur notfallmäßig über den Hausarzt in eine Klinik...

    wünsche Dir Geduld und einen langen Atem!
     
  10. micoud84

    micoud84 Neues Mitglied

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    Was habt ihr eigentlich für Erfahrungen mit Sehnenansatzschmerzen (vorallendingen Achillessehnenansatz/Ferse)? Meine mich zu erinnnern, dass die Biologicals dort nicht sehr hilfreich sein sollen? Könnt ihr das bestätigen?
    Was mir dort (allerdings nur kurzzeitig) geholfen hat, ist eine Kortisonstoßtherapie als Infusion.
     
  11. moi66

    moi66 Aktives Mitglied

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    Sehnenansatzschmerzen

    Hallo Micoud,
    bei mir hat das Biologicum die tiefsitzenden Rückenschmerzen und die Entzündung im ISG deutlich reduziert.
    Nach einiger Zeit sind dann aber die Sehnenansatzschmerzen (zumindest sagt das der Rheumatologe) dazu gekommen, der Verdacht einer Fibromyalgie steht aber auch noch im Raum.
    Ich nehme deswegen Lyrica, damit sind die Schmerzen recht gut auszuhalten.
     
  12. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    bei mir hilft das Biologica ( zur Zeit Cimzia) einigermaßen gut an den ISG aber leider nicht an den Sehnen. Meine Achillessehne,meine Plantarsehne,Schleimbeutel und die Sehnen im Knie sind stark entzündet dass ich sehr starke Schmerzen habe ( waren sie aber vor Cimzia auch sprich es wird bei mir unter Biologika nicht an den Sehnen besser). Ich humple vor mich hin. Diese Probleme habe ich nun seit fast fünf Monaten und sie werden nicht besser.
    Also kann ich im Augenblick nur sagen bei mir an den Sehnen keine Besserung durch Biologica bös am Biologica liegt weiß ich nicht.
    lg,
    Berghexe
     
  13. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo,

    ruf doch mal bei der dvmb (deutsche vereinigung morbus bechterew) an.
    der geschäftsfüher hat selber bechterew und kennt den leidensweg, die können dir vielleicht auch einen guten rheumatologen empfehlen um zu einer diagnose zu kommen.
    deine fragen wirst du dort bestimmt auch los.

    gruß

    luke
     
  14. micoud84

    micoud84 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für den Tipp! Werde ich machen
     
  15. atmosphere

    atmosphere Mitglied

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    Auf der MRT von 2012 ist eine Sakroiliitis bestätigt. Das ist immer ein Anzeichen für eine rheumatische Erkrankung. Ob es jetzt PsA, undiff. Spondarhtritis ist muß dann ein Rheumatologe (nicht Orthopäde) klären. Grundsätzlich ist sowas häufig der Anfang... also ein Frühstadium. MRT mit KM ist schon mal nicht verkehrt.
    Mit zu viel Kortison wäre ich an Deiner Stelle vorsichtig, gerade an den Sehnen ist das nicht ungefährlich.
     
  16. micoud84

    micoud84 Neues Mitglied

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    Also MRT mit KM wird jetzt (Juli) gemacht. Ich habe in den letzten 2-3 Jahren auch nur zweimal eine Kortisonstoßtherapie (jeweils 3 Infusionen mit 12,8,4mg) bekommen.
    War jetzt bei meinem orthopädischen Rheumadoc. Der meinte (der intern. Rheumatologe hat ihm das so erklärt), dass Kortison würde vorallendingen im Gehirn wirken und deshalb könnte man nicht pauschal sagen, dass wenn Kortison gut wirkt, dass es ein entzündliches Problem sei. Also die Infusionen haben mit Abstand die beste Wirkung bei mir gezeigt.

    Bei mir ist allerdings das HLAB27 negativ, sowie Rheumafaktor, BSG und CRP soweit normal. Mir ist bekannt, dass dies wohl bei ca. 20% der MBler sein soll, bzw. das MB dann nicht ausgeschlossen werden kann.

    Nun habe ich gelesen, dass die Biologika nicht so eine gute Wirksamkeit bei normalem CRP haben soll. Gibt es hier Leute mit ähnlicher Konstellation (HLAB27 negativ, RF,BSG und CRP unauffällig), welche schon Erfahrungen mit TNF-alpha Blockern haben?

    LG
    Daniel
     
  17. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo daniel,


    Phuuuuu das ist eine gewagte these....also dir zum cortison...dann könnte man uns ja auch placebo geben und keiner hätte nw vom cortison...
    Also meine diagnose ist seit kurzem ja von r.a zu psa gewechselt und mich begleitet eine sakroiliitis, sprich entzündungen an den isg.
    Mein hla b 27 ist neg., rf neg. Und crp und bsg sind nur in einem mega schub erhöht.
    Ich bekomme seit oktober humira und bin dankbar, klar spüre ich die isg hier und da noch, aber die schlaflosen nächte gerade wg den isg die sind vorbei.
    Wenn es jetzt noch besser an den sehnen helfen würde, wäre ich glücklich, so bin ich schon mal froh nachts zu schlafen...
    Nehme allerdings noch mtx dazu, erst 5 mg u seit 2 wochen 10mg.
    Dadurch würde es, lt meinem rheumadoc zu einer besseren wirkung kommen...
    Spritzen mit cortison in die isg waren vor humira ein segen und öfter gemacht, nur war das keine dauerlösung...
     
  18. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo Daniel,

    bei mir ist so eine Konstellation ich hab eine seronegative Spondylarthritis (im MRT gesicherte Sakroiliitis) bin auch HLBa27 negativ, meine Entzündungswerte sind nie erhöht. RF negativ. Bei mir gilt aufgrund des MRT, der Symptome usw. Die Diagnose als gesichert. Ich habe zudem auch eine periphere Gelenkbeteiligung. Ich bin im Augenblick bei meinem dritten TNF angelangt. Ich habe mit Humira angefangen ( damals hatte ich noch keine periphere Gelenkbeteiligung) welches 8 Wochen super wirkte und nach einer Spritzpause wegen eines Infektes plötzlich seine Wirkung verlor. Dann kam Enbrel das wirkte null. Nun bekomme ich Cimzia. Es ist auch durchaus nicht so die durchschlagende Wirkung. Auf die periphere Gelenkbeteiligung und die Sehnen wirkt es nicht so, deshalb bekomme ich nun zusätzlich Sulfasalazin und hoffe dass dies wirken wird. Am ISG war die Wirkung zunächst super ich war gerade in der Anfangsphase ( man bekommt dreimal die doppelte Dosis als Loading dose) fast Schmerzfrei. Nun da der Effekt der Loading dose vorbei ist fängt das ISG wieder an und es wird sich zeigen müssen, ob wir es nun beibehalten können oder nicht ( es ist noch besser als vorher, denn vorher bin ich jede Nacht ab zwei Uhr vor Schmerzen durchs Haus gewandert).

    Finde das sehr interessant, dass du das gelesen hast dass bei normalem CRP Biologica nicht so wirksam sein sollen, wäre eine Erklärung warum es evtl. bei mir auch nicht so 100 % wirkt. Stand da auch was da wirksamer sein soll?

    Bei mir würde sonst als nächstes der Versuch mit Cosentyx anstehen, falls Cimzia nun doch nicht mehr beibehalten werden kann und dann weiß man auch nicht mehr ( denn ein weiterer TNF scheint nicht mehr sinnvoll nach drei).

    Lg,
    Berghexe
     
  19. micoud84

    micoud84 Neues Mitglied

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    Also bzgl. CRP und Biologika habe ich aus einem anderen Forum folgendes gelesen:"Es ist nicht so dass die Biological nicht helfen wenn der CRP normal ist, sie helfen dann nur nicht so oft, es gibt dann nur mehr Therapieversager"

    Also meine Meinung ist jedenfalls, wenn Kortison wirkt, ist es nicht unwahrscheinlich, dass es bei mir ein entzündliches Problem ist. Zudem wurde ja schon einmal eine Sakroilitis diagnostiziert.

    Ich habe nun den Eindruck, dass es meinem intern. Rheumatologen bisher zu wenig war, um auf Tnf-alpha Blocker zu setzen. Es scheint mir so, als würde ihm noch ein Zeichen im Blut fehlen. Ich hoffe, dass sich das beim nächsten Termin ändert.

    Ansonsten wäre ich nämlich ziemlich ratlos.
     
  20. petra11

    petra11 Neues Mitglied

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    Ich habe eine seronegative Spondyloarthritis psoriatica mit positivem HLB 27 und positiven crp-Werten. Habe erst Simponi und MTX bekommen, was auch 2 Jahre gut gewirkt hat. Nun bekomme ich zum MTx s. ca. 2 Monaten Cimzia. Wobei ich noch keine Wirkung verspühre.