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Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Geduldiger, 21. Mai 2015.

  1. Sabinerin

    Sabinerin Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    3.234
    Hallo Geduldiger,

    Das Forum lebt vom Austausch und irgendwer muss mit dem Austausch beginnen.
    Wenn alle nur auf den Austausch warten, dann wird es etwas schweigsam ;)



    Warum denkst Du das?
    Als Betroffener mit dieser Erkrankung ist man doch auch gleichzeitig Angehöriger/Freund/Bekannter/Nachbar anderer erkankter Menschen und erlebt dann die Seite des Angehörigen.


    Eigentlich ist es eher das Problem Deiner Frau und nicht ursächlich Dein Problem.
    Natürlich wirkt sich eine Erkrankung auch auf Angehörige und Freunde aus, aber ist es dann sofort ein "Problem"?


    Wenn ich Deiner Sicht folge, dann hat Deine Frau ja derzeit ebenfalls weitere Probleme....Deine Probleme ;)


    Du kannst hier im Forum anfangen Deine Fragen zu stellen. Du kannst über Deine Sorgen und Ängste schreiben und ich bin mir sicher, dass Du auf Menschen treffen wirst, die das verstehen können.

    Wie schon geschrieben, ist man als Mensch mit einer rheumatischen Erkrankung ja durchaus auch Angehöriger eines Menschen mit anderen schweren Erkrankungen.
     
  2. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    22. August 2009
    Beiträge:
    8.176
    Wenn man am 21.5. einen Thread erstellt, jede Menge Antworten bekommt und sich dann 4 Tage gar nicht mehr meldet, trägt man auch nicht gerade dazu bei, dass dieser Teil des Forums belebt wird. Denn der Thread ist ja irgendwann aus der Übersicht der aktuellsten Beiträge verschwunden.
    Na ja, vielleicht ist Geduldiger über das Pfingstwochenende verreist und er verrät uns irgendwann noch, welche Fragen er genau hat. ;)

    Lg Clödi.
     
  3. Geduldiger

    Geduldiger Ich bin dann mal weg hier

    Registriert seit:
    17. März 2015
    Beiträge:
    29
    Ich gebe ja zu, das ich meinen Beitrag in einem Moment der Verzweifelung geschrieben habe. Wiedermal keine Antworten vom Arzt, wiedermal mir unverständliche Reaktionen meiner Frau auf Allttagssituationen. Wiedermal dieses Hilflosigkeitsgefühl, das mir als Mann das Leben schwer und unverständlich macht.

    Nur mir als Mann? Oder ... wie geht es einer Frau in meiner Situation? Ok, ich habe wenig geschrieben darüber. Wie kann ich da hilfreiche Antworten erwarten?

    Trotzdem fand ich meinen emotionalen Beitrag im Nachhinein, in Anbetracht all der Anworten, als gut. Gut für mich.

    Ich habe dadurch viel gelernt, viel über mich, viel über Rhemakranke, viel darüber, worüber meine Frau nicht mit mir redet. Nicht reden will oder besser kann.

    So schlecht ist dieses Forum nun doch nicht.

    Es hat mir weiter geholfen. Ich denke, wenn ich mich weiter öffnen kann, werde ich auch Hilfe oder besser Antworten finden.

    Euch allen danke dafür.
     
  4. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    1. Januar 2009
    Beiträge:
    2.622
    Hallo Geduldiger,

    ich hab hier mitgelesen. Und fand vieles interessant.
    Vor allem, was Du schreibst. Bitte vergiss nicht: trotz Krankheit sind wir alle sehr sehr unterschiedlich. Vieles ist nicht "Krankheit" sondern Charakter, Lebenserfahrung, Einstellung.

    Auch hier unter uns gibt es die Panischen, die Depressiven, die, denen alles egal ist, die, die Jammern, die, die Welt verbessern. Und so gibt es auch die ständigen Nörgler, die Besserwisser, und die, die gleich beleidigt davon laufen.

    Du kennst Deine Frau. Sie ist keine andere geworden, nur wegen der Krankheit. Sie hat... so sehe ich das... eine Kugel am Bein. Das ist ziemlich doof, wenn man noch weit will. Das ist weniger störend, wenn man ein ruhiger Typ ist. Manchmal tut das Ding weh. Und manchmal wird man sehr aggressiv, weil man die Sache endlich los haben will. Es braucht seine Zeit, bis man annehmen kann, dass man das Ding mit sich rumtragen muß. Und erkennt, dass man trotzdem leben kann. Dass das Ding, dass sooo riesig war, wie man es anstarrte, gar nicht so groß ist. Dass man es z.B. auf eine rollende Unterlage legen kann, und einfach hinter sich herziehen kann. Oder dass man einer sitzenden Tätigkeit nachgehen kann, da merkt man es kaum noch.

    Du kannst helfen... wenn sich Deine Frau auf früher schon hat helfen lassen. Ihr habt doch sicher schon einiges miteinander erlebt. Hattet ihr nie etwas "am Bein"? Wie seid ihr damit umgegangen?
    Was macht ihr, wenn einer von Euch ein Problem hat? Teilt ihr es, oder geht jeder seinen Weg?

    Vielleicht ist das Rheuma eine gute Gelegenheit Euer Miteinander neu zu bedenken. In allen Bereichen. Sieh es als Chance für Eure Beziehung. Im übrigen mußt Du dabei gar nicht der Leidtragende sein.

    Ich habe mich sehr verändert, seit ich Rheuma habe. Ich bin "treuer" in meinen wichtigen Beziehungen. Und habe davon weniger. Mir liegt daran Dinge zu erleben... richtig zu erleben... tief zu erleben, die Oberflächlichkeit ist sicher ganz weg. Ich setze mich nur noch für 30% der Dinge ein, die ich früher für wichtig hielt. Aber dann richtig.

    Ein Beispiel? Früher machte ich gerne mal richtige Partys bei mir. Mit 20-25 Leuten. Nun lade ich nur hin und wieder jemanden ein. Eine Person. Ich koche dann was... nix allzu anstrengendes. Und ich sitze da, und höre meinem Gast zu. Und erzähle. Und ich meine, es ist schöner als Früher.

    Du mußt nur mal genau hinschauen. Es wird sich viel ändern... aber sicher nicht nur zum Schlechteren...

    Kati
     
  5. Sabinerin

    Sabinerin Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    3.234
    Hallo Geduldiger,

    schön, dass Du Dich gemeldet hast :)

    Leider gibt es Krankheiten, Symptome, Einschränkungen, die man nicht "wegtherapieren" kann, die man allenfalls mildern kann.
    Leider bekommt man nicht auf alle Fragen eine Antwort. Das ist gerade am Anfang sehr zermürbend, für den Betroffenen als auch für die Angehörigen.

    War Deine Frau schon mal für einen stationären Aufenthalt in einer Rheumaklinik? Dort gibt es immer Patientenseminare, in man viele Informationen bekommt.
    Gleichzeitig können sich die Patienten untereinander austauschen, sodaß neben vielen neuen Fragen, aber auch mehr Verständnis für den eigenen Körper entsteht.


    Für wen unverständlich? Für Dich oder für sie selbst?
    Womit hat sie am meisten Probleme? Mit Schmerzen oder mit der Situation an sich?
    Möchte sie darüber reden oder zieht sie sich zurück?



    Deine eigene Hilflosigkeit, weil Du nichts ändern kannst oder die Hilflosigkeit in Bezug auf Deine Frau, weil sie jetzt anders reagiert?
    Möchtest Du Deine Frau darüber ansprechen oder fühlst Du Dich gerade selbst sprachlos?


    Die letzten Fragen (zu Deiner Person und zu Deiner Frau) musst Du nicht beantworten. Vielleicht möchtest Du nur für Dich darüber nachdenken, das ist schon ok, da es nur eine Anregung ist :)



    Krankheitsbewältigung braucht Zeit und diese Zeit brauchen nicht nur Betroffene, sondern auch ihre Angehörigen.

    Die Krankheitsbewältigung durchläuft verschiedene Phasen.
    Schau mal hier:

    http://www.bva.at/portal27/portal/bvaportal/content/contentWindow?contentid=10007.677810&action=2&viewmode=content

    Diese Phasen kann man nicht in feste Zeiten einteilen, da jeder Mensch individuell mit der Situation umgeht.
    Ich möchte Dir lediglich zeigen, dass Gefühle wie Aggression, Wut, Verleugnung, tiefe Traurigkeit dazu gehören und man sich dafür nicht schämen muss. Im Gegenteil, man sollte mit einem kleinen Personenkreis darüber reden. Das kann ein Freund sein, das kann ein Arzt oder Therapeut sein oder eben mit den Usern des Forums. :)
    Die Gespräche mit dem Partner sind natürlich sehr wichtig, aber die Sicht eines Unbeteiligten kann auch manchmal hilfreich sein, um aus der Gedankenspirale herauszutreten.

    Ich bin 45 Jahre und seit 23 Jahren krank, davon 20 Jahre frühberentet. Mein Mann hat ebenfalls zwei lebensverändernde chronische Erkrankungen.
    Ich kann Dir versichern, dass die Erkrankungen unwichtiger werden, weil man lernt die Situationen anzunehmen und auch wieder den anderen, wichtigen Dingen des Lebens den entsprechenden Raum zu geben...selbst wenn die Einschränkungen größer werden.
    es ist wichtig, dass man sich mit der Situation auseinandersetzt, dass man es annimmt und schaut, wie der eigene, neue Weg aussehen kann. Das Leben besteht aus Höhen und Tiefen, manchmal denkt man, es ist gerade zappenduster, aber es geht immer weiter, auf die ein oder andere Art.

    Es ist wichtig eine Offenheit zu lernen....Offenheit für die Akzeptanz, als auch Offenheit für neue Wege.
    Wenn man an dem bisherigen Leben festhalten möchte, wird man zwangsläufig scheitern.

    "Anders" bedeutet im ersten Moment nicht immer "schöner" oder "besser", aber "anders" bedeutet eine neue Chance auf einen neuen Lebensweg....mit neuen Höhen und Tiefen ;)

    Lebensglück, Zufriedenheit, Freude sind nicht selbstverständlich und fallen auch nicht einfach in den Schoß. Man muss dafür arbeiten, man muss aktiv sein Leben ändern und mit einer neuen Offenheit sieht man das neue Lebensglück, die neue Zufriedenheit und die neue Freude. :)
     
  6. hada1712

    hada1712 Kevin-Schantalle-Mama

    Registriert seit:
    3. Juni 2011
    Beiträge:
    1.064
    Ort:
    Berlin
    Hallo @ All,

    ich möchte zuerst auf das Absenken des Cortisons antworten. Auch ich sollte alle paar Tage das Cortison um 5 mg senken. Das war ein Schuss ins Kontor. Ich habe mich vor Schmerzen gekrümmt, gebrüllt und noch viel mehr.

    Die Antwort der Ärzte: " Da müssen sie durch."
    Unglaublich !!!!!

    Als Pharmazeutisch Kaufmännische Fachkraft und Med. techn. Assistentin habe ich dann die Cortisonabsenkung selber in die Hand genommen und es hat funktioniert. Allerdings hat es ein bischen Kampf gegeben Cortison in verschiedenen mg Anteilen verschrieben zu bekommen.

    Ich habe noch keinen Rheumatologen getroffen der selber Rheuma hat.
    wenn selbst Rheumatologen sich nicht in Ihre Patienten hineinversetzen können, bleibt nur der Austausch mit Betroffenen und Angehörigen.

    Lieber Geduldiger,



    das Einfühlen in die Situation eines an Rheuma erkrankten Menschen ist sehr schwierig.
    Sich vorzustellen das einfachste Dinge im Alltag nicht mehr funtionieren ist für Angehörige fast nicht möglich, nur Verständnis dafür zu haben.




    Dieses und Jenes nicht mehr können belastest in einer Form die für nicht Betroffene nicht nachvollziehbar ist. Wie auch.



    Dann kommt der Gedanke hinzu sich bedienen lassen zu müssen.

    Mir ging es jedenfalls so, bis mein damals noch Lebensgefährte immer wieder sagte: „ Wenn was nicht klappt, sag es ! “


    Erst als er mir nach über 30 jahren Beziehung einen Heiratsantrag gemacht hat, wusste ich das er mich so möchte wie ich inzwischen bin. Rollstuhl, körperlich zu fast nichts mehr in der Lage usw.



    Nun sind wir seit dem 15.5.2015 verheiratet.


    Sein Verständniss wird sich weiterentwickeln. Wir haben gemeinsam Strategien entwickelt wie wir uns das gemeinsame Leben erleichtern können.
    Ab und zu kommen noch Vorschläge wie aus der Sicht eines relativ gesunden Menschen, aber das ändert sich schnell.


    Meiner Meinung nach bist Du und alle anderen Angehörigen in diesem Forum richtig.


    Fragen zu stellen, Antworten darauf zu bekommen ist Sinn und Zweck von Rheuma-online.



    Aber auch weiterhin Freude am Leben zu haben oder auch andere Threads die nicht mit unserer Erkrankung zu tun haben, sind sehr wichtig.


    Du schreibst das auf Deine Fragen als Angehöriger fast nur von Betroffenen geantwortet wurde. Wenn ich das richtig verstanden habe.


    Auch meine Fragen werden nicht immer beantwortet, auch wenn ich sie nicht formuliere, aber ich versuche zwischen den Zeilen zu lesen und daraus ein Fazit zu ziehen.


    Nur Mut, stell Deine Fragen und diskutiere.


    Liebe Grüße, Hannelore.
     
  7. Snoopiefrau

    Snoopiefrau Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. Februar 2006
    Beiträge:
    3.867
    Ort:
    Puppenkistentown
    Hallo Geduldiger,
    schön, von Dir zu hören!
    Ich kann mich den Vorschreibern nur anschließen. Viele Dinge bringen es auf den Punkt!:top:
    Mein Leben als "Angehörige" hat sich geändert, die Sichtweite wurde eine andere und ich kann sagen, es ist nicht wirklich schlechter geworden.
    Bis wir allerdings auf diesen Weg kamen, dauerte das eine Weile, es gab Tränen, Verzweiflung, Angst (vor allem vor der Zukunft) und Leid, ein schlechtgelaunter, weil schmerzgeplagter Partner kann manchmal ein sturer Kotzbrocken sein. Da half uns reden. Nicht gleich, meist musste ich warten, bis der Zeitpunkt günstig ist;) und der Zugang zur geschundenen Seele frei war. Reha-Aufenthalte, Therapiegespräche, Ratschläge vom Arzt des Vertrauens, Tipps von Usern und die deutsche Pharmaindustrie haben geholfen.
    Inzwischen sind seit der Diagnose 13 Jahre vergangen, wir haben uns arrangiert und sind zufrieden mit dem Hier und Jetzt. Das wünsche ich Dir und Deiner Frau auch! Wie Dein Nick sagt, Geduld ist wichtig. Lass Dich nicht entmutigen!
    Gruß
    Snoopiefrau
     
  8. Geduldiger

    Geduldiger Ich bin dann mal weg hier

    Registriert seit:
    17. März 2015
    Beiträge:
    29
    Ich habe neben vielen Beiträgen in diesem Thread auch viele priate Nachrichten erhalten. Alles zusammen hat mich ermutigt weiter Geduldig (ist das wirklich ein Wortwitz?) zu bleiben.

    Aber vor allem hoffe ich oder besser habe ich inzwischen das Gefühl so etwas wie Freunde gefunden zu haben.

    Danke dafür.
     
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