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Dieser Teil des Forums scheint leider wenig genutzt zu werden

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Geduldiger, 21. Mai 2015.

  1. Geduldiger

    Geduldiger Ich bin dann mal weg hier

    Registriert seit:
    17. März 2015
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    Ich lese ja nun schon eine ganze Zeit lang mit, mal angemeldet, mal nicht.
    Aber gerade in diesem Teil des Forums passiert: Nichts.

    Sind Angehörige von Rheumakranken nicht im Internet aktiv, interessiert es sie nicht, ist dieses Forum das falsche?

    Fragen über Fragen, die mich über meine Mitgliedschaft hier nachdenken lassen.

    Sicherlich gibt es hier viele Antworten auf Fragen von Angehörigen. Leider zumeist von Betroffenen.

    Meiner Meinung nach ist das der falsche Personenkreis für Antworten auf Fragen von Angehörigen.

    Sind Foren für Krankheitsbetroffenen grundsätzlich nichts für deren Angehörige?

    Gibt es hier jemand, der Antworten hat. Antworten, die nicht aus platten Ratschlägen aus Betroffenensicht bestehen? Oder einen Tip, wo ich als Angehöriger mich austauschen kann, ohne kluge Ratschläge, von denen, die genau zu meinen Problemen beigetragen haben?

    Klingt sicherlich böse. Aber ich als Mensch, der mit einer rheumakranken Frau leben muß und (!!!!!) auch will, suche Antworten auf meine Probleme damit. Meine Hoffnung war in diesem hochgelobtem Forum jemand zu finden.

    Vielleicht liegt es aber auch an mir. Das will ich gar nicht abstreiten.

    Ja, es ist gut zu wissen, wie es anderen Rheumakranken geht. Aber (sorry) nein, das ist nicht was mich interessiert.

    Sollte ich für Forenmitglieder wirr geschrieben haben, tut mir das leid. Aber so ist es nun mal.
     
  2. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    22. August 2009
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    Hallo Geduldiger,

    welche Fragen hast du denn, die nur von einem Angehörigen und nicht von einem Betroffenen beantwortet werden können?

    Ich kann von mir nur berichten, dass mein Mann hier bei Rheuma-Online nicht aktiv ist, obwohl er schon das Internet nutzt. Vielleicht hat er einfach kein großes Problem mit meiner Erkrankung und sieht keine Veranlassung sich mit anderen Angehörigen auszutauschen. Er ist generell nicht der Mensch, der sich gerne über Krankheiten unterhält. Und schon gar nicht in einem öffentlichen Forum. Aber so ist jeder Mensch anders.

    Ich wünsche dir, dass sich hier doch noch einige Betroffene finden, die einen Austausch suchen.

    Lg Clödi.
     
  3. Hallo alexis
    Etwas bissig klingt es schon ;-), aber es ist nun mal so, dass man als Angehöriger auch seine Probleme hat. Das hat nichts damit zu tun, dass man mit der Erkrankung ein Problem hat.
    Und über Krankheiten will er sich ja auch nicht unterhalten.
    Sieh es ihm nach, war sicher nur unglücklich ausgedrückt.

    LG
    Sylke
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das sehe ich auch so, obwohl ich in Sachen entzündlich rheumatische Erkrankungen Betroffene bin, aber ich bin gleichzeitig auch noch Angehörige von anders chronisch kranken Betroffenen Familienmitgliedern und muss jetzt mal sagen, es ist wirklich nicht einfach sich da "rein zu denken", so nenne ich es jetzt einfach mal kurzerhand. Also ich bin Betroffene und Angehörige, als Angehörige anders chronisch kranker werde ich demnächst auch an einem Seminar für Angehörige teilnehmen, ich bin gespannt und trotz meiner eigenen schweren chronischen Erkrankung, derzeit auch nicht einfach, insbesondere wegen meinem Herz, trotzdem versuchen da teilzunehmen, um mehr zu verstehen etc.
     
    #4 21. Mai 2015
    Zuletzt bearbeitet: 21. Mai 2015
  5. Auch ich habe in den letzten Jahren oft das Gefühl haben müssen, dass man mich nicht verstehen kann oder will. Ich wurde ab und zu sehr unfein gemaßregelt.
    Ich habe mich hier seit meiner ersten Registrierung durch sämtliche Foren gelesen um zu verstehen was mein Mann "durchmacht", was uns erwartet. Was kommt weiß man ja nie, aber man soll ja die Hoffnung nie aufgeben.
    Ich verstehe nun vieles und einige User von RO verstehen auch meine Gedanken und Sorgen. Wir kommunizieren jetzt oft an anderer Stelle. Leider.

    Einige User hier können froh sein, dass andere User nicht mal klare Worte schreiben,denn vieles was Rheuma Kranke hier schreiben wird auch von Rheuma Kranken nicht immer verstanden.

    Wie dem auch sei, das Angehörigen Forum war mal mein Vorschlag, dachte, es könnte uns allen helfen. Dem ist leider nicht so. Viele sind sich selbst am nächsten.

    @Geduldiger
    Wenn du Fragen hast, frag. Hier gibt's viele Angehörige, nicht jeder wird dir antworten, dass hat mir die Erfahrung gezeigt. Einige haben mir PN 's geschrieben um ja nicht im Forum ins Fettnäpfchen zu treten nachdem sie gelesen haben was mir oft geantwortet wurde.
    Es gibt auch die Möglichkeit einer geschlossenen IG.
    Ansonsten muss ich sagen, ob es das Angehörigen Forum gibt oder nicht......
    Gedacht war das mal anders.

    Alles Gute...... Auch für deine Frau

    Viele Grüße
    Sylke
     
    #5 21. Mai 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 21. Mai 2015
  6. @Lagune
    Du gehst zu einem Seminar? Das finde ich sehr interessant. Würdest du mir verraten ob das durch die KK organisiert wurde oder von wem.

    Liebe Grüße
    Sylke
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das wird in dem von mir geschilderten Fall diesmal von einer Klinik veranstaltet, geboten und geht über zweieinhalb Tage lang und daran möchte ich unbedingt teilnehmen, ist mir ganz wichtig, auch wenn es mir selber nicht so gut geht und aktuell Abklärumg meines Herzens wegen Amyloidose anliegt, hab dafür jetzt gestern auch eine Prästationäre Klinikeinweisung bekommen vom Rheumatologen, Termin steht noch aus, aber das werde ich schon so hinkriegen das ich trotzdem zum Seminar kann, weil meine nahen Familienmitglieder sind mir trotzdem wichtig und wir gehören doch zussammen und stützen und helfen uns gegenseitig.
     
    #7 21. Mai 2015
    Zuletzt bearbeitet: 22. Mai 2015
  8. Ich danke dir, Lagune. Bei dem Thema bleib ich mal dran.

    @clödi
    Mein Problem ist auch nicht die Erkrankung, vielmehr, wie ich das alles besser organisieren könnte, so dass ich auch noch für mich was tun kann. Yoga war mal ein Vorschlag, aber die Kurse finden leider nicht statt wenn ich könnte.
    War in Beispiel, macht aber sicher etwas klarer, was mich als Angehörige beschäftigt. Und warum nicht öffentlich? Hier bei RO ist ja fast alles öffentlich. Was nicht unbedingt jeder wissen muss...... dafür gibt's auch Möglichkeiten.

    VG
    Sylke
     
  9. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Geduldiger,

    wenn auch selber rheumakrank, so wage ich es dennoch, einen kleinen Tipp zu geben ;):

    http://www.wegweiser-rheuma.de/resources/Broschuere_Rheuma_und_Angehoerige.pdf - wie ich finde, eine gute Broschüre

    Ansonsten kann ich dir leider nicht helfen - mein Mann hat auch keinen Bedarf an einem Inernet-Austausch - ist wohl Typsache.
    Und wir haben es nach einer Zeit der Eingewöhnung ganz gut geschafft, diese Probleme gemeinsam zu tragen.
    Dennoch ist das für Angehörige ganz bestimmt sehr hart und ich habe sicher Glück, dass das bei uns vergleichweise mit wenigen Problemen funktioniert.
    Ich kann aber gut verstehen, dass du es schade findest, hier nicht den Austausch zu finden, den du dir wünschst.

    Vielleicht mal über eine Selbsthilfegruppe vor Ort probieren, Angehörige näher kennen zu lernen?

    Liebe Grüße von anurju
     
  10. anurju :top:

    Gute Nacht und liebe Grüße
    Sylke
     
  11. anurju

    anurju anurju

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    Im schönen Rheinland
    Liebe Sylke,

    dir und allen anderen wünsche ich auch eine gute Nacht :)!

    Liebe Grüße von anurju
     
  12. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    @Sylke

    Was du beschreibst, ist doch genau der Punkt, warum sich hier nicht so viele Angehörige austauschen bzw. warum ich geschrieben habe, mein Mann möchte das nicht in einem Forum austauschen.
    Nicht jeder Angehörige muss zu Hause den Partner pflegen oder hat das Problem, das du beschreibst: wie organisiere ich alles, wie finde ich die Zeit für mich selber usw.
    Wenn in der Beziehung alles noch relativ "normal" läuft, ist das Bedürfnis als Angehöriger sich im Internet auszutauschen vielleicht nicht so groß. Bei uns bin ich eigentlich -trotz Rheuma- der Organisator und bräuchte mal Verschnaufpausen für mich. Daher verstehe ich nicht, warum sich nicht Angehörige und Betroffene mit ähnlichen Problemen gemeinsam austauschen können. Das wollte ich mit der ersten Frage an Geduldiger zum Ausdruck bringen.

    Lg Clödi.
     
    #12 21. Mai 2015
    Zuletzt bearbeitet: 21. Mai 2015
  13. Danke clödi :top:..... Siehst du, jeder "Fall" liegt anders, so wie bei den chronisch Kranken auch.

    Schlaf du auch gut
    LG Sylke
     
  14. Und nun werden wir lesen, was Geduldiger schreibt, wie und wer evtl. helfen kann.
    Ich geh jetzt zu Bett. Mein Wecker klingelt in 5,5 Stunden :eek:

    Sylke :)
     
  15. Hab mich doch gestern glatt vertan........ 4,5 Stunden hatte ich noch bis zum Wecker klingeln..
    Ja ja, das Alter :D

    Schöne Pfingsten wünsch ich euch
    Sylke
     
  16. Snoopiefrau

    Snoopiefrau Bodos Fraule

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    Bin Angehörige (von Bodo, was er hat und schrieb, siehe unter seinem Nick) und gebe gerne Auskunft.
    Dazu müsste ich aber deine Fragen dazu wissen.
    Gruß
    Snoopiefrau
     
  17. CharlotteA

    CharlotteA Ich bin eine Angehörige

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    Ich finde es auch sehr schade, dass sich im Angehörigenforum so wenig tut.
    Seit 2006 bin ich hier registriert. Mein Mann hat rheumatoide Arthritis und ich wollte Informationen und Erfahrungen von Rheumatikern für meinen Mann, weil er mit Computern nichts am Hut hat. Ich muss sagen, dass ich hier viel erfahren habe, was man nicht immer von Ärzten erfährt. Man erfährt es halt von den Kranken, die ihre eigenen Erfahrungen weitergeben und anderen damit helfen. Als Beispiel möchte ich mal angeben die Cortisonreduzierung. Die Rheumatologin meines Mannes hat empfohlen, das Cortison alle paar Tage um 5 mg zu reduzieren (von anfangs 30 mg). Das hat natürlich nicht funktioniert, viel zu schnell. Hier im Forum habe ich erfahren, dass die Reduzierung viel viel langsamer erfolgen muss. Dafür bin ich sehr dankbar (im Namen meines Mannes).

    @geduldiger
    Du kannst hier ruhig deine Fragen stellen, auch per pn.

    LG Charlotte
     
  18. Manuela79

    Manuela79 Aktives Mitglied

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    Hallo,
    dieses Forum lebt von den Usern.
    Manche von uns finden es schade, das das Angehörigen Forum so wenig genutzt wird. Ich kann dies nicht beurteilen.
    Wenn es euch stört, dann versucht doch in diesen Teil des Forums mehr Leben hinein zu bringen.
    Selbst ist der Mann/Frau!

    schöne Pfingsten
    Tiger1279

     
  19. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    15. Februar 2011
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    Ort:
    Niedersachsen
    Tja, meinen Mann scheint das irgendwie auch nicht wirklich zu interessieren. Wobei ich finde, das manches für mich einfacher wäre, wenn er informiert wäre.
    Er ist ja auch viel im Inet unterwegs, aber da nur in Richtung 'Auto' ;) :rolleyes:.
     
  20. Ich habe das mehrfach versucht..... Nackenschläge waren nicht selten das Ergebnis. Wen wundert es da........
    So schnell gebe ich nie auf, aber ne Pause tut dann gut.
    Nichts desto Trotz ...... Ein weiterer Versuch macht vielleicht klu(ch) :)


    Wünsche euch einen schönen Pfingst Montag
    Viele Grüße
    Sylke