Diese müdigkeit macht mich fertig.

Hi Chrisskon,
es scheint nicht allgemein bekannt zu sein, dass Müdigkeit bei vielen entzündlichen Autoimmunerkrankungen eine oft sehr (am meisten) belastende Begleiterscheinung ist. Man nennt es fatigue. Sie unterscheidet sich von der in der Auswirkung ähnlichen ME/CFS, wobei zu dieser Diagnose eine Autoimmunerkrankung ausgeschlossen werden muß.
Eine Ursache wird zumeist nicht gefunden und daher am ehesten die Entzündungstätigkeit angenommen. Das würde bedeuten, dass sich eine Besserung zeigt, sobald das Medikament wirkt und die Entzündung schwindet. Leider ist das aber auch nicht immer der Fall. Andrerseits sind 20-25% der Erkrankten nicht betroffen, je nach Quelle.
Eine Therapie gibt es m.W. nicht. Auch die neue 'Leitlinie Müdigkeit' spart eine Therapieoption aus, nachdem kognitive Verhaltenstherapie und jegliche Aktivierungstherapie keine Besserung versprechen. Letztere verursacht sogar eine Verschlechterung. Am besten ist, nicht über seinen persönlichen Energielevel hinauszugehen, ggf. sogar nur 50-70% davon abzurufen. So wird es für meine Erkrankung (Vaskulitis) empfohlen.
Dir und allen, die darunter leiden, alles Gute.
LG o-häsin
 
O-häsin schrieb:
Am besten ist, nicht über seinen persönlichen Energielevel hinauszugehen, ggf. sogar nur 50-70% davon abzurufen. So wird es für meine Erkrankung (Vaskulitis) empfohlen.
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Häsin, das ist aber nur für Menschen machbar, die nicht mehr berufstätig sind.
Wenn man täglich zur Arbeit muss ist das nicht umsetzbar; ich muss mir da schon öfter die Peitsche geben, dass ich durchhalte. Wenn dann gar nichts mehr geht bleibt nur noch krank melden, doch das gönne ich mir auch ab und an im Jahr.

Chrissi, wie geht das mit der Arbeit und dem Alltag bei dir?

Gruß Mara
 
O hasin danke dir für das ausführliche. Den begriff fatiqe ist mir geläufig genauso wie cfs/ nur vielen ärzten scheinbar zumindest älterer baureihe nicht so wirklich..
O-häsin schrieb:
Hi Chrisskon,
es scheint nicht allgemein bekannt zu sein, dass Müdigkeit bei vielen entzündlichen Autoimmunerkrankungen eine oft sehr (am meisten) belastende Begleiterscheinung ist. Man nennt es fatigue. Sie unterscheidet sich von der in der Auswirkung ähnlichen ME/CFS, wobei zu dieser Diagnose eine Autoimmunerkrankung ausgeschlossen werden muß.
Eine Ursache wird zumeist nicht gefunden und daher am ehesten die Entzündungstätigkeit angenommen. Das würde bedeuten, dass sich eine Besserung zeigt, sobald das Medikament wirkt und die Entzündung schwindet. Leider ist das aber auch nicht immer der Fall. Andrerseits sind 20-25% der Erkrankten nicht betroffen, je nach Quelle.
Eine Therapie gibt es m.W. nicht. Auch die neue 'Leitlinie Müdigkeit' spart eine Therapieoption aus, nachdem kognitive Verhaltenstherapie und jegliche Aktivierungstherapie keine Besserung versprechen. Letztere verursacht sogar eine Verschlechterung. Am besten ist, nicht über seinen persönlichen Energielevel hinauszugehen, ggf. sogar nur 50-70% davon abzurufen. So wird es für meine Erkrankung (Vaskulitis) empfohlen.
Dir und allen, die darunter leiden, alles Gute.
LG o-häsin
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Hallo o- häsin
danke dir für das ausführliche. Den begriff fatiqe ist mir geläufig ...

Runter zu fahren ist manchmal garnicht leicht aber ich denke garnichts mehr zu können wie bei mir obs autofahren einkaufen etc. ist nicht mehr normal das verstärkt dieses ganze abnormale gefühl noch fiel mehr....echt miees....

Danke dir auch alles gute
 
Mara1963 schrieb:
Häsin, das ist aber nur für Menschen machbar, die nicht mehr berufstätig sind.
Wenn man täglich zur Arbeit muss ist das nicht umsetzbar; ich muss mir da schon öfter die Peitsche geben, dass ich durchhalte. Wenn dann gar nichts mehr geht bleibt nur noch krank melden, doch das gönne ich mir auch ab und an im Jahr.

Chrissi, wie geht das mit der Arbeit und dem Alltag bei dir?

Gruß Mara
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Meintest du mich mit chrissi?
 
@Mara1963,
es kommt natürlich auf das Ausmaß der fatigue an, und das ist sicher unterschiedlich. Wer dann am Ende seiner Möglichkeiten ist, der ist auch nicht mehr berufstätig. Der Wille nutzt bei fatigue oft nicht. Bei mir hat sich das vor 6 Jahren eingeschlichen. Dann kam ich an manchen Tagen z.B.nicht bis zum Briefkasten oder mußte einen Termin absagen. Heute habe ich 6 Leute angestellt, die das tun, was ich nicht mehr kann. Irgendetwas planen und einhalten können -ist nicht drin.

Leider läuft dieser Zustand bei mir nicht temperamentkonform, so dass ich mitunter bis zur absoluten Erschöpfung an etwas arbeite. Da ich Beamtin bin, darf ich auch nichts annehmen, noch nicht mal Vernunft! Macht aber nichts, meine Begabung liegt eh woanders. Doch wenn jetzt jemand denkt, dann könne ich wenigstens besser schlafen, sag ich: denkste, dann nämlich erst recht nicht. Ist schon irre.
Dir wünsche ich, dass Du arbeitsfähig bleibst.
LG o-häsin
 
O-häsin schrieb:
Da ich Beamtin bin, darf ich auch nichts annehmen, noch nicht mal Vernunft! Macht aber nichts, meine Begabung liegt eh woanders.
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......ggg

lg marie, auch häufiger müdigkeitsgeplagt

nachtrag, liebe o-häsin, die angesprochene leitlinie müdigkeit habe ich eingestellt,
danke für den hinweis!
 
Zuletzt bearbeitet:
O-häsin schrieb:
es kommt natürlich auf das Ausmaß der fatigue an, und das ist sicher unterschiedlich. Wer dann am Ende seiner Möglichkeiten ist, der ist auch nicht mehr berufstätig. Der Wille nutzt bei fatigue oft nicht. Bei mir hat sich das vor 6 Jahren eingeschlichen. Dann kam ich an manchen Tagen z.B.nicht bis zum Briefkasten oder mußte einen Termin absagen.
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Das kann ich unterschreiben. Leider verstehen das Viele nicht, auch die Ärzte.
Selbst mein Mann schüttelt immer nur den Kopf und verdreht die Augen, dabei müsste der das doch mittlerweile kennen.
Und genau diese Fatigue ist auch mit schuld dran, dass ich keinen Sport/Funktionstraining etc machen kann. Termine einhalten schon mal gar nicht... Wenn ich gute Zeiten habe, tobe ich mich zuhause aus, da bleibt immer genug liegen. Leider hält das selten lange genug an, dass ich was fertig kriege.
Und ja, man darf sich nicht verausgaben, das rächt sich ganz fürchterlich.
 
wäre nur zu ergänzen, dass -anders als bei autoimmungen Erkrankungen- das auf der Seite der Dt. Fatigue-Gesellschaft angesprochene körperliche Training bei Krebs-Patienten möglich ist und als förderlich gilt. Vor allem aber ist es bei/nach Krebs nicht schädlich.
M.E. ähneln die Auswirkungen eher dem bei ME/CFS. Wen´s interessiert, werfe mal google an zu 'Bell Skala'.
 
Ich denke das gleiche. Mag sein, dass Sport hilft, aber wie soll man das schaffen, wenn atmen schon Anstrengung genug ist?
Bei CFS /ME ist, soweit ich mich erinnere, körperliche Anstrengung eher kontraindiziert. Aber das muß wohl jeder für sich selbst rausfinden.
Was ich am schlimmsten finde, ist die fehlende Akzeptanz im Umfeld. Zumindest mein Hausarzt hat es jetzt endlich geschnallt, dass ich nicht einfach nur bequem bin, der Rest der Welt versteht nur Bahnhof.
 
Was mich noch interessieren tuten täte: es wird versuchsweise Rituximab eingesetzt. Hat da schon irgendjemand Erfahrung damit gemacht?
 
Maggy, ich persönlich hab keine Erfahrung damit (hat mein Arzt abgelehnt). Auch andere, für mich erreichbare Vaskulitispatienten berichteten von keinem wirklich durchschlagenden Erfolg in bezug auf fatigue.
Es gab eine norwegische Studie mit Rituximab gegen CFS, nachdem man, in einer kleineren, vorhergegangenen Studie und wohl mehr durch Zufall, bei vielen Patienten eine deutliche Besserung dieses Erschöpfungszustandes feststellte. Daraufhin die größere Studie, die nach anfänglichen Erfolgen dann doch, ich meine Anfang 2018(?), abgebrochen wurde.
Nebenbei: auch Deutschland versucht den Anschluß an die internationale Forschung mit Frau Prof. Scheibenbogen an der Charité. Ihre Ergebnisse haben zwar keinen Eingang in die neue Leitlinie Müdigkeit gefunden. Doch immerhin konnte erreicht werden, dass die Leitlinie von den bisherigen, sich als wirkungslos bzw. schädlich erwiesenen Therapien abgelassen hat.
Es würde mich freuen, wenn jemand positive Erfahrung berichten könnte.
 
Ich bekomme morgen das erste Mal rituximab.
Ich dachte ja immer, meine Erschöpfung hängt mit meiner starken Anämie zusammen, wäre natürlich prima, wenn mabthera da auch einen positiven Einfluss hat.
Ich werde berichten...
LG Sumsemann
 
Ich kann nur zum primären Sjögren oder Kollagenosen allgemein was sagen. Bezüglich Rituximab weiß ich, dass es eine kleine Studie mit Sjögren Patienten gab. Wenn ich mich recht erinnere, waren das 18. Man hat festgestellt, dass Rituximab sich auf die Trockenheit nicht ausgewirkt hat, es aber positive Effekte gab, was die Müdigkeit betrifft. Rituximab wird bei Sjögren im Rahmen einer Begleitvaskulitis eingesetzt...Off Label.

Das primäre Sjögren besteht meist aus drei Symptomenkomplexen (Sicca, Fatigue und extraglanduläre Manifestationen). Bei Fatique als auch Arthralgien und Myalgien wird gern Quensyl eingesetzt, weil man damit gute Erfahrungen gemacht hat....auch beim SLE. Sicher geht diese Müdigkeit nicht ganz weg und es hilft nicht bei jedem. Ich kann nur von mir sagen, dass die Fatique nicht mehr ganz so unerträglich ist.

EDIT: Buchstaben hinzugefügt und verdrehte geändert
 
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