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"Die Therapie rettete sie!!!"

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von Stefania16, 28. Oktober 2007.

  1. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Hallo allerseits,
    hab mir am Samstag die bild der frau geholt ...nicht um sonst, den in der zeitschrieft is ein Artikel über eine SLE erkrankte Frau die dank einer Stammzellen Therapie ein neues leben hat...

    hier der Artikel...:rolleyes:

    Stammzellen gegen "Lupus"

    Kerstin (30) isgerade ma 16,als bei ihr die Autoimmunerkrankung SLE festgestellt wird.Das tückische daran:
    Antikörper greifen körpereigenes Gewebe an zerstören es.Das kann bis zum Tode führen.Zunächst fängt es bei Kerstin noch harmlos an."ich hatte hatte öfters Schmerzen in den Fingergelenken,dachte aber,das kommt vom Fahradlenker",erinnert sie sich.Dann stellte ihr Hausartz den"lupus" fest,überweißt sie ins Krankenhaus im brandenburgesche Perleberg.Kerstin:"Ich fühle michwie vor dem Kopf geschlagen,dachte aber auch:"Jetzt musst du Kämpfen!". Doch es geht ihr immer schlechter,der Lupus beginnt ihr Nervebsystem anzugreifen,sie hatepiletische Anfälle.
    Kerstins Ärtzeüberwiesen sie dan an die Berliner Charite´. Hier beginnen die Mediziner sofort mit einer hochdosierten Cortison-Therapie,können so die Krankheit under drücken.Kerstin macht ihr Abi,beginnt ein Architektur-Studium.Da bricht die Krankheit wieder durch.Vier Jahre später können die Medikamente die Zerstörung von Herz,Lunge und Nieren nicht mehr verhindern.Kerstins leben hängt nur noch seidenen Faden,als die Mediziner der Charite´ihr eine riskante Therapie vorschlagen.Kerstin sagt sofort zu. Nach einer Chemotherapie bekommt sie stammzellen,die in ihrem Körper gesunde Zellen bilden und die kranken ersetzen sollen.Heute gilt Kerstin als geheilt.Sie arbeitet als architektin,ist seit drei Jhren Mutter von lasse.
    Und sagt:"Ich bin den Menschen,die mein Leben gerettet haben,unglaublich dankbar!"


    OhHHH mannn,sie hatte es wirklich hart....:eek: :eek: :eek:

    was denkt ihr würdet ihr es auch so machen????:confused: :confused:
    Und würdet ihr eure Story in einem Magazin preisgeben?? :confused:
    Irgendwie tut ihr es schon,indem ihr hier im Forum schreibt..

    meine Antwort::rolleyes:
    ich würds tun, ich hab sogar versucht im Bio unterricht ,meinen Freunden den Lupus der in mir ist, besser zuerklären...es hat geholfen..einge haben verstanden um was es geht und andere waren nur noch traurig und weinten.....

    so alles liebe und allen gute besserung...

    cucu steff:p :o ;) :) :rolleyes: :cool: :D :p :o
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Sie hat ihre Story nicht nur in einem Magazin preisgegeben. Sie hat ein
    ganzesn Buch darüber geschrieben. Falls du es lesen willst, es heisst:
    Im Schatten des Wolfes. Wäre viell. auch was für deine Freunde. Aber ich
    möchte hier keine Werbung machen.
    Liebe Grüsse
     
  3. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Danke witty....

    Hallo und danke dir für den tip mit dem Buch....ich wusste es nicht ,ich lese zu erstenmal über sie........

    alles liebe!!!!
    cucu steff:p :cool: ;) :o
     
  4. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo steffi,
    es stimmt,die geschichte von kerstin ist nicht unbekannt ;)
    daß dich dieser bericht beeindruckt und dir mut macht ist ganz klar,
    und auch richtig so :)
    worüber ich mich aber eigentlich viel mehr freue,ist dein bericht über DICH selbst.
    daß du es geschafft hast,deinen mitschülern zu erklären worum es geht,und du nun (hoffentlich) verständnis bekommst,und angstfrei zur schule gehen kannst - das finde ich wirklich klasse!:)
    ich wünschte,daß dies noch viel mehr andere junge menschen,die von schwerwiegenden erkrankungen betroffen sind,erreichen können.

    alles liebe dir und weiterhin toi toi toi,
    diana :))
     
  5. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo Steff,

    ich möchte mich Diana gerne anschließen. Es ist wirklich großartig, dass du deinen Mitschülern deine Erkrankung nahe bringen konntest. Ich wünsche dir, dass deine Umwelt Verständnis für dich hat, auch die Lehrer.

    Weiterhin alles Gute und dass du auch die beste Therapie für dich bekommst, die du brauchst.

    Herzliche Grüße
    pumuckl
     
  6. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Steff,

    super dein Mut
    einfach unbeschreiblich
    wie du es in die Chemiestd. deinen Mitschülerin
    deinen SLE klar machen konntest.

    Dein Blog/Tagebuch ist für SLE Anfänger super beschrieben,
    ein Tip noch kopiere die Laborwerte rein
    damit es für dich immer bestand hat
    und von deinem Doc vielleicht auch mal abrufbar ist.

    Über das Buch und ihrem TV Auftritt hab ich von Kerstin Elstner
    berichtet.

    [​IMG]

    http://www.razyboard.com/system/morethread-literaturtipp-marsden-795942-3782964-0.html

    Ich habe auch gelesen das ein Blutaustausch bis zum 12 Lebensjahr
    gemacht werden kann weil dann die DNS noch fremdbestimmt werden
    können, doch wo der Link ist weiß ich nicht mehr.

    Es gibt ja jetzt einen besseren Weg mit dem Mabthera / Rituximab
    Kirsten Elstner hatte zu der Zeit die Medi nicht zur verfügung gehabt.

    Steff schau bei Alternativ mal vorbei den Tip gebe ich dir
    den du nimmst noch sehr viel Medi, ob deine Leber / Milz usw
    das noch lange mitmachen?
    Setzt dich mit Ari / Sprintmaus in Kontakt deswegen.

    LG Gisi
     
  7. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Danke euch,war net leicht den andern über mich in bio zu erzählen...

    Das buch hab ich mir geholt....aus der bücherrei....ohhh wehhh,hab ne weile gebraucht um das zu finden...
    [​IMG] [​IMG]


    cucu steff:p :o
     
  8. vergissdeinnicht

    vergissdeinnicht Neues Mitglied

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    Mut machen

    Hallo schaut bitte mal auf die Homepage http: // vergiss-dein-nicht.de / Bitte keine Werbelinks!
    Ein Beispiel das Mut machen soll. Mein ganz persönlicher Weg über viele Jahre.
    Liebe Grüsse
     
    #8 29. Juni 2010
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 29. Juni 2010
  9. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo vergissdeinnicht,

    bist du die Sabine Zengler ?
    es tut mir leid aber ich finde es nicht in ordnung eine schutzgebühr, auch wenn es "nur" 1 € ist (kleinvieh macht auch mist), zu verlangen. deine argumentation finde ich nicht in ordnung, neugier ist keine negative eigenschaft, ohne neugier würden wir heute noch in der steinzeit leben. ich selber habe die krankheit nicht. ich schreibe dies nur weil ich so etwas intransparent und unseriös finde.

    es ist aber nur eine meinung unter vielen.

    böse zungen könnten auch von eigenwerbung sprechen.

    gruß

    luke
     
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Sehr geehrte Frau Zengler,

    ich finde es auch nicht in Ordnung, dass Sie für Ihre Seite Werbung machen und dann auch noch Geld nehmen - 1 Euro ist nicht viel - aber für manche ist es zu viel.

    Dass Sie für sich einen Therapieweg gefunden haben, ist super. Schreiben Sie einfach ein Buch, welches sich jeder bewußt im Geschäft oder Internet kaufen kann.

    Wir alle hier stellen unsere Erfahrungen, Erlebnisse, unsere Infos unseren Usern zur Verfügung, und zwar kostenlos und mit uns etliche andere Foren auch. Daher werden wir weiter von unseren Erfahrungen weiter profitieren und mit uns und nach uns etliche andere Betroffene hoffentlich auch.

    Mit freundlichen Grüßen
    Colana
     
  11. cs51

    cs51 Neues Mitglied

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    Akzeptanz und Erklärungsbedarf

    Liebe/r Luke und liebe Colona,

    ich bin der gute Freund von Sabine, der ihre Homepage betreut und bis jetzt noch für den Inhalt verantwortlich ist. (Ich hoffe, dass Sabine in ca. 2 Wochen alles selbst machen kann.)
    Ich habe die letzten 2 Stunden damit verbracht, die Homepage zu ändern.

    Die Arbeit von Sabine kann jetzt auch ohne Schutzgebühr bestellt werden. Zunächst noch bedingt. Am Wochenende werde ich aber mit Sabine darüber beraten, ob wir die Arbeit als Link in die Homepage integrieren.

    Wir hoffen, dass die Homepage irgendwann so ist, dass sie ihren Zweck erfüllt.
    Betroffenen einfach Mut zu machen und wenigstens ein ganz kleines bisschen Hilfe bei der Bewältigung von Krankheiten zu geben.
    Ich habe gleich auf der ersten Seite versucht, Sabines persönlichen Weg auf Grund meiner Erfahrungen zu verallgemeinern.

    Bitte erklärt mir doch, was ihr glaubt wofür Sabine bzw. wir Werbung machen!

    Liebe Grüße
    Christoph Schmidt
     
  12. cs51

    cs51 Neues Mitglied

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    Erklärung

    ... auch an Kukuna die Bitte um Erklärung:

    Was glaubst Du wofür wir Werbung machen?

    Liebe Grüsse
    Christoph Schmidt
     
  13. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Christoph,

    hab Dank für Deine Antwort. Bitte erkläre dann den Usern, aus welchem Grund eine Schutzgebühr verlangt worden ist.

    Wir machen hier alle eine ähnliche Arbeit, teilweise sogar in mehreren Foren, wo wir unsere Infos unentgeldlich zur Verfügung stellen. Egal, ob wir nun dieses mit der Schulmedizin, mit der Homöopathie, über die Ernährung oder TCM usw. machen, wir stellen unseren Erfahrungsschatz hier zur Verfügung.

    Klar habt ihr das Recht, die Unkosten von einer Homepage wieder herein zu holen, nur dann wäre es fairer gewesen, es vorher zu erzählen, bevor etliche Betroffene auf die Seite klicken und dann lesen müssen, dass es die Info erst gegen 1 € gibt. Nur das wiederum ist Werbung - und das ist hier verboten, da es ein käuflicher Akt ist.
    Oder ihr hättet erklärt, dass Euch die Homepage viel Geld kostet und ihr aus diesem Grund eine Gebühr von .... nehmen müsst. Dann wäre dieser Ärger nicht entstanden. - Es ist nur ein Versuch der Erklärung, aus welchem Grund wir so reagieren.

    Und ich weiß, was es kostet, da ich selbst mit ein paar anderen Userinnen ein Forum errichtet habe, welches Werbefrei gegen Gebühr ist. Nur meine Nutzer müssen nichts zahlen - definitiv nicht.

    Es ist im Augenblick von meiner Seite aus nur ein Versuch der Erklärung, aus welchem Grund wir so reagieren.

    Viele Grüße
    Colana
     
  14. kukana

    kukana Moderatorin

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    Ganz einfach: Werbung für eine private Homepage die auch noch Geld verlangt für etwas das auf Rheuma-Online allen ohne Kosten zur Verfügung gestellt wird, nämlich Erfahrungen mit RA, MB, Lupus etc. Und das auch noch sehr direkt in dem allerersten Posting.

    Auch in anderen Foren wurde der Link entfernt.
    http://www.uni-protokolle.de/foren/viewt/256799,0.html

    Kukana
     
  15. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    gab ne lange diskussion im lupus live forum. irgendwie versuchen sie es überall :mad:
    da ist ihnen auch niemand auf den leim gegangen. die webseite ist so was von grottenschlecht und die aussage der seite, man muss nur den a*** hochbekommen, die medikamente weglassen, ihre therapien die sie anbietet machen, dann ist der lupus weg. :mad::mad::mad:
    die infos über lupus waren grottig und vermitten nicht kranken, lupus ist harmlos.

    dieser 1euro ist rausgeschmissenes geld und leute übern tisch ziehen.
    aber man kann es ja mal probieren. :rolleyes: