Hallo ! Sicherlich ist es einigen von Euch auch schon so gegangen. Am Anfang , wenn die Diagnose noch nicht steht und man als Simulant abgehagt wird hat man Selbstzweifel. Dann kommt die Zeit wo man das Gefühl hat man lebt von einem Schub zum nächsten... man wartet darauf und Minderwertigkeitsgefühle kommen auf. Das geht eine Weile bis man sich sagt - das ist die Falsche Einstellung ! Ich lebe jetzt die Zeit zwischen den Schmerzen Bewusst und freue mich an jeden Tag und verdränge den Gedanken das es bald wieder anders sein wird. Ich durfte eine monatelange Auszeit nehmen Gelenkschmerzen ade , Raynoudsyndrom weg , Kapaltunnelsyndrom weg, Fibro in stilles schweigen gehüllt. Es war eigenartig begleidet von der heimlichen Angst , das es zu schön ist um war zu sein... Bin geschwebt wie auf Wolken-> habe großartiges geleistet , habe Sport getrieben , gearbeitet , den Haushal geschmissen ,war viel im Freibad juhuu es war super - ich habe gelebt wie es sich für Anfang 30 gehört... In den letzten Wochen mit dem kühleren Wetter kam die große "Watsche" . Die cP ist zwar still aber die Fibro hat mich wieder und all die anderen Kleinichkeiten und Zipperlein... Warum nur bin ich so Überwältigt ? Wieso falle ich in so ein tiefes Loch? Ich wußte doch insgeheim das ES mit dem Winter wieder kommen würde. Ich fange mich nicht mehr auf ich tu meine Seele wie im Zwang mit Süßem trösten .- Es hilft ein wenig. Aber ich habe 13 kg in der schmerzfreien (Mai-Sept) Zeit abgenommen und in den letzten 6 Wochen 7 kg zugenommen. Und ich habe nicht den Ergeiz etwas zu ändern . Ich ertrage es etwas leichter , aber der richtige Weg ist es nicht. Das MTX habe ich abgesetzt , auch das Kortison - ich stolz drauf bin. Aber das Antidepressiva trotz höherer Dosis hilft nicht wirklich ( kann etwas besser schlafen) und Schmerzmittel helfen nur bedingt wegen der Fibro möchte sie also auch nur nehmen wenn ich größere Sachen/Erledigungen mache. Vor Müdigkeit und Mattheit gelehmt , mit dem schlechten Gewissen eine beschi..ene Hausfrau zu sein , den Kindern nicht genug zu geben, meinen Mann keine gute Frau zu sein. Mit dem Wissen keinen Arbeitsplatz zu bekommen obwohl das Geld hinten und vorne fehlt. Mit dem Wissen wie eine fette faule Kuh vom Sofa kaum hoch zu kommen und dann noch mit Süßkram gestillten Appetit und damit schlechtem Gewissen dahin zu "schlürfen". Mit dem Elan einer 90 Jährigen mithalten zu wollen/müssen um den anderen einen Gefallen zu tuen... Sorry: jetzt hab ich mein Seelenleid abgelassen - es geht mir schon besser. Aber das Ergebnis aus Hoffnung Angst und Realität ist nicht immer leicht zu ertragen. Vielen Dank und Gruß Yvonne die sich heute noch in den Kurpark schleppt um ein bischen Sonne tankt .
Hallo Yvonne, schon komisch, wenn man in sein seelisches Spiegelbild schauen kann. Wenn man alles auf null reduziert, ist es wahrscheinlich - bildlich gesehen - so. Aber dann fällt mir wieder ein...wie viel Mensch dahinter steckt. Wieviel Liebe und Fürsorge für die Kinder und meinen Mann. Ich bin jetzt Anfang 40 und mache dieses Auf und Ab seit über 10 Jahren mit. Um nicht jedesmal so tief zu fallen, mußte ich mir ein anderes Selbstwertgefühl zu legen. Ging sicher nicht von heut auf morgen...aber mittlerweile klappt es gut... Die Kids sind auch schon größer...wir hatten viele Gespräche...ihr müßt nicht helfen...ackerte alleine- hatte keine Zeit und Kraft mehr für den Rest der Welt...also packten sie mit an...bügeln, Küche aufräumen ect... Dafür " mußte" ich die freie Zeit mit ihnen nutzen..und zog daraus wieder meine Kraft. Ich will dir nur sagen..du bist immer noch der wertvolle Mensch, der du vor deiner Krankheit warst und wirst es immer bleiben..nur ein wenig anders.. Andrea
Hallo Yvonne ! Nimm Deine Krankheit an und mach das beste draus. Ich handle genauso und sehe nun mehr positiv in die Zukunft. Mein Mann und ich haben einen Bekannten der Diabetes hat und zum Einstellen von seiner Ärztin in eine Klinik eingewiesen wurde. Der "Junge" hat geschmissen. Nach 1 Woche war er wieder zu Haus. So kann man auch mit seiner Krankheit umgehen. Was jedoch falsch ist. Nun muss er zu sehen, denn wir reden ihm nicht mehr gut zu. Es sei denn, er dreht sich um mehr als 180 Grad. Ich denke, Du schaffst das ! Liebe Grüße von Madita
hi yvonne, wie schade, dass es dir wieder schlecht geht, ich hatte mich mit dir gefreut, als du von deinen guten fortschritten berichtet hattest. das tut mir echt leid für dich! um dieses blöde loch kommen wir wohl manchmal nicht herum. jeder versucht auf seine weise wieder herauszukrabbeln, und ich schick dir eine portion motivation, damit es besser geht! und mach dir keine vorwürde! das wäre komplett falsch und überflüssig. ich wünsche dir alles gute! marie
Psyche und Rheuma Ja zum Thema ganz kurz.....Es ist leider so, daß die Frage diese Erkrankungen richtig zu werten und mit den Patienten "anständig" umzugehen, leider oft nur negativ beantwortet werden kann. Ich habe in den Letzten Tagenm dazu verschiedene Berichte und Beiträge gelesen, die das bestätigen. Auch erklären viele Ärzte aus dem rheumatologisch/orthopädischen und vor allem schmerztherapeutischen Bereichen das mit für mich erschreckenden Einschätzungen. Persönliche Gespräche zeigen das ähnlich und zeigen auf : -Die Information für die Betroffenen sind grundsätzlich oft zu einseitig und nicht umfassend genug. Betroffene können Ihre Situation oft nicht richtig nachvollziehen, und zwar: -vom Verlauf und der Behandlung der Erkrankung (mit Erfolgschancen) -von den alltäglichen, beruflichen und sozialen Einschränkungen -von der Schmerzproblematik -von den psychischen Belastungen und vom -Leben mit diesen Krankheiten allgemein, im täglichen Bereich und im sozialen Umfeld. Also eigentlich wovon wir hier sehr oft reden. Ich denke man muß betreffs der Problematik grundsätzlich: -Rheuma mehr öffentlichkeitswirksam darstellen (können) -alte Vorstellungen zu dieser Erkrankung abwerfen, bzw. richtig stellen -eine schnellere und bessere ärztliche Untersuchung . Diagnosestellung und Behandlung sicherstellen. -eine bessere Einbindung befugter Entscheidungsträger fordern (KK, LVA-BfA) -und vor allem die sozialen Faktoren neudurchdenken denn Rheumaerkrankte..oder dann halt eben im Fachdeutsch "Patienten mit Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises und begeleitenden Schmerzsymtomen" müssen in der Einstufung der medizinisch verfügbaren Leistungen anders und besser berücksichtigt werden. Sie bedürfen besserer Behandlung und auch wenn nötig psychisch sozialer Betreuung und das in einem angemessenen Zeitrahmen. Das bedeutet nicht immer die bestmögliche sondern die auf den Einzelfall bezogene nötige Behandlung (Anmerkung ist die schnell muß es nicht immer teuer sein). Man muß auch davon abkommen, daß Rheumapatienten ab einem bestimmten Grad der Erkrankung nur noch "mit Neuverschreibungen von Medikamenten" behandelt werden. Letzendlich darf es nicht weiter so sein, daß man uns "weil wir keine LOBBY haben" zuwenig zuhört (noch keine wir arbeiten dran). Wir wollen nicht lauter schreien um gehört zu werden....wir wollen endlich richtig verstanden werden... ....ja und daran arbeite ich sozusagen im mom....schauen wir was dabei rauskommt. Diverse Kontakte bestehen wie gesagt schon "RO" wird eingebunden (weil wir gut sind). Erfahrungen tauschen wir momentan vielseitig aus und dann werde ich versuchen dem einen "offiziellen Anstrich" zu geben - man sagt auch einen Posten annehmen....irgendwie ehrenamtlich...um die Frage "ja wer sind sie denn nun" beantworten zu können....wobei auch "RO" als Erklärung ausgesprochen GUT ankommt..... Ja denn eine angenehme Woche "merre"
Hallo Yvonne, Dein Beitrag hätte von mir sein können. Ich schlag mich mit dem Thema Rheuma jetzt seit 5 Jahren herum. Mir ist es immer noch schleierhaft, das es Krankheiten gibt die man nicht wieder los wird. Eigentlich will ich eine perfekte Mutter, Ehefrau, Hausfrau und Angestellte sein. Wie lange ich das in diesem in allen Punkte gerade ausreichenden Zustand noch hinbekomme wird glaube ich immer fragwürdiger. Diese ganze Krankengeschichte mit ihren auf und ab´s geht mir gewaltig an die Nerven. Ich hab leider auch noch keine richtige Idee, wie man sich dagegen wehren kann. Manchmal hilft es ja schon, wenn man weiß das man mit seinen Problemen nicht allein ist und es noch andere gibt, dennen es ähnlich geht. Wenn ich gelegentlich mal ganz genau über alles nachdenkt, dann erkenne ich, wie sehr ich doch trotz allem überall gebraucht werde. Liebe tröstende und mitfühlende Grüsse von Hai
Hallo Yvonne! ich bin grade noch in der Phase der Selbstzweifel... aber die Fette-Kuh-Phase hatte ich auch schon (dein Mann ist nicht zufällig Landwirt? Die mögen die fetten Kühe ja am liebsten! ) Wenn du dich mal wieder so als schlechte Hausfrau und Mutter empfindest, vielleicht kannst du ja mit deiner Familie darüber reden, um dich zu versichern, dass sie dich verstehen und unterstützen? Kannst du eigentlich täglich einen Spaziergang machen? Oder jeden zweiten Tag? Ich geh immer am liebsten allein, da kann ich so laufen wie ich will und hab Zeit, über alles nachzudenken. Ja, ansonsten ist ja vieles schon gesagt worden... Hol dir Hilfe oder lass es einfach mal raus, das hilft mir auch viel. Manchmal muss man einfach abkotzen oder sich ausheulen. Aber es wird wieder besser!! Lass dich nicht unterkriegen!
Hallo Yvonne und alle Anderen die hier gepostet haben, ich denke mal, gerade der Druck den wir uns z.T. selbst machen, ist letztendlich der Auslöser für eine Krankheit. Als Frau soll (muss) man ale gute Mutter glänzen, die beste Ehefrau sein, erfolgreich im Beruf, ehrenamtlich engagiert, die beste Freundin, Nachbarin... Wir wollen ( sollen) alles bis zum Perfektionismus können. Meistens setzen wir uns selbst derart unter Druck das wir krank werden und zwar so richtig. Und dann geht es erst richtig los. Mit der Hälfte der Kraft, wollen oder sollen wir alles noch besser machen. Es soll ja nicht der Eindruck entstehen, wir würden schwächeln. Den Rest kennen wir fast alle. Schmerzen, Depressionen und Schübe über Schübe. Bei mir ging es so weit, das man mich 2002 berentet hat, weil ich in der Folge nicht eine, sondern gleich 5 Autoimmunerkrankungen bekommen habe. Ich will damit nicht sagen, dass die Psyche allein, solche Krankheiten auslöst. Aber wir provozieren unsere Gesundheit durch diesen Druck und Leistungszwang und schaden uns damit. Kurz und gut, nach erfolgreicher Psychotherapie und ca. 1000 Krankenhausaufenthalten, wg. Medikamenteneinstellungen und Untersuchungen, geht es mir körperlich und vor allem seelisch wieder besser. Ich versuche in kleinen Schritten zu handeln, lege die Meßlatte nicht mehr so hoch, lebe bewusst und freue mich über Kleinigkeiten. Das "Loch" gibt es auch in meinem Leben. Wichig ist nur, das man es zuläßt. Ich ziehe mich dann zurück und "lecke" meine Wunden. Sprich mit deiner Familie darüber, sie werden dir helfen, wenn sie wissen wie schlecht es dir geht. Du hast doch bewiesen, das du mit dieser Krankheit leben kannst. Wenn es einem schlecht geht und man vor Schmerzen nicht mehr ein und aus weiß, dann fallen wir doch alle in ein "Loch", oder? Das ist doch normal. Lass es einfach zu und lob dich mal. Wir alle stehen doch, trotz Krankheit, unseren "Mann". Wir haben zu den Alltagssorgen eines jeden, noch ein Päckchen extra zu tragen und stehen immer noch auf den Füssen (ich nicht, ich liege noch im Bett). Setz dich nicht weiter unter Druck, du wirst dich auch wieder besser fühlen. Mach all das was dir gut tut, aber ohne schlechtes Gewissen ( ich meine das Süße). Geh spazieren, in die Sauna, oder schließ dich einer Selbsthilfegruppe an. Mach mal ganz bewusst etwas nur für dich!! Ich wünsche allen einen schönen Tag, wenig Schmerzen und gute Laune, Silbermond P.S. So, jetzt steh ich auf!!!!
Hallo Yvonne, auch ich kann dir ein Lied davon singen.es ist gerade am Anfang schwer damit fertig zu werden und das greift die Psyche ganz schön an, ich bekomme Minderwertigkeitskomplexe gegenüber anderen und weiss eigentlich selber das hab ich nicht nötig aber es passiert trotzdem kommisch was? ich hab zur Zeit tierisch Stress mit der Arbeit bin Krankgeschrieben und warte auf Kh und meine schreit durch die Firma "jetzt macht die noch krank und geht ins KH" ich weiss ich bin krank und trotzdem tut das weh und was soll ich machen, ich kann nichts tun nur warten. Betriebsrat vergiss es stecken doch eh alle unter einer Decke bringt nichts.wie Marie schon sagte müssen alle irgendwie versuchen aus dem Loch zu krabbeln und aufpassen nicht wieder hinein zu fallen.wünsch dir gute Besserung. alles liebe Hypo
Hallo Yvonne ! Ich habe gestern noch was gelesen: Schau auf die positiven Dinge im Leben. Seh das Glas als halb voll und nicht als halb leer an. Konzentriere Dich auf Dinge, die Du hast, anstatt auf die, die Dir fehlen. Nimm Dir Zeit, um mit Freunden und der Familie etwas Schönes zu unternehmen - und wenn es nur ein Spaziergang durch die Nachbarschaft ist. Lach laut und häufig. Auch wenn es banal klingen mag - Lachen ist einfach gut für Seele und Körper. Alles Gute für Dich ! Liebe Grüße von Madita
Liebe Yvonne, ich möchte Dich so gern drücken (((Yvonne))). Und ich weiß, dass Dir Worte im Moment nicht so viel helfen können. Man kann nur versuchen, Dich aufzubauen, zu Dir zu stehen, mit Dir über Deine Ängste, Sorgen und Gefühle zu sprechen - damit die Phase, in der Du Dich nun befindest, bald der Vergangenheit angehört. Ich würde gern für Dich da sein. Du kannst mir gern jederzeit schreiben, entweder per Mail oder als private Nachricht, und ich werde mein Möglichstes tun, um Dich aufzumuntern. Zumindest kann ich Dir zuhören und Dir garantieren, dass ich Dich verstehe - wie so viele hier. Aus Erfahrung weiß ich, dass wir alle mal diese Phasen durchmachen müssen. Denn wenn sie überstanden ist, geht man oft gestärkt wieder daraus hervor. Ich denke an Dich und knuddel Dich. Lass Dich nicht unterkriegen ! Alles, alles Liebe und denke an mein Angebot, ja ? Manuela
Hallo Yvonne Soweit ich bis jetzt gelesen habe, antworten nur die Frauen! Ich habe seit 2 Wochen meine Diagnose. Davor habe ich immer gesagt: „Egal was kommt, das bekomme ich schon hin. Ich bin ja ein Kerl!“ Nun habe ich meine Diagnose und habe reichlich Probleme damit umzugehen. Bei mir wurde zwar „nur“ PSA festgestellt……… aber das ganze Leben hat sich mit einem Schlag geändert. Kann ich noch weiter Arbeiten gehen, schlagen die Medis an und und und ……. Ich bin bei uns der Hauptverdiener und meine Tochter sitzt seit der Geburt im Rollstuhl. Sie hat MS. Meine Frau rennt sich hier ein Wolf und ich sitze machtlos daneben. Alle sagen nur: „Das wird schon wieder und ich soll den Kopf nicht hängen lassen“. Keiner weiß aber richtig, was diese Krankheit alles für Schäden anrichten kann. Ich muss jetzt sehen, dass ich wieder auf die Beine komme, auch wenn dass schwer wird. Genau wie meine Familie mich braucht, braucht dich deine. Wenn wir ganz ehrlich sind, hat es auch keinen Zweck, den Kopf in den Sand zu stecken und solange wir gebraucht werden, haben wir eine Aufgabe, auch wenn sie manchmal nur schwer zu bewältigen ist. So, nu hab ich mir auch mal meinen Frust von der Seele geschrieben. Ich wünsch dir und deiner Familie alles Gute und dass du deinen Weg findest. Viele Grüße aus Niedersachsen
Ein Tief... Hallo Yvonne, diese Tiefs kenne ich nun seit vielen Jahren. Lange habe ich wie du, versucht perfekt zu sein: die perfekte Ehefrau, die perfekte Mittarbeiterin, die perfekte Tochter, die perfekte Schwiegertochter, die perfekte Mutter, die perfekte Oma, die perfekte Feundin, die perfekte Nachbarin, die perfekte Frau für alle Lebenslagen!!!!! Was kommt letzt endlich heraus? Einfach ein Mensch!!!!! Es gab Zeiten, da war alles, auf seltsam Altmodische Art geregelt. Jeder hatte in der Familie seine Aufgabe. heute müßen, dank Frauenbewegung, die Frauen perfekt sein und dabei sich selbst aus den Augen lassen. Liebe Grüße Gitta, die wohl verquer denkt.Vor allem denkt, warum heißt du tunichtsoviel. Soviel was?
Vielen Dank an Euch ALLE ! Ihr sprecht mir aus der Seele - nur ihr könnt wissen was so im Inneren vor sich geht. Ich wünschte mir das die Familienangehörigen mal hier die Seiten lesen und versuchen könnten uns zu verstehen. In den vergangenen Tage habe ich ständig das Gefühl ich müßte innerlich heulen und immer wieder rollten Tränen ungewollt . Ich habe 3 kleine Kinder und bin zum wiederholten male ausgerastet , habe gebebt , gezittert und geschrien , eigentlich wegen Kleinichkeiten, wovon ich mich normalerweise nicht provozieren lasse. Ich hatte mich gerade noch soweit unter Kontrolle das ich nicht auf sie losgegangen bin und sie vielleicht noch geschlagen hätte. Es wird höchste Zeit etwas zu unternehmen. Darauf hin war ich gestern bei meinem Hausarzt , wollte im die Sachlage schildern und bin in Tränen ausgebrochen :o Peinlich - ich habe sonst immer das berühmte Pockerface auf um mich nich t überall und jedem gegenüber zu rechtfertigen (outen) müßen. Ich bekomme jetzt andere Medis , wird schon wieder ... Bewegung und frisdche Luft und Sonnenschein habe ich täglich reichlich muß jeden Tag an die 5 Km laufen, ein KInd zum Bus eins in den KiGa , In die Schule und Einkaufen sowieso... Danke , Yvonne alias tunichtsoviel weils dann doch immer mehr ist als man eigentlich wollte...
HAllo Yvonne, deine Beiträge sind ja nun schon Jahre her - falls Du hier noch aktiv bist - wie geht es dir jetzt nach ca. 9 Jahren..... Ich habe die Erfahrung , dass eine angeknackste Psyche - wie ein Schnupfen immer wieder zum Vorschein kommt..... LG S.
