Die Neue, ohne Diagnose, mit viel auaweh

H

Hochlandsmiti

Neues Mitglied
Habe, wie alle hier eine lange Odyssee hinter mir.
Alle Ärzte dachten, es seien Beschwerden der Lendenwirbelsaule.
Nach erneutem MRT seien Diese nicht von der LWS.
Nun soll ich zur Abklärung einen Rheumatologen und Neurologen aufsuchen.

Hier nun meine Symptome von oben nach unten:

ab und an "Schleier" vor den Augen, als wenn man durch Nebel geht

Brennende Schmerzen linke Gesichtshälfte

Brennende Schmerzen von Brustwirbelsäule bis zum Busen ziehend

rechte Hand. Krämpfe

Kribbelparesen beide Beine hintere Ober/ Unterschenkel, Fußrückenunterseite

starke Schmerzen von Hüfte bis Knieh
Abends Verschlechterung und Krämpfe

Zuckungen, meist abends, in der Schulter, Kopf oder Bein

bei einer Strecke ab 200 m Kribbeln beider Beine, als ob man bis fast zum Bauchnabel im Ameisenhaufen steht.
- und andere " Kleinigkeiten", z. B. Ausschlagartige Prusteln an Hand und Oberarm

Schlafen kann ich schon lange nicht mehr, ständiges Kribbeln und Schmerzen in den Beinen, als ob man in einem Scheiterhaufen steht und verbrannt wird.:eek:

Auch MS und Borelliose sind ausgeschlossen.

Könntet Ihr mir helfen und Euren Komentar abgeben, was es sein könnte und mir schreiben, was jetzt das Beste sei?
 
Mit der Tür ins Haus gefallen

Bin wohl mal wieder mit der Tür ins Haus gefallen, sorry,aber wenn man schon über Jahre auf eine andere Krankheit vertröstet wird, platzt es halt mal alles heraus.
So wird es bestimmt vielen gehen, wäre interressant, von Euch zu hören.
 
Willkommen im Club...

Hallo Hochlandsmiti,
ich schätze, den Rheumatologen aufzusuchen, ist eine sehr gute Idee - zumal MS ausgeschlossen ist...

Mir gehts ähnlich wie Dir, zig Ärzte, zig Diagnosen, vor 2 Monaten hieß es noch, es wär definitiv MS - stimmte zum Glück nicht. Jetzt weiß ich, es ist RA, und ich warte dass es endlich 14. Mai wird und ich zum Rheumatologen kann..

Symptome sind ähnlich wie bei Dir, dieses Kribbeln, Brennen und dazu die ständigen Schmerzen sind ätzend.
Hautausschlag hab ich allerdings gar nicht, dafür Tinnitus und Schwindelattacken vom Feinsten.
Ich krieg derzeit nur Prednison vom Hausarzt, hilft aber immer weniger, schätze Dosis zu gering. Kann mich kaum noch rühren, nicht laufen weil alle Zehengelenke entzündet.

Ich war im März in einer Neurologie stationär weil es ja angeblich MS war - nachdem die das Gegenteil bewiesen hatten, haben die einen Rheumatologen ins Haus geholt, der war echt super und hat endlich gefunden, was los ist. Leider hat der eine reine Privatpraxis
Also sitze ich hier, weiß vor Schmerzen nicht wohin und warte warte warte...

Du wirst hier eine Menge nette Leute kennen lernen, die einem weiterhelfen, trösten, wieder aufbauen, wenn es mal nicht so gut geht .. ich bin froh, dieses Forum hier gefunden zu haben...

Liebe Grüsse
Petra
 
Hallo Hochlandsmiti
Herzlich Willkommen bei R-O
Sicherlich wäre es das beste einen Rheumatologen aufzusuchen um die
Symptome Abzuklären hier etwas im Vorfeld zu vermuten wäre sicherlich Falsch.
Wünsche dir alles Gute

@ hallo Petra Prednisolon wirkt oft erst nach Monaten (eine Augenkontrolle
ist wichtig


 
hallo, Petra,
danke für Deine Zeilen!
Prednisolon erhalte ich nicht, nur Schmerzmedis, wie Novalminsulfon und Tillidin aller 4 bis 6 h.
dies hilft aber nur ca. 0,5 bis 1,5 h und dann warte ich darauf, dass die restliche Zeit vergeht, um wieder kurzzeitig schmerzärmer zu sein.
Mit dem Laufen habe ich auch Probleme, habe seit ca. 4 Wo eine Gehhilfe.
Es ist schlimm, dass auch Du nicht laufen kannst.
Kommst Du trotzdem ab und an mal raus?
Hoffentlich bessern sich Deine Symptome bald.



Auch hallo, Gerhard und :
Danke für die Antworten
 
Hallo Gerhard,
das Blöde ist ja, dass Prednison anfangs super geholfen hat, erst nach Reduzierung auf 15 mg geht das Theater wieder los, leider schlimmer als vorher, aber das ist ermutlich auch normal.
Augenkontrolle hab ich jetzt jedes halbe Jahr - ich muss sowie 2-3 mal im Jahr hin weil ich mal ein Loch in der Netzhaut hatte, muss regelmässig kontrolliert werden, und die Augenärztin meinte letztens, jetzt darf ich zum Augendruckmessen und muß nix mehr dafür bezahlen...

... und Hochlandsmiti
ich hab mich da etwas unglücklich ausgedrückt.. laufen kann ich grundsätzlich schon, nur durch die entzündeten Füße und Zehengelenke kann ich kaum auftreten, als würde ich barfuß auf spitzen Steinen laufen, tut einfach weh... insofern bin ich schon recht mobil...

Wenn ich länger gehe oder stehe, fangen meine Beine an zu brennen, werden eiskalt und fühlen sich an als würden sie taub werden, dann fängt alles an zu schaukeln und ich kipp fast vorne über um, muss dann schnellstens Sitzgelegenheit finden.... das ist wirklich unangenehm.. ich hab im MRT merkwürdige Veränderungen, die wohl durch die RA verursacht wurden, ich hoffe ja sehr, die gehen mit Mtx oder anderen Medikamenten weg... aaaaaber ich muss ja noch warten bis zum 14.5.

Liebe Grüsse
Petra
 
Hallo, Petra, ich habe meinen 1. Termin bei einem Rheumatologen am
2. 7. 09.
Toll, was ? In der Zeit kann man sich bis dorthin herumquälen.
Habe meiner Ärztin vorgeschlagen, mich einweisen zu lasse, um eine Diagnose abzuklären, da ich eh schlecht von A nach B komme.
Muss ich wahrscheinlich nochmal versuchen, wenn es noch schlechter wird. Eigentlich habe ich keine Lust ins Krh zu gehen . Bin im vorigen Jahr an der Halswirbelsäule operiert worden und lag fast 5 x im Jahr im Krh auch mit Herzrhythmusstörungen. Aber vielleicht ist es doch das Beste.
LG Liane
 
Tja, das wird immer schlimmer mit den Wartezeiten...
Ich war letzten Monat in der neurologischen Klinik wg. MS-Verdacht, hab da einige nette Menschen kennen gelernt (erschreckend viele junge Patienten haben Epilepsie - viele 15-18jährige)... die Wartezeiten bei niedergelassenen Neurologen sind auch 3-6 Monate - das ist ja noch schlimmer als bei Rheumapatienten...

Ich hab wirklich hier im Umkreis von 50 km alle in Frage kommenden Rheumatologen und Rheuma-Ambulanzen angerufen, nix zu machen, alle Ambulanzen Ende August/Anfang September. Beim Rheumatologen hier vor Ort hab ich den Termin auch nur "so früh", weil ich 2005 schonmal bei dem war - dass der damals mit der Diagnose daneben lag, ignoriere ich besser erstmal...

An Deiner Stelle würde ich mich einweisen lassen, dann hast Du eine Diagnose und kannst vom Krankenhaus oder Hausarzt eine entsprechende Therapie bekommen, also Medikamente.. normalerweise halten die Patienten heute doch nicht mehr unnötig lange stationär wegen der Fallpauschale, lohnt nicht...

achja, was Deinen Beruf angeht, stelle ich mir das aber sehr schwierig vor - ich hab jetzt nicht geschaut wie alt Du ist, aber wenn es wirklich sowas wie ´cP oder anderes entzündlich-rheumatisches ist, wirst Du das evtl. nicht mehr lange machen können..

ich hab noch Glück ich hab viele Jahre in einer Frauenklinik im Sekretariat gearbeitet und vorher beim Arzt- Tippen hält die Finger beweglich, auch wenns weh tut, außerdem liebe ich diesen Beruf...
Ich kann jederzeit meinen Job wieder aufnehmen, geht nur momentan nicht wegen Sehstörungen und "therapieresistentem Tennisarm", und weil ich meine Mutter (Demenz) zur Pflege bei mir habe... wie lange ich das noch kann hängt auch von der weiteren Behandlung bzw. deren Wirkung ab..

Hast Du Kinder? Und hast Du sonst Hilfe zu Hause?

Man kriegt schon Zukunftsängste, wenn man ständig in irgendeiner Warteschleife hängt, zwischendurch noch mit Horror-Fehldiagnosen schockiert wird..

LG Petra
 
Hallöchen, Petra, bin 44 Jahre , habe 2 Kinder und bin Examinierte Altenpflegerin sowie schon Jahre aus meinem Beruf heraus
( Bandscheibenvorfall mit Spinalkanalstenose)
2006 habe ich eine Umschulung versucht. Diese musste ich abbrechen bzw, wurde von der Rentenkasse abgebrochen wegen meinem gesundheitlichem Zustand.
2008 wurde ich an der Halswirbelsäule operiert. Ich bekam eine Bandscheibenprothese und habe gehofft, dass mehrere Beschwerden verschwinden. Einige sind es, denn vor der OP konnte ich nicht mal mehr bei mir zu Hause sauber machen. Hatte mir dann Hilfe von der Volkssolidarität geholt.
Ansonsten habe ich Gott sei Dank noch Freundinnen, mit dene ich mal Quatsche.
Das mit Deiner Mum tut mir Leid, es ist viel Arbeit jemanden zu pflegen, aber am schlimmsten ist es, wenn die Liebsten betroffen sind.
Sei nicht sauer, fals sie mal schlecht drauf sein sollte, aber du weisst ja selber, wenns einem schlecht geht , vergeht auch manchmal die gute Laune.
Ich hoffe, dass sie sich nicht zu doll quälen muss und dass Ihr genügend Hilfsmittel habt, nicht dass Du nachher "daneben" liegst.
Und habe vielen Dank für die Antworten.
Du hattest Recht, es tut gut, sich mit jemandem auszutauschen.
Sei freundlich gegrüßt auch die Forenbesucher
 
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