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Die Krankheitsvitas gelesen, ein Fehler ???

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von MonaAnjali, 24. November 2013.

  1. MonaAnjali

    MonaAnjali Neues Mitglied

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    Oh mein Gott, seit 1 Stunde lese ich die verschiedenen Krankheitsvitas durch, und denke mir: Oh jee, hilft denn irgendwem überhaupt eine Schulmedizinische Therapie??? Ich lese immer nur "abgesetzt wegen nebenwirkungen... Abgesetzt, weil keine Wirkung..." Für mich als Neuling hier und noch mit noch keiner genauen Diagnose stellt sich jetzt die Frage, ob man Rheumakranken überhaupt wirklich helfen kann???? Ich lebe nun seit 1 Jahr durchgehend keinen Tag ohne massive Schmerzen, mal mehr, oder weniger, aber Schmerzfrei war ich nie. Vorher waren es wenigstens nur schubweise beschwerden, dafür über Jahrzehnte. Und meine Hoffnung stützt sich jetzt auf den Rheumatologen, da endlich mal eine Diagnose für meine Beschwerden hermuss, sowie eine Therapie, vor allem was gegen die Schmerzen, was wirklich hilft! Aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass bei Rheuma doch wirklich noch im Trüben gefischt wird, oder kommt mir das jetzt nur so vor???
    Würde mich über eure meinungen dazu freuen.
     
  2. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Hallo Mona,

    wenn man in einem Rheuma-Forum liest oder sich in einer Rheumaklinik befindet, dann trifft man i.d.R. auf Menschen, die gerade ihre Diagnose erfahren oder einen schlimmen Krankheitsverlauf haben.
    Diese Menschen brauchen entweder viele Informationen, um ihren Weg zu finden oder aber sind so stark eingeschränkt, dass sie viel Zuhause sind und ihre Kontakte über das Internet pflegen und sich damit auch Freundschaften innerhalb des Forums bilden.

    Aber es gibt auch viele viele weitere Menschen, die einen leichteren Krankheitsverlauf haben und/oder eine so gut wirksame und verträgliche Medikation, dass sie ein relativ normales Leben führen können. Diese Menschen wird man nicht so oft in Foren antreffen.

    Dadurch erscheint es, als wenn es nur sehr kranke Menschen oder schlecht verträgliche und/oder nicht ausreichend wirksame Medikationen gibt, das ist aber nicht der Fall.


    Nachtrag:

    Es gibt Menschen, die vertragen die erste Basis-Medikation gut und kommen damit viele Jahre klar und es gibt Menschen, die leider einen langen Leidensweg erleben, weil der Körper mit den Medikamenten nicht klarkommt. Und auch diese wird man in den Foren häufiger lesen als die Menschen, die mit ihrer Medikation gut klarkommen und einen relativ normalen Alltag haben.
     
    #2 24. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 24. November 2013
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    Ich schließe mich der Sabinerin an. Wir haben hier ca. 2000 registrierte User die hier im Forum in irgendeiner Form um Hilfe und Tipps suchen. Die vielen Tausende die mit einer Therapie leben und arbeiten und gut klar kommen (mal mehr mal weniger) sind ja gar nicht hier angemeldet. Insofern siehst du bei uns eher den Pool derjenigen denen es trotzdem nicht gut geht. Oder aber du siehst die Leute die ihre Erfahrungen austauschen, helfen. Lass dich also da nicht durch die Vitae verunsichern. Wir haben auch viele User (gehabt) die bei erfolgreicher Behandlung sich nie wieder gemeldet haben.

    LG Kukana*der es dank Humira gut geht, (teil)arbeiten kann, aber immer merkt dass das Rheuma im Hintergrund lauert
     
  4. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Huhu,

    da schließe ich mich auch den Vorrednern an.

    Selbst bin ich bei meiner zweiten Basistherapie, Humira hat nicht ausreichend gewirkt. Mit Simponi geht es mir gut, max. 1-2x Schmerzmittel im Monat. Kann wieder normal am Leben teilnehmen und ich hoffe, dass es noch weiter so bleibt. Die einzige nennenswerte Nebenwirkung ist, dass meine Neurodermitis am Kopf wieder etwas aktiv wurde, aber damit kann ich leben.

    lg Samjo
     
  5. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Also ich habe Ende 2006 meine Lupus-Diagnose erhalten und mein erstes Basismedikament. Dieses nehme ich heute noch und es hilft mir gut. Ich gehe mal davon aus, dass ich es lebenslang nehmen werde. Mittlerweile mache ich außerdem ein bisschen mit diversen "Mittelchen" rum, um die Therapie noch zu optimieren, aber mein Basismedikament ist (und bleibt hoffentlich) das Fundament meiner Behandlung.
    Fazit: sofortiger Volltreffer :)
     
  6. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo MonaAnjali,

    lass dich nicht beirren. Sabinerin hat einiges treffend formuliert. Außerdem sind Foren geduldig und jeder hat seinen eigenen Fokus beim Schreiben und Lesen. Tante Google kann einen auch heftig verwirren, wenn man ein Symptom eingibt. Ich schließe mich da als potentielles Opfer, Diagnose-Allerleirauh, durchaus ein. ;)

    Du schreibst von "Schulmedizin", "keine Wirkung" und "Nebenwirkungen". Es gibt bei einigen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen noch keine Aussicht auf restlose Heilung. Die Rheumatologie - besonders die Rheumaforschungszentren - finden jedoch ständig neues heraus, entwickeln genauere Diagnosemöglichkeiten und Therapien. Ohne die Schulmedizin hätte man mein Krankheitsbild wohl kaum rechtzeitig diagnostiziert. Ohne die Medikamente, die bei mir auf Anhieb gewirkt haben, wäre ich schon längst tot. Auch die Physiotherapie wurde gezielt auf mein Krankheitsbild abgestimmt und hilft. Wie häufig Nebenwirkungen auftreten, kann man ganz gut den Beipackzetteln entnehmen. Die geben ein realistisches Bild ab. Ich komme gut klar. Ich würde im schlimmsten Fall auch eher Haarausfall wegen eines Medikamentes in Kauf nehmen, als dass meine Organe oder Nerven verschwinden. Das machen Krebspatienten genauso und die kriegen viel höhere Dosen. Trotzdem werde ich dabei sicherlich jammern und klagen. Das gehört dazu. Aber man hat doch eine Chance weiter zu leben. Und nun hoffe ich mal, dass es bei mir nicht so schlimm wird.

    Dir wünsche ich, dass man bald eine -möglichst harmlose- Ursache deiner Schmerzen findet und gezielt behandeln kann.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  7. Judy_Tiger

    Judy_Tiger Mitglied

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    Bei mir hat zwawr nicht gleich die erste Basis (MTX) gut gewirkt, aber gleich das zweite Mittel, das ausprobiert wurde hat gewirkt . Enbrel nehme ich jetzt nach gut zwei Jahren immer noch (mit einer kurzen Humira unterbrechung, weil die Ärzte mich 100 % schmerzfrei haben wollten) . Und was soll ich sagen: Ich kann problemlos studieren, wieder Luafsprot betreiben und habe nur manchmal etwas Shcmerzen, die aber miest nur einen Tag anhalten, bis ich wieder Enbrel gespritzt habe und sich sogar mit lokalem Voltarengel oder TEns behandlen lassen.

    Also, ich würde nicht sagen, man könne Rheumpatienten nicht gut helfen... Dafür sind auch die Registerdaten zu gut... (Rabbit der Erwachsenen, Jumbo der jungen Erwachsenen und Biker von den Kindern)
     
  8. kaufnix

    kaufnix Mitglied

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    Gerne ;).
    Du hast 1 Stunde Deines Lebens verschenkt :D.

    Von diesem Thread halt ich persönlich überhaupt nichts. Weil genau das passieren kann, was Du gerade darstellst. Jeder Körper reagiert anders. Jeder Mensch geht anders damit um und damit kann so ein Thread nur "nervös" und "unsicher" machen, gerade wenn man neu mit der Diagnose ist und seinen eigenen Weg erst finden muss. Setze die 1 Stunde einfach als "Fehlinvestition" in Deinem Leben ab ;). Lass Dich selbst fachärztlich beraten, probiere dies und das und Du wirst Deinen individuellen Weg finden. Positive Beispiele wurden ja auch geschrieben :top:

    Mag ich mich jetzt auch teilweise unbeliebt machen, aber manche der Einträge bei der Krankenvitaseite lesen sich: "Wer hat mehr". Meine Meinung.
     
    #8 24. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 24. November 2013
  9. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Ich schließe mich meinen Vorschreiberinnen und Vorschreibern an. Im Forum treffen sich hauptsächlich die Neuen, und solche die Nebenwirkungen haben oder noch keine klare Diagnose.
    Für mich ist es zusätzlich auch mal ne Möglichkeit zu "jammern", mich verstanden zu fühlen - und damit im Real Life meine Umwelt nicht mehr wie nötig zu "nerven". Das heißt, hier hört man mehr, was weh tut oder nicht geht und ich schreibe weniger darüber, was klappt, was ich genieße usw. Wer mich hier liest, bekommt also kein objektives Bild.

    Die Krankenvita nutze ich gelegentlich, wenn jemand eine Meinung abgibt oder einen Rat gibt. Dann kann es - ab und zu - sein, dass ich mal den "Krankheitshintergrund" lese.

    Ansonsten stimme ich kaufnix zu: einfach abhaken
     
  10. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    kaufnix,

    was in einer vita steht ist in der regel nur eine zusammenfassung dessen, was ausführlich und möglicherweise immer wieder im forum besprochen wird mit neuen fragen oder problemen. das alles wurde dir in der früheren diskussion schon geschrieben, offensichtlich erfologlos. wenn dir die beiträge der user in der allg. krankenvita gegen den strich gehen lies sie einfach nicht, dann geht dir auch nichts von deiner lebenszeit verloren.
    für andere ist sie ein wertvolles hilfsmittel, um anderen besser raten und helfen zu können, dazu wurde sie eingerichtet.

    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/53885-Krankenvita-nicht%C3%B6ffentlich

    marie
     
  11. kaufnix

    kaufnix Mitglied

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    Keine Angst, mache ich. Und es ging ja nicht allgemein um die Sinnhaftigkeit dieser Spalte sondern um die Frage und Eindrücke eines neuen Forumsmitgliedes.


    Scheinbar nicht für MonaAnjali und die hat ihre Eindrücke geschildert und eine Frage dazu gestellt. Und es sei mir erlaubt, auf eine Frage zu antworten. Auch auf die Gefahr hin, dass meine Antwort dem einen oder anderen nicht passen sollte. Nennt man "Meinungsfreiheit". Nicht mehr und nicht weniger. Nobody is perfect ;)
     
    #11 25. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 25. November 2013
  12. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Ich glaube ganz im Gegenteil, dass die Krankenvita unheimlich hilfreich ist.

    Vielen Rheumapatienten geht es doch so, dass die Ärzte, die sie aufsuchen, ihre Krankheit erst einmal nicht korrekt diagnostizieren oder völlig unzureichend behandeln und teilweise sogar in die "Muss an der Psyche liegen"-Schiene abschieben wollen. Erst nach einer langen Odyssee landen sie dann bei Ärzten, die ihnen wirklich helfen können. Nicht selten folgt das auf die Eigeninitiative der Patienten, wenn sie sich selbst hingesetzt, im Internet recherchiert und geguckt haben, was es eigentlich sein könnte, worunter sie leiden.

    Wenn jetzt jemand hier zu rheuma-online kommt und in der Krankenvita nachliest, dass jemand anderes ganz genau die gleichen Symptome und Krankengeschichte hat wie man selbst, und dann nach Monaten oder Jahren endlich einen Facharzt gefunden hat, der sich mit dieser Krankheit auskennt und es ihr/ihm endlich wieder besser geht, dann hat man die Kraft und das Selbstvertrauen, die Fehldiagnose oder unzureichende Therapie der eigenen behandelnden Ärzte anzuzweifeln und bei der eigenen Erkrankung etwas zu bewegen - z.B. indem man selbst auch den Arzt wechselt.

    Darum ist das Studium der Krankenvita ganz und gar keine "vergeudete Lebenszeit", sondern vielmehr gewonnene Lebenszeit, denn die einzige Lebenszeit, die man vergeudet, ist jeder Tag, den man mit einer unzureichend kontrollierten Erkrankung zubringt, weil man bei den falschen Ärzten in Behandlung ist.
     
  13. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Aber bitte nicht in diesem Ton. Danke.
     
  14. kaufnix

    kaufnix Mitglied

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    Auch wenn ich bei der Beantwortung der Frage einer Userin als "hoffnungsloser Fall" hingestellt werde ;); gebe ich jetzt Ruhe. Versprochen.
     
  15. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ja mir hilft schulmedizinische Therapie, ohne diese wäre ich nicht mehr am Leben. Es geht bei entzündlichen rheumatischen Erkrankungen(Autoimmunerkrankungen) nicht "nur" um Schmerzen, die behandelt werden. Entzündliche systemische Rheumaerkrankungen können auch auf die Organe gehen, diese zerstören...........

    Und in der Rheumatologie ging es in Sachen Forschung die letzten Jahre sehr wohl voran.

    Früher, vor sehr vielen Jahren, als es vieles noch nicht gab an Medikamenten und Therapien hätte ich mit meiner rheumatischen Erkrankung nicht überleben können, zumindest nicht lange. Und man hätte sie auch nicht feststellen können, da es da viele Diagnosemöglichkeiten noch nicht gab.