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Die heutige Diagnose: Rheuma

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Trotzkopf162, 3. Mai 2006.

  1. Trotzkopf162

    Trotzkopf162 Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    ich bin die Mutter eines 16 jährigen Sohnes. Vor einigen Stunden haben wir die Diagnose Rheuma aus der Uni-Klinik Düsseldorf mitgebracht. Erstmal ein Schock!!! Im Netz bin ich dann auf diese Seite gestoßen und finde vielleicht hier mehr Informationen.
    Es geht meinem Sohn z.Z. einigermaßen gut, aber was kann auf uns zukommen? Bin ich hier beim Kinderrheuma überhaupt richtig?
    Gerne würde ich mich mit anderen Eltern, vielleicht mit Kindern in Sven`s Alter (16 Jahre) austauschen.
    Biggi
     
  2. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Hallo, trotzkopf
    habe gerade Dein Schreiben gelesen und kann mir vorstellen, dass das ein Schock für Dich war. Irgendwie rechnet man im Alter Deines Sohnes ja absolut nicht mit solchen Diagnosen.
    Ich habe keine Kinder und kann Dir deshalb auch nicht mit Erfahrungen auf diesem Gebiet dienen- hoffe aber für Dich, dass sich andere Foris bei Dir melden werden.
    Nur eines kam mir sofort in den Sinn als ich las, dass die Diagn. in der Uni-Klink DUS gestellt wurde. Jaaa, ich würde sagen, dort seid ihr 2 in wirklich guten Händen.
    War selbst dort und kann nur sagen, dass ich mich noch nirgends!! sooo gut aufgehoben gefühlt habe.... sooooo viel Zeit-ja Geduld - haben sich Ärzte noch nieee genommen und es gab, im Gegensatz zu manchen Praxen- "Abfertigungen" zeitraubende, ausgiebige Erklärungen. Auch zig Rückfragen wurden nicht einfach abgetan oder " überhört"..

    Nun, vielleicht kann dies ja Deinen 1. Schock etwas mildern,ich wünsch es Dir - denn die Arztwahl ist ja oft genug ein sehr großes Problem.

    Jetzt wünsch ich Dir, dass sich einige Eltern melden, um sich mit dir auszutauschen...ausserdem, Dir und Deinem Sohn alles Gute und viel Kraft
    -charly
     
    #2 3. Mai 2006
    Zuletzt bearbeitet: 3. Mai 2006
  3. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo Biggi,

    erstmal herzlich willkommen. :)

    Hier erfährst du eine Menge über rhematische Erkrankungen und es bedeuten "kann", wenn man Rheuma hat. "Kann" deshalb, weil jeder "sein eigenes" Rheuma hat ... Vielleicht beschreibst du ein bisschen näher, wie die Symptome deines Sohnes sind, was genau für Rheuma diagnostiziert wurde usw. Es gibt nämlich über 400 Krankheiten, die unter den Oberbegriff Rheuma fallen. Siehe auch > http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder.html

    Ansonsten: Ich habe hier schon mit sehr jungen Menschen gechattet, die sogar jünger sind als dein Sohn. Auch er kann hier also aktiv teilnehmen.

    Nun erstmal Kopf hoch ... und erzähl uns ein bisschen näher, wie es deinem Jungen geht.

    Liebe Grüße
    Rosarot
     
  4. Trotzkopf162

    Trotzkopf162 Registrierter Benutzer

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    Hallo Rosarot,

    danke für Deine Antwort.

    Hier in Kurzform die Geschichte meines Sohnes.

    Kurz vor Karneval fing es an. Es sah aus, wie ein grippaler Infekt mit häufigem Schüttelfrost. Später kam hohes Fieber dazu, das erst in den späten Nachmittagsstunden auftrat. Er war ständig müde und das Kältegefühl und der Schüttelfrost kamen immer häufiger und früher am Tag. Gelenkschmerzen und Schmerzen in den Händen und Füßen kamen dazu. Der Arzt meinte zuerst es wäre das Pfeiffersche Drüsenfieber, das würde sich halt länger hinziehen. Dann waren die Bluttests darauf aber negativ, dafür das CRP über 90 und die BGS bei 80/130 .
    Beim Internisten wurde er komplet duchgecheckt.....nichts!!!
    Sein Allgemeinzustand wurde immer schlechter, an Schule war schon lange nicht mehr zu denken, ihm fehlte einfach die Kraft.
    Daraufhin wurden wir an die Uniklinik Düsseldorf überwiesen. Dort hat mein Sohn 1 Woche gelegen und es wurde nichts gefunden, was nicht schon bekannt war (Blutwerte). Sein Fieber ging allerdings unter 38 Grad und somit wurde er entlassen.Ein Termin für eine Woche später wurde gemacht, dann wären alle Blutwerte da. Kaum Zuhause ging es wieder mit über 40 Grad Fieber los.
    Beim Termin konnte man uns nicht Neues sagen, er wurde vom Rheumatologen untersucht und man verschrieb ihm ein Rheumamittel.Mit der Bitte zum Augenarzt zu gehen wurden wir entlassen und wurden für heute (4 Wochen später) wiederbestellt. Weil das Rheumamittel gut angeschlagen war, (kein Fieber, keine Gelnekschmerzen, besserer Allgemeinzustand) die BSG und das CRP weiterhin erhöht waren und beim Augenarzt eine Iritis festgestellt wurde, erklärte man uns heute:
    Ihr Sohn hat Rheuma, welches genau könne man uns aber noch nicht sagen. Blut wurde nochmals abgenommen und in 3 Wochen soll ich mich melden. Das Rheumamittel muss er weiter nehmen.
    Mehr kann ich leider nicht sagen.
    L.G.
    Biggi
     
  5. Trotzkopf162

    Trotzkopf162 Registrierter Benutzer

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    Hallo Charly,

    ich habe Dir von meiner E-Mail-Adresse aus geantworten und nicht hier bei Rheuma-online, weiß leider nicht, ob die Mail auch ankommt. bin mit allem hier noch nicht ganz vertraut.

    L.G.

    Biggi
     
  6. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Willkommen

    Hallo Trotzkopf,

    HERZLICH WILLKOMMEN;

    Ich bin auch eine Mutter meine Tochter hat Lupus (SLE)
    als Baby fing es an und mit 7 J. ist es erkannt worden.
    Wir waren damals auch fix und fertig
    doch nach 21 J. sieht man es im anderem Licht.
    2001 kam die Nierenbeteidigung dazu,
    heute ist sie fast 27 J. und hat eine Vollrente.

    In Düsseldorf war sie auch mal
    und hat leider keine gute Erfahrungen gemacht
    man hat nicht den Schub erkannt
    der sich bei ihr immer so bemerkbar macht
    mit starken Brustschmerzen.

    Auch sind die Schwestern nicht gerade sehr nett.
    Und ein grinsender Prof. am Bett hilft auch nicht
    wenn man schmerzen hat und nicht ernst genommen wird.

    Ich hoffe das ihr bald eine Antwort auf allen Untersuchungen habt.
    Schmerztagebuch mit Schmerzscala würde ich führen.
    und das immer zum Doc mitnehmen.
    Und von allen Untersuchungen nach Kopien fragen.
    In der Familie nachfragen ob jemand mal eine Art Rheuma hatte.
    Wollen wir mal hoffen das es alles nicht so schlimm ist und wirklich ein Virus ist.

    http://www.thieme.de/viamedici/medizin/krankheiten/mononucleose.html

    http://www.gesundheitpro.de/Pfeiffersches-Druesenfieber-Krankheiten-A050829ANONI013088.html

    LG Gisi

    www.lupus-rheuma.de Forum
    Am 10. Mai ist der Internationale Welt Lupus Tag
     
  7. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Guten Morgen Biggi,

    sicher melden sich hier noch einige, um dich mit Tipps zu versorgen. Ich bin ja selbst noch "Frischling" in Sachen Rheuma und kann dir und deinem Sohn so gar nix helfen. Was vielleicht noch wichtig wäre, wenn du hier den Namen des "Rheumamittels" und die Dosierung nennst.

    Kopf hoch und lies dich mal durch dieses Portal ...
    Interessant sind die Seiten http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder.html
    http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/was-ist-rheuma.html
    http://www.rheuma-online.de/medikamente.html usw.

    Klick dich einfach durch oder gib Suchbegriffe ein.

    Liebe Grüße
    Rosarot
     
  8. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Trotzkopf,

    du wirst hier einige Eltern finden, deren Kinder auc Rheuma haben.
    Ich gehöre auch dazu. Mein Sohn ist 14 Jahre alt (wird im Sommer 15) und hat seit 3 Jahren Rheuma.
    Wichtig ist ein guter Kinder-und Jugendrheumatologe (auch wenn dein Sohn mit 16 schon fast erwachsen ist!). Hier gibt es mehrere Zentren und auch niedergelassene Ärzte in Deutschland. Der Weg und die Zeit lohnen sich, da das Rheuma bei Kindern und Jugendlichen doch anders ist, als bei Erwachsenen. In den Zentren werden auch die Eltern gut über die Krankheit aufgeklärt.
    Ganz wichtig ist, dass ihr schnellstmöglich die richtige Behandlung für deinen Sohn findet.

    Es gibt eine ganz nette homepage die viele Info's über Kinderrheuma bereit hält. Hier sind auch alle Kinder-und Jugendrhaumatologischen Zentren aufgeführt. Ihr solltet euch auf alle Fälle an ein solches wenden, auch wenn man euch versichert ihr seit schon in guten Händen. Bei Rheuma ist nur das Beste gut genug!

    http://people.freenet.de/sbuck/rrheuma.htm

    Zudem gibt es hier auch einen Link zur Anmeldung zu einer mailingliste für Eltern von rheumakranken Kindern.
    Dort erhält man noch mehr Antworten auf seine Fragen als hier im Forum. Ich persönlich finde die Kombination von beiden sehr gut.

    Viele Landesverbände der Rheumaliga bieten Seminare für rheumakranke Kinder und deren Eltern an. Hier gibt es wirklich viele Infos und man kann sehr viele Fragen stellen -die dann auch beantwortet werden. Zudem finde ich den Informationsaustausch mit betroffenen Eltern auch sehr gut. Er hilft einem etwas mit der Unsicherheit umzugehen.

    Weitere Infos zum Thema Kinderrheuma (Lieratur zum bestellen oder downloaden) gibt es auch auf der Seite der rheumaliga

    http://www.rheuma-liga.de/home/layout2/page_sta_7.html

    und auch auf der Homepage der Kinder-und Jugendklinik Garmisch Partenkirchen

    http://www.rheuma-kinderklinik.de

    Und was mein Sohn supergut findet ist das folgende:

    www.rheuma-liga-brandenburg.de

    Hier unter Kinder den Link reha. Die Brandenburger sind in Bezug auf die Jugendlichen ziemlich aktiv.

    Was bekommt dein Sohn denn bisher für Medikamtente? Schlagen sie schon gut an? Wo kommt ihr her?

    Viele Grüße und alles Gute für deinen Sohn

    anko
     
  9. Trotzkopf162

    Trotzkopf162 Registrierter Benutzer

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    Hallo Anko,

    vielen Dank, Deine Links waren sehr hilfreich und einige Fragen kopnnten mir dadurch schon beantwortet werden.
    Leider wissen wir noch nicht, um welches Rheuma es sich handelt.
    Das dies so schwierig ist, kann ich gar nicht verstehen. Man denkt,an einer Uni-Klinik wäre dies kein Problem, aber wir sind eines besseren belehrt worden. Diese Ungewissheit frißt einem auf und raubt die letzten Nerven.
    Mein Sohn ist sich der Tragweite seiner Krankheit überhaupt nicht bewußt.
    Wie schlecht es ihm ging hat er verdrengt oder vergessen. Er nimmt täglich seine 2 Tbl. Naproxen und meint, damit wäre alles ok.
    Möchte auch nicht die Pferde scheu machen und ihn unnötig belasten.
    So lange es ihm gut geht.........
     
  10. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort

    Hallo Trotzkopf162,

    ich habe mir das Medi. mal angesehen:

    http://projekte.isb.bayern.de/chronischkrank/rheuma.html

    Ich finde der Link wird dir helfen was man noch machen könnte.
    Und auch dein Kind mal zeigen damit er lernt was mit ihm los ist
    und auch in der Schule bekannt geben damit die Lehrer bescheid wissen
    und wissen wie sie damit umgehen sollten und Rücksicht nehmen.

    Wir haben es damals auch der Lehrerin gesagt.
    Und man hat Schularbeiten ins KH gebracht
    und für sie gemalt und sie viel auch im KH besucht
    und wenn jamand sie in der Schule beschimpft hat
    weil sie dick war wegen dem Kortison
    waren sofort andere da und haben sie aus der Klasse beschützt.

    Ja das kann ich voll nachfühlen uns erging es genauso
    warum unser Kind, es hat doch keinem was getan, was hat man falsch gemacht, warum warum....
    doch das bingt keine Antwort es zieht nur runter
    läßt keine anderen Gedanken zu, es müssen Taten folgen.

    Fragen bis die Doc einem fast aus dem Krankenhaus rauswerfen
    und immer warum fragen, gibt es andere Möglichkeiten und welche.
    Was ist getan, was kann man noch tun, hatten sie den Fall schonmal,
    wie sind sie damals dann vorgegangen...
    wie kann man noch vorgehen...das wären meine Fragen.

    So was es auch bei Jane und so ist es auch bei Kindern sie gehen damit anders um.
    Doch die Frage kommt so wie auch bei Jane
    und wir mußten es ihr Kindgerecht erklären wie das ist....
    es gibt Böse und gute Blutkörper
    und die fressen die einen auf ...wie bei Packmann...
    wir haben dabei gemalt
    und ihr es so erklärt und wenn man von der einen Sorte nicht genug hat
    wird man sehr krank...also das ist so beim Lupus.

    Sie hat uns dann ein Bild gemalt wo die Schmerzen sind
    und was sie machen und so konnten wir verstehen
    wie sie ihre Schmerzen wahr nimmt.

    Wenn Du die Diagnose hast würde ich erst was sagen.

    LG Gisi

    www.lupus-rheuma.de Forum

    10. Mai ist Internationaler Welt Lupus Tag.
     
  11. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Biggi,
    ich bin 32 und habe Beschwerden seit ich 8 Jahre alt war. Die Diagnose Rheuma stand erst mit 14 Jahren fest, seit ich 21 bin ist es klassifiziert - Morbus Bechterew und Uveitis.

    Du siehst es kann sehr lange dauern und das genau ist Euer Vorteil.

    Bei Eurem Sohn kam die Diagnose äußerst schnell und Ihr kennt Euren Gegner.
    Dadurch, daß Euer Sohn mitten in der Pubertät steckt kann sich das Erscheinungsbild noch wandeln, vielleicht sogar völlig zurückgehen, auch das gibt es. Wenn nicht werdet Ihr aber mit jedem bischen Beobachtung der Diagnose näher entgegen kommen.
    Ihr solltet Euch sehr zeitig einen Augenarztspezialisten in Sachen Rheuma für die Uveitis Eures Sohnes suchen. Ein "normaler" niedergelassener Augenarzt reicht nicht aus! Da er schon jetzt eine Iritis hat ist es ganz wichtig, daß Ihr dabei am Ball bleibt, denn diese Einschränkungen sind schnell vorhanden und schlechter zu behandeln als alle anderen Schübe.
    Da Ihr aus Düsseldorf seid empfehle ich Euch in Münster Prof. Heiligenhaus
    am Sankt Fransikus-Hospital. Er ist spezialisiert auf Uveitis bei Rheuma und auch in der Forschung tätig, was Euch neueste Erkenntnisse und Medikation sichert. Wenn Du Interesse hast gebe ich Dir die Telefonnummer.
    Aus Erfahrung als "Rheuma-Kind":
    Gib Deinem Sohn Zeit sich mit dem Gedanken anzufreunden, daß er Rheuma hat. Viellecht ist es sogar gut für ihn den Feind nicht so nahe an sich heranzulasssen. Wir "Rheumakinder " sehen das ein bischen anders als unsere Eltern, welche manchmal aus Verzweiflung wie die Wildhunde kämpfen. Wenn Dein Sohn nicht zu den glücklichen gehört, bei denen nach der Pubertät die Symptome verschwinden wird er das Rheuma mit in sein Leben integrieren müssen.
    Ich habe es selbst fast 15 Jahre ignoriert und kam gut damit klar. Mein Leben bestand eben nicht nur daraus. Ich habe meine Therapien gemacht , ja. Ich habe Medikament bekommen, ja. Aber ich habe trotz vieler Krankenzeiten und Krankenhausaufenthalte mich immer gegen eine "feindlich Übernahme" gewehrt.
    Ich wollte die Sache im Griff haben so lange ich konnte und dem Bechterew nicht mein Leben überlassen.
    Verstehst Du, was ich meine?

    Eins noch, Naproxen sind keine Smarties, fragt den Doc nach einen Magenschutz.
    Apropos , ich glaube Rosarot hat die Rheuma-Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen erwähnt. Ich was selber dort, eine spitzen Klinik, die haben mir mit 14 die Diagnose gebracht, aber dort werden im nur Kinder bis 18 Jahren behandelt ( nur im Ausnahmefall länger). Da Euer Sohn schon 16 ist, ist das vielleicht ein bischen spät dort hinzugehen.
    Für den Fall , daß Euch die UniK Ddorf doch nicht zusagt, Sendenhorst bei Münster ist spitze.

    Liebe Grüße
    Kira
     
  12. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    @Kira

    Hallo Kira,
    stimmt Jane war nach dem 6 Monaten KH auch sofort nach
    Garmisch-Patenkirchen gekommen sie war nur 7 J. alt.

    Heute ist Jane 26 J. obwohl die Doc damals sagten sie wird nur 10 J. damit Leben. Doch die Medi.und Entwicklung stand nie still somit hat Sie Lupus jetzt im Mai 2006 21 Jahre, viele tiefs haben alles begleitet wie ihr ja lesen konntet,
    und was habt ihr mir immer geholfen und beigestanden ihr habt mich immer getröstet. Danke dafür.

    Falls die Diagnos noch nicht 100% feststeht bitte eine Lebensvers. und Krankenhaustagegeldvers. abschlissen
    mit dem Zusatz ich bin eine Laie und Auskunft gibt der Hausdoc.das muß man in das Formular reinschreiben, sonst gibt es später mal Ärger.
    DKV für KH-tagegeldvers. www.dkv.de
    Lebensvers. bei Ontos per online. www.ontos.de

    Stimmt, man will es nicht glauben, man sucht Fehler bei sich selber,
    man hat das Gefühl versagt zu haben, man sucht Schuldige.
    Ehen gehen dadurch kaputt, man bestraft sich selber, weil man unfähig ist sein Kind zu beschützen.

    Ich wünsche Deinem Sohn das er es schafft
    und es vielleicht ganz ablegen kann
    weil er ja noch in der Kindphase ist.

    Nimmt ihn ernst wenn er was sagt hört gut zu
    und seit nicht blind im Kampf um ihn zu erlösen vom Rheuma.

    Alles gute Euch Beiden Ihr als Eltern
    steht jetzt in einer Prüfung und nur zusammen ist man stark
    und kann dem Kind helfen ohne Stress noch von zu Hause.

    Ich möchte Euch Mut machen den Kampf aufzunehmen
    und Eurer Sohn wird es auch dann gut überstehen.

    Grüße ihn mal von uns und er soll mal an den PC kommen
    wenn er aus dem KH raus ist,
    hier gibt es ja das Forum wo auch Kinder schreiben.

    Liebe Grüße Gisi
     
  13. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Du irrst Kira. muss jemand anderes gewesen sein.

    Meine Ansicht: Kinder sind tapferer als man denkt. Dein Sohn ist 16 - also kein Kleinkind mehr - du musst seine Psyche nicht schonen, indem du dich um alles alleine kümmerst. Versuche ihn in alles einzubinden, was mit seiner Krankheit zu tun hat - vor allem in die Bereiche, wo es um die Rechere von Infos geht. Er muss ja vor allem damit leben und er sollte wissen, dass - obwohl von 0-100 alles drin ist - viele Menschen relativ gut leben können, auch wenn sie krank sind ... Und wie Kira schon sagt - je früher die kompetente Behandlung anfängt, desto höher die Chance, dass man rheumatische Erkrankungen gut in den Griff bekommt oder sogar mit dem Schrecken davon kommt ...

    Schööönes Wochenende!
    Rosarot
     
  14. bebe03

    bebe03 Bechti-Mädel

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    Hi Biggi

    Also ich denke ich kann dir vielleicht weiterhelfen. Ich habe auch mit 16 Rheuma bekommen bzw es brach da aus. Jetzt bin ich 19 habe ca ein halbes jahr meine diagnose und mir gehts ganz gut. Wenn dein Sohn eine richtige diagnose hat was es genau ist kann man heutzutage eigentlich relativ gut mit leben weil die medis werden immer besser. Ich habe einen Morbus Bechterew....Wenn du willst schick deinen Sohn mal an den Computer und er soll mir mal eine PN schreiben ich denke da kann man erfahrungen austauschen. Wenn nicht kann ich auch gerne dir meine geschichte erzählen

    Gruss bebe
     
  15. Trotzkopf162

    Trotzkopf162 Registrierter Benutzer

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    Hallo bebe

    Hallo Bebe,

    vielen Dank für Deine Antwort.
    Deine Geschichte würde mich wirklich wahnsinnig interessieren. Gerade weil Du noch so jung bist und ich auch viele Fragen habe.
    Sven, so heißt mein Sohn, will nicht so richtig etwas von dem Thema Rheuma wissen. Es geht ihm z.Z. ziemlich gut. Das er morgens Gelenksteife und Schmerzen im Ellebogen hat, ignoriert er einfach. Ich lasse das Thema erstmal ruhen, bis wir in 3 Wochen die letzten Blutuntersuchungen in der Uniklinik Düsseldorf abrufen können.
    Was ich eigentlich von Dir wissen möchte ist folgendes:
    Wie kommt man als so junger Mensch mit dieser Krankheit klar?
    Was hat dies für Auswirkungen auf den späteren Beruf ?(man kann ja nicht mehr alles erlernen) Sven möchte gerne, wie sein Vater Polizeibeamter werden, dafür macht er extra sein Fachabi. Dies wird er nicht mehr werden können und selbst den handwerklichen Beruf als Zweiradmechatroniker wird er nicht ausüben können. Und jetzt? Was hast Du gemacht? Einen Beruf erlernt, der auf die Krankheit abgestimmt ist und Dir keinen Spass macht?
    Wie sieht es mit Medikamenten und Alkohol aus?
    Ich weiß, blöde Frage. Sollte man unterlassen. Aber man ist 16 Jahre und das Leben steht vor einem. Ich mache mir halt Sorgen und Gedanken.
    Bin keine Mutter die ihr Kind verhätschelt wenn es krank ist, aber es handelt sich hier auch nicht um eine Grippe.
    Konntest Du mit Deinen Freunden an den Freizeitaktivitäten teilnehmen?
    Ist es nicht schreclich, wenn nicht?
    Wie soll eine Mutter reagieren? Was hättest Du Dir gewünscht?
    Ach, die Fragerei hört gar nicht mehr auf. Weißt Du, mein Mann und ich leben schon lange getrennt. Er hat eine Freundin und ein kleines Kind. Seine neue Familie ist für ihn wichtig und ich stehe mit allen anfallenden Problemen allein da.

    Liebe Grüße

    Biggi
     
  16. bebe03

    bebe03 Bechti-Mädel

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    Huhu Biggi

    das ist doch kein problem ich beantworte dir gerne alle Fragen. Aber wenn ich dir was erzähle muss das nicht heissen das es bei Sven auch so kommt...nur das du bescheid weisst.

    Also ich dachte eigentlich das ich ganz gut mit der Krankheit klar komme bis ich im februar 2005 angstzustände bekam(das heisst panikattacken,hyperventilation usw) und in ein tiefes loch fiel. Das Problem bei mir war eben das ich in er zeit von eintritt der krankheit und der diagnose keinen mehr hatte. Ich wurde bei meinen "freunden" als simulantin abgestempelt und fast alle haben sich abgekapselt. Heute sehe ich es so das ich dadurch meine wahren freunde gefunden habe.

    Die Frage mit dem Beruf ist bei mir auch so ein thema. Ich habe eine schulische ausbildung zur kauffrau für bürokommunikation gemacht. ca. 1 jahr nach beginn der schule kam der bechterew. Daraus sieht man noch 232 Fehlstunden durchs krankenhaus und ich konnte insgesamt 7 monate nicht laufen irgendwann sogar nicht mehr mit krücken(bei mir hat das entzündete isg auf den ischias gedrückt,aber damals wusste ja noch keiner was es überhaupt ist). Gut dann ging es mir einigermaßen ich habe das praktikum in den sommerferien sofort nach dem krankenhaus nachgeholt. Danach wieder zur Schule und es lief langsam besser (nicht der rücken) nur dann wie gesagt im februar 2005 die panikattacken da ging gar nix mehr. Ich konnte noch nicht mal alleine raus. Bis heute nehme ich antidepressiva und müsste eigentlich zur psychologen aber die blöde Kuh hat einfach meinen platz vergeben:mad: Jetzt versuche ich es selber zu schaffen. Ich habe bis jetzt keine ausbildung gefunden dank der fehlstunden und mache ein bvb vom arbeitsamt aus. da macht man praktikum und schule aber mein betrieb wo ich praktikum mache nimmt mich nicht obwohl ich alles gegeben habe und immer nur gelobt wurde und jeder von den kollegen überzeugt war das ich genommen werde. Naja das weiss ich seit freitag und jetzt muss ich suchen suchen suchen. Also mit dem berufswunsch deines sohnes würde ich abwarten evtl. kommt ja alles anders. Es kommt ja auch immer auf die rheumaform an.ich hatte glück das ich auch vorher was im büro machen wollte aber da ich da nix bekomme muss ich jetzt weiterschauen ich kann leider auch nicht alles machen da ich nicht schwer heben darf und mich nicht ewig bücken kann...
    Also mit den medis und alkohol sieht wahrscheinlich jeder anderst. Ich war damals auch 16 und am anfang habe ich echt nix mehr gemacht habe 1 jahr cortison genommen. Irgendwann bin ich dann wieder weggegangen und ich muss zugeben ich habe getrunken und mir ging es wenigstens ein paar stunden gut. Aber natürlich kommt es auch drauf an was dein sohn nimmt -ist immer so ne sache.Vielleicht hatte ich auch nur glück mit dem cortison und den ganzen schmerzmedis....Also heute nehme ich nur noch enbrel und gehe ab und zu weg (also nicht jedes wochenende) und trinke da auch und es geht mir gut:)

    Ich fand es auf jeden fall schrecklich nix machen zu können mit meinen freunden und auch überhaupt. Aber du kannst deinem sohn sagen-Irgendwann wird er dankbar für sein das er so seine wahren freunde gefunden hat. Gut er wird dir vielleicht nicht glauben aber wenn es bei ihm soweit kommt wird er sich bestimmt dran erinnern.

    Ich denke mal das du als Mutter für ihn da sein solltest wenn er dich braucht aber auch ihn nicht in watte packen. er ist alt genug und wird hoffentlich mit problemen zu dir kommen.

    Zusammen schafft ihr das bestimmt biggi

    Liebe grüße bebe
     
  17. Trotzkopf162

    Trotzkopf162 Registrierter Benutzer

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    Hallo bebe

    das ist ja echt unglaublich, was ich da gelesen habe. Nicht nur im privaten Berich die volle Pleite, nein auch noch im Beruf.
    Das tut mir aufrichtig leid für Dich und ich wünsche Dir von ganzem Herzen, das Du noch einen tollen Arbeitsplatz findest. Wahre Freunde hast Du ja bereits gefunden.
    Mein Sohn nimmt z.Z. nur Naproxen 500, 2x tägl., beim Cortison sind wir Gott sei Dank noch nicht angelangt. Er muss selbst ausprobieren, was gut für ihn ist und was nicht.
    Natürlich werde ich ihm helfen wo ich kann.Du hast mir auf jeden Fall weitergeholfen, indem Du mir meine Fragen offen und ehrlich beantwortet hast.

    Danke.
     
  18. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Berufswunsch

    Hallo Biggi,

    Du entschuldigst Dich für Deine Fragen , aber wozu?
    Genau dazu sind Foren da, um einander zu helfen und auch miteinander zu lachen.
    Ich kann Dir zur Berufswahl folgenden Rat geben.

    Man sagt im allgemeinen , daß Berufe in denen wechselnde Körperhaltungen möglich sind von Vorteil sind.

    Dein Sohn will Polizist werden, warum nicht.
    Er hat alle möglichen Fortbildungsmöglichkeiten, der Beruf ist sehr vielschichtig.
    Man darf nicht unterschätzen, daß wenn Dein Sohn einen Beruf hat, der ihn ausfüllt und deshalb für seine Seele gut ist, ist er motiviert .
    Eine ausgeglichene Seele wirkt sich sehr positiv aus, das ist nicht zu unterschätzen.

    Wegen der Anstrengungen und Körperlichen Anforderungen, wenn er Eignungstest und Ausbildung schafft, wird dieser ihn vorrantreiben, weil es für ihn ein Traumberuf ist.
    Dein Sohn muß sich nicht jetzt schon behindert fühlen , weil er eine Erkrankung hat die ernst werden kann.
    ( so wie Du schreibst tut er das ja auch nicht, zumindest nicht nach aussen.)
    Jetzt ein bischen klugscheißern, wie es mein Doc tut::cool:
    Die positive Belastung die dieser Beruf mitbringen würde nennt sich Distreß. Negatve Belastung , wie der ewige Gedanke , "was hätte sein können, wenn ich meinen Traumberuf ergriffen hätte?" nennen die Docs Eustreß. Dieser belastet den Körper und somit das Rheuma zusätzlich, der Distreß beflügelt eher, das ist so wie die Wahl auf welcher der drei Partys am Wochenende gehe ich???;)

    Egal welchen Beruf er ausüben wird, ob am
    Schreibtisch ( leichte Tätigkeit, aber Zwangshaltung) ,
    handwerklich ( wechselnde Körperhaltung, aber vielleicht anstrangend) oder sonstige ,
    der Beruf, der ihm Spaß macht wird ihm helfen sich als ganze Person zu fühlen und seinen Kampf zu kämpfen.

    Ich habe den Ratschlägen der Ärzte damals gehorcht und bin statt Goldschmiedin ( wegen der vielleicht fehlenden Fingerfertigkeiten beim Rheuma) Technische Zeichnerin geworden.
    Danach stellte sich heraus, es ist Bechterew und ich habe die Augen betroffen und kann heute nicht mehr richtig sehen, aber meine Hände funktionieren 1a.
    Verstehst Du was ich sagen will?
    Keiner kennt den Verlauf und somit hat Dein Sohn alle Chancen der Welt.
    Selbst wenn er mal nicht mehr den harten Dienst wird ausüben können, gibt es Ausweichmöglichkeiten.
    Den RICHTIGEN Beruf gibt es nicht.

    Zum Freundeskreis kann ich nicht viel sagen.
    Ich wurde schon sehr früh krank und habe fast 2 1/2 Jahre Schule verpaßt. Dadurch kam ich nie wirklich in der Klassenverband.
    Später in der Ausbildung gab es Freundschaften, die zerfielen aus anderen Gründen.
    Heute kriege ich gut Anschluß, aber weil ich sehr viel unterwegs bin bei Ärzten und Therapien und am Wochenende fehlt mir oft die Energie ist es manchmal schwierig. Es haben nicht alle das Verständnis und die, die Verständnis haben sprechen oft von Mitleid und das kann ich gar nicht leiden und auch nicht gebrauchen.
    Man wird empfindlich über die Jahre, das ist wohl bei vielen so.

    Haltet die Ohren steif
    Sauerländer Grüße
    Kira

    Eins noch, Kortison ist nicht so übel wie sein Ruf, wenn es intelligent eingesetzt wird.
    Es kann eine Chance sein , mir rettet es seit Jahren das Augenlicht, immer und immer wieder.
     
    #18 7. Mai 2006
    Zuletzt bearbeitet: 7. Mai 2006
  19. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    es geht trotzdem

    hallo Biggi,
    also erstmal herzliuch willkommen bei R-O. Ich bin 28 und habe seit eminem 12. Lebensjahr eine juvenile Polyarthritis, wobei es sich bis zur Daignose bei mir aber über Jahre hingezogen hat. Die dicken Gelenke wurden auch auf Pfeiffersches Drüsenfiber geschoben etc. Mit 20 bin ich dann beim Rheumatologen gelandet, der die Diagnose gestellt hat und mir eine Basistherapie verpasst hat. Das was du an Symptomen schilderst und die Tatsche, das Napproxen reicht, sprechen dafür, das dein Sohn wahrscheiunlich auch eher in Richtng eines Bechterwes geht.....aber die Zeit wird es zeigen. Auf jeden Fall solltest du dich nicht abschrecken lassen, von dem was man hier zum Teil liest! Es gibt eben unheimlich viele Arten von Rheuma und unterschiedlichste Ausprägungen. Ich zum Beispiel habe trotz "Rheuma" mein Abi durchgezogen, in Mindeststudienzeit studiert und gerade meinen Doktor gemacht und arbeite ganz normal. Klar gabs Phasen wo das schwerer war als für meine Freunde, aber es ging trotzdem.
    Und wieso wollte dein Sohn nicht Polizist werden können???? Wartet doch erstmal ab, was die ganzen Untersuchungen bringen und wenn die Therapie gut funktioniert spricht da eigentlich prinzipiell nichts dagegen.....er sollte sich nur auf jeden Fall viel bewegen und falls er ausgeprägte Rückenschmerzen hat, lasst euch Physiotherapie verschreiben! Dem Einsteifen vorbeugen soweit es geht ist besser und leichter als wenn Schäden erstmal da sind!
    Also lasst euch nicht unterkriegen und lass ruhig ein bisschen was an deinen Sohn ran. Aber wie Kira auch schon gesagt hat, in dem Alter hat er durchaus auch noch die Chance, dass das ganze so plötzlich wieder verschwindet, wie es gekommen ist!
    falls du noch Fragen hats, schick mir ruhig eine PN,
    Gruss, Paris
     
  20. Paris

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    andersrum: der positive Stress (z.B. Studium ;-) ist der Eustress und der negative der Disstress ;-)
    Ich liebe das klugscheissern ;)