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Die Geschichte mit meiner Krankheit

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Katja1981, 10. August 2010.

  1. Katja1981

    Katja1981 Registrierter Benutzer

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    10. August 2010
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    Hallo ihr Lieben,

    erst mal ein großes Hallo von mir. Ich heiße Katja, bin 29 Jahre alt, komme aus Baden-Württemberg und habe seit 15 Jahren eine entzündliche (rheumatoide) Arthritis. Es hat nach einer Abschluss-Fahrt nach Italien (wir waren mit der Klasse am Gardasee) mit geschwollenen Zehenmittelgelenken angefangen. Anfänglich war es ein Gefühl, als hätte ich die Zehen stärker irgendwo angeschlagen. Nach kurzer Zeit schwollen dann aber meine Finger an der rechten Hand (meine Schreibhand) an - konnte nur noch mit der linken Hand schreiben (ging sehr langsam). Mein Abitur 2002 konnte ich nur unter speziellen Bedingungen schreiben (meine Finger der rechten Hand waren da bereits verkrümmt und daher musste ich die Abi-Prüfungen allein schreiben, nicht mit dem Rest der Klasse). Meine Ausbildung, die ich 2009 beendet habe, konnte ich nur unter Einfluss sehr starker Schmerzmitel beenden. Nach dem Abitur wusste ich wegen der fortgeschrittenen Krankheit nicht, was ich beruflich machen sollte. Ich hatte bereits einen Ausbildungsvertrag zur Physiotherapeutin in der Tasche, den ich aber wieder kündigen musste wegen meinen Fingern. Danach hatte ich ein Studium zur Bibliothekarin begonnen, habe es aber wieder abgebrochen. Anschließend folgten einige Praktika in Tierarztpraxen. Letztendlich habe ich aber eine Ausbildung zur Buchhändlerin angefangen (meine Krankheit hatte ich beim Bewerbungsgespräch verschwiegen), die ich aber wegen einer Babypause unterbrechen musste (deswegen konnte ich die Ausbildung auch erst letztes Jahr beenden). Jetzt bin ich seit über einem Jahr krank geschrieben und muss im September ein ärztliches Gutachten über mich ergehen lassen. Was ich beurflich machen könnte, weiß ich einfach nicht. Ich bekomme ja nicht mal meinen Haushalt richtig auf die Reihe (über den Tag verteilt geht es, aber ich kann halt keine 3 Stunden am Stück arbeiten (das ist das Minimum an Arbeitszeit, was das Arbeitsamt voraussetzt)) - Was das Komische ist, ist dass die Krankheit zwischen 2005 - Mai 2009 Ruhe gegeben hat. Seit Ende Mai 2009 habe ich wieder sehr starke Schmerzen und die Finger der linken Hand habe ebenfalls mit der Deformierung (Verkrümmung) begonnen, so dass ich mit beiden Händen nichts vernünfiges mehr machen kann (schreiben geht fast nicht mehr, Gegenstände anfassen kann ich auch kaum noch). War auch schon etliche Male in der Ergotherapie und ich geh regelmäßig in eine Gymnastikgruppe der Deutschen Rheuma-Liga. - Zudem habe ich einen Schwerbehindertenausweis mit 70%.
    Ich bin das erste Mal zum Arzt erst 2000 Arzt gegangen. Ich habe die Schmerzen einfach nicht all zu ernst genommen. Allgemein gehe ich erst zum Arzt, wenn es fast schon zu spät ist.

    Betroffen sind bei mir eigentlich alle größeren Gelenke (also, beide Hände, Handgelenke, Ellbogen, Schultern, die Wirbelsäule, beide Hüften, beide Kniee, beide Sprunggelenke + beide Füße (die Zehen)).

    In meiner ganzen "Rheuma"-Karriere hatte ich folgende Medikamente (einige waren entweder nicht effektiv oder nur teilweise):
    - Vioxx
    - Arcoxia
    - Diclofenac
    - Voltaren
    - Paracetamol
    - Folsäure
    - Tilidin
    - Tramadol
    - Sulfasalazin
    - Leflunomid - Arava
    - Cyclosporin A
    - Kortison (anfangs über 100mg, derzeit 10)
    - Enbrel
    - Remicade
    - derzeit: RoActemra - Tocilicumab
    - MTX

    Derzeit nehme ich Kortison, Tramadol, Arcoxia, MTX (Spritze), RoActemra, Folsäure, Calcium- und Vit-D - Präparat ein.

    Als ich 2004 schwanger wurde, war ich in der Therapie mit dem Cyclosporin. Durch ein Wunder ist meine Tochter kerngesund. Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich erst Ende des 7 Monats erfahren habe, dass ich schwanger war (davor hat es keiner gewusst, selbst ich nicht). Hatte in dieser Zeit auch etliche Untersuchungen gemacht (CT, Kernspin, Röntgen etc.)

    Jetzt muss ich alle 4 Wochen zur Infusion mit dem RoActemra, was bisjetzt mehr Nebenwirkungen verursacht als die eigentliche Wirkung (ich habe ständig Durchfall, mir ist oft schwindlich, schlecht, mein Kreislauf geht ständig rauf und runter etc.). Die letzte medizinische Möglichkeit meinen meine Ärzte, sei an einer Studie teilzunehmen. Alles andere habe keinen Wert mehr.
    Mein größter Wunsch ist es, noch weitere Kinder zu bekommen, aber meine Ärzte raten mir hiervon total ab, was ich sehr schaden finde. Da ich seit kurzem wieder einen Freund habe, geht es mir derzeit besser. Ich habe immer wieder das Gefühl, dass meine Krankheit zum Teil auch hormonell bedingt ist. Sobald ich mal meinen Freund nicht sehe (er wohnt in Nordrhein-Westfalen), gehts mir nämlich wieder schlechter.
    Außerdem habe ich zur Zeit schwere Probleme mit meinen Pflegeeltern (bei denen lebe ich seit meinem 5 Lebensjahr), die mich psychisch unter Druck setzen, was mir ziemlich an die Nerven geht und mich moralisch runter zieht, wo ich denke, dass könnte ebenfalls ein Auslöser für die Krankheit sein (bei diesen Problemen bzw. Ärger mit meinen Pflegeeltern geht um meinen neuen Freund, meinen Pflegeeltern ist er nicht gut genug (das wäre bei denen bei jedem Mann der Fall, den ich kennen lernen würde). Meine Ärzte sehen dieses Problem nicht als tragisch an, aber mich belastet das total - bin fast soweit, dass ich in eine Nervenklinik eingewiesen werden könnte.
    Wer hat mir einen Ausweg, Tipp, Rat, wie ich das mit meinen Pflegeeltern beenden kann? Dann wäre schon mal das Thema weg. Ein normales Gespräch kann ich mit denen einfach nicht mehr führen.

    Auf Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen.

    Euer Neuzugang

    Katja
     
  2. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    liebe katja,
    das macht schon sehr traurig, wenn man das liest.:pftroest:
    ein rat ist immer schwierig. aber vielleicht
    solltest du dich von deinen pflegeltern lösen.
    mit 29 kannst du doch dein eigenes leben führen.
    heißt ja nicht, damit du keinen kontakt mehr zu
    ihnen haben solltst. mit einem partner ne eigene
    wohnung zb, das wäre schon ein schritt. oft ist es doch so.
    wenn eine gewisse distanz da ist, normalisiert sich vieles wieder.
    deine krankheit ist natürlich für alles ein hindernis.
    würde dir gern weitere tipps geben. ist aber schwierig, wenn
    man über jemanden so wenig weiß. ich wünsche dir, damit sich
    die dinge bei dir zum guten wenden.

    liebe grüße von bernd:wave:
     
  3. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Hallo Katja,

    erstmal ein ganz herzliches wilkommen hier bei R-O. Fühl Dich hier in einer grossen Gemeinschaft wohl und frage soviel wie Du willst, es gibt immer jemanden der eine Antwort weiss.

    Du hast nun leider schon in Deinen 29 Jahren einiges erlebt. Sei es was Schmerzen betrifft, sei es persönliche Dinge.

    Die Schmerzen lassen sich relativ gut behandeln, wenn man nicht gerade ein Allergie-Kind ist. Was die persönliche bzw die psychische Seite betrifft, muss man sehr wohl abwägen was einem gut tut und was nicht. Denn eine angegriffene Seele kann sehr wohl den körperlichen Schmerz verstärken. Alleine schon wenn man bei bestimmten Gedanken schon verkrampft.

    Bist Du in irgendeiner Form abhängig von Deinen Pflegeeltern?? z.B. dass sie auf Dein Kind aufpassen wenn Du zum Arzt musst oder so?? Wenn Du dann vielleicht auch noch finanziell abhängig von denen bist, ist es natürlich nicht leicht sich von denen zu lösen.

    Wenn dies alles nicht zutrifft, würde ich wirklich ernsthaft überlegen, ob Du nicht mal eine "Besuchspause" bei denen einlegst. Dann siehst Du ob es Dir gut tut und Deine Pflegeeltern haben ein wenig Zeit zum überlegen, ob sie mit ihrem Druck auf Dich nicht ein wenig zu weit gegangen sind.

    Ich wünsche Dir alles Gute...

    Liebe Grüsse

    Louise
     
  4. Savolo

    Savolo Neues Mitglied

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    hallo katja,

    ich stimme bernd voll zu. um aus dem "dunstkreis" deiner pflegeeltern rauszukommen (mit 29 hast du ein recht auf ein eigenes leben!), solltest du vielleicht nach nrw zu deinem freund ziehen!!

    wenn du in irgendeiner weise von deinen pflegeeltern abhängig sein solltest, gibt es sicher die möglichkeit sich daraus zu lösen. deine aussage, sie würden immer was zu meckern finden, egal was für einen freund du ihnen präsentieren würdest, kann ich gut nachvollziehen, denn mir ging es mit meinem vater genauso.

    meinen mann, der eigentlich genau seinen (geäußerten) vorstellungen entsprach, hat er bis zu seinem tod nicht richtig akzeptiert - und da waren wir schon 15 jahre verheiratet.

    ich schätze dich als einen menschen ein, der gerne von anderen umsorgt wird, der sich aber auch viele gedanken um das wohl der anderen macht und der sich schnell verlassen fühlt. spielte auf der abschlussfahrt mit 14 womöglich liebeskummer oder anderer kummer eine rolle?

    deine rheuma-geschichte erinnert mich sehr an die geschichte meines jüngsten sohnes (heute 19) seine beschwerden fingen 2003 an, als seine "große" schwester zum studium auszog. er weiert sich bis heute, medikamente wie mtx zu nehmen, weil die ja relativ unspezifisch wirken und er sich nicht sein ganzes immunsystem kaputt machen lassen will. er wird nur klassisch-homöopathisch behandelt.

    er hat gerade sein abi gemacht und wird jetzt ca. 150 km von hier studieren, etwas technisches. er will 1. seine ernährung umstellen (bedeutend weniger milch als bisher und 2. - und davon verspricht er sich am meisten - hofft er, dass die räumliche trennung von zuhause, insbesondere von mir, ihm gut tun wird.

    ich bin zwar keine gluckenmutter, aber ich sitze seit 5 jahren im rollstuhl (nicht durch rheuma), bin also stark behindert. das beeinflusst meinen sohn doch sehr.

    also, ich denke, wenn du gesund(er) werden willst, musst du ein stück abstand zu deinen pflegeeltern gewinnen. verformungen der gelenke lassen sich zwar leider nicht rückgängig machen, aber die schmerzen können auf jeden fall weniger werden!

    ich wünsch dir viel erfolg bei deinem "erwachsen werden"!

    lg, sabine