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Die aktuelle Neuvorstellung

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Moonchild72, 7. November 2014.

  1. Moonchild72

    Moonchild72 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,


    ich bin auch eine von denen, die hier gerne mal mitlesen... bzw. habe ich schon lange vor,
    mich endlich auch mal vorzustellen, denn alleine an der Rheumafront macht es irgendwie so überhaupt keinen Spaß...

    Ich bin 41 und bei mir hat die RA letztes Jahr zugeschlagen und zwar nach Schwangerschaft, was sie wohl gerne mal tut...

    Meine HÄ wurde beim Stichwort Gelenkschmerzen gleich hellhörig und verkündete mir zwei Tage später telefonisch (anhand der eindeutigen Laborwerte) das ich „Rheuma“ hätte...:eek:

    Habe dann innerhalb einer Woche einen Termin beim Rheumatologen bekommen (wobei ich mir in keinster Weise bewußt war, welch glückliche Ausnahme dies anscheinend ist) und hab im Dezember mit Sulfasalazin, welches man auch während der Stillzeit nehmen kann, begonnen.


    So richtig schlimm wurde es aber erst NACH dem Termin beim Rheumadoc: heftige Schmerzen in Schulter, Knie... Hände/Finger total erstarrt und entzündet. Rühren konnte ich mich auch kaum noch, die Nächte waren der Horror! Ab Mittags wurde die Beweglichkeit etwas besser, doch abends mutierte ich wieder zum totalen „Steiftier“ (wie jemand es hier irgendwo ausgedrückt hat...)


    Dabei hatte ich mich so sehr aufs Baby gefreut und nun konnte ich es nur mit größter Mühe versorgen, selbst die dummen Windel-Klebestreifen zu öffnen verursachte schon heftige Schmerzen...
    Ich glaube, ich hätte mal so einen richtig „schönen“ Kortisonstoß gebraucht, aber durch das Stillen war dies ja nicht möglich...


    Sehr langsam wurde es dann aber besser, hab dann im April (nach dem Abstillen) noch MTX dazu bekommen und mittlerweile geht’s mir bis auf ein Paar „Kleinigkeiten“ ganz gut und ich kann mich sehr gut um meinen Kleinsten kümmern.

    Mit der Krankheit an sich komme ich allerdings immer noch üüüüberhaupt nicht klar, war eigentlich immer ziemlich robust.
    Die Medis (insbesondere das MTX) machen mir auch große Sorgen, obwohl ich gleichzeitig heilfroh bin, das es überhaupt Therapiemöglichkeiten gibt.
    Aber irgendwie hab ich das Gefühl, so oder so „im Eimer“ zu sein, meine Lebensfreude kocht momentan jedenfalls oft auf Sparflamme...

    Aber ich finde es super, das es dieses Forum gibt und freue mich schon auf Austausch mit
    „Gleichgesinnten“...:top:



    Liebe Grüße an Alle,
    M.
     
  2. Lasanda

    Lasanda Neues Mitglied

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    Hallo und herzlich willkommen im Forum. :)

    Ich hoffe das es dir bald ganz gut geht und die Medis gut wirken damit du dich weiter gut um dein Baby kümmern kannst und die Zeit mit dem Kleinen auch genießen kannst und das nicht mehr von Schmerzen gestört wird.

    Das du dich noch nicht mit der Krankheit abgefunden hast ist würde ich sagen nicht überraschend, schließlich hast du die Diagnose recht schnell bekommen, also du hattest vorher wenn ich das richtig verstanden hast noch keine großen Probleme, bis es halt das erste mal wirklich zu geschlagen hat und dann auch gleich richtig diagnostiziert wurde. Daher ist es was anderes als wenn man schon länger Probleme hatte und dann einfach froh ist wenn man endlich weiß was es ist. Aber ich denke es braucht generell eine Zeit bis man sich mit so was abfinden kann bzw. wirklich begreift was es bedeutet das man von jetzt auf gleich eine chronische Krankheit bekommen hat.

    Aber zum Glück gibt es heut zu Tage ja schon recht viele und gute Möglichkeiten um diese Krankheit zu therapieren, oft dauert es halt etwas bis man die richtigen Medikamente bzw. die richtige Medikamentenkombinantion gefunden hat. Da ist halt ein guter Rheumatologe wichtig zu dem man auch Vertrauen hat und bei dem man sich wohl fühlt.

    Zum Methotrexat (MTX) kann ich sagen, das ich das auch habe, aber in Kombination mit Remicade-Infusionen und ich muss sagen diese Kombination hilft mir sehr gut und ich bin schon eine Weile Rheuma-technisch Schmerzfrei und mein Entzündungswert ist bei den letzten Kontrollen auch im Normalbereich. Nebenwirkungen habe ich vom MTX zum Glück gar keine.

    Entschuldige für den langen Text, irgendwie bin ich heute etwas schreibwütig. :)

    Ich wünsch dir eine schöne Zeit hier im Forum und das alle deine Fragen die du vielleicht noch zu deiner Erkrankung hast, beantwort werden.

    Liebe Grüße,
    Lasanda
     
  3. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Ich sag einfach:

    Herzlich willkommen hier im Forum.

    Ich hoffe, du fühlst dich wohl hier und findest die Antworten und den Austausch, der dir gut tut.

    LG
    Lächeln
     
  4. Moonchild72

    Moonchild72 Neues Mitglied

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    Uiiii, freue mich, das ich schon Antworten habe...
    Vielen herzlichen Dank Lasanda und Lächeln für eure nette Begrüßung!:)

    Aber was heiß denn hier: Entschuldige den langen Text...? Also wirklich! *lach* Ich freue mich da doch sehr drüber...!

    Und ja, Lasanda, du hast recht, es ging alles relativ schnell bei mir und ich bin von der Krankheit bzw. Diagnose ziemlich überrumpelt worden. Zunächst war mir auch gar nicht so recht klar, was dies nun zu bedeuten hat, da mein Rheuma-Wissen doch recht überschaubar war.
    Der richtige "Schock" kam dann aber beim googeln und informieren zu diesem Thema...

    Ja, das MTX wirkt bei mir auch ganz gut. Zum Glück. Wenn es mir noch so wie letztes Jahr ginge, hätte ich nicht die geringste Chance meinen -sehr aktiven- Kleinen zu bändigen... ich hoffe also sehr, das die Wirkung sich nicht verabschiedet...

    Nebenwirkungen hab ich auch keine nennenswerten... für zwei, drei Tage etwas müder und manchmal ein leicht komisches Gefühl im Magen, das wars. (Aber totalen Ekel vor dem Geruch des Desinfektions-Pads... Brrrr)

    Habe übrigens gerade mal deine Krankenvita angeklickt: oh Mann, tut mir sehr leid, das du dich schon so lange mit diesem Mist rumplagen musst, ist wirklich eine fiese Krankeheit... ich wünsche dir sehr, das es bei dir weiterhin rheumamäßig so gut läuft...!:top:

    Also nochmal vielen Dank für die freundliche Begrüßung, gute Nacht und ein schönes WE,

    M.
     
  5. G.Taube

    G.Taube Neues Mitglied

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    Enbrel runter fahren ?

    [FONT=&quot]Hallo [/FONT]
    [FONT=&quot] [/FONT]
    [FONT=&quot]Ich gehöre auch zu den Frischlingen hier, einiges gelesen, aber leider noch nicht das gefunden, was mich interessiert.
    [/FONT]

    [FONT=&quot]Zu meiner Person, ich werde noch in diesem Monat 74, glaube somit, eine gewisse Steifigkeit dürfte fast normal sein, damit kann ich auch leben.[/FONT]


    [FONT=&quot]In der Zwischenzeit bin ich bei der 42. MTX Spritze und der 24. Enbrel Spritze angekommen. Laut der Zustandsfrage von 1 bis 10 liege ich schon länger bei einem gefühlten Wert von 1.5, also relativ gut. Prednisolon hatte ich schon vor längerer Zeit runter gefahren und voll abgesetzt.
    [/FONT]

    [FONT=&quot]Mein Problem ist, die Enbrel Spritzen werden, was sie zuerst nicht waren, immer schmerzvoller. Für mich ergibt sich die Frage, ob der wöchentliche Zeitraum nicht doch auf einen längeren Zeitraum so alle 14 Tage oder 3 Wochen verschoben werden kann.
    [/FONT]

    [FONT=&quot]Bei den ersten drei Spritzen Enbrel gab es sofort eine erhebliche Verbesserung, danach konnte ich keine weiteren Verbesserungen feststellen. Die C-reak. Proteinwerte lagen teilweise bei fast 40 und lagen bei der letzten Blutuntersuchung bereits bei 7.9.
    [/FONT]

    [FONT=&quot]Nebenwirkungen kenne ich weder von MTX oder von Enbrel.
    [/FONT]

    [FONT=&quot]Wäre nett, wenn jemand auch hierzu was sagen könnte.

    Netter Gruß von Günter aus Berlin[/FONT]
     
  6. Moonchild72

    Moonchild72 Neues Mitglied

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    Hallo G.Taube,

    ein herzliches Willkommen von einer ebenfalls ganz Neuen!:)

    Du hast Dich versehentlich an einen von mir erstellten Thread „drangehängt“, was mich nicht im geringsten stört – bitte nicht falsch verstehen. Nein – ich befürchte nur, das du auf diese Weise viele User überhaupt nicht erreichst...

    Vielleicht könntest du nochmal ein neues Thema aufmachen oder jemand könnte deinen Beitrag verschieben...:vb_confused:

    Ich selbst kann dir leider auch so gar nicht weiterhelfen, da ich mich mit diesem Thema schlichtweg nicht auskenne.

    Ich hoffe jedenfalls, das du bald noch für dich hilfreiche Antworten erhälst...

    Liebe Grüße und einen schönen Sonntag,

    M.
     
  7. pummelfee

    pummelfee Neues Mitglied

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    Herzlich Willkommen auch von mir, ebenfalls Neuling :)

    hier bist du bestimmt gut aufgehoben!

    Mir selber ist hier schon viel geholfen worden und man bekommt immer schnelle Hilfe und Infos.

    Viel Glück und weiterhin eine schmerzfreie Zeit ;)
     
  8. Moonchild72

    Moonchild72 Neues Mitglied

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    Hi Pummelfee,

    vielen lieben Dank für deine Begrüßung!

    Ja, das Forum ist echt toll und informativ, ich lese mich hier kreuz und quer durch...:top:

    Also dankeschön und liebe Grüße,
    M.:)