Hallo Klaraklarissa !
oh man, das tut mir so leid ! Bei Dir hört es einfach nicht auf :-(
Hier wurde schon die Bauchfelldialyse erwähnt, und das würde ich Dir sehr empfehlen. Es ist zwar am Anfang eine große Umstellung und man muß eine Weile in der Klinik geschult werden und sich auch überlegen ob man das alles packt und auch einen Katheter im Bauchfell riskieren will, der sich ja auch mal entzünden kann, mit den Dir bestimmt bekannten Folgen (Bauchfellentzündung) Aber wenn man hygienisch arbeitet und das lernt man schnell, bedeutet die Bauchfelldialyse eine ganze Menge Unabhängigkeit und Selbständigkeit ! Du mußt nicht alle 2 Tage zu einer bestimmten Uhrzeit in die Dialysepraxis fahren, außerdem ist die Hämodialyse um einiges heftiger für den Körper da viel mehr Vitamine und Spurenelemente verloren gehen, abgesehen von einer Menge Blut, die im Schlauchsystem bleibt und den eh schon knappen Hb stark belasten.
Das ist vielleicht auch die Erklärung für Deinen schlechten Hb ? Das hätte schon lange abgeklärt werden müssen, wo die Ursache nun ist ! Aber wenn es wirklich die Nieren sind, bekommst Du exclusives Blutdoping:EPO !
Noch mal zur Bauchfelldia, die wird jeden Tag von Dir selbst gemacht, zu einer Uhrzeit, die DIR paßt und bei DIR zu Hause ! Du kannst das z.B abends anfangen, dann hast Du den ganzen Tag freie Bahn zu machen, was Dir gefällt.
Das ist jetzt alles erst mal viel für Dich.
Sobald DU wieder ein bißchen Luft hast und wieder nachdenken kannst, empfehle ich Dir außerdem Dir im Internet eine Seite über Dialyse und Essen zu suchen, denn mit Deinen Blutwerten kannst Du auch sehr viel mit der Ernährung beeinflussen. So solltest Du jetzt vorsichtig mit Bananen sein, Schokolade, Apfelsaft, Kartoffeln,Spargel,Pilze... alles was viel Kalium enthält solltest Du meiden, da Dein Kalium wahrscheinlich eh schon zu hoch ist. Außerdem solltest Du darauf achten nicht allzuviel zu trinken, und vielleicht kannst Du mal ein bißchen abmessen, wieviel von dem was Du tgl trinkst überhaupt noch rauskommt - hastDu viel Gewicht zugenommen in der letzten Zeit ? Dicke Knöchel abends, morgens Lidödeme ?? Das wären Anzeichen, daß Du Wasser einlagerst.
Die Bacuhfelldialyse macht Dich auch etwas unabhängiger von der Ernährung, da sie tgl gemacht wird, im gegensatz zur Hämodialyse.
Jetzt wird das alles wahrscheinlich noch viel zu viel sein, aber vielleicht nützt Dir ja das eine oder andere, was ich hier geschrieben habe später mal, wenn Du bereit bist Dich damit auseinander zu setzen.
Vielleicht kommt es ja auch gar nicht so weit und Deine Nieren erholen sich wieder mit noch mal Endoxan, oder Hochdosisimmunglobuline (hat meine Freundin-SLE mit Nierenbeteiligung vor der Dia bewahrt ! )??? Was hast Du denn noch nicht bekommen ? Haben sie es auch mal mit Cortisonstößen probiert ? i.v meine ich, über 3 Tage jeweils 1000mg und das alle 4 Wochen, dazu alle 4 Wochen 30-40g Immunglobuline und evt Endoxanstoß noch dazu, das hat bei meiner Freundin wirklich geholfen, sie mußte nicht an die Dia und hatte doch auch schon ein Crea von 5,6 mind. Vielleicht gibt es ja doch noch eine Möglichkeit ? Warst Du denn mal in Bad Bramstedt ? Darüber habe ich inzwischen so viel Gutes gehört und die haben schon so vielen mit Vaskulitis geholfen , und die hast Du doch auch!
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft um auch das durchzustehen und hoffe daß es doch noch etwas gibt, das Dir hilft !
ganz viele , liebe Grüße und Alles Gute,
Snowwhite
