Diaknose erschreckent

[DiDi13]

Hallo!
Wir wissen seit 5 Wochen das unser Sohn Kinderrheuna hat,wir sind also noch ganz Neu auf dem Gebit.Seit 2 Jahren haben wir versucht raus zu kriegen was Ihm denn fehlt,und keiner konnte uns Helfen.Nun wissen wir was Er hat,und haben Ihn Heute nach Bremen gebracht.Da hilft mann Ihm ersteinmal alles zu verstehen,ach so Marcel ist 6 Jahre.
Als wir Heute in Bremen angekommen sind hat mann gleich in der Augenklinik seine Augen untersucht,und hat dann ferstgestellt das Er in beiden Augen eine Inzündung hat.Mann sagte dann das das vom Rheuma kommt,Er hat auf dem einen Auge eine Sehkraft von 20 % und auf dem anderen eine von 30 %.Das heißt Er sieht kaum etwas,ich dachte das kann nicht sein.Ich war voll vertig, habe Ihn aber nichts merken lassen.Erst als mein Mann und ich wieder zu Hause waren ist uns klar geworden das es richtig schlim um Ihn steht.Vieleicht hat jemand da mit schon Erfahrung gemacht und kann uns HELFEN,was kommt auf uns und unseren Sohn noch alles zu!??Welche ist in diesem Fall die beste Behandlung??Was können wir machen,wie Ihm Helfen??An wenn können oder sollten wir uns wenden???
Ich hoffe einer kann uns einen Guten Rat geben!!??
DANKE schon mal
DiDi

 

[slobbo]

Hallo DiDi13,

ich komme auch aus Bremen. Wo wart ihr denn? In einer Klinik oder bei einem Rheumatologen?

Liebe Grüße svenja

 

[janet]

diagnose erschreckend

Hallo Didi, ich habe auch als Kind Rheuma bekommen, bin heute 33 Jahre alt.
Es gibt eine Rheumaklinik in Bad Bramstedt bei Hambung die hat eine eigene Kinder- und Jugendrheumastation, der Arzt heisst Dr. Küster. Was besseres wirst Du für Dein Kind nicht finden. Ich habe da meine Kindheit und Jugend verbracht. Du kannst Dich da ganz wunderbar mit anderen Eltern aussprechen, die Kinder haben da extra Betreuer und Schulunterricht damit man zu Hause nicht soviel verpasst. Für Deinen Sohn ist es auch schön, wenn er andere Kinder mit der gleichen Krankheit kennenlernt, die sind da meistens viel unkomplizierter als wir Erwachsenen. Ich hoffe ich konnte Euch damit helfen, und für Euch und Euren Sohn wünsche ich Euch alles Gute.
Janet

 

[DiDi13]

Diagnose Erschreckent

Hallo Svenja!

Wir kommen nicht aus Bremen,wir kommen aus Soltau.
Erst waren wir bei Dr.Huppertz,und der sagte das Marcel ins Krankenhaus muß.Jetzt ist Er in Bremen Mitte in dem Krankenhaus von Profesor Dr.Hess.
Aus meiner Meinung ist das Krankenhaus sehr gut,mann geht da auf die Kinder ein und nimmt Ihnen die Angst.Aber wenn Marcel wieder zu Hause ist sollen seine Augen 1 mal im Monat untersucht werden,aber wir können nicht jeden Monat nach Bremen fahren.Weißt Du nicht noch einen guten Augenarzt,vieleicht in unserer Nähe?Oder was muß ich machen das Er wieder richtig sehen kann,gibt es irgent wo Therapien für so was????????

DANKE schon mal
Tschüß DiDi

 

[DiDi13]

Hallo!!!

Erst einmal vielen DANK!!!!!!!!!!!!!!!!!
Hast Du vieleicht noch eine Telefonnummer von Bad-Bramstedt???
Wo ich den Fall von meinem Sohn schildern kann,und wo man mir dan sagt was jetzt am besten ist für meinen Sohn ist.Währe schön wenn Du mir Telefonnummer,Adresse und Internet-Adresse Schreiben würdest.Wenn Du sie noch hast!!??
DANKE,DANKE,DANKE schon einmal für das.

Tschüß DiDi

 

[annsche]

hallo,

ich bin 15 jahre und bin gestern aus der klinik gekommen. ich war in neckargemünd bei der frau dr. rogalski!!! die ist echt super!!!
wenn auch rheuma an den augen hat, dann schicken die einen nach heidelberg. dort sitzt wohl der " beste " arzt für diese augenerkrankung!!
die klinik ist sehr gut und die schwestern und ärzte sehr nett!!!
also ich kann es nur empfehlen dort hin zu gehen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
liebe grüße
anne

 

[Nixe]

Hallo Didi,

ein Sehkraftverlust unter einer Augenentzündung ist nicht ungewöhnlich.
Normalerweise bessert sich die Sehkraft im Laufe der Behandlung wieder.

Hier zeigt sich wieder einmal, wie wichtig es ist, rheumakranke Kinder so
schnell wie möglich einem Kinderrheumatologen vorzustellen, damit solche
Dinge, die oft unbemerkt ablaufen, auch bemerkt werden.

Euer Sohn wird regelmäßig Augentropfen/Salbe nehmen müssen. Neben
der regelmäßigen Einnahme sind die Kontrolltermine beim Augenarzt sehr
wichtig. Sollte die Sehleistung schlecht bleiben udn die Entzündung nicht
unter Kontrolle zu bekommen sein, so würde ich empfehlen, das Kind einem
Augenspezialisiten vorzustellen. Empfehlen würde ich Dr. Heiligenhaus in Münster. Du kannst dich zum Thema Augenentzündungen auch informieren unter
http://www.uveitis-zentrum.de/uveitis-kind 05.htm

Unter
http://people.freenet.de/sbuck/riridozyk.htm
findest du Infos zur Iridozyklitis und dazu, wie du selber einfach die Augen deines Kindes überwachen kannst.

Auf alle Fälle würde ich mich mit dem mobilen Dienst in Verbindung setzen,
damit dein Sohn Hilfsmittel in der Schule und für daheim bekommt, damit
er seine Augen im Unterricht entlastet. Es gibt z.B. Computer, Lupen und
ähnliches mehr.

Bezüglich Augenarzt in deiner Nähe kann ich dir nicht helfen. Rufe einfach mal
bei der örtlichen Rheuma-Liga AG an und frage dort nach, welchen Augenarzt sie dir empfehlen könnten.

Als Ansprechpartnerin kann ich dir noch Silvia empfehlen. Sie hat eines
der Rheumafoone für Eltern rheumakranker Kinder und ist unsere Expertin
in Sachen Augenentzündung. Erreichbar unter:
Silvia Batzilla

0 93 71 - 6 68 07 48

Liebe Grüße und alles Gute
Nixe

 

[DiDi13]

Hallo Nixe !!

Ich habe schon viel von Dir gelesen bei der Rheuma-Liga,und finde es toll das Du mir geschrieben hast. DANKE !!!!!
Ich habe auch schon bei einer Frau die woll eine Vorsitztde der Liga ist angerufen,die hat mir aber mehr Angst gemacht als das Sie mir geholfen hat.Und bei Silvia und noch einer betroffenen Mutter habe ich auch schon angerufen,und die beiden haben mir wirklich geholfen.Sie haben mir die Angst genommen,und mir Mut gemacht. Hier noch mal ein Dankeschön an die beiden!!!!!!!! Sie haben auch gesagt wenn ich fragen habe kann ich anrufen. So jetzt zu meinem Sohn.Wir versuchen erst einmal hier einen Augenarzt zu finden,ansonsten fahren wir nach Bremen in die Augenklinik. Münster ist doch ein bisschen weit weg von uns.Ich bin auch der Meinung das mein Sohn das schaffen wird,ich denke einfach Positiv.Das habe ich auch vor 4 Jahren getan als ich die Diaknose Brustkrebs bekam,ich habe es geschafft und sogar noch einen Sohn bekommen.Also Marcel kommt Montag nach Hause,und dann werden wir weiter sehen.Mal sehen was der Arzt sagt,und wie es dann mit den Medikamenten und der Therapie weiter geht.Für Tips,Ratschläge und andere Hilfe bin ich immer Dankbar.

DANKE
Tschüß DiDi

 

[gisipb]

Antwort

Hallo DiDi13,

HERZLICH WILLKOMMEN

Sorry ich war im Krankenhaus.
Meine Tochter war auch in Bad Bramstedt mit ihrem Lupus.

http://www.klinikinfo.de/einblick/bramstedt/information.htm

Wir wohnen jetzt hier in Paderborn.
Habe aber viele Jahre in Munster / Örtze gewohnt
und in Soltau habe ich meine gr. Tochter bekommen.
Uveitis im Kindesalter hat Dein Sohn Marcel und wiealt ist er?
Bei Kortison und Malariamittel und anderen Medi. sollte immer eine Augenkontrolle
gemacht werden wurde den das verpasst?
Warst Du schon bei einem Rheumatologen?
Welche Medi. bekommt er den und wieviel mg?

Innere Medizin
Tel. 0 41 92 / 90 - 25 76
Fax 0 41 92 / 90 - 23 89
e-mail: gross@rheuma-zentrum.de

Bei Prof. Gross waren wir.

Bei kleineren Kinder wird die Kinderrheumaklinik Garmisch-Patenkirchen empfohlen wo auch die Eltern ins Mütterhaus wohnen.

http://www.rheuma-kinderklinik.de/

Da waren wir damals auch als Jane 7 J. alt war.

Ein Augenarzt in Soltau mit Internetadresse und Mailaddy:

http://web2.cylex.de/firma-home/felixberger-franz-dr-med--augenarzt-3563104.html

Die Therapien die gemacht werden damit dein Sohn wieder sehen wird
hängt oft von der Krankheit ab und wieviel Medi. er nehmen muß.
Das muß immer kontrolliert werden und unter strengster beobachtung geführt werden da müssen Kinderrheumatologe und Augenarzt gut zusammen arbeiten.

Bitte von allen Blutuntersuchungen Kopien anfordern auch vom Krankenhaus
das Du sie immer bei Hand hast.

Den Link von Nixe lese bitte genau durch es steht alles darin:

http://people.freenet.de/sbuck/riridozyk.htm

Tips hast Du jetzt genug bekommen.
Jetzt kommt es darauf an wie dein Sohn Marcel damit umgeht
um ob er mitmacht und es versteht was passiert ist.

Meine Tochter hat 21 Jahre Lupus mit Nierenbeteidigung
alles fing als Baby an, jetzt ist sie 26 Jahre und Vollrentnerin.

LG Gisi

www.lupus-rheuma.de Forum

Hallo Svenja!

Wir kommen nicht aus Bremen,wir kommen aus Soltau.
Erst waren wir bei Dr.Huppertz,und der sagte das Marcel ins Krankenhaus muß.Jetzt ist Er in Bremen Mitte in dem Krankenhaus von Profesor Dr.Hess.
Aus meiner Meinung ist das Krankenhaus sehr gut,mann geht da auf die Kinder ein und nimmt Ihnen die Angst.Aber wenn Marcel wieder zu Hause ist sollen seine Augen 1 mal im Monat untersucht werden,aber wir können nicht jeden Monat nach Bremen fahren.Weißt Du nicht noch einen guten Augenarzt,vieleicht in unserer Nähe?Oder was muß ich machen das Er wieder richtig sehen kann,gibt es irgent wo Therapien für so was????????

DANKE schon mal
Tschüß DiDi
Hallo!!!

Erst einmal vielen DANK!!!!!!!!!!!!!!!!!
Hast Du vieleicht noch eine Telefonnummer von Bad-Bramstedt???
Wo ich den Fall von meinem Sohn schildern kann,und wo man mir dan sagt was jetzt am besten ist für meinen Sohn ist.Währe schön wenn Du mir Telefonnummer,Adresse und Internet-Adresse Schreiben würdest.Wenn Du sie noch hast!!??
DANKE,DANKE,DANKE schon einmal für das.

 

[merre]

krankes Kind

Hi Didi
Ersteinmal gute Besserung für Deinen Sohn, man hat sicher schon einiges unternommen ihm zu helfen.
Was sagt man denn betreffs der Diagnose und der Augenbeteiligung ?
Wenn Ihr da nicht so richtig weiter kommt, wir haben hier in Berlin gleich nebenan eine der modernsten Augenkliniken, mehrfach ausgezeichnet und empfehlenswert.
Meine Mutter wohnt im Harz und ich hab sie auch hier operieren lassen und auch einen Nachbehandlungstermin werden wir hier machen.
Der Vorteil für Auswärtige ist, daß die Klinik sogar ein Gästehaus bzw. Zimmer hat, wo Angehörige übernachten können.
Und gleich nebenan ist das Berliner Unfallkranklenhaus mit zig Spezialkliniken, da kann absolut nichts "anbrennen".
Näher an zu hause ist sicher besser, aber vielleicht beruhigt es ein bisschen das zu wissen mit Berlin. Und ein schneller Termin wäre auch nicht das Thema, auch die Frage einer Überweisung kann die Klinik regeln, falls Die KK "mault".
Also wie gesagt gute Besserung und schreib mal eine genaue Diagnose, am besten per PN, da kann ich dann auch mal hier anfragen, was und wo man speziell behandeln könnte.

Einen schönen Gruß aus Berlin "merre"

 

[gisipb]

Hallo Hallo DiDi13,
leider hört man von Euch nichts mehr
ich habe hier eine Nachricht aufgegriffen
ich würde auch hier mal nachfragen
ob das an deinem Kind zu machen geht
und nicht nur bei Älteren Kranken.

Bitte meldet Euch mal!
Wir machen uns Sorgen!

LG Gisi

Hoffnung für Patienten:
Neues Blutwäsche-Verfahren soll Erblindung vorbeugen

Reopherese: altersabhängige Makula-Degeneration

www.wdr.de/studio/koeln/lokalzeit/serien/medizinzeit/reopherese.jhtml

Zentrum für Augenheilkunde der Universität zu Köln

Kerpenerstr. 62
50924 Köln

Prof. Dr. Bernd Kirchhof

Tel.: 0221/ 478-4105
Fax: 0221/ 478-5922
E-mail: bekirchhof@aol.com

Kindernephrologie uvm.

Kinderkliniken / Kinderkrankenhäuser in Deutschland

www.dgkj.de/5.html

Welche Erkrankungen sollen von einem Kindernephrologen behandelt werden?

www.dgkj.de/728.html#1130

www.lupus-rheuma.de mein Forum

 

[DiDi13]

Diaknose Erschrekent

Hallo !
Ihr habt lange nichts mehr von mir gehört?Ja ich habe 3 Kinder und vor Ostern ist immer viel zu tun,Marcel geht es soweit gut.
Einige von Euch wollten wissen was Marcel für Medikamente bekommt,er bekommt zur Zeit diese Medikamenteroxen S 250 Morgens und Abens eine halbe Tablette,Methotrexat 2,5 und Methotrexat>Lederle< 10 Freitags Abend jeweils eine Tablette von beiden,Inflanefran Forte Augentropfen alle 2 Stunden in jedes Auge ein Tropfen und Atropin-Pos 1% Augentropfen jeden Tag um 20 Uhr ein Tropfen in jedes Auge.
Vieleicht hat jemand da mit schon Erfarung gemacht,und kann mir sagen ob diese Medikamente gut sind.Vieleicht sagt mir ja einer das es bessere Medikamente gibt,ich bin für alles dankbar.Am 10.5.06 muß Marcel wieder nach Bremen für 3 Tage,und dann muß er noch 3 mal nach Bremen.Und dan ist die erste Therapie zu ende,und wird uns gesagt wie es weiter geht.Ich gehe Heute und Morgen in den Chat so ab 20 Uhr,bis dann.

DiDi13.

 

[gisipb]

Antwort zu der Medi. für Marcel (Nebenwirkungen)

Hallo DiDi13,

schön das Du Zeit gefunden hast
und das es Marcel gut geht.
Wie alt ist Dein Sohn?
Warum nimmst Du von Merre nicht das Angebot an?
Auf PN = Kurznachrichten hast Du Dich auch nicht gemeldet.
Meine Tochter hat keine Augenkrankheit
doch mich nimmt es immer sehr mit wenn Kinder Rheuma bekommen
und dann Medi. kriegen wie Erwachsene.
Weißt Du den Auslöser warum er es bekommen hat,
nach einer Krankheit oder hat jemand bei euch Rheuma in der Familie?
Wieviel % kann er noch schauen
oder wird es erst beim nächsten Besuch in Bremen wieder festgestellt?

http://www.netdoktor.de/krankheiten/fakta/uveitis.htm
Hier wird alle nochmals sehr gut beschrieben
und wenn man dem folgt hat Marcel gute Aussichten.

Lasse Dir keine Angst machen von den Nebenwirkungen
die ich kopiert habe, doch nur damit Du auf einige Dinge vorbereitet bist
und es beim Doc. berichten kannst, falls es Eintritt.
Hast Du erfragt ob Du die von der Krankenkasse das Fahrgeld zurück bekommst?
Das haben wir immer bekommen als Jane 6 Monate in Bethel lag.
Hebe alles gut auf für die nächste Steuer weil Du es gelten machen kannst,
falls nix von der Kasse kommt es sind Sonderausgaben.
Medi. ist ja für Kinder frei oder mußt Du was zuzahlen
sonst beantrage bei der K Kasse die Befreiung.
Stehe euch die Caritas zur Seite?
Und bekommt er den Unterricht von der Schule nach Hause gebracht
von Mitschülern?
Im Moment sind ja Osterferien darüber freut er sich sicherlich.

Proxen® Filmtabletten
http://www.netdoktor.de/medikamente/100000931.htm
Nebenwirkungen
Aufgelistet sind die wichtigsten, bekannten Nebenwirkungen. Sie können auftreten, müssen aber nicht, da jeder Mensch unterschiedlich auf Medikamente anspricht.
Manchmal reagieren Menschen allergisch auf Medikamente. Sollten Sie Anzeichen einer allergischen Reaktion verspüren, informieren Sie sofort Ihren Arzt oder Apotheker.
Leber- und Nierenfunktionsstörungen
Überempfindlichkeitsreaktionen, z.B. Hautreaktionen (Rötung, Juckreiz), Atemnot, Herzklopfen
Verstopfung (Obstipation)
Magen-Darm-Geschwüre
Übelkeit, Erbrechen

http://www2.netdoktor.de/medikamente/100000545.htm
Methotrexat 2,5
Nebenwirkungen
Bei längerfristiger Einnahme: Entstehung einer Osteoporose (Verminderung der Knochensubstanz) und erhöhte Bruchgefahr der Knochen
Leber- und Nierenfunktionsstörungen
Blutbildveränderungen
Haarausfall
Übelkeit, Erbrechen, Durchfall
Erhöhtes Infektionsrisiko, da das Immunsystem geschwächt wird
Magen-Darm-Geschwüre (Gelegentlich)
Giftige Wirkung auf die Haut mit Bläschenbildung bis zum Absterben (Nekrose) (Selten)
Blutungen der Magenschleimhaut
Durchfall

http://www.netdoktor.de/medikamente/100011590.htm
Methotrexat Lederle
Nebenwirkungen
Blutbildveränderungen
Übelkeit, Erbrechen
Haarausfall
Erhöhtes Infektionsrisiko, da das Immunsystem geschwächt wird
Knochenmarksschädigung mit Blutarmut und Verminderung der weißen Blutkörperchen und Blutplättchen (Gelegentlich)
Leberfunktionsstörungen (Gelegentlich)
Atembeschwerden (Gelegentlich)
Überempfindlichkeitsreaktionen der Haut, z.B. Hautrötung, Juckreiz, Ausschlag, Quaddelbildung (Gelegentlich)
Störungen des Gehirns unterschiedlicher Ursache wie z.B. Empfindungsstörungen, Schwindel, Müdigkeit, Schlafstörungen, Stimmungsschwankungen, Verwirrtheit, Halluzinationen (Gelegentlich)
Geschwüre der Mundschleimhaut (Gelegentlich)
Entzündungen der Mundschleimhaut (Gelegentlich)

http://www.netdoktor.de/medikamente/100001907.htm
Inflanefran® forte Augentropfen
Augentropfen oder Augensalben führen vorübergehend zu Sehstörungen wie z.B. Schleiersehen. Kortison kann den Augeninnendruck erhöhen. Wird das Medikament langfristig alleine angewendet, werden Augeninfektionen durch Bakterien, Pilze oder Viren begünstigt. Weiterhin kann bei Dauerbehandlung der Wirkstoff in den Blutkreislauf gelangen, so dass Wirkungen des Kortisons auf innere Organe und Stoffwechsel nicht auszuschließen sind.

http://www.netdoktor.de/medikamente/100000681.htm
Spersacarpin® 0,5%/-1%/
Anpassungsschwierigkeiten des Auges beim Wechsel von Weitsicht nach Nahsicht und umgekehrt (Akkomodationsstörung)
Pupillenverengung (Miosis) mit Störung des Sehens bei Dämmerung und Dunkelheit
Verminderte Sehschärfe bei Patienten mit Linsentrübung (Grauer Star)
Kopfschmerzen (Gelegentlich)
Bindehautreizung (Gelegentlich)
Tränen der Augen (Gelegentlich)

LG Gisi und schöne Ostern an Deine Familie
Ich versuche im Chat zu sein ca. 20.00h

www.lupus-rheuma.de

 

[Nixe]

Hallo,

Ich denke Didis Sohn ist momentan in Bremen sehr gut aufgehoben. Es
handelt sich um einen sehr erfahrenen Kinderrheumatologen. Natürlich gibt
es bei den Augen auch langwierige und schwierige Verlaufsformen, dann wäre
eine spezielle Augenklinik nötig. Momentan besteht aber noch kein Grund davon
auszugehen, dass so ein Verlauf eintritt. Zudem erfolgt in Bremen ja eine sehr
engmaschige Überwachung, so kann man sicher sein, dass der Verlauf gut
überwacht wird. Im Bedarfsfall besteht ja immer noch die Möglichkeit, Merres
liebes Angebot anzunehmen. Ich denke aber momentan besteht dazu noch
kein Grund, da die Behandlung ja auch gerade erst begonnen hat.

Bezüglich der Schule gibt es in Niedersachsen den sog. mobilen Dienst, der
sich um Schüler mit Handicaps kümmert und auch dafür sorgt, das die entsprechenden Hilfsmittel in der Schule und für die Hausaufgaben da sind.
Auch Zusatzstunden, um versäumten Schulstoff aufzuholen, werden von
denen gemeinsam mit der Schule organisiert.

Hilfsmittel bei Kindern sind grundsätzlich frei. Schwierigkeiten könnte es mit
der Kasse höchstens geben, wenn ein Laufroller benötigt wird - wobei auch
dort m.W. mittlerweile Modelle da sind, die eine Hilfsmittelnummer haben.

Bezüglich der Nebenwirkungen bekommt man - normalerweise - vom
Rheumatologen ein Merkblatt über MTX. Wichtig sind hier regelmässige
Blutuntersuchungen - so kann man mögliche Nebenwirkungen schnell erkennen. Erfahrungsgemäß wird MTX aber von Kindern sehr gut vertragen.
Bei den Nebenwirkungen sollte man darauf hinweisen, dass die Dosen, die
Rheumakinder bekommen, mit denen von Kindern bei Chemotherapie überhaupt
nicht vergleichbar sind. Die verabreichte Dosis ist so gering, dass meist
gar keine Nebenwirkungen auftreten.

Liebe Grüße Nixe

 

[Kira73]

Tipps für Marcel

Hallo Didi,
ich war auch ein Kind mit Uveitis.
Ging mit 8 Jahren los. Ähnlich dramatisch wie bei Marcel.
Heute bin ich 32 und die Augen machen immer noch Probleme, aber ich sehe noch!!!.
Die Prognose damals sah übel aus. Aber es fanden sich Wege und Therapien und letztendlich auch Ärzte, die menschlich sind und auch euch beistehen können.
Ähnlich wie íhr waren meine Eltern völlig erschrocken und sagen heute noch sie waren absolut überfordert. Sie machen sich heute noch Vorwürfe , daß sie nicht selber gemerkt haben , daß ich ihre Gesichter schon lange nicht mehr erkennen konnte.
Laßt das ! Tut das nicht!
DAS hilft eurem Sohn nicht.
Sie haben für mich gekämpft wie die Wildhunde, mamchmal hätte ich gewünscht sie hätten es gelassen. Mir wurde alles zuviel. Aber sie blieben am Ball. Haben es sich auch mit manchem Arzt verscherzt und mich nicht nur einmal auf eigenes Risiko aus dem Krankenhaus nach Hause geholt.
Habe insgesammt 3 1/2 Jahre meiner Kindheit und Jugend in Krankenhäusern verbracht.
Der Erfolg kam dann.
Das Rheuma konnte in den Rummelsberger Anstalten in Garmisch-Partenkirchen eingegrenzt und klassifiziert werden.
Das Ding bekam einen Namen.
Schön für mich dort, es ist eher eine Jugendherbergsatmosphäre, die hilft nach all den sterilen stationären Aufenthalten.
Für die Augen gibt es in Münster Prof. Heiligenhaus in der Augenärztlichen Praxis am St. Franziskus-Hospital. Ein toller Mann und ein ganz tolles Team!
Das gute die sind in der Forschung tätig, machen Studien und dort werden regelmäßig Patientenseminare durchgefürt. Dort wird Euch alles bestens einfach erklärt. Das nimmt Euch die Angst.
Kämpft für Euren Sohn und ganz wichtig, seid mündige Eltern, trefft Entscheidungen.
Ihr werdet lernen welches die richtigen Entscheidungen sind! Ärzte sind keine Götter!!!
Euer Vorteil heute ist das inzwischen die Uveitis eine Nomenklatur bekommen hat und somit einfacher einzuordnen ist. Es gab unendlich viele
Studien in den letzten 15 Jahren.
Es gibt das Internet und es gibt andere ausser Euch die Euch beistehen.

Übrigens Prof. Heiligenhaus arbeitet aktiv mit Eltern und dem DUAG Verband zusammen. Ihm ist es in persönliches Bedürfnis zu helfen.
anbei die Adresse:
Hohenzollernring 74, 48145 Münster Tel. 0251 / 933080
e-mail: kpl-auge@muenster.de

viel, viel Glück
Kira