diagnostisches wirrwar- basistherapie

[Petra16]

hallo!
wieder mal gerät alles ins schwanken....
rheumatologe nr 1 ist von einer juvenilen cp überzeugt. obwohl, muss ich ja selbst sagen, die befunde, sowohl rö, szintigramm und blut, nicht wirklich daraushinauflaufen, und die acr diagnosekriterien kann ich auch nicht erfüllen. er hat mir gleich mal arava verschrieben- hab ich aber nicht genommen, zumindest wolle ich noch auf den kommentar der ärzte im wiener akh warten.
ja, und die sagen, dass man absolut nicht eindeutig sagen kann dass ich cp habe. eben, weil keine eindeutigen hinweise darauf sind. meine isg sind entzunden, meine finger jedoch nicht..... aber an was rheumatisches glauben alle....
die haben eher so in die richtung kollagenose gearbeitet bzw untersucht. nun soll nur noch ein kälte-wärme test gemacht werden und eine kapillarmikroskopie (wer von euch hat denn das schon mal gemacht- was passiert da?). die untersuchungen deshalb, weil ich immer so kalte hände und füße habe. wenn ich mal von kalt in warm komme erwämre ich mich total langsam, und auch so wenns warm ist, ist mir total kalt.
habe ein ziehmlich starkes sicca-syndrom, was ja auch für ein sjögren symdrom sprechen könnte, oder? mundtrockenheit hab ich aber nicht....
außerdem bin ich ziehlich licht empfindlich. soll heißen, dass wenn ich in die sonne komme gleich mal rot statt braun bin. und die bräune entwickelt sich dann auch meist nur durch viel schmieren aus der röte.
teilweise hab ich auch mal stärkeeren haarausfall. hab aber im allgemeinen wenige und sehr dünne haare.
was denkt ihr denn über das ganze? sicher könnt ihr nun nicht auf irgendeine diagnose tippen, schon klar, seit aj auch keine hellseher aber wie denkt ihr gerade über das sjögren syndrom? welche symptome muss man da haben? ist ja auch meist in verbindung mit einer nicht erosiven arthritis, das würde ja auch passen.... was vielleicht noch zu schreiben wäre dass der ana wert erhöht war.
aber vielleicht gehts ja auch in richtung spondarthritis wegen den isg.... ??!!
dann hätt ich da noch eine frage bezüglich basistherapie.... im akh sagten sie, dass zwar mal eine basis gut wäre, aber bevor man keine genaue diagnose hat auch keine basis. arava ist ja nur für psa (und das hab ich definif nicht) und cp zugelassen. wie siehts mir den basistherapeutika bei kollagenosen aus? gibts da irgendwas was bei allen eingestzte wird? wenn nur methrotraxat, oder?
lg petra

 

[KayC]

Hallo Petra

mensch, das ist ja ein Chaos.

Ich versuch das mal für mich zu sortieren.
Die ISG-Entzündung spricht vielleicht nicht gerade für eine jcp aber auch nicht für eine Kollagenose, sondern eher in Richtung Spondarthritis, wobei es ja auch polyartikuläre Verläufe gibt, sieht man ja bei mir.

Die Sache mit dem Sicca-Syndrom, die Sonnenempfindlichkeit, die brüchigen Haare, und der erhöhte Ana-Wert da könnte man an eine Kollagenose/Sjögren-Syndrom denken, aber auch an eine Autoimmunthyreopathie (z. B. Morbus Basedow) Sind Deine Schilddrüsenantikörper mal untersucht worden?

(Ich z. B. hab definitiv keine Kollagenose, aber einige die von Dir beschrieben Symptome, incl. grenzwertigem ANA (1:80 homogen) bei der letzten Messung im Dezember, der bei mir wohl Schilddrüsenbedingt ist. Ausserdem einen extrem erhöhten Schilddrüsentiter, der eben bei mir auf den Morbus Basedow hinweist. Das begründet bei mir nicht die Spondarthritis, die eben eine eigene Autoimmunerkrankung ist (ich sammel sowas) aber macht die Sache sicher um einiges schlimmer.)

Ja, das wirft eine Menge Fragen auf. Was das Arava angeht, würde ich das vielleicht nicht so rigeros ablehnen, sonern einfach noch mal nachforschen und auch den Rheumatologen fragen. Leider ist es eben so, das viele Gefragte auch viele Antworten haben. Es handelt sich bei Dir doch wohl um eine rheumatische Erkrankung, gleich welcher Art und Arava wäre ein Mittel welches gegen eine solche.

Zitat aus Arava Information

Von den Aufsichtsbehörden ist Arava für die Behandlung der chronischen Polyarthritis zugelassen. Erste Ergebnisse klinischer Studien deuten darauf hin, daß Arava unter bestimmten Umständen auch beim ---> M. Wegener und beim ---> systemischen Lupus erythematodes eingesetzt werden kann. Eigene Beobachtungen zeigen eine gute Wirksamkeit von Arava bei Patienten mit ---> Psoriasisarthritis und bei ---> seronegativen Spondarthritiden. Dazu liegen allerdings noch keine größeren, systematischen Studien vor, die über die Beobachtung von Einzelfällen hinausgehen. Aufgrund des Wirkmechanismus ist eine Wirkung von Arava darüber hinaus bei anderen chronischen entzündlichen und immunologischen Erkrankungen zu vermuten, so unter anderem bei M. Crohn, der Psoriasis der Haut und der Regenbogenhautentzündung (---> Iritis, Uveitis).

Lass bitte den Kopf nicht hängen.

Lieben Gruß Katharina

 

[merre]

Diagnose

Ja auf jeden Fall sollte die Frage der entzündeten ISG untersucht werden. Gegen die Entzündung müßte sowieso etwas gemacht werden. Auch muß abgeklärt werden welche Art Beteiligung zu der ISG- Entzündung dazukommt. Hier gibt es leider verschiedene ähnliche Formen.
Kapillarmokroskopie fiondest Du unter
"http://www.angiologie-online.de/Kapillarmikroskopie.htm"

Ja an ein Sjrögen-Syndrom könnte man auch denken. Das Problem ist die Möglichkeiten der Abgrenzung sind schwierig. Auf jeden Fall würde ich auch in Bezug auf Morbus Reiter schauen, da hier ein frühes Miterkranken der ISG bekannt ist. Ansonsten spricht man von polyarthritischen Symptomen.
Bei Bindegewebsbeteiligung wäre die Frage der Kollagenosen wichtig. Aber bei Lupus zum Beispiel ist wieder als sicher diese schmetterlingsförmige Hautrötung um die Augen und Nasenpartie charakteristisch. Die Sonnempfindlichkeit würd wieder passen.
Bei einer Progressiv-systemischen Sklerose ist eine gewisse Kälteempfindlichkeit nachgewiesen.
Und das klingt jetzt komisch: es gibt aber dann auch noch diese Mischkollagenosen, wenn mehreres zutrifft, aber nicht alles zu einer Diagnose paßt.

Aber ich habe das nicht geschrieben um noch mehr Unsicherheit zu steuen, sondern anzuregen genau zu überlegen, welche Auffälligkeiten Du an Dir festgestellt hast. Häufig versucht man für sich ein Krankheitsbild zu finden und faforisiert dabei betstimmte Symptome ungewollt.
Also genau überlegen wann alles anfing, wie verlaufen und was alles dazugekommen ist.
Und darüber mit dem Arzt sprechen.
Eine medikamentöse Behandlung kann er dann sicher aus den geschilderten Beschwerden ableiten.
Also gute Besseurng "merre"

 

[Sunflower]

Hallo ihr Lieben!!!!

@Petra: Ich kann dir noch etwas über die Oli 2 (extended) und die seronegative Polyarthritis schicken, wenn du magst. Ich habe gerade eine Broschüre rausgesucht, in der das alles gut erklärt ist...

@all: Habt ihr vielleicht noch irgendwelche guten Links zu Seiten, auf denen man sich mal über Kollagenosen schlau machen kann??? Ich habe mich nämlich bis jetzt nur mit den bekanntesten Arthriden (einschließlich den juvenilen Formen) auseinandergesetzt... Unter "Rheuma von A-Z" habe ich schon unter Kollagenose etc. geguckt, aber das konnte meinen Wissensdurst leider nicht stillen ...

@merre:

Aber bei Lupus zum Beispiel ist wieder als sicher diese schmetterlingsförmige Hautrötung um die Augen und Nasenpartie charakteristisch.

Weißt du vielleicht zufällig, von was man den Schmetterlingsausschlag noch haben kann!? Mir wurde damals gesagt, als ich diesen hatte, dass dies vom Kortison käme (hatte damals aber nur 8 mg Korti, wenn ich mich richtig erinnere). Wenn ich mich richtig erinnere, steht das Ganze auch als Nebenwirkung auf dem tollen Zettel, der sich im Innern der Kortisonverpackung befindet.

Ich hoffe, ihr könnt mir helfen...

LG
Ramona

 

[merre]

Kollagenosearchiv

..ja da schau mal bei"http://www.kollagenose.de/fragen.htm" rein, dort gibts eine Auflistung in Archivform. "merre"

 

[Sunflower]

Hallo Merre,

werde mir den Link gleich mal ansehen. Vielen Dank...

LG,
Ramona

 

[Petra16]

hallo ihr drei!
erstmal ein ganz liebes dankeschön für eure hilfe!

katharina: ja, die schilddrüse wurde schon mal untersucht, sowas ein ultraschall als auch eine blutuntersuchung wurden gemacht. aber es kam nix raus dabei. ich hätte eigentlich mehrere symptome die eher auf m. hashimoto, also eine chron. schilddrüsenentzündung, hinweisen könnten, aber es sind halt ganz normale symptome, die bei rheumatischen krankheiten auch auftreten... bin zb manchmal auch etwas geschwollen unter den augen, aber nur in der früh. oder die müdigkeit, das ständige kalt sein, hab eigentlich keine richtigen gewichtsprobleme, aber so wirklich normal geht da was nict zu...abgesehen hat auch meine mutter und meine oma und weiter zurück die verwandtschaft m. hashimotot. daher war der verdacht mal nahe- aber es kam ja nix raus.
ja und das mit dem arava ist eben so eine sache... sicher lehne ich es nicht soo ab- aber irgendwie haben die im akh ja auch recht von wegen zulassung und so. aber dein bericht ist auch ganz interessant! würde denn das arava sonst auch bei anderen entzündlich rheumatischen autoimmunerkrankungen helfen? ich mein, jetzt auch welche die nicht gennant wurden, weil eigentlich sind die basistherapeutika ja nach dem selben prinzip "gebaut".

merre: wie meins du welche art von isg beteiligung?
morbus reiter wurde eigentlich ausgeschlossen. der verdacht wurde schon mal gehegt, und daher ein harnröhrenabstrich gemacht. bei dem hat man aber nix auffälliges gefunden. außerdem sind die isg bei morbus reiter doch meist in assymetrischer beteiligung betroffen, oder?
von den mischkollagenosen hab ich schon gehört... gibts da bestimmte diagnosekriterien? oder sonst was ganz charakteristisches?
ach, unsicherheit oder verwirrund stiftes du eigentlich nicht. es regt eigentlich mehr zum denken an. wie du sagst, man schließt oft gerne eine krankheit in den favouritenkreis mit ein....
achja, und danke für die links- da werd ich gleich mal stöbern

sunflower: ja danke, kannst es mir gern schicken! ich lese immer gerne aber an infomaterial mangelt es eigentlich nicht, hab eh einige bücher zu hause.

lg petra

 

[Sonja Labenski]

Hallo Petra,

Deine Probleme hören sich ähnlich an wie meine, ich habe allerdings inzwischen sehr viel mehr Einschränkungen und Schmerzen als Du angiebst.

Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose, d.h., man weiß zwar, daß ich eine Kollagenose habe, aber nicht genau welche. Die Antikörper (ANA-Titer 1:10000, centromeres Fluoreszenzmuster) sprechen für CREST-Syndrom, die Symptome gehen zum Teil mehr in Richtung Lupus, eine Sicca-Symptomatik habe ich auch.

Eine Mischkollagenose ist ein abgegrenztes Krankheitsbild für das es auch wieder diese Kriterien gibt wie z. B. bei Lupus oder CP. Typisch für die Mischkollagenose sind z.B. U1-sn-RNP-Antikörper.

Bei Sjögren kann man wohl SS-A/RO oder SS-B/La- Antikörper feststellen.

Eine Kapillarmikroskopie wurde bei mir noch nicht gemacht, weil die Stationsärzte das während eines 5 1/2wöchigen KH-Aufenthalts versäumt haben. Bei der Chefvisite stellte Chefin dann fest, daß ich funktionelle Durchblutungsstörungen an Händen und Füßen (und auch Nasenspitze) habe, weil die Hände selbst bei über 30 Grad Außentemperatur noch eiskalt und marmoriert waren. Da ich für die Kapillarmikroskopie nicht länger bleiben wollte, hat man das Ganze dann eben nicht Raynaud-Syndrom genannt, sondern nur funktionelle Durchblutungsstörungen.
Zu meinen entzündeten ISGs sagte sie, dass diese Entzündungen nicht nur für Spondarthritiden typisch wären, sondern auch bei Kollagenosen.
Auch diese Sonnenempfindlichkeit, daß ich gleich krebsrot, aber nicht braun werde habe ich.
Meine Gelenke sind trotz ständiger Entzündungen auch nicht verändert.

Also ich denke, daß Du mit Sicca-Symptomatik, Sonnenempfindlichkeit, Durchblutungsstörungen und erhöhtem ANA-Titer wirklich eher eine Kollagenose hast, als cP.

Meine Kollagenose wurde zuerst mit Azathioprin behandelt. Das ist ein Immunsuppressivum, das eher bei Kollagenosen eingesetzt wird als bei cP. Die erste Stufe sind aber meistens Antimalariamittel, die häufig schon ausreichen.
Als das Azathioprin nicht mehr ausgereicht hat, bin ich auf MTX umgestellt worden, was mir deutlich hilft.
Es gibt wenig Medikamente, die direkt für Kollagenosen zugelassen sind. Aber ich kenne auch Pat. mit Kollagenose, die durch Studien oder Einzelfallentscheidungen in Rheumazentren auf z. B. Enbrel oder andere Rheumamittel eingestellt wurden. Aber vorher werden sicher die gängigen Medikamente ausprobiert, wenn die Ärzte zu der Diagnose Kollagenose kommen.

Ich wünsche Dir viel Glück bei der Suche nach der richtigen Diagnose!

Sonja

 

[Petra16]

hallo sonja!
wie lange hast du deine beschwerden schon? ich meine "erst" seit ca 2 jahren.
die basistherapeutika sagen mir was. von azathioprin hab ich auch schon gelesen. chloroquin bzw mtx wird ja auch bei cp bzw spondarthritiden eingesetzt, oder? aber mittlerweile denke ich auch schon eher, dass ich in richtung kollagenose gehe. denn grade das was typisch wäre, wären die ständigen gelenksentzündungen, aber (gottseidank) ohne destruktionen. wie dus ja geschrieben hast.
lg petra

 

[Sonja Labenski]

Hallo Petra,

richtig akut habe ich meine Beschwerden auch erst seit 3 Jahren, aber seit dem richtig heftig. Ich war im März 2001 das erst Mal deswegen beim Arzt. Laut BfA bin ich dann am 31.08.2001 erwerbsunfähig geworden. Den Antrag auf Rente habe ich zwar erst ein Jahr später gestellt, aber ich war durchgehend seit dem 31.08.01 krankgeschrieben. Mein Rentenantrag ist auch in Rekordzeit (3 Monate) positiv beschieden worden. Wenn ich hier so lese, welche Schwierigkeiten die anderen damit so haben, ist das schon sehr erstaunlich. Ich hatte zu dem Zeitpunkt nämlich noch nicht einmal eine Diagnose.


Ansonsten kann ich die Beschwerden, die wahrscheinlich auf die Kollagenose zurückzuführen sind, jetzt im Nachhinein schon sehr lange zurückverfolgen. 1987 hatte ich mit 15 Jahren schon ein massiv entzündetes Knie, ohne jegliches Entzündungszeichen, außer Schmerzen. Die Entzündung ist erst bei einer Kniespiegelung festgestellt worden, die Diagnose lautete damals "Massive Synovialitis". Leider hat sich damals keiner Gedanken gemacht, warum mein Knie über überhaupt entzündet war und wieso das nicht in den Griff zu bekommen war.

Weiter ging es dann mit Gleichgewichtsstörungen 1991, die ich selber aber auch nicht so ernst genommen habe, weil ich kurz vor meinem Staatsexamen stand und gerade die Symptome von MS für die Prüfung lernen musste. Ich habe es damals auf die Psyche geschoben.

95 und 97 hatte ich dann massive Probleme in den Schwangerschaften, die sich eigentlich keiner erklären konnte. Beide Kinder kamen auch zu früh.
Ich hatte starke Entzündungen in den ISG und der Symphyse, aber keiner hat sich Gedanken über die Ursache gemacht, alle haben das auf die Schwangerschaft geschoben.

1996 haben wir ein neues Fieberthrmometer gekauft. Ich habe es erst einmal an mir selber ausprobiert und war überrascht, daß ich immer eine Temperatur zwischen 38 und 38,5 Grad hatte, auch bei anderen Thermometern. Erklären konnte sich das aber auch keiner.
Erst seit ich Cortison bekomme ist die Temperatur wieder in einem normalen Bereich.

Mein Knie, daß seit 1987 entzündet ist, zeigt erst jetzt die ersten degenarativen Veränderungen, die aber nichts mit den erosiven Veränderungen bei cP zu tun haben sollen.
Auch wenn es weh tut, die Gelenke werden zum Glück bei einer Kollagenose nicht so schnell zerstört wie bei cP.

Ich hoffe, ich habe Dich nicht damit erschreckt, daß es mir nach 3 Jahren mit Beschwerden schon so schlecht geht. Das ist nicht die Regel. Zum einen habe ich sehr lange gewartet bis ich mit meinen beschwerden überhaupt zum Arzt gegangen bin, und zum anderen hatte ich mir im Februar 2000 einen ganz gemeinen Virus eingefangen, der die Kollagenose so richtig in Fahrt gebracht hat. Und ich habe ein Jahr lang meine Beschwerden selber ignoriert. Erst als gar nichts mehr ging war ich beim Arzt. Außerdem hatte ich 2001 die Kollagenose wahrscheinlich schon seit mindestens 14 Jahren.

Alles Gute

Sonja

 

[Petra16]

hallo sonja!
da hast du ja wirklich schon eine lange geschichte hinter dir.... ich bin eigentlich relativ schnell zum arzt gegangen- ist ja auch klar: kleines mädchen mit knieschmerzen> das lässt man besser mal von einem orthopäden anschaun. wirklich gebracht hat das nichts- es folgte erstmal die diagnose chondropathia patella und die therapie einschmieren
teilweise, ob wohl es nie so gravierende sachen waren wie bei dir, hab ich mri auch schon gedacht, dass ich mir das nun alles einbilde- aber ich weiß dass ich dass sicher nicht tu! solche schmerzen können nicht einfach so sein....
aber das ist echt super bei kollagenosen> es gibt nicht so schnell schäden!
wünsch dir weiterhin alles gute!
lg petra